«Вы не подходите ни под один диагноз». А Ваня лежит на кровати в холодном поту

Они видели такое впервые

Ваня — хулиганистый мальчишка. Он все время придумывает какие-то игры, вовлекая в них младшего брата. И целый день в доме шумно и весело — Татьяна говорит, что они с мужем Яном к этому уже привыкли. Но если Ваня затихает, если вдруг посередине всего этого обычного детского шума наступает тишина, родители в тревоге бегут в комнату мальчиков. Они не боятся, что Ваня замышляет какую-то опасную шалость, нет. Они опасаются, что ему стало плохо. Так было уже один раз, совсем недавно. У Вани часто болит живот, но в тот день он болел особенно сильно.

— Я была на работе, — вспоминает Татьяна. — Муж дома с мальчиками. Ваня все жаловался и жаловался на живот, и мы решили: как только я вернусь домой, поедем в больницу. Но отвезти Ваню в больницу мы не успели — я едва вошла в квартиру, как у сына начался эпилептический приступ.

Они видели такое впервые — Ваню будто сковало судорогой, «завернуло», — говорит Татьяна. Мальчик не мог ни двигаться, ни говорить, ни, что самое страшное, дышать. Приступ длился 25 минут, за это время ребенка доставили в больницу, подключили к ИВЛ и вкололи противосудорожные лекарства. Приступ сняли, Ване стало лучше, но с того дня Татьяна и Ян замирают от страха всякий раз, когда в комнате сына наступает длительная тишина — а вдруг ему снова плохо?

Живот был как надутый мяч

Проблемы с кишечником Ване диагностировали почти сразу после рождения. Он родился раньше срока, на 33-й неделе, и примерно четыре дня был в критическом состоянии. Татьяна поднималась к сыну в реанимацию, смотрела на него, обвитого проводами, подключенного к стойке с питанием, обвешанного датчиками давления и пульса, и просила, молила об одном: «Живи».

— Помню, выглядел Ваня неплохо — родился весом 2 килограмма 480 граммов, вполне крепкий малыш. Но его тело сотрясали судороги, а дышал он с помощью ИВЛ — у него была врожденная пневмония.

Через четыре дня состояние Вани стабилизировалось, судороги прошли, и вскоре его перевели в палату. Он лежал на специальном коврике, который держал тепло — сам Ваня согреться пока не мог. Но теперь Татьяна была постоянно рядом с сыном, и казалось, раз они вместе — самое страшное позади.

— Я начала потихоньку кормить его — сначала молозивом из шприца, затем грудью. С самого рождения животик у него был надутый, как мяч, а стул пенистый, но врачи говорили: «мальчик просто незрелый, это нормально для недоношенного, пройдет, нормализуется», и я верила.

Целый год Татьяна кормила сына грудью и давала пробиотики по совету врачей, но животик беспокоил его по-прежнему, а долгожданного «пройдет, нормализуется» всё не наступало.

— А потом мы решили начать прикорм, и у Вани тут же началась крапивница — пятна и сыпь по всему телу. Только тогда выяснилось, что у сына полная лактозная непереносимость и аллергия на белок коровьего молока. Ни один доктор не предположил, что это возможно, что именно поэтому он так мучается животом.

Исключите глютен!

Конечно, родители сразу перевели ребенка на безмолочную диету, но боли в животе, слизь и неоформленный стул у Вани никуда не пропали. Плюс ко всему он стал отставать в росте, слабел. Спасением стало специализированное питание — смесь Nutrilak Premium Proallergy Amino.

— В день уходит примерно банка, — говорит Татьяна. — Впрочем, нам повезло: Ваня любит эту смесь и ест ее с удовольствием. Не знаю, что было бы, если б мы не могли его накормить смесью.

Ваня с братом

Когда впервые стало известно об аллергии у мальчика, врачи посоветовали: «исключите глютен». Родители послушались — лучше не стало. Следующая рекомендация: «уберите овощи и фрукты» — никаких улучшений. «В конце концов мы убрали практически все продукты, но когда нам сказали: “а теперь расширяйте рацион”, вернуться даже к тому состоянию, в котором Ваня был в годовалом возрасте, не получилось. Реакция на все новые продукты — кровь в стуле и сильные боли».

Сегодня Татьяна понимает, что убрать что-либо из рациона аллергика легