Веронике три года. После операции на позвоночнике ей трудно научиться ходить

«Мы решили, что будем рожать»

На сроке 29 недель Надежда решила сделать очередное УЗИ в частном медицинском центре, чтобы можно было прийти с  мужем и дочкой. Ей не терпелось познакомить семью с младшей дочерью Вероникой, которая вскоре должна была появиться на свет.  

«Какие молодцы, что вы вместе пришли!» — одобрила врач и повернулась к монитору. Не прошло и двух минут, как ее лицо помрачнело: 

— А дайте-ка мне предыдущие снимки. По-моему, у вас патология…

— Да что вы! У нас все хорошо! — улыбнулась Надежда. 

— У ребенка аномалии развития позвоночника и головного мозга, — покачала головой врач.

Пока врач печатала заключение, Надежда стала искать в интернете озвученные диагнозы. Узнала, что spina bifida — это дословно «расщепленный позвоночник». Из-за неполного закрытия нервной трубки у ребенка деформированы позвоночные дужки над открытой частью спинного мозга. В большинстве случаев это приводит к инвалидности. А «аномалия Арнольда Киари» связана с опущением миндалин мозжечка. Из-за этого сдавливается продолговатый мозг, происходит нарушение глотания, развивается гидроцефалия. 

Надежде сделал повторное УЗИ другой специалист. Диагнозы, к сожалению, подтвердились. Но для нее это ничего не меняло. Решение было уже принято: рожать. Муж поддержал.

Они нашли информацию о фонде «Спина Бифида», который помогает детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей. Узнали, что операции при такой патологии делаются как после рождения ребенка, так и внутриутробно, правда, на сроке до 26 недель. 

Благотворительный фонд связал ее с нейрохирургом в Москве и помог получить квоту на операцию.

Веронику прооперировали спустя несколько часов после рождения в детской больнице имени Г.Н. Сперанского. Грыжу убрали, но от наркоза малышка отходила долго и тяжело. Три дня была без сознания. А потом начала приходить в себя, чувствовала: в нее верят, за нее борются.

К месяцу у девочки заметно увеличилась в размерах голова — признак водянки мозга. Под вопросом была операция по установке шунта. Но когда сделали МРТ, оказалось, что гидроцефалия остановилась и необходимости срочно оперировать ребенка нет. Веронику выписали домой. 

Первые самостоятельные шаги

Физическое развитие у малышки чуть запаздывало. Она села в десять месяцев. До полутора лет ползала по-пластунски —  никак не могла встать на ноги. Оказалось, после первой операции в месте рубца произошла фиксация спинного мозга — ноги не получали «команд» от головного мозга. Фиксацию нужно было срочно убирать. Веронику прооперировали, и она почти сразу научилась ползать на четвереньках. 

Совсем скоро девочке исполнится три года. За это время она научилась прекрасно плавать, в бассейне чувствует себя как рыба в воде. Ныряет и плавает под присмотром инструктора. Ногами она шевелит, сгибает их в коленях, но пошевелить пальцами не может — до них все еще не доходят сигналы из мозга. Поэтому пока Веронике удается лишь сделать несколько шагов в ходунках.

Научиться ходить девочка сможет в специализированном центре, где на занятиях не просто укрепляют мышцы, но и проводят электрическую стимуляцию спинного мозга — для улучшения двигательных навыков. Давайте поможем Веронике сделать первые самостоятельные шаги!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.