Дэвид Файгенбаум работал ординатором в больнице, оканчивал медицинскую школу, а еще был влюблен в свою девушку — Кейтлин. Ему было 25 лет, он только сдал выпускной экзамен, когда у него стали отказывать внутренние органы. Врачи не знали, что происходит. Дэвиду становилось все хуже, он думал, что умирает. Но ему неожиданно стало лучше. Медики надеялись, что загадочная болезнь не вернется. Но сам пациент исследовал свое состояние и выяснил диагноз — болезнь Кастлемана. 

Врач проанализировал свою историю болезни и образцы крови, чтобы отыскать новый подход к лечению. Он нашел других медиков и пациентов, который боролись с болезнью Кастлемана, привлек к работе исследователей со всего мира к работе над лекарством. А потом испытал его на себе. 

Спустя пять лет после этих событий Дэвид Файгенбаум остается в ремиссии. Он женился на своей возлюбленной, стал отцом, а также помог пациентам с болезнью Кастлемана по всему миру. «Правмир» публикует отрывок из его книги «В погоне за жизнью», которая вышла в издательстве «Манн, Иванов и Фербер». 

«Ничего неизвестно»

Я был прикован к постели в течение многих недель. Все это время меня, как правило, окружала темнота. Меня постоянно преследовала тошнота. В первые несколько недель я не мог проглотить даже маленький кусочек — меня рвало. Периодически я терял сознание. 

Мозг находился под ударом: моменты просветления сменялись полной остановкой умственной деятельности. Будто запертый в клетке между сознательным и бессознательным состоянием, я иногда минутами не мог ответить «да» или «нет» на простой вопрос. Очевидно, я страдал от чего-то загадочного, но при этом начал замечать, что имелись и другие причины, из-за которых диагноз ускользал. 

В моменты прояснения сознания, когда врачи были в палате, эта ситуация, словно озаренная вспышкой, представала передо мной и вызывала тревогу. Нефрологи и ревматологи полагали, что это лимфома. Онкологи считали, что это инфекционное заболевание. Специалисты по инфекционным заболеваниям думали, что проблема ревматологическая, а реанимационная бригада вообще не знала, что это такое. 

Пока друзья по медицинской школе рылись в учебниках и медицинских журналах, пытаясь найти ответы, доктора повторяли как припев: «Ничего неизвестно». 

Не страшно, если любимые плачут

К счастью, мои родные точно понимали, что мне нужно. Папа и сестры (Джина была уже на третьем месяце беременности) находились рядом со мной даже в нарушение инструкций: врачи подозревали, что источником моих несчастий является какой-то опасный экзотический вирус, и потому запрещали посещения. Я уверен, что их присутствие и поддержка спасли мне жизнь. 

Необъяснимая атака застала меня врасплох, и в первые дни и недели я иногда был готов сдаться. Это слово — сдаться — сложно объяснить здоровому человеку, и даже я сам теперь отчасти уже не чувствую, что в тот момент означало для меня «сдаться смерти». Однако я помню, что приближался к этому. Смерть, казалось, сулила покой, конец моим страданиям и манила меня, когда каждый вдох отдавал болью. Чем глубже я старался вдохнуть, тем сильнее меня пронизывала режущая боль, поэтому я стал дышать медленнее и меньше отслеживал дыхание. 

Я вспоминал, как Джордж, мой пациент, был готов сдаться, пока не наладил связь с дочерью. И именно моя семья — с той особой чуткостью, которая присуща только родным, — поняла, что я скольжу вниз, и сумела вернуть меня к жизни, побуждая держаться. Я помню их слова: «Просто дыши». Этого оказалось достаточно. Я вышел из состояния транса и снова начал бороться за каждый вдох. <…>

Папа, верный себе, подошел к проблеме по-своему. Я знал, что ему больно и тяжело. В каком-то отношении он оставался в своей стихии. Как хирург-ортопед он видел много пациентов, крайне нуждающихся в исцелении, но сейчас ощущал свое бессилие — как и тогда, когда заболела мама. Перед ним находился пациент, которого он не мог поставить на ноги. Нельзя было закатать рукава и взяться за работу. Сделать не получалось ничего — ведь непонятно, какую болезнь требовалось остановить. 

Он был бессилен, но не отстранился. Он смотрел результаты анализов, которых не видел со времен учебы в медицинской школе. Он каждую ночь спал на складном стуле у меня в палате, чтобы я не чувствовал себя одиноко. Он умолял врачей в отделении интенсивной терапии позаботиться о «его малыше». А иногда — я теперь знаю — просто впадал в отчаяние и плакал. 

Мои родные никогда не плакали при мне — только в коридорах. Они помнили, как семь лет назад я просил их не плакать в маминой палате, когда ей сделали операцию на головном мозге, и поступали так же со мной. 

Однако превращение из врача в пациента преподнесло мне очень важный урок. Не страшно, если любимые плачут. Это не усугубляет стресс, а показывает, что им не все равно. После смерти мамы мы с сестрами еще больше сблизились, но мои отношения с папой стали несколько отчужденными. Я каждый день пытался не дать умереть ее духу — занимался AMF (организация поддержки людей, переживших утрату, которую Дэвид создал в память о матери. — Прим. ред.) и изучал медицину. Ему же, понятно, было трудно говорить о ней и будоражить воспоминания. Разные стратегии переживания горя разладили нашу связь, хотя разница, в сущности, лежала только в методе.

Во время моей болезни не осталось и намека на эти сложности. Более того, мы стали близки как никогда.

Как попрощаться, если меня не спасут

В первые несколько недель со мной в больнице находился и Бен. Приходя в сознание, я доверял ему те свои надежды и страхи, которые, как мне казалось, нельзя было разделить с сестрами и отцом. Чаще всего мы разговаривали о Кейтлин — о том, должен ли кто-нибудь с ней связаться, будет ли правильно, если она приедет. Я не хотел, чтобы она запомнила меня в таком состоянии. 

После нашего разрыва я не шел на контакт, мы с ней не общались. Теперь, конечно, мне хотелось многое ей сказать, но я понимал, что для такого разговора мне уже не хватит ни сил, ни остроты ума. Я желал поговорить с ней о чувствах, которые все так же испытывал, о нашем будущем. Признаваясь в этом, я ощущал себя наивным, но это была правда. Сложно обдумывать какие-то разговоры о будущем, не имея никакого представления о том, какое будущее меня ждет и возможно ли оно вообще. 

С ухудшением состояния я уже не мог с ясной головой думать о Кейтлин и обсуждать свое здоровье. Беседы с Беном переключились на то, что я сделаю, если выживу, — и что надо бы сделать, если выжить не суждено. <…>

Мы обсуждали, как лучше будет сказать «до свидания» семье и друзьям, если я не справлюсь, чтобы не оказалось слишком поздно. Очевидно, эти разговоры повторялись неоднократно: Бен потом признался, что мы постоянно, раз за разом говорили на одни и те же болезненные темы. Мои разум и память работали уже очень нестабильно. 

На 20-й день моего пребывания в больнице мы привели наш план в действие. Я приближался к высшей точке болезни — вероятно, к точке невозврата. Мысли были спутаны, мозг бóльшую часть дня не работал. Легкие, живот и ноги отекли, я уже почти три недели не ходил. Врачи не знали, какие еще анализы нужно взять, но диагноза все не было. 

Дэвид в больнице. Фото: www.huffpost.com

Бен связался с моими ближайшими друзьями и попросил их приехать — в последний раз. Они приехали. В течение трех дней меня посетили девять друзей и мой дядя Майкл. Я будто работал умирающим: люди входили в палату и сидели со мной примерно по полчаса. Лилось много слез. Тем, кто приехал раньше, повезло больше: с каждым днем и с каждым новым гостем мне все сложнее становилось поддерживать беседу. Всякое «до свидания» было последним. Я знаю: они отдали бы что угодно, лишь бы я поправился. <…>

Я думал о Кейтлин каждый день с тех пор, как попал в кабинет неотложной помощи. Я представлял, каково будет увидеть ее еще раз. Я обсуждал с Беном, стоит ли это делать, правильно ли это, хорошо ли для меня и для нее. И я принял решение. Оно сводилось к следующему: я не хочу, чтобы ее последнее воспоминание обо мне было таким. Я прикован к постели, я болен, я слаб физически и умственно. Мне сложно общаться, я едва могу связно выражать сложные мысли. 

