Трехлетняя Ксюша склонилась над столом и старательно рисует фломастерами на листе бумаги маму, папу и себя.
— Ксюш, а почему ты себя у папы на ручках рисуешь? Нарисуй, что ты гуляешь рядом со мной и папой! Или на самокате катаешься.
— Мама, ты разве не понимаешь?! Я же ходить не умею! И на самокате не могу кататься! У меня ножки не работают.
— Мы будем лечиться, и ножки заработают!
— Нет, мама! Я не болею! Я просто пока не хожу! — говорит Ксюша уверенным голосом, не предполагающим никаких возражений.
«Ксенечка раньше была такой хохотушкой. Правда, если что не по ее — сразу в слезы. Мы с мужем на ее детские провокации не реагировали. Я ждала, когда дочка перестанет плакать и спрашивала: «Успокоилась? Поговорим?» «Поговорим!» — кивала она. И мы говорили, почему она себя так вела. И всегда находили решение. А когда дочка заболела, стала такой упертой. Может прийти на занятия ЛФК и сказать инструктору: “Я это делать не бу-ду! Сначала мы поиграем, а потом будем делать!” Реабилитация ей сейчас необходима, но она очень устает. Ей и четырех лет нет, — говорит Ольга. — Проматываю иногда в голове те дни, когда с ней все случилось, и рыдаю…»
«Сейчас поедете в инфекционку — там все скажут…»
До трех лет Ксюша росла здоровой, веселой девочкой. Любила собирать пазлы, играть с родными в домино. Коллекционировала игрушечных зайчиков — плюшевых, резиновых. Приходила в невероятный восторг, когда папа подкидывал ее к потолку и ловил, когда читал ей на ночь сказки, и когда бабушка в тайне от мамы кормила ее шоколадными конфетами.
В августе прошлого года — спустя две недели после дня рождения — Ксюша неожиданно проснулась посреди ночи и стала кричать. Ее как будто что-то сильно испугало. Потом она успокоилась, перестала трястись и уснула. На следующий день у нее поднялась температура, перестал дышать нос.
«Я думала, у дочки ОРВИ. Давала ей противовирусные, жаропонижающие. На четвертый день вызвали на дом врача, а Ксюша утром говорит: “Я с кровати встать не могу”. Думали, ручку отлежала или просто папу пугает. У нас и такое было. Ксюша у нас еще та актриса. Папа ей: “Ксюшенька, хочешь конфетку?” “Хочу!” — говорит. Папа дает ей конфету, а она ручку поднять не может. Тут мы поняли, что это не игра. Быстро в машину — и в поликлинику. Невролог осмотрел, поставил ОВП. Мы с мужем: «Что такое ОПВ?» Нам: «Сейчас поедете в инфекционку — там все скажут». Все врачи надели маски, нас закрыли в кабинете, вызвали скорую. Мы перепугались, не могли понять, что происходит», — вспоминает Ольга.
Пока Ксюшу на скорой везли в инфекционную больницу Керчи, у нее снова поднялась высокая температура. Отнялись ноги. МРТ головы показала, что опухоли в головном мозге нет. Но почему произошел острый вялый паралич (то самое ОВП), сказать не могли. Дали направление в региональную больницу Симферополя — на дальнейшее обследование.
«Болезнь у Ксенечки прогрессировала стремительно. Если утром у нее не работала только правая ручка, то к вечеру, когда мы приехали в Симферополь, она уже не стояла, не сидела, не держала шею. Дышала с трудом. Мы настояли, чтобы ее забрали в реанимацию. Через несколько дней ей снова сделали МРТ и поставили диагноз «синдром Гийена-Барре». Мы с мужем рыдали у больницы и судорожно искали в Интернете, что это. Оказалось, это разрушение миелиновой оболочки нервов, которые соединяют головной и спинной мозг с конечностями. Человек не может контролировать свои движения, дышать. В некоторых случаях это приводит к летальному исходу», — говорит Ольга.
