Врачи удалили Диме большую часть кишечника, чтобы спасти ему жизнь

«Состояние тяжелое, ребенок в реанимации»

Полугодовалый Дима по 15 часов в день проводит под капельницей. Так он получает необходимые растущему организму аминокислоты, глюкозу, жиры и минеральные вещества. Есть обычным способом малыш почти не может — только 90 мл жидкой каши за один прием. У Димы врожденная патология кишечника. Чтобы спасти мальчику жизнь, врачи почти в пять (!) раз укоротили его кишечник.

Аномалия обнаружилась сразу после рождения. В первые два дня малыш срыгивал все, что съедал, и у него не было стула. Врачи обследовали кишечник и заметили множественные спайки. Диму прооперировали, но полноценно запустить работу кишечника все равно не удавалось.

«Состояние тяжелое, ребенок в реанимации, на ИВЛ. Сам не ест», — ежедневно говорили врачи маме.

К тому же у малыша обнаружили проблемы с печенью. В протоках застаивалась желчь. Так, помимо диагноза «синдром короткой кишки», в медкарте Димы появился еще один — внутрипеченочный холестаз.

Дима дома, но не может есть сам

Дима получает парентеральное питание, которое приходится вводить почти непрерывно в течение дня. Домой малыша отпустили всего месяц назад, пятимесячного. Маму научили собирать-разбирать капельницу, обрабатывать катетер, менять на груди повязку.

«Страшно было. Я к медицине вообще никакого отношения не имею. До декрета работала нянечкой в детском саду. Шприц в жизни в руках не держала, а тут столько всего пришлось делать…» — вспоминает Юлия.

Дима с мамой и с папой

Благотворительный фонд «Дом с маяком» помог приобрести для Димы необходимое для парентерального питания оборудование, расходные материалы и лечебные смеси. Все это стоит очень дорого, а получить можно только после оформления инвалидности. Документы уже поданы, но на оформление нужно время.

Дома Дима учится переворачиваться и ползать. С интересом играет с погремушками и тащит в рот все, что попадается под руку. Если все пойдет хорошо, питание будет усваиваться, а малыш будет и дальше набирать вес, врачи увеличат ему объем пищи через рот и сократят время парентерального питания.

Пока они не могут назвать причину кишечной патологии. Генетики рекомендовали для этого сдать анализ — провести полное секвенирование экзома. Если у Димы найдут поломки в генах, ему уточнят диагноз, спрогнозируют дальнейшее течение болезни и назначат наиболее эффективное лечение. Данный генетический анализ платный. Помогите Диме!

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.