Вове пять месяцев, и он не может дышать сам

Вова родился глубоко недоношенным — на сроке 24 недели и 4 дня. Уже пять месяцев он находится на выхаживании в Нижегородской детской областной больнице.

Сразу после рождения у малыша обнаружили расщелину верхнего неба. А позже, когда Вову сняли с искусственной вентиляции легких, выявили атрезию хоан — врожденное заращение носовых ходов, из-за которого ребенок не может дышать носом. Чтобы обеспечить дыхание, малышу установили трахеостому.

Пластика неба и носа возможна только после достижения определенного возраста. До этого Вова будет жить с трахеостомой, что требует постоянного медицинского наблюдения и специального ухода.

Врачи подозревают у Вовы синдром CHARGE. Это редкое генетическое заболевание, при котором страдают несколько систем организма: сердце, органы слуха и зрения, носовые ходы, небо, замедляется физическое и нервно-психическое развитие. Многие признаки у мальчика уже совпадают с этим синдромом, но точный диагноз пока не поставлен.

Для подтверждения или исключения синдрома CHARGE, а также для корректировки лечения и определения дальнейшего прогноза ребенку необходимо пройти молекулярно-генетическую диагностику — полногеномное секвенирование. Это исследование платное, и семья не может оплатить его самостоятельно.

Отец ребенка работает один, мама постоянно находится в больнице с сыном. Все средства родители тратят на уход за малышом. Точный диагноз позволит врачам понять, как лечить Вову сейчас и что его ждет в будущем.

Помогите Вове!