Влад перенес 8 операций и 30 наркозов

«Прогноз для жизни благоприятный, для здоровья — сомнительный»

Владу 12 лет. В этом году он пошел в третий класс. Длинные слова до сих пор читает по слогам, зато уже хорошо решает примеры по математике. По характеру — добрый, общительный, любит обниматься, но иногда так бурно выражает радость, что вызывает недоумение у незнакомых людей.

Он везде ходит за руку с мамой, потому что у Влада шаткая походка, он может упасть. Все из-за левостороннего пареза мышц, вальгусной деформации стоп и искривления позвоночника. Чтобы укрепить мышцы и улучшить баланс, дважды в день по часу занимается ЛФК. У мальчика панические атаки и частые приступы рвоты.

Маме Влада, Елизавете, было 26 лет, когда она узнала о беременности. Ни у нее, ни у мужа не было хронических заболеваний, вредных привычек. Была обычная, вполне счастливая жизнь с надеждами и мечтами: турпоходы, занятия танцами, фитнесом, помощь бездомным животным. «Общались, дружили, любили, работали», — говорит Елизавета.

В детстве с мамой

Поначалу беременность протекала благополучно, а потом на 25-й неделе, на очередном УЗИ, врачи заметили непропорциональную форму черепа у плода: правая часть была больше левой. «Прогноз для жизни благоприятный, для здоровья — сомнительный», — сказала доктор. Она предположила у мальчика внутриутробную гидроцефалию, но успокоила маму, что к моменту родов все может измениться, полушария сравняются.

Роды были непростыми, но сразу после рождения малыш выглядел абсолютно здоровым. Елизавета вздохнула с облегчением. Правда, домой Влада выписали с диагнозом «гипоксически-ишемическое перинатальное поражение ЦНС». Неонатолог подтвердила, что у малыша увеличены желудочки мозга, но «нарастающего гидроцефального синдрома не было, как и показаний к экстренной операции». Владу прописали калий, магний, препарат для снижения давления спинномозговой жидкости, посоветовали раз в месяц делать УЗИ головы.

Маме Влада пришлось уйти с работы, чтобы помогать сыну

К сожалению, почти сразу стало понятно, что у Влада есть задержка в развитии. Держать голову и переворачиваться он научился только к шести месяцам. Ему назначили ноотропы и массаж. А потом у Влада случился первый пятиминутный судорожный приступ с потерей сознания.

Окончательный диагноз с труднопроизносимым названием «гемимегалэнцефалия» Владу поставили в восемь месяцев. Это редкая врожденная аномалия развития головного мозга, при которой происходит непропорциональный рост одного из полушарий. Причины до конца не изучены. 

Один из частых симптомов — судороги. Ребенку выписали лекарства, но приступы продолжались даже на фоне терапии. После каждого эпизода происходил откат в развитии.

Маме Влада пришлось уйти с работы, чтобы заниматься развитием сына. Елизавета искала грамотных массажистов, тренеров по плаванию, специалистов ЛФК. Возила малыша на Войта- и Бобат-терапию, сама освоила несколько видов массажа. Но Влад все равно развивался медленно. «Только к трем годам у сына появилось что-то похожее на походку — с шатанием из стороны в сторону. Самостоятельно он не ел, я кормила его с ложечки. В четыре года он говорил только простые слова «мама», «папа», «дай». А в пять лет частота эпиприступов стала зашкаливать».

Восемь операций и приступы

Врачи признали, что в случае с Владом лечить судороги медикаментами неэффективно, его форма эпилепсии фармакорезистентная. Ему назначили нейрохирургическую операцию — гемисферэктомию, чтобы «выключить из работы» правое полушарие мозга, где находился эпилептический очаг. Операцию в Москве, в РДКБ, Влад перенес очень тяжело. После операции развилась гидроцефалия. Внутричерепное давление постоянно повышалось.

— Голова Влада «раздувалась» до огромных размеров. Ликвор откачивали шприцом, но он накапливался снова. Восстановить отток не удавалось. На десятый день у сына началась страшная рвота, и он жил с ней почти два месяца. Ребенок плакал. Появились неконтролируемые приступы страха. Это был просто какой-то ад, — вспоминает Елизавета.

На занятиях ЛФК

В Тюмени Владу сделали еще несколько операций, чтобы остановить гидроцефалию, но безуспешно. Наконец установили шунтирующую систему. За все время мальчик пережил восемь операций, включая трепанацию, и больше тридцати наркозов, если считать обследования КТ и МРТ.

Влад пошел в коррекционную школу города Кемерово, где они тогда жили. Ребенку требовалось особое внимание, но учителя считали его безнадежным и настаивали на домашнем обучении.

Семья переехала в Краснодарский край, к маме Елизаветы. Влад стал ходить в небольшую сельскую школу вместе с младшим братом Левой. Местная учительница нашла нужные слова и объяснила другим ученикам, что есть люди, которые требуют повышенного внимания и помощи.

— Так получилось, что Влад три года был в первом классе, а в этом году окончил второй, причем без «троек». Ему нравится в школе, в коллективе, но, к сожалению, продолжаются приступы рвоты. Они могут случиться на уроке, на перемене, и из-за этого его могут перевести на домашнее обучение. Влад расстраивается, плачет, когда с ним такое случается в классе, но хочет остаться с ребятами, а не учиться в одиночестве дома, — говорит Елизавета.

Специалисты считают, что рвота у ребенка связана с изменением давления в шунтирующей системе, и рекомендуют приобрести программатор для ее контроля. Конечно, можно регулярно проводить настройку шунта в условиях стационара. Но в селе таких специалистов просто нет, а ездить через день в Краснодар, преодолевая по 200 км в одну сторону, Елизавета не сможет. Уже несколько лет двоих детей она воспитывает одна, без мужа.

Помогите, пожалуйста, Владу приобрести программатор и продолжить учебу в школе вместе с другими ребятами!