Врач проанализировал свою историю болезни и образцы крови, чтобы отыскать новый подход к лечению. Он нашел других медиков и пациентов, который боролись с болезнью Кастлемана, привлек к работе исследователей со всего мира к работе над лекарством. А потом испытал его на себе.
Спустя пять лет после этих событий Дэвид Файгенбаум остается в ремиссии. Он женился на своей возлюбленной, стал отцом, а также помог пациентам с болезнью Кастлемана по всему миру. «Правмир» публикует отрывок из его книги «В погоне за жизнью», которая вышла в издательстве «Манн, Иванов и Фербер».
«Ничего неизвестно»
Я был прикован к постели в течение многих недель. Все это время меня, как правило, окружала темнота. Меня постоянно преследовала тошнота. В первые несколько недель я не мог проглотить даже маленький кусочек — меня рвало. Периодически я терял сознание.
Мозг находился под ударом: моменты просветления сменялись полной остановкой умственной деятельности. Будто запертый в клетке между сознательным и бессознательным состоянием, я иногда минутами не мог ответить «да» или «нет» на простой вопрос. Очевидно, я страдал от чего-то загадочного, но при этом начал замечать, что имелись и другие причины, из-за которых диагноз ускользал.
В моменты прояснения сознания, когда врачи были в палате, эта ситуация, словно озаренная вспышкой, представала передо мной и вызывала тревогу. Нефрологи и ревматологи полагали, что это лимфома. Онкологи считали, что это инфекционное заболевание. Специалисты по инфекционным заболеваниям думали, что проблема ревматологическая, а реанимационная бригада вообще не знала, что это такое.
Пока друзья по медицинской школе рылись в учебниках и медицинских журналах, пытаясь найти ответы, доктора повторяли как припев: «Ничего неизвестно».
Не страшно, если любимые плачут
К счастью, мои родные точно понимали, что мне нужно. Папа и сестры (Джина была уже на третьем месяце беременности) находились рядом со мной даже в нарушение инструкций: врачи подозревали, что источником моих несчастий является какой-то опасный экзотический вирус, и потому запрещали посещения. Я уверен, что их присутствие и поддержка спасли мне жизнь.
Необъяснимая атака застала меня врасплох, и в первые дни и недели я иногда был готов сдаться. Это слово — сдаться — сложно объяснить здоровому человеку, и даже я сам теперь отчасти уже не чувствую, что в тот момент означало для меня «сдаться смерти». Однако я помню, что приближался к этому. Смерть, казалось, сулила покой, конец моим страданиям и манила меня, когда каждый вдох отдавал болью. Чем глубже я старался вдохнуть, тем сильнее меня пронизывала режущая боль, поэтому я стал дышать медленнее и меньше отслеживал дыхание.
Я вспоминал, как Джордж, мой пациент, был готов сдаться, пока не наладил связь с дочерью. И именно моя семья — с той особой чуткостью, которая присуща только родным, — поняла, что я скольжу вниз, и сумела вернуть меня к жизни, побуждая держаться. Я помню их слова: «Просто дыши». Этого оказалось достаточно. Я вышел из состояния транса и снова начал бороться за каждый вдох. <…>
Папа, верный себе, подошел к проблеме по-своему. Я знал, что ему больно и тяжело. В каком-то отношении он оставался в своей стихии. Как хирург-ортопед он видел много пациентов, крайне нуждающихся в исцелении, но сейчас ощущал свое бессилие — как и тогда, когда заболела мама. Перед ним находился пациент, которого он не мог поставить на ноги. Нельзя было закатать рукава и взяться за работу. Сделать не получалось ничего — ведь непонятно, какую болезнь требовалось остановить.
Он был бессилен, но не отстранился. Он смотрел результаты анализов, которых не видел со времен учебы в медицинской школе. Он каждую ночь спал на складном стуле у меня в палате, чтобы я не чувствовал себя одиноко. Он умолял врачей в отделении интенсивной терапии позаботиться о «его малыше». А иногда — я теперь знаю — просто впадал в отчаяние и плакал.
Мои родные никогда не плакали при мне — только в коридорах. Они помнили, как семь лет назад я просил их не плакать в маминой палате, когда ей сделали операцию на головном мозге, и поступали так же со мной.
Однако превращение из врача в пациента преподнесло мне очень важный урок. Не страшно, если любимые плачут. Это не усугубляет стресс, а показывает, что им не все равно. После смерти мамы мы с сестрами еще больше сблизились, но мои отношения с папой стали несколько отчужденными. Я каждый день пытался не дать умереть ее духу — занимался AMF (организация поддержки людей, переживших утрату, которую Дэвид создал в память о матери. — Прим. ред.) и изучал медицину. Ему же, понятно, было трудно говорить о ней и будоражить воспоминания. Разные стратегии переживания горя разладили нашу связь, хотя разница, в сущности, лежала только в методе.
Во время моей болезни не осталось и намека на эти сложности. Более того, мы стали близки как никогда.
Как попрощаться, если меня не спасут
В первые несколько недель со мной в больнице находился и Бен. Приходя в сознание, я доверял ему те свои надежды и страхи, которые, как мне казалось, нельзя было разделить с сестрами и отцом. Чаще всего мы разговаривали о Кейтлин — о том, должен ли кто-нибудь с ней связаться, будет ли правильно, если она приедет. Я не хотел, чтобы она запомнила меня в таком состоянии.
После нашего разрыва я не шел на контакт, мы с ней не общались. Теперь, конечно, мне хотелось многое ей сказать, но я понимал, что для такого разговора мне уже не хватит ни сил, ни остроты ума. Я желал поговорить с ней о чувствах, которые все так же испытывал, о нашем будущем. Признаваясь в этом, я ощущал себя наивным, но это была правда. Сложно обдумывать какие-то разговоры о будущем, не имея никакого представления о том, какое будущее меня ждет и возможно ли оно вообще.
С ухудшением состояния я уже не мог с ясной головой думать о Кейтлин и обсуждать свое здоровье. Беседы с Беном переключились на то, что я сделаю, если выживу, — и что надо бы сделать, если выжить не суждено. <…>
Мы обсуждали, как лучше будет сказать «до свидания» семье и друзьям, если я не справлюсь, чтобы не оказалось слишком поздно. Очевидно, эти разговоры повторялись неоднократно: Бен потом признался, что мы постоянно, раз за разом говорили на одни и те же болезненные темы. Мои разум и память работали уже очень нестабильно.
На 20-й день моего пребывания в больнице мы привели наш план в действие. Я приближался к высшей точке болезни — вероятно, к точке невозврата. Мысли были спутаны, мозг бóльшую часть дня не работал. Легкие, живот и ноги отекли, я уже почти три недели не ходил. Врачи не знали, какие еще анализы нужно взять, но диагноза все не было.
Дэвид в больнице. Фото: www.huffpost.com
Бен связался с моими ближайшими друзьями и попросил их приехать — в последний раз. Они приехали. В течение трех дней меня посетили девять друзей и мой дядя Майкл. Я будто работал умирающим: люди входили в палату и сидели со мной примерно по полчаса. Лилось много слез. Тем, кто приехал раньше, повезло больше: с каждым днем и с каждым новым гостем мне все сложнее становилось поддерживать беседу. Всякое «до свидания» было последним. Я знаю: они отдали бы что угодно, лишь бы я поправился. <…>
Я думал о Кейтлин каждый день с тех пор, как попал в кабинет неотложной помощи. Я представлял, каково будет увидеть ее еще раз. Я обсуждал с Беном, стоит ли это делать, правильно ли это, хорошо ли для меня и для нее. И я принял решение. Оно сводилось к следующему: я не хочу, чтобы ее последнее воспоминание обо мне было таким. Я прикован к постели, я болен, я слаб физически и умственно. Мне сложно общаться, я едва могу связно выражать сложные мысли.
Мое нежелание представать перед Кейтлин в подобном состоянии, несомненно, было связано с тем, как умирала мама: образ истерзанного раком родного человека навсегда запечатлелся в моей памяти. Я думал, что и Кейтлин после моего ухода в течение многих лет и даже десятилетий будет вспоминать меня как инвалида — именно так сейчас я помнил маму. Мы с мамой не хотели, чтобы я запомнил ее такой, и я не желал остаться таким в сознании Кейтлин. Я уже не был самим собой.
И я проявил выдержку. Я сказал сестрам, что не хочу с ней видеться. Когда Кейтлин и Пэтти на следующее утро приехали в больницу, сестры остановили их в вестибюле. Не могу себе представить, сколь ужасно они все себя при этом чувствовали. Кейтлин и Пэтти были подавлены, смущены, печальны. Они сказали, что им безразлично, как я выгляжу. Они просто хотят меня увидеть. И неохотно согласились выйти в надежде, что сестры за ними вернутся. Но сестры этого не сделали. Я попросил их об этом. И теперь жалею.
Самое страшное — смириться со смертью
После того как Кейтлин пришла ко мне, а я отказался ее впустить, после того как я сказал «до свидания» родным и близким, я смирился со смертью. Это было худшее, что случалось в моей жизни. Мое здоровье со временем будет ухудшаться, смерть подойдет еще ближе, но такого я больше не допущу никогда. Я никогда не поддамся неизбежности. Воспоминания о тех днях и часах сложились в моей памяти в некий калейдоскоп.
Сознание было напряжено до предела, но я помню, как размышлял о прожитых годах, о своем наследии и своем некрологе. Я постоянно глядел в больничное окно и в мечтах рисовал нашу с Кейтлин жизнь — но знал, что никогда уже отсюда не выйду. Я не жалел о сделанном — я сокрушался лишь о том, чего не сделал и не сказал. А еще молился.
Через четыре недели моего пребывания в стационаре родные решили по воздуху переправить меня в Роли — в больницу, где работал папа. Мне казалось, они затеяли это, чтобы было удобнее организовать похороны, но на самом деле они пытались вернуть себе контроль над ситуацией — это легче сделать, когда знаешь врачей, медсестер, здание.
Я по-прежнему оставался без диагноза. В Роли меня положили в отделение интенсивной терапии больницы Рекса, расположенной менее чем в полутора километрах от стадиона Картера — Финли, где герои моей юности, футболисты команды Университета штата Северная Каролина, и тысячи кричащих фанатов зародили во мне одержимость американским футболом. В детстве я много раз молился о том, чтобы на поле случилось чудо. Мои молитвы, кажется, никогда не были услышаны, и я плакал от поражений. <…>
«Давайте надеяться, что болезнь не вернется»
А потом без каких-то видимых причин мое состояние стабилизировалось, и я пошел на поправку. Анализы показывали улучшение функции печени и почек, жидкость, скопившаяся вокруг сердца и легких, начала уходить, и боли ослабли. Гемангиомы уменьшились. Мне стали реже делать переливание эритроцитов и тромбоцитов. Тошнота и рвота отступили, и я впервые за пять недель пообедал.
Я прошел коридор отделения до середины. А вскоре — до конца. В Пенсильванской больнице меня с самого начала накачивали высокими дозами кортикостероидов — в интенсивной терапии так поступают, когда не знают, что еще делать. Тогда это не вызвало немедленных изменений, но, может быть, за несколько недель лечение достигло какой-то «критической массы», и эффект проявился.
Разум тоже постепенно возвращался к норме. Еще я впервые за долгое время рассмеялся. <…>
После семи недель госпитализации, в основном проведенных в отделениях интенсивной терапии, я выписался. Мне действительно стало лучше — и тем не менее я ничуть не приблизился к пониманию случившегося.
О том, что со мной произошло, мы знали не больше, чем в первый день. На выходе я спросил врача из интенсивной терапии: что же, по его мнению, чуть не убило меня (я знал, они об этом говорили — врачи обожают хорошие загадки).
— Я не в курсе, что это было, — ответил он, — но давайте надеяться, что оно не вернется.
Такое отношение к проблеме, решение которой сводилось лишь к пассивной надежде, меня поразило.
Вскоре выяснилось, что о моем здоровье каждый день молились тысячи людей. Молились монахини на Тринидаде, где до сих пор живут почти все мои дальние родственники. Друзья, родные и те, кто меня поддерживал, — эту категорию людей я хорошо узнал благодаря своей работе в AMF — рассказывали мне, как усердно они молились о моем выздоровлении и как они рады, что мне стало лучше. <…>
Другие говорили, что Бог меня спас, потому что мне еще многое предстоит совершить в этом мире. Однако я знал: я достоин жизни и способен сделать не больше, чем мама или любой мой пациент, которому повезло меньше. Я пытался выбросить эти мысли из головы.
Я был ужасно рад тому, что у меня есть другая тема для размышлений — Кейтлин. Будучи неспособным здраво рассуждать в течение многих недель, я наконец обрел возможность подумать о том, насколько она для меня важна и как мне ее не хватает. Вскоре после возвращения домой я набрался смелости, позвонил ей и попытался объяснить, почему не захотел, чтобы она увидела меня в таком состоянии и запомнила изможденным и умирающим. Это был очень тяжелый разговор: мой поступок ее глубоко ранил. Она сказала, чтобы я не переживал, и приняла мое объяснение. <…>
Дэвид и Кейтлин. Фото: www.huffpost.com
В поисках диагноза
Однако должен заметить: один урок из первой встречи со смертью я все-таки извлек. Может быть, потому, что у моего одра собрались такие неравнодушные люди, я задумался о том, кого они видели перед собой раньше и почему ко мне пришли. Я отчетливо осознал: жить надо так, чтобы те, кого я люблю, запомнили меня таким, каким я хотел бы остаться в их сердцах к тому моменту, когда они придут со мной проститься.
Моя мама поступила именно так. Ее живое наследие — это то, как она проживала каждый свой день: со щедростью, мудростью и теплотой. И не только в хорошие дни, и не только перед лицом смерти. Всегда.
Как я понял, ситуация с Пэтти и Кейтлин в вестибюле больницы произошла из-за того, что Кейтлин не стояла для меня на первом месте еще до нашего расставания. Я и после него не захотел за нее бороться и ужасно себя из-за этого чувствовал. Теперь мне снова была дарована жизнь, и, сколько бы она ни продлилась, я решил: я не допущу, чтобы меня запомнили «слишком занятым человеком», даже если мои занятия будут казаться мне крайне важными. Я хотел — если мне представится такой шанс — остаться в людской памяти как прекрасный спутник жизни, удивительный отец, щедрый друг и исцелитель болезней.
Я поклялся, что найду время для тех, кто мне дорог. Я не буду ждать. Как не стану дожидаться, пока произошедшее со мной каким-то образом само прояснится. Меня совершенно не удовлетворяло то, что мне просто таинственным образом «стало лучше» после загадочной болезни. Я хотел получить ответы.
Я начал с того, что запросил и проанализировал всю свою медицинскую документацию, начиная с детского возраста. Это не являлось просто обостренным любопытством: если болезнь якобы ушла сама собой, ей не составит труда вернуться. Все говорило о том, что она лишь на время задремала. Следовало успеть найти причину, прежде чем она проснется вновь.
Я был пациентом — и я был начинающим врачом, и последняя роль нравилась мне куда больше. Именно поэтому я взялся за дело. Я получил более 3 тысяч страниц документов, воссоздал собственную историю болезни и начал работать над дифференциальным диагнозом — списком вероятных диагнозов, которые могли бы вызвать именно мой набор симптомов и проблем. Потом, опираясь на имеющиеся данные, я стал по очереди оценивать эти диагнозы, сужая круг «подозреваемых».
Всего несколько месяцев назад я часто проделывал это упражнение с пациентами на клинических ротациях. Теперь я более 12 часов в день просматривал документы, чтобы выявить закономерности, которые, возможно, как-то связаны с тем, через что я совсем недавно прошел.
