«Врачам
В январе 2020 года тринадцатилетнему сыну Ирины Прилепской из Краснодара поставили диагноз: сахарный диабет. Обеспечивать его препаратами обязано государство, но схема работает плохо. Что делать родителям инсулинозависимых детей — разбирался «Правмир».

Пять инъекций в день

13-летний сын Ирины Прилепской, жительницы Краснодара, почувствовал себя плохо в новогодние праздники. Активный подросток с хорошим аппетитом вдруг стал вялым, отказывался от любимой еды. А до этого мальчик несколько недель постоянно испытывал жажду, часто ходил в туалет.

Заметить симптомы удалось не сразу. Сама Ирина заболела ковидом в декабре и около трех недель плохо себя чувствовала. Она предположила, что вирус передался сыну. Не стала «мучить» его анализами: у детей ковид обычно протекает в легкой форме. Правда, школу Арсений посещать перестал.

К Новому году Прилепские, мама и ее младший сын, уже постоянно ощущали слабость, но не предполагали, что причины — разные.

2 января Ирина посмотрела на Арсения и очень испугалась. У него заострился нос, под глазами залегли глубокие тени.

Ноги и руки стали холодными. Позже началась рвота. Потом — боли в животе. Ирина не понимала, что происходит, но почему-то решила, что нужно проверить уровень сахара в крови. Звонила в частные клиники. У всех — выходные: «Приходите на следующей неделе».

Арсению становилось хуже. Пришлось вызвать скорую помощь.

Первым делом медики измерили уровень глюкозы в крови мальчика. Показатель почти в четыре раза превышал норму. Сказали: «Скорее всего, сахарный диабет».

Прилепские поехали в краевую больницу, там мальчика положили в реанимацию. Уже начался кетоацидоз — состояние, предшествующее инсулиновой коме.

Дежурный врач спросила у испуганной Ирины: «Вы разве не чувствовали сильный фруктовый запах изо рта?» Но из-за ковида все запахи пропадают. Нет, она ничего не чувствовала и не подозревала, насколько серьезно состояние ее сына. Диагноз подтвердили: инсулинозависимый диабет.

Теперь организм Арсения не вырабатывает инсулин и не может самостоятельно расщеплять глюкозу, чтобы получать энергию. Энергию, без которой ни один человек не способен полноценно жить, даже двигаться. Причина — «отключение» соответствующей функции поджелудочной железы.

С января Арсений Прилепский делает инъекции в среднем пять раз в день, на каждый прием пищи. Еще нужно регулярно измерять уровень сахара. Кровь из пальца наносят на тест-полоску, которую вставляют в глюкометр. Эту процедуру тоже повторяют несколько раз в день.

Ирина не знает, почему заболел ее сын. Генетическая предрасположенность не обязательно ведет к диабету. Что именно провоцирует «поломку»? Может, злоупотребление сладкими напитками. Может, ковид. Известно лишь, что сбой может произойти в любой момент, в любом возрасте.

В Краснодарском крае почти 1 900 детей болеют сахарным диабетом, по данным Всероссийской организации детей и родителей. В России на 2020 год зарегистрировано около 50 тысяч случаев, говорила вице-премьер Татьяна Голикова. И дети болеют диабетом все чаще: прирост за 2019–2020 годы составил 5,3%. В прошлом году почти 48 тысяч детей-диабетиков были под диспансерным наблюдением.

«Болеть диабетом очень дорого»

Жизнь с диабетом меняется навсегда. Дни подчинены режиму, замерам. У многих детей приступы случаются и во сне: родители вынуждены заводить будильники ночью, чтобы проверять уровень сахара. В среднем суточный расход у ребенка — пять доз инсулина, столько же игл и пять-десять тест-полосок.

В первые месяцы болезни Арсения семья почти все покупала самостоятельно. Но постепенно Ирина разобралась, что должно предоставлять государство в таких случаях.

Оказалось, выдачу препаратов и расходников регулярно задерживают. Или выдают меньше, чем положено. Об этом «Правмиру» также сообщили жители Смоленска, Калуги, Казани, Армавира.

— Понимаете, ребенку нужно лечение каждый день. Есть нормативы, которые, кстати, не учитывают особенности пациентов. К примеру, на каждого ребенка должны выдавать 1 672 тест-полоски в год или 4,5 в день. Нам важно получать хотя бы это. На деле — регулярные перебои с поставками. Спасибо докторам, которые сами звонят пациентам, когда препараты появляются, помогают все получить. Кстати, дети более-менее обеспечены, за них бьются родители. А вот у взрослых диабетиков, насколько я знаю, ситуация совсем плачевная, — говорит Ирина.

Она лично писала обращения в прокуратуру, откуда жалобы уходили в Росздравнадзор и Минздрав Краснодарского края. Власти реагировали медленно, спускали обращения в поликлинику по месту жительства. 

Так порой проходят месяцы. Но инсулин в итоге выдают. Правда, потом все приходится повторять заново.

— Чтобы получить инсулин, нужно, чтобы врач в поликлинике выписал рецепт. Их обычно не выдают вовремя. А еще многие не любят портить статистику: сначала выясняют, есть ли препараты, и только потом выписывают рецепты, — рассказывает Ирина. — Затем, когда рецепт на руках, звонишь в аптеку. Ждешь ответа. О тебе забывают, ты напоминаешь каждый день. Так могут пройти недели. Даже если заранее озаботиться получением новых доз инсулина и расходников, можно не успеть. Приходится покупать. 

— В лучшем случае семья потратит не меньше 12 тысяч рублей в месяц только на базовое лечение ребенка, — приводит расчеты собеседница «Правмира». — И не менее 20 тысяч рублей, если покупать систему мониторинга Либре, которая позволяет измерять уровень глюкозы без прокалывания пальчика. Она обходится в 4 490 рублей на 14 дней. И, конечно, добавим к этому дорогостоящее правильное питание. Болеть диабетом очень, очень дорого.

Обычно родители детей-диабетиков боятся жаловаться открыто. 

Мама восьмилетнего мальчика на условиях анонимности рассказала, что в поликлинике на ее жалобу отреагировали так: «Вы хотите, чтобы головы послетали, чтобы вам же хуже стало?»

Ирина Прилепская подтверждает: «жалобщиков» очень не любят в системе и обвиняют их в некорректном поведении. Хотя иначе получить препараты бывает просто невозможно. На момент нашей беседы с Ириной шел 16-й день отсрочки по выдаче рецепта на инсулин в ее поликлинике. По закону максимум — 15.

— Мне еще повезло, я докупаю необходимое. Но не все могут себе позволить приобрести инсулин и расходники. У государства есть обязанность: обеспечивать диабетиков лекарствами. Почему же мы вынуждены обивать пороги, чтобы нам выдали то, что положено по закону? Почему должны унижаться? — сетует она.

— В реальности так: одни — бьются, бывает, скандалят. И получают все необходимое. Другие — молчат, не знают своих прав. Многим просто некогда. [Они не получают ничего]. Но, если каждый будет знать законы, на местах никто никого стыдить не сможет, — считает Елена Мотова, руководитель калужской общественной организации инвалидов «Диабет».

«Живем в страхе, что дочка останется без лекарств»

С похожими проблемами сталкиваются родители по всей стране. 

— Первое столкновение с системой у меня было в марте 2021 года, когда вышел новый стандарт для детей-диабетиков. В нем прописали возможность получать системы непрерывного и флеш-мониторинга бесплатно — так, как мы получаем инсулин и иглы. Радости не было предела. Только вот в стандарте заявили, а в перечень, по которому можно выдавать, не включили. Вроде бы получить можно… Если эндокринолог назначит его. По моим данным, наш департамент здравоохранения нашел выход — просто запретил эндокринологам системы ОМС его выписывать. Это информация от нескольких врачей. Думаю, речь шла об увольнении, если они ослушаются указания. Официально Росздравнадзор и депздрав давление на врачей, конечно же, отрицают, — рассказала Юлия Воевода из Смоленска.

Смоленский департамент здравоохранения прислал Юлии подробное письмо, где факт давления на докторов опровергают, а недостаточное обеспечение медизделиями объясняют нормативами и решениями врачей. Полный текст письма есть в распоряжении редакции.

— В итоге у нас появилась группа инициативных родителей. Мы объединились, начали писать письма, получали отказы. Вместе пошли в прокуратуру. Оказалось, решить проблему можно только через суд, — резюмирует она.

На момент проведения интервью родители из Смоленска выиграли уже девять судов. Более 20 исков — в процессе.

На условиях анонимности отец пятилетней девочки, у которой диагностировали диабет первого типа, рассказал, что писал запросы в СМИ о том, что по рецептам могут не выдавать лекарства целый месяц. Но получил от регионального минздрава отписку: будто инсулина закупают достаточно на всех учтенных пациентов. А если где-то препаратов не хватает, их перераспределяют между аптеками. То есть проблема — в аптеках. 

— Получается, все перекладывают ответственность. Минздрав спускает обращения в поликлиники, те винят аптеки. Мол, закупаем достаточно! 

В конечном итоге виноват родитель. Зато у минздрава все в порядке. Система отлажена.

А на деле мы каждый день живем в страхе, что уже завтра наша дочка останется без лекарств, — сказал собеседник «Правмира».

Мы отправили официальный запрос о ситуации с поставками инсулина и расходников в регионе в Министерство здравоохранения Краснодарского края. От пресс-службы пришел подробный ответ (есть в распоряжении редакции). Главная мысль: закупки делают своевременно, необходимые меры предпринимаются. 

«Поставка лекарственных препаратов и средств самоконтроля в уполномоченные аптечные организации осуществляется еженедельно согласно графику в количествах, заявленных медицинскими организациями. При необходимости, принимаются меры по перераспределению медицинской продукции между муниципальными образованиями края. В целях контроля льготного лекарственного обеспечения и для принятия своевременных мер, министерством здравоохранения края организован еженедельный мониторинг обеспечения граждан по выписанным рецептам. Для разрешения возникающих у жителей края вопросов по лекарственному обеспечению и оказанию медицинской помощи министерством здравоохранения Краснодарского края организована круглосуточная работа телефона “Горячих линий”», говорится в сообщении ведомства.

C главным внештатным детским эндокринологом края Ириной Черняк, чтобы выяснить, почему сбои все же происходят, «Правмиру» связаться не удалось.

— Справедливости ради скажу, что многие врачи помогают изо всех сил. Просто им тоже трудно бороться с системой. Ирина Черняк, к которой я неоднократно обращалась, все же подписала мне документы на получение высокотехнологичной помпы. Это устройство, которое поставляет инсулин в организм в течение дня: не нужно делать несколько уколов с помощью шприцев. Еще оно автоматически замеряет уровень глюкозы. Жизнь Арсения резко изменится в лучшую сторону, скоро поедем на установку помпы, — отмечает Ирина Прилепская.

Она понимает, что шум в прессе и обращения в разные ведомства помогут в краткосрочной перспективе. Но также знает, что скоро все придется повторить заново. Иначе в России своевременную помощь не получить.

Как родителям получить лекарства

Сергей Броницкий

Юрист, эксперт в области медицинского права Сергей Броницкий говорит, что абсолютно всем детям с сахарным диабетом в возрасте до трех лет (в многодетных семьях — до шести лет) положены лекарства за счет госбюджета, не только льготникам. И даже неважно, входят ли препараты в список жизненно необходимых. Также не имеет значения, зарегистрирован препарат на территории РФ или нет.

На деле это право реализуют далеко не все. Подобное распространено в России. К примеру, гражданам страны, которые официально подтвердили диагноз «ковид», на дом должны поставлять лекарства за счет государства. 

— Пока мне известны всего два случая, когда люди действительно получили препараты. Об этом нашем праве просто никто не знает, — уточняет Сергей Броницкий.

Что касается основных проблем по диабету, то главные «просадки» — в скорости обеспечения. Когда ребенок покидает стационар после выявления болезни, нужно обратиться в поликлинику, пройти все очереди, достучаться до детского врача, получить рецепт, достучаться до аптеки, получить лекарства. Процесс обычно растягивается на месяц.

Еще одна проблема — плохое планирование. Сергей Броницкий отмечает, что зачастую врачи в поликлиниках неверно рассчитывают расходники. С ним согласна активистка Людмила Бауэр из Калуги:

Людмила Бауэр

В районах нет врачей, разбирающихся в диабете. Бывает, педиатр просто выписывает мало инсулина, объясняя это тем, что много не нужно. А еще есть сложность в том, что дети вкалывают пару единиц инсулина в день, так что через 28 дней шприц-ручка портится. Новую не дают, так как в ней еще много инсулина. Приходится через заведующую и прокуратуру объяснять про срок годности инсулина! — сетует она.

— Но с инсулином ситуация еще более-менее приемлемая. Вот с тест-полосками — просто беда. Бывает, выдают по две штуки на сутки. А их нужно и пять, и семь, и десять. То есть технически родители получают все нужное в аптеке, только в недостаточном количестве, — говорит Броницкий. 

Юлия Воевода подтверждает слова юриста.

— Нам выдают четыре тест-полоски в сутки, хотя по стандарту положено от шести до десяти, — говорит она. По ее мнению, проблему можно решить через врачебные комиссии по месту жительства конкретного ребенка.

Сергей Броницкий добавляет, что общий знаменатель у перечисленных проблем — нехватка финансирования. А Юлия Воевода подчеркивает, что главного «виновника» дефицита средств назвать сложно. 

— Понятно, что ковид подкосил экономику в целом и медицину — в частности. Врачи (в последнее время приходится много общаться с ними) говорят, что это идет от федеральной власти, а на местах уже «работают с тем, что есть». Но в силах региональных властей сделать так, чтобы закон на местах выполнялся. 

Ведь если смотреть в будущее, то гораздо дешевле предотвратить осложнения диабета, чем через несколько лет получить не трудоспособных налогоплательщиков, а безногих и слепых инвалидов, которым пенсию платить нужно.

Если смотреть на ситуацию в перспективе, государству выгоднее, если его граждане будут работать и платить налоги, — считает она. 

Елена Мотова, руководитель калужской общественной организации инвалидов «Диабет», тоже говорит, что денег в регионах не хватает. Но еще отмечает отсутствие систематизации данных.

Елена Мотова

— Нет реального реестра по больным с диабетом, с указанием потребностей на каждого: медизделий, лекарств, препаратов. Из-за этого порой закупают не то, что по-настоящему нужно. Мы сейчас занимаемся мониторингом в Калужской области, запустили опрос по проблемам семей, их потребностям. Но не заметили заинтересованности со стороны родителей. В регионе — 270 детей с диабетом. За месяц опрос прошли всего 35 человек. 

Пассивность людей упоминали и другие собеседники «Правмира». Пример смоленской группы — скорее исключение, чем правило. Вернее, группы есть в разных регионах, но они практически никогда не обращаются в суды единым фронтом.

И пассивность зачастую связана с непониманием ситуации, растерянностью. Сергей Броницкий поделился рекомендациями, которые помогут родителям приступить к активным действиям, если не удается получить лекарства. 

Что делать родителям

Если врач отказал в выписке рецепта

Пишем:

  1. Заявление на имя главного врача медучреждения. 
  2. Жалобу в фонд ОМС, где вы застрахованы.
  3. Жалобу в региональный минздрав.
  4. Жалобу в прокуратуру.

В заявлении и жалобах нужно детально описать произошедшее: «На таком-то приеме, такого-то числа врач отказался выписывать рецепт».

Если в аптеке вам возвращают рецепт, говорят, что препарата нет в наличии

В каждой аптеке ведут рецептурный журнал — в нем должны зафиксировать обращение и отсутствие препарата. После на обратной стороне вашего рецептурного бланка обязаны поставить отметку об отсроченной выдаче. В зависимости от срочности рецепта, препарат должны найти в течение 1-15 рабочих дней. Если спустя 15 дней препарат не выдали, есть два варианта действий.

1. Обращение в прокуратуру по месту жительства.

Прокуратура может самостоятельно представлять ваши интересы в суде по защите прав, но такой процесс довольно сложный. Он занимает от 6 до 12 месяцев. В решении суда может быть фраза: «К немедленному исполнению». Однако это не гарантирует, что препарат выдадут немедленно.

Поэтому юристы рекомендуют другой способ:

2. Покупка препарата и возврат денежных средств по суду.

При соблюдении всех условий вы гарантированно вернете деньги.

а) Покупаем необходимое лекарственное средство (медизделие) самостоятельно, за свой счет. Сохраняем чеки, накладные, упаковку лекарства. Действующее вещество должно быть идентичным тому, что указано в заключении, на рецептурном бланке.

Если вы берете кредит на покупку лекарства, то в целевом назначении укажите: «На приобретение лекарств». Желательно, чтобы сумма займа соответствовала реальным расходам, тогда есть хороший шанс возврата процентов по кредиту. 

б) Подаем исковое заявление о компенсации расходов на приобретение лекарственных препаратов, так как предмет спора един.

«Боюсь, что я впаду в кому из-за низкого сахара». Как живут люди с диабетом
Подробнее
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.