Таких детей, как Даня, называют «бабочками», потому что кожа у них – как крылья у бабочки, ранится от неосторожных прикосновений. Чтобы оберегать неповрежденные участки и обрабатывать раны, которые появляются каждый день, используют специальный перевязочный материал – обычные бинты не подходят. Государство выдает семьям необходимые материалы, но с опозданием, а Дане нужно жить прямо сейчас.

«Вряд ли он у вас выживет…»

– Забирайте вашего мальчика, – говорит врач и протягивает Юле замотанный кулек, внутри которого слабо пищит младенец.

– Как «вашего»? – спрашивает Юля, заглядывая в этот сверток. Внутри лежит абсолютно синий, худой до прозрачности, весь в черных засохших язвах младенец и стонет. – Как «вашего»? – повторяет она снова. – Как? «Вашего»?

Даня родился пухлым и розовеньким, только на ножке не было кожи, а сочилась кровью свежая рана. Потом его унесли в реанимацию, а теперь… А теперь бинты, которыми в реанимации обмотали Данино тело, руки и ноги, пришлось срезать ножницами вместе с кожей.

А черные корки от синьки на руках не резались даже ножницами. На одной ножке сросся большой палец, и ни на руках, ни на ногах уже не было ногтей.

– Вряд ли он у вас выживет, конечно, – сказал врач.

Семь лет назад в Благовещенске врачи впервые столкнулись с диагнозом «буллезный эпидермолиз», так сказать, воочию. Даня был первым пациентом. Поэтому после консилиума врачи решили лечить младенца синькой (раствор пиоктаннина, лекарственное средство для лечения небольших травм и кожных заболеваний), а раны и волдыри бинтовали обычными бинтами. Еще неделя такой терапии, и Даня бы точно не выжил. Впрочем, за семь лет ничего не изменилось: Даня Шамсутдинов – один-единственный мальчик с буллезным эпидермолизом на весь Благовещенск.

Зато сегодня Даня все знает сам. Гораздо лучше врачей. Он знает, например, что утром надо чистить зубы не щеткой, а специальными мягкими накладками, иначе щетка раздерет губы и десны, словно бритва. Что утром и вечером нужно терпеливо ждать, пока мама делает перевязку: ступни, потом щиколотки, колени, пах, подмышки и в самом конце – кисти рук. Сначала накладываются специальные повязки, заживляющие и увлажняющие раны, потому что пересушивать их нельзя, потом поверх наносится специальный заживляющий крем, поверх крема – специальный мягкий пластырь (обычный нельзя – обычный пришлось бы сдирать вместе с кожей). А потом мама бинтует Дане руки и ноги специальными бинтами. Очень внимательно, каждый палец отдельно, потому что если пальцы соединить хоть ненадолго, они срастутся.

Еще немного – и перевязывать раны и бинтовать Даню будет нечем

Даня знает, почему в этих бинтах ему надо ходить и днем, и ночью. Что если взять цветок, обычный цветок, голой ладошкой, то его стебель натрет кожу до кровавых волдырей. А если, заигравшись, проехаться голым животом по мягкому ковру, кожа сдирается, будто наждачной бумагой. Он знает, что на завтрак, обед и ужин надо есть протертую пищу. Юля перемалывает все, что Даня ест, блендером, и даже из мяса получается каша. Потому что если этого не сделать, еда изранит слизистую рта и пищевод так, будто Даня не мальчик, а индус-шпагоглотатель.

Этими большими красными буквами «ОСТОРОЖНО!» забита вся его жизнь под завязку. Даже когда он играет в набор «Юный химик» или когда рисует чертежи на бумаге, изобретая новые, неизвестные науке устройства, Даня помнит крепко-накрепко, что ему можно, а что нельзя.

Даже когда Даня выходит на детскую площадку, он кричит уже издалека детям, которые там играют: «Внимание, у меня хрупкая кожа!» Даня все понимает.

Но я знаю точно, о чем Даня не догадывается. О том, что буллезный эпидермолиз у него самой сложной формы – рецессивно-дистрофической. При такой форме пузыри и волдыри появляются не только на коже, но и на слизистых, в пищеводе, например. Дане два года назад уже делали операцию по расширению пищевода, но что будет, если пищевод сузится опять, Даня не знает. Знает мама Юля и боится даже думать об этом. Даня не знает, сколько нужно денег, чтобы жить с буллезным эпидермолизом. Что повязок, накладок и бинтов у них с мамой ежемесячно выходит на 100-150 тысяч рублей. Даня слишком маленький, чтобы представить такую сумму. И что государство ему, конечно, помогает, но вот как раз сейчас помощь запаздывает уже на полгода, и еще немного – и перевязывать раны и бинтовать Даню будет нечем. И что тогда будет, Даня тоже не знает. Он же не помнит себя младенцем. Он не помнит, как его принесли из реанимации и поскорее отдали маме – пока черный, стонущий человечек еще жив. Я думаю: слава Богу, что Даня всего этого не помнит и не знает, и слава Богу, что у Дани есть мы, чтобы помочь, когда очень нужно и когда никто не помогает.

Даня с мамой

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: