Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась»
– Пять с половиной лет назад мой муж перенес обширный инфаркт с аневризмой и множественные инсульты. Повреждения сердца и мозга, несовместимые с жизнью. Врачи говорили, что ему осталось несколько дней. Для них он и сейчас абсолютно безнадежен и бесперспективен. Мне не раз советовали сдать Сережу в интернат и не портить себе жизнь. Чтобы поставить его на ноги, чего я за эти годы только не перепробовала, различные методы традиционной и нетрадиционной медицины. Но я уверена, что его главное лекарство – это наша с дочкой любовь.
Олеся
Когда мы познакомились, мне было 17 лет, а на следующий год будет 20 лет, как мы вместе. Сергей намного меня старше, он был очень умным, знающим, интересным. По молодости два года работал егерем, любил тайгу, хорошо ее знал. Поэтому, когда на 54-й день рождения его укусил клещ, мы не придали этому значения, и нам даже в голову не пришло сдать его на анализы.
Через неделю у Сергея начались сильные периодические боли в груди. Тогда он заподозрил, что клещ оказался энцефалитным. Я по всем аптекам искала иммуноглобулин, но были перебои с поставками, препарата не было в продаже. Сколько я знаю мужа, он никогда не болел и не обращался к врачам. И в этот раз тоже решил справляться с недомоганием сам. Плохое самочувствие было настолько для него несвойственно, что я не придавала значения его нечастым жалобам. Он продолжал работать, свозил нас с дочкой на отдых в далекую заповедную бухту. А потом ему резко стало плохо.
Была пятница, мы гуляли с Аришей в центре города. Позвонил Сергей и сказал, что его самочувствие ухудшилось, попросил, чтобы мы не задерживались. Когда я его увидела, ужасно испугалась: речь невнятная, координация движений нарушена. Скорая ехала к нам больше часа. Симптоматика инсультная, ЭКГ показывает инфаркт.
Врачи не знали, поместить его в неврологию или кардиологию, и решили понаблюдать ночь в реанимации. Оказалось, что на ногах он перенес обширный инфаркт, потом случились множественные инсульты, погибло больше трети головного мозга. Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась». Немного подумал и добавил: «Да что речь. Лишь бы руки работали». Я ни в коем случае не предполагала, что его состояние настолько серьезно.
На следующее утро я позвонила в реанимацию, и меня попросили срочно приехать, чтобы уточнить симптомы для анамнеза. Ночью Сергей впал в кому. В реанимации он провел неделю в стабильно тяжелом состоянии. Потом его перевели в отделение неврологии. На моих глазах люди умирали один за другим.
Врачи постоянно говорили мне, что и Сергей вот-вот умрет. У тех, за кем не ухаживали близкие, шансов выжить практически не было.
В такой ситуации не помогут сиделки. Когда человек находится там, где на протяжении многих лет мучились, боялись, умирали люди, когда он сам балансирует на грани жизни и смерти, вероятность, что стянет в уход, очень высока.
Необходим постоянный контакт с близким человеком, только любовь может удержать на этом свете. Я, как кошка в своего котенка, вцепилась в мужа, постоянно его обтирала, массировала, переворачивала. Спала по три часа в сутки, урывками, на полу на спальнике рядом с кроватью. Меня обвиняли и врачи, и друзья, что я держу Сергея, не позволяю ему уйти. Но это не так. Я говорила ему: «Сережа, если тебе надо, уходи. Мы тебя очень любим, но мы справимся, я выращу дочку. Но если ты хочешь жить, живи. И я сделаю все возможное для тебя».
Олеся с мужем
После двух недель, проведенных в больнице, в стабильно тяжелом состоянии я под свою ответственность забрала мужа домой. Он не двигал ни одной мышцей, ни на что не реагировал. Когда нет опыта ухода за взрослым лежачим больным, смена постели и подгузника, переодевание – становится кошмаром. Я выла от безысходности. Арише было три с половиной года, и ей тоже требовался уход и мое внимание.
Через год у Сергея начали возвращаться двигательные функции. Он удерживал равновесие, и мы с ним ходили за руку. Он стал активным, переходил из одной комнаты в другую, при этом постоянно падал, я только и успевала его ловить. Глотательный рефлекс так и не вернулся, и все эти годы я кормлю его через пищевой зонд. Сейчас его состояние ухудшилось. Ослаблены спина и шея, он не может сидеть. Не проявляет беспокойства, даже когда голоден. Речь отсутствует полностью, мимики тоже нет.
Я по-прежнему вытаскиваю его на улицу, но физически это очень тяжело, я его практически тащу на себе. Это не типично для его состояния, но он совершенно не агрессивный, наоборот терпеливый. Иногда утешает меня, по спине погладит, похлопает, Арину обнимает. Мне очень тяжело от того, что с ним нельзя поговорить. Это после 15 лет бесконечных разговоров.