Пневмония и слипание легких — Ксюшу еле спасли
Что именно стало причиной этого заболевания у ребенка, врачи точно сказать не могли. Понятно было одно: протекает оно нетипично. Обычно все начинается с парализации ног, а не рук. И никогда не бывает парализации «по диагонали». А у Ксении именно так и произошло: сначала перестали работать правая рука и левая нога, потом — правая нога и левая рука.
«В реанимации Ксюша провела два месяца — с августа по октябрь. Сначала была на ИВЛ, потом ей поставили специальную трубку — трахеостому. Дышать сама она не могла. Когда я первый раз зашла к ней в реанимацию в маске, халате, бахилах и перчатках, она посмотрела на меня и попыталась улыбнуться. А потом начала плакать. Она ничего не могла сказать, но очень боялась, что я уйду. Пыталась взять меня за руку, а ручки-то у нее не сжимаются… Болезнь протекала очень тяжело. У нее и пневмония в больнице была, и слипание легких. Из реанимации ее перевели в неврологию, ставили гормональные капельницы. У нее началась тахикардия. Пульс подпрыгнул до 170–180. Еле спасли», — рассказывает Ольга.
Врачи пытались ее успокоить: синдром Гийена-Барре — заболевание, которое развивается стремительно, буквально сбивает с ног, но при этом есть шанс выздороветь, особенно у детей. Привели в пример девочку, ровесницу Ксюши, с которой произошло почти то же самое, и она уже через 9 месяцев бегала на своих ножках. Ольге очень хотелось в это верить. Хотя она видела, что болезнь у дочери развивается по особому сценарию, а восстановление идет очень медленно.
«К моменту выписки в декабре Ксюша уже отошла от депрессии, баловалась, хохотала. У нее начала работать правая нога и левая рука. Левой ручкой она могла рисовать, пробовала есть, чистить зубы. Сидела только с поддержкой — в подушках. Когда ей убрали трахеостому, она вдруг начала говорить предложениями, чего до болезни не умела, петь песни, рассказывать стихи. Новый год мы отметили дома, с родными, а в январе полетели в Питер. Там прошли повторное обследование. Электромиография (метод определения электрической активности нервов, мышц и мягких тканей. — Примеч. ред.) показала, что у Ксюши проводимость импульсов снижена, но она есть, и у нее большие шансы на восстановление», — рассказывает Ольга.
Научилась стоять, но испытывает психологическую зависимость от поддержки
В Санкт-Петербурге Ксюша прошла курс реабилитации, у нее появились движения в правой руке: она могла несколько секунд подержать ее в вертикальном положении. Постепенно начала работать кисть. И Ольга, и все ее родные понимали, что останавливаться нельзя. Помочь Ксюше полностью восстановиться может только реабилитация. Деньги на первый курс в подмосковном ребцентре собрали жители Керчи.
«Мы плакали от счастья, когда поняли, что у нас есть шанс! Конечно, страшно было ехать в Москву из-за коронавируса. Ксюше вообще нельзя встречаться с вирусами и инфекциями, потому что ослаблен иммунитет. Но мы решили: нельзя упускать эту возможность. Теперь радуемся, что все не зря. Ксюша научилась стоять. Правда, как говорят врачи, у нее психологическая зависимость от поддержки, и над этим надо работать. Она может сделать движение, но не может его закончить. Еще совсем недавно Ксюша не могла поднять голову с кровати, а сейчас пресс качает по 10 раз. Только развился сколиоз из-за того, что правая сторона спины восстанавливается быстрее левой», — говорит Ольга.
Если продолжать реабилитацию, то мышечный баланс у Ксюши обязательно восстановится. Она сможет увереннее стоять на ногах и ходить. Ее самое большое желание сейчас — если карантин снимут, самой прийти к дедушке на день рождения. А день рождения уже 20 мая. Помогите Ксюше!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.