Вита строила школу мечты, а потом ее тело перестало слушаться
«Ничего страшного, само пройдет»
Свой очередной день рождения, тридцатилетие, Вита отметила в реабилитационном центре. На коляске. Друзья принесли ей гитару, но играть на ней, как раньше, Вита не могла. Не слушались руки. Ей делали комплименты, передавали многочисленные приветы и пожелания здоровья. В школе, где девушка до болезни была административным директором, коллеги собрали часть средств на ее лечение. Виту переполняли эмоции, но она не могла даже улыбнуться — не работали мимические мышцы лица. Ей очень хотелось поскорее встать на ноги, вернуться домой, на работу, всех обнять, но приходилось терпеть неврологическую боль и настраиваться на долгую борьбу за свое здоровье.
Заболела Вита неожиданно, в конце марта. Слабость, субфебрильная температура… Ей казалось, ничего серьезного. Недомогание списала на усталость. Как планировала, провела день открытых дверей в школе. На занятие в театральную студию в тот день не пошла, решила отлежаться. Вечером дома случайно ударилась о дверь. Со стороны все выглядело так, будто не заметила препятствие на пути. Утром проснулась с головной болью. Почувствовала, что распирает лобную часть и онемела бровь. Но брать больничный из-за такого пустяка не стала.
Вита до болезни
— Вита по жизни очень ответственный человек. Постоянно совершает невозможное со словами «а есть другой выбор?!» Однажды у нас затопило школу. Узнали об этом ночью в воскресенье. Виту выдернули со свидания, и она в красивом платье вместе с завхозами и сочувствующими спасала что можно. А в девять утра при полном параде снова была на работе с планом дальнейших действий и успокаивала родителей, — рассказывает подруга и коллега Виты Анна.
Вита вела совещание, когда почувствовала, что не может шевелить бровями. «Как думаешь, от ушиба о дверь может онеметь верхняя часть лица?!» — спросила она Анну. И тут же по ее совету записалась к травматологу. Но ни он, ни невролог ничего определенного не сказали.
Вита до болезни
Предложили сделать томографию. КТ и МРТ ситуацию не прояснили. Врачи решили, что у Виты просто сотрясение мозга, раз есть головная боль и головокружение. Сказали: «Ничего страшного, само пройдет».
Между тем у Виты немели губы, язык, горло, опустились веки. «Все лицо будто застыло». Она не могла говорить, есть, пила воду через трубочку.
«Каждую ночь мне снилось, что я куда-то бегу»
Следующие десять дней разные врачи ставили разные диагнозы и предлагали каждый свою тактику лечения. Один из специалистов поставил Вите капельницу с магнием, сказал — нервы, и посоветовал просто успокоиться. От такого неожиданного диагноза Вите стало не по себе. Она чувствовала себя чуть ли не симулянткой, при этом мышцы лица по-прежнему не двигались.
По рекомендации московского невролога девушка сделала электронейромиографию, выяснилось, что у нее разрушается миелиновая оболочка лицевых нервов, это и привело к параличу мышц. Ей поставили диагноз — синдром Гийена-Барре. Причиной стала инфекция, но вирусная или бактериальная, установить не удалось. Но после нее иммунитет стал атаковать нервную систему. Виту могло полностью парализовать, вплоть до остановки дыхания.
— Как только с Витой случилась беда, родственники, друзья, коллеги, родители учеников объединились в общем чате поддержки. Нашли контакты хороших врачей, достали ходунки. По очереди дежурили в палате, читали с ней по вечерам учебник по неврологии. Приносили в больницу цветы, любимую еду, — рассказывает Анна.
Состояние Виты ухудшалось: появилось ощущение, что руки кто-то отсидел, ноги подкашивались, дышать было тяжело, как будто лень. Было очевидно, что болезнь быстро прогрессирует, и от этого становилось страшно. Еще совсем недавно Вита была полна сил, энергии, строила планы на будущее и вдруг в один момент перестала распоряжаться своим телом. Несколько дней она ходила по стеночке, а потом оказалась в инвалидном кресле. Мозг не мог это осознать и отрицал происходящее. Каждую ночь Вите снилось, что она куда-то бежит… Просыпалась в слезах, понимая, что это только сон.
«Я на практике поняла, какой должна быть школа»
До болезни она всегда была в движении, окончила с золотой медалью школу, играла на флейте. Закончила факультет психологии, прошла переподготовку по педагогике. В студенческие годы освоила гитару, интересовалась антропологией, фольклором разных народов. Работала вожатой, а потом и директором в летних лагерях для детей с особенностями, помогала неблагополучным семьям.
— Я раскрашивала с трудными подростками стены школьной столовой, старалась переключить их на позитив. Это же счастье — видеть, как парень, еще недавно систематически срывавший уроки, меняется и делает крутой диджей-сет… Я на практике поняла, какой должна быть школа, чтобы раскрыть возможности каждого ребенка, — говорит Вита. Она мечтала в будущем открыть свою частную школу, где хорошее образование и безопасная среда будут доступны ребятам с самым разным социальным опытом.
В какой-то момент состояние Виты стало критическим. После нескольких этапов плазмафереза назначили иммуноглобулин. «Если он не поможет, других лекарств не будет. Ты главное дотяни еще несколько дней», — говорил московский врач. И Вита старалась дотянуть. Рядом все время была мама, Светлана Юрьевна. Она кормила дочку, как в детстве, разрабатывала руки и ноги.
После выписки из больницы Вита попала на реабилитацию в подмосковный центр, начала восстанавливаться, даже передвигалась с ходунками в ортезах. Но неожиданно случился откат. Врачи объяснили: при таком заболевании это бывает. Вита сильно переживала. Психологически сложно снова вернуться в точку зависимости, из которой упорно выбиралась. «При надевании одежды моя роль заключается лишь в том, чтобы сказать, какого цвета штаны с какой полки взять», — грустно говорит она.
Сейчас Вита переворачивается на бок, пересаживается в коляску по специальной доске, умеет стоять на четвереньках, не заваливаясь. На эрготерапии разрабатывает мелкую моторику, пишет прописи и теперь лучше понимает, как тяжело приходится порой ее ученикам.
— В соцсетях мы запустили интерактив: «Придумай предложение, которое Вита напишет от руки». Одной из первых была предложена фраза «искусство маленьких шагов». Это прямо про жизнь Виты в данный момент.
На реабилитации
Ей тяжело дается даже чистка зубов. Чтобы осуществить гигиенические процедуры, нужно сделать 70 действий! Вита не может смотреть в сторону солнца без слез даже минуту, так как из-за болезни разучилась жмурить и щурить глаза. Но мы верим, она всему научится, со всем справится! — говорит Анна.
Помогите Вите восстановиться! Родные, коллеги, друзья делают для нее все возможное, но реабилитация очень дорогая и должна быть непрерывной.