Прогулка около дома
Мой главный единомышленник – моя дочь
Моя родная дочка Арина была зачата, выношена и рождена в любви. Мы с Сережей вместе рожали. Это абсолютное счастье. Мы мечтали о большой семье, о своем доме, таком родовом поместье, с большой территорией, где бы гуляли наши дети. Сережа успел закупить необходимые материалы для его строительства. Когда случилось несчастье, я распродала их по дешевке, потому что очень нужны были деньги.
Арина
Когда дочка подросла, ситуация с мужем стабилизировалась, я очень захотела ребенка. Тема сиротства красной нитью проходит через мою судьбу. В первом классе у меня была подруга из детского дома. А когда мне было 10 лет, погиб мой папа. Это ужасная потеря для меня, огромная пустота, которую ничем нельзя было заполнить. Я была абсолютно папина дочка, и внешне и характером на него похожа.
Мама тяжело переживала это горе, вернулась с нами, с детьми, к своим родителям. Рядом с бабушкиным домом открыли детский реабилитационный центр, где находились дети, изъятые из семьи. Я пошла к заведующей и попросила взять меня на бесплатную работу. Четыре года, до окончания школы, я была там помощницей воспитателя. Несмотря на то, что я не была в детском доме, знаю, что такое сиротство и одиночество.
Мы живем в двух комнатах общежития университета, где я руковожу клубом авторской песни. И когда я решила взять ребенка, стала обдумывать, как нам улучшить жилищные условия. Целый год пыталась выбить земельный участок под строительство дома. Ничего не вышло, и я поняла, что ждать нечего, а тянуть время преступно.
«Почему бы мне не взять ребеночка к нам в общежитие?» – подумала я и пошла учиться в школу приемных родителей.
Когда я затевала эту авантюру, моим главным и почти единственным единомышленником была моя дочь. Мы с ней мечтали о ребенке, вместе обсуждали, обдумывали, это была наша тайна, это так бесценно, я никогда этого не забуду.
Мама моя пришла в ужас, когда узнала обо всем. Пока я готовила необходимые документы, мы несколько месяцев не обсуждали эту тему. А за две недели до того, как органы опеки и попечительства официально признали меня кандидатом в опекуны, мама как бы между прочим поинтересовалась, кого мы будем брать, мальчика или девочку, и какого возраста.
И куда вам еще один инвалид в семью?
Во время обучения в школе приемных родителей я решила, что пойду за малышом-контактником. Это ребенок, которого родила ВИЧ-инфицированная женщина. В ШПР приходила психиатр из роддома, рассказывала о последствиях материнской наркомании и алкоголизма для ребенка в утробе, про контактников по ВИЧ, объясняла, что риск передачи ребенку вируса не так велик.
Конечно, я боялась, что у ребенка подтвердится диагноз. Самым большим моим страхом было, что впоследствии он умрет в мучениях от неизлечимой болезни. И мне как родителю придется это как-то пережить. Тем не менее, я понимала, что у контактника по ВИЧ меньше шансов обрести семью, такой ребенок в огромной беде, и его необходимо спасти. Это было для меня решающим фактором.
Забирают Сашу из больницы, Алеша на тот момент уже два месяца живет дома
Я выбрала Сашу, потому что он родился в декабре, как и моя кровная дочь Ариша. Мне снова хотелось ухватить удачу за хвост: получить удобного и прекрасного ребенка. В базе информации было минимум: имя, дата рождения, фотография первого дня жизни с закрытыми глазками, которая практически ничего о нем не сообщала. Я взяла на него направление, приехала в больницу, а заведующая отделением сообщила мне, что этот ребенок рискует стать тяжелым инвалидом: помимо предварительных диагнозов, ВИЧ и гепатит С, он совершенно не держит голову.
Причина не ясна, но, скорее всего, проблема в шейном отделе позвоночника. «И куда вам еще один инвалид в семью? Смотреть будете?» – спросила она меня. Я ответила, что, конечно, будем, но, честно скажу, обалдела от такой перспективы. Саша много гулил, улыбался и серьезно смотрел. Он нам с мамой и Ариной очень понравился.
Что детей перебирать не будем, мы решили заранее. Возьмем того, которого принесет судьба. Но я не была готова к ребенку, который не сядет, не встанет и не пойдет. Саша сильно выбил меня из колеи. Врачи очень запугивали, отговаривали меня в несколько голосов. В итоге я подписала отказ. Я дала слабину, испугалась, чувствовала себя предателем, но меня утешало, что ребенок маленький и ничего не понимает пока.
Не теряя времени, я взяла направление на следующего малыша-контактника. Всегда мечтала о сыне Алеше, поэтому выбрала его. В первую же встречу мы подписали согласие, документы оформили за две недели. Привезли Алешу домой в мой день рождения, это было неописуемое счастье. Он нас очень радовал, стал быстро развиваться. Хотя в свои шесть месяцев, когда только забрали, не переворачивался, не ползал, не умел улыбаться, смеяться, выдавал одну и ту же гримасу.
Первая встреча с Алешей
Время шло, а меня не оставляли мысли о Саше. Я поступила не по совести, не по-человечески. Я осознавала, что, ухаживая за мужем, получила колоссальный опыт в реабилитации. Со мной у Саши есть шанс. Я не мечтала о двойне, но чувствовала, что должна его забрать. И меня приятно удивила моя мама, которая нашла в себе силы быстро принять мое решение. Она ответила: «Боже мой! Ну что ж, надо – значит надо». И спустя два месяца мы привезли Сашу домой.
Саша с мамой Олеси
Я показала Сашу лучшим неврологам, они сказали, что проблема серьезная, ему нужен массаж, бассейн, выписали ряд препаратов. Я увидела, что это такие же препараты, которые назначают моему мужу, они имеют много побочных эффектов, он их практически не принимает.
На свой страх и риск я не стала давать их и ребенку. Сама делала с Сашей упражнения и массажи, много носила на руках. Он сел в десять месяцев, пошел после года. Сейчас он самый здоровый член нашей семьи, у Алеши небольшие проблемы с глазами. В полтора года обоим мальчикам сняли диагнозы ВИЧ и гепатит С.
Саша
За относительно здоровыми детьми-отказниками огромная очередь во всех регионах. А взять ребенка-контактника – это кратчайший путь за относительно здоровым младенцем, без каких-либо очередей и проволочек. На самом деле процент детей с подтвержденным впоследствии ВИЧ мизерный. Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми: им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К полутора годам антитела из крови исчезают, и диагноз снимается. Я призываю потенциальных усыновителей не бояться таких детей.
На самом деле люди, инфицированные ВИЧ, живут среди нас, и их немало. Такие дети посещают общеобразовательные дошкольные и школьные учебные заведения, таким человеком может быть ваш приятель или коллега.
Мало кто из них афиширует свой диагноз, потому что у общества еще много предрассудков, и никто не хочет, чтобы от него шарахались, как от чумного.
Спустя время Арина стала просить сестренку-ровесницу. И я подумала, что еще хотя бы одного ребенка мы сможем выдернуть из этой системы. Начальница нашей опеки, Козлова Ирина Викторовна, очень внимательная, умная, человечная и всегда действует в интересах конкретного ребенка. Она живет с нами по соседству, видит, как мы гуляем, как подросли и изменились мальчики, что я справляюсь, несмотря на непростую ситуацию в нашей семье, поэтому она позволила мне забрать еще одного ребенка. Но при условии, что это будет здоровая девочка, возраста Арины, которая сможет нам помогать.
Также она выдала мне заключение органа опеки и попечительства о возможности временной передачи ребенка в семью на гостевой режим. Три недели мы искали такую девочку. Находили детей, которые вроде бы нам подходили, но всякие системные проволочки не позволяли их забрать. Я решила сделать перерыв, и мы всей семьей поехали отдыхать на море на несколько дней.
Алеша
Дарину перевели в интернат, и она начала умирать
В больнице умирает девочка, и ей ищут сиделку. Об этом я прочитала в усыновительском чате. До трех с половиной лет Дарина находилась в доме малютки, а когда ее перевели в коррекционный интернат, она в буквальном смысле не пережила этого. Ребенок отказался от еды, а когда запихивали насильно, открывалась рвота. Запустилась программа на самоуничтожение, Дарина не хотела жить и умирала.
Истощенная, изможденная, в полнейшем стрессе она попала в инфекционное отделение больницы. Медработник коррекционного интерната находилась с ней какое-то время и во всевозможных усыновительских чатах и форумах искала сиделку. Я понимала, что совершенно не имею возможности лечь к ней больницу, но могу выходить ее дома. Посовещавшись с мамой и Ариной, мы решили попробовать забрать ее, воспользовавшись заключением на гостевой режим, в котором не были прописаны ограничения насчет состояния здоровья и возраста.
Дариша
Мы привезли домой Даришу, едва держащуюся на ногах, в состоянии сильнейшей депривации. Можно с уверенностью сказать, что ребенок подвергался регулярному физическому насилию, она боялась резких движений, звуков, шума воды. У нее не было желания идти на руки, она будто не нуждалась в физическом контакте. Она не отзывалась на свое имя. Она никогда не обращается за помощью, все делает сама, не умеет объяснить, что ей нужно.
Дарина с нами почти четыре месяца, и мне очевидно, что она очень искалеченная ментально, деформированная гораздо больше, чем я предполагала. Сейчас ей почти четыре года, но развитие у нее максимум на полтора. Я верю, что она обязательно продвинется в развитии, но в то же время я готова к тому, что она всю жизнь будет недееспособной и будет привязана ко мне.
Олеся кормит Сашу и Даришу
Не нужно бояться, что не получится полюбить
Легко растить здоровенького ребеночка, его надо просто любить, и он уже хорошенький. Пока мне тяжело с Дариной. Моя задача сейчас – как можно скорее полностью ее принять, полюбить тотально. С Алешей у нас практически не было никакой адаптации, а вот с Сашей сложности были больше года. Он капризничал, постоянно ныл, все время просил еду, делал заначки. Он выматывал все нервы и очень раздражал. Сейчас я принимаю Сашу на сто процентов, но так было не всегда. Я знаю, что полюблю и Дарину.
Я не представляю, как живут люди, которые отказываются от своих детей или возвращают приемных. Это ужасная, роковая ошибка. Есть семьи, где муж и жена давно не любят друг друга. Тогда если с одним из них случается беда, второй не сможет его тащить, потому что без любви это совершенно не подъемно. У нас в семье никто никого не бросает. И я не отталкиваю ничего из того, что приносит мне судьба. Я счастлива, что совесть моя чиста и мне удается оставаться человеком. Настоящие дела приносят большое удовлетворение, придают жизни смысл.
Когда твой близкий долго балансирует на грани жизни и смерти, ты познаешь изнанку жизни, становишься более чутким к чужим горестям и проблемам, ты уже не можешь пройти мимо.
Самое главное – это по-настоящему любить. Любовь производит огромное количество энергии, дает очень много сил.
Я никогда не была такой сильной, как в последние годы.
Сейчас я абсолютно счастливый человек. Мой образ жизни дает мне стабильное счастье каждый день. Я не боюсь своей смерти. Я не могу умереть, потому что тогда я всех подведу. У нас масса планов. Очень хочется иметь свой дом или большую квартиру, я бы тогда еще взяла приемных детей.
Жаль, что в нашем регионе нет такой формы устройства детей в семью, как «фостерная семья», где профессиональные, опытные приемные родители всегда готовы принять любого ребенка, пока органы опеки ищут ему постоянную семью. Это сильно сократило бы количество малышей в системе, а значит, у отказников было бы больше шансов не искалечиться ментально и физически, развиваться хорошо.
Дети всегда отдают больше, чем берут. Не нужно бояться того, что не родного ребенка не получится полюбить. Дети, которые попали в дома малютки, детдома, и уж тем более в коррекционные заведения, находятся в огромной беде, им необходимо помогать, их надо оттуда вытаскивать. Я очень хочу, чтобы как можно больше людей брали в свои семьи детей из системы. Потому что когда у человека есть любимые и родные люди, возможны любые чудеса. Это главное, во что я верю и чем живу.
Все дети Олеси
Жизнь с ВИЧ-инфицированным ребенком ничем особенным не отличается
Педиатр Приморского краевого СПИД-центра Ольга Скалий
Дети ВИЧ-инфицированных матерей с рождения стоят на учете в СПИД-центре с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. Во всем мире, и у нас в том числе, риск перинатальной ВИЧ-инфекции снижается. Если мать наблюдается в СПИД-центре, принимает профилактику, то риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка по последним данным приближается к 0,5%. Если мать не принимает препараты, таких немного, но они есть, риск ВИЧ-инфицирования составляет от 30 до 40%.
Дети с перинатальным контактом по ВИЧ, как все, наблюдаются и прививаются в детской поликлинике. Дополнительно в СПИД-центре в определенные сроки они сдают анализы. Предварительно к четырем-шести месяцам жизни ребенка мы можем сказать с высокой степенью вероятности, что ВИЧ-инфекции нет. Но окончательно снимаем диагноз приблизительно в полтора года.
Сейчас многие приемные родители забирают детей в семью в два-четыре месяца, они не дожидаются даже предварительного диагноза. Есть семьи, которые усыновили ВИЧ-инфицированных детей уже с выставленным диагнозом, из детского дома забирают инфицированных подростков.
Проживание в одной квартире с таким ребенком ничем не отличается: можно пользоваться общей посудой, спать на одной постели. Независимо от того, ВИЧ-инфицированный ребенок или нет, при обработке раны следует надевать перчатки, соблюдать правила асептики и антисептики, риск заражения невысокий, но не стоит об этом забывать.
Любой ребенок нуждается в семье, в маминой заботе. ВИЧ-инфицированные дети хорошо развиваются и растут, на общих основаниях находятся в больницах, в детских садах и лагерях. До 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией получают социальную пенсию, а в СПИД-центре им пожизненно гарантированно выдаются лекарственные препараты.
