Тихон — четвертый, младший ребенок в большой семье. При рождении у него диагностировали инсульт. А в год и четыре месяца поставили диагноз «миопатия». Тихон не может дышать самостоятельно: днем мальчик дышит только с помощью трахеостомической трубки, а ночью — через аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Он не ходит и не стоит на ногах. Чтобы определить группу миопатии и начать лечение, Тихону нужен генетический анализ.
— Когда мы поняли, что в нашем городе для Тихона нет и не будет никакой реабилитации, тем более — иппотерапии, мы взяли и купили коня, — говорит Людмила.
И, в общем-то, этого вполне достаточно, чтобы понять все про семью Кобелевых из города Каргат Новосибирской области. Когда врачи сказали, что Тихон не выживет, они просто не поверили и боролись за него. Все вместе — папа Александр, мама Людмила и старшие дети: Денис, Александра, Серафима.
Тихон с братом и сестрами
Людмиле сразу сказали: «Не жилец»
Когда Тихон родился, его даже не показали маме — сразу унесли в реанимацию. И Людмиле сразу сказали: «Не жилец». Чуть позже объяснили, что во время беременности произошел внутриутробный инсульт у ребенка. Поэтому Тихон не дышит самостоятельно, лежит без сознания и «надежд мало».
В реанимации Тихон пробыл полтора месяца. И каждый день с 14:00 до 17:00 к нему пускали маму. Сначала Тихон действительно лежал без сознания и никак не реагировал на Людмилу, которая пыталась эти три часа встречи с сыном максимально наполнить: общалась, делала небольшой массаж, гладила и целовала. Она как-то не могла смириться: как это «не жилец», когда вот он, передо мной, лежит и дышит, пусть и с помощью ИВЛ? Она приходила и каждый день звала его из сна в этот мир.
Тихон
Через некоторое время Тихон стал на настойчивый зов мамы как-то реагировать. Сначала приоткрыл глаза, потом стал следить, что мама делает, а вскоре начал требовательно плакать, стоило Людмиле отойти. В общем, постепенно входил в жизнь. Тогда мальчику поставили трахеостому — искусственное дыхательное горло, трубку в трахее — и выписали из реанимации в паллиативное отделение. Здесь Тихон с мамой провели еще два с половиной месяца.
— Мы всеми силами стремились домой, — говорит Людмила, — но без аппарата ИВЛ нас не отпускали, а сам аппарат предоставить не могли.
Врачи по-прежнему считали Тихона практически безнадежным, а Людмила и Александр все равно замечали, как сын с каждым днем все крепнет и здоровеет.
Да, папа и старшие дети, конечно, приезжали навестить Людмилу и братика, но редко, урывками: больница в Новосибирске, а город Каргат в 180 километрах от него.
Чтобы Тихон развивался, ему купили кобылу Майку
Семье стало совсем тяжело. Особенно младшей дочери, Серафиме. На тот момент ей исполнилось всего два года. Она всегда была маминой дочкой, а тут — разлука на пять месяцев. В общем, в один момент Серафима просто отказалась от еды и перестала разговаривать. Что называется, смертельно затосковала.
С мамой
Людмила буквально умоляла врачей отпустить их с сыном домой, ей стало страшно за Серафиму, да и Тихону дома стало бы лучше. И наконец все сложилось. Тихону отдали аппарат ИВЛ со всеми расходными материалами, и они поехали домой.
Дома все постепенно наладилось. Дети приняли брата с радостью. Серафима повеселела и успокоилась — мама рядом. Людмила начала заниматься с Тихоном: отучать от ИВЛ, выносить гулять во двор, в церковь. А Тихон все больше на эту любовь отвечал: научился и улыбаться, и издавать звуки, и даже говорить простые слова с помощью специальной канюли в трахеостомической трубке. Ему нравилось плавать в большой ванне и повторять эти движения «на суше»: двигать ножками и ручками, держать голову, переворачиваться.
Тихон с папой
А однажды Людмила повезла сына на реабилитацию, где была иппотерапия. Людмила садилась на лошадь, Тихона сажала перед собой, и они катались.
Мальчик был от происходящего в таком восторге, что после иппотерапии у него произошел колоссальный скачок в развитии.
Он стал держать спинку и научился есть через рот, без помощи зонда.
Тогда-то, вернувшись после реабилитации, Кобелевы и купили лошадь, кобылу Майку. Чтобы Тихон окреп и дальше развивался. Благо, живут они в частном доме. Вот такая это семья: никаких полумер.
Чтобы начать лечение, нужен генетический тест
Сейчас Тихону два с половиной года. Он умеет сидеть, держит спину, знает много слов и даже катается на трехколесном велосипеде — правда, крутить педали пока не умеет. Он по-прежнему живет с трахеостомой и ночью дышит с помощью ИВЛ, хотя это скорее поддержка для сердца, чем необходимая мера. Недавно кобыла Майка родила жеребенка. Назвали его Огоньком. Тихон зовет его по-своему: «Аонь».
В Москве Тихону поставили диагноз «миопатия» — это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. Все проблемы с дыханием и движениями списывают именно на эту болезнь, а не на внутриутробный инсульт.
Тихон
Но миопатия — это целая группа мышечных заболеваний. Конкретную проблему невозможно установить без молекулярно-генетического исследования. Генетический анализ стоит дорого, но без него лечение для Тихона подобрать невозможно. Кобелевы очень просят им помочь.
Помогите подобрать мальчику эффективное лечение!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.