Мое нежелание представать перед Кейтлин в подобном состоянии, несомненно, было связано с тем, как умирала мама: образ истерзанного раком родного человека навсегда запечатлелся в моей памяти. Я думал, что и Кейтлин после моего ухода в течение многих лет и даже десятилетий будет вспоминать меня как инвалида — именно так сейчас я помнил маму. Мы с мамой не хотели, чтобы я запомнил ее такой, и я не желал остаться таким в сознании Кейтлин. Я уже не был самим собой. 

И я проявил выдержку. Я сказал сестрам, что не хочу с ней видеться. Когда Кейтлин и Пэтти на следующее утро приехали в больницу, сестры остановили их в вестибюле. Не могу себе представить, сколь ужасно они все себя при этом чувствовали. Кейтлин и Пэтти были подавлены, смущены, печальны. Они сказали, что им безразлично, как я выгляжу. Они просто хотят меня увидеть. И неохотно согласились выйти в надежде, что сестры за ними вернутся. Но сестры этого не сделали. Я попросил их об этом. И теперь жалею. 

Самое страшное — смириться со смертью

После того как Кейтлин пришла ко мне, а я отказался ее впустить, после того как я сказал «до свидания» родным и близким, я смирился со смертью. Это было худшее, что случалось в моей жизни. Мое здоровье со временем будет ухудшаться, смерть подойдет еще ближе, но такого я больше не допущу никогда. Я никогда не поддамся неизбежности. Воспоминания о тех днях и часах сложились в моей памяти в некий калейдоскоп. 

Сознание было напряжено до предела, но я помню, как размышлял о прожитых годах, о своем наследии и своем некрологе. Я постоянно глядел в больничное окно и в мечтах рисовал нашу с Кейтлин жизнь — но знал, что никогда уже отсюда не выйду. Я не жалел о сделанном — я сокрушался лишь о том, чего не сделал и не сказал. А еще молился. 

Через четыре недели моего пребывания в стационаре родные решили по воздуху переправить меня в Роли — в больницу, где работал папа. Мне казалось, они затеяли это, чтобы было удобнее организовать похороны, но на самом деле они пытались вернуть себе контроль над ситуацией — это легче сделать, когда знаешь врачей, медсестер, здание. 

Я по-прежнему оставался без диагноза. В Роли меня положили в отделение интенсивной терапии больницы Рекса, расположенной менее чем в полутора километрах от стадиона Картера — Финли, где герои моей юности, футболисты команды Университета штата Северная Каролина, и тысячи кричащих фанатов зародили во мне одержимость американским футболом. В детстве я много раз молился о том, чтобы на поле случилось чудо. Мои молитвы, кажется, никогда не были услышаны, и я плакал от поражений. <…>

«Давайте надеяться, что болезнь не вернется»

А потом без каких-то видимых причин мое состояние стабилизировалось, и я пошел на поправку. Анализы показывали улучшение функции печени и почек, жидкость, скопившаяся вокруг сердца и легких, начала уходить, и боли ослабли. Гемангиомы уменьшились. Мне стали реже делать переливание эритроцитов и тромбоцитов. Тошнота и рвота отступили, и я впервые за пять недель пообедал. 

Я прошел коридор отделения до середины. А вскоре — до конца. В Пенсильванской больнице меня с самого начала накачивали высокими дозами кортикостероидов — в интенсивной терапии так поступают, когда не знают, что еще делать. Тогда это не вызвало немедленных изменений, но, может быть, за несколько недель лечение достигло какой-то «критической массы», и эффект проявился. 

Разум тоже постепенно возвращался к норме. Еще я впервые за долгое время рассмеялся. <…>

После семи недель госпитализации, в основном проведенных в отделениях интенсивной терапии, я выписался. Мне действительно стало лучше — и тем не менее я ничуть не приблизился к пониманию случившегося. 

О том, что со мной произошло, мы знали не больше, чем в первый день. На выходе я спросил врача из интенсивной терапии: что же, по его мнению, чуть не убило меня (я знал, они об этом говорили — врачи обожают хорошие загадки). 

— Я не в курсе, что это было, — ответил он, — но давайте надеяться, что оно не вернется. 

Такое отношение к проблеме, решение которой сводилось лишь к пассивной надежде, меня поразило. 

Вскоре выяснилось, что о моем здоровье каждый день молились тысячи людей. Молились монахини на Тринидаде, где до сих пор живут почти все мои дальние родственники. Друзья, родные и те, кто меня поддерживал, — эту категорию людей я хорошо узнал благодаря своей работе в AMF — рассказывали мне, как усердно они молились о моем выздоровлении и как они рады, что мне стало лучше. <…>

Другие говорили, что Бог меня спас, потому что мне еще многое предстоит совершить в этом мире. Однако я знал: я достоин жизни и способен сделать не больше, чем мама или любой мой пациент, которому повезло меньше. Я пытался выбросить эти мысли из головы. 

Я был ужасно рад тому, что у меня есть другая тема для размышлений — Кейтлин. Будучи неспособным здраво рассуждать в течение многих недель, я наконец обрел возможность подумать о том, насколько она для меня важна и как мне ее не хватает. Вскоре после возвращения домой я набрался смелости, позвонил ей и попытался объяснить, почему не захотел, чтобы она увидела меня в таком состоянии и запомнила изможденным и умирающим. Это был очень тяжелый разговор: мой поступок ее глубоко ранил. Она сказала, чтобы я не переживал, и приняла мое объяснение. <…>

Дэвид и Кейтлин. Фото: www.huffpost.com

В поисках диагноза

Однако должен заметить: один урок из первой встречи со смертью я все-таки извлек. Может быть, потому, что у моего одра собрались такие неравнодушные люди, я задумался о том, кого они видели перед собой раньше и почему ко мне пришли. Я отчетливо осознал: жить надо так, чтобы те, кого я люблю, запомнили меня таким, каким я хотел бы остаться в их сердцах к тому моменту, когда они придут со мной проститься. 

Моя мама поступила именно так. Ее живое наследие — это то, как она проживала каждый свой день: со щедростью, мудростью и теплотой. И не только в хорошие дни, и не только перед лицом смерти. Всегда. 

Как я понял, ситуация с Пэтти и Кейтлин в вестибюле больницы произошла из-за того, что Кейтлин не стояла для меня на первом месте еще до нашего расставания. Я и после него не захотел за нее бороться и ужасно себя из-за этого чувствовал. Теперь мне снова была дарована жизнь, и, сколько бы она ни продлилась, я решил: я не допущу, чтобы меня запомнили «слишком занятым человеком», даже если мои занятия будут казаться мне крайне важными. Я хотел — если мне представится такой шанс — остаться в людской памяти как прекрасный спутник жизни, удивительный отец, щедрый друг и исцелитель болезней. 

Я поклялся, что найду время для тех, кто мне дорог. Я не буду ждать. Как не стану дожидаться, пока произошедшее со мной каким-то образом само прояснится. Меня совершенно не удовлетворяло то, что мне просто таинственным образом «стало лучше» после загадочной болезни. Я хотел получить ответы. 

Я начал с того, что запросил и проанализировал всю свою медицинскую документацию, начиная с детского возраста. Это не являлось просто обостренным любопытством: если болезнь якобы ушла сама собой, ей не составит труда вернуться. Все говорило о том, что она лишь на время задремала. Следовало успеть найти причину, прежде чем она проснется вновь. 

Я был пациентом — и я был начинающим врачом, и последняя роль нравилась мне куда больше. Именно поэтому я взялся за дело. Я получил более 3 тысяч страниц документов, воссоздал собственную историю болезни и начал работать над дифференциальным диагнозом — списком вероятных диагнозов, которые могли бы вызвать именно мой набор симптомов и проблем. Потом, опираясь на имеющиеся данные, я стал по очереди оценивать эти диагнозы, сужая круг «подозреваемых». 

Всего несколько месяцев назад я часто проделывал это упражнение с пациентами на клинических ротациях. Теперь я более 12 часов в день просматривал документы, чтобы выявить закономерности, которые, возможно, как-то связаны с тем, через что я совсем недавно прошел.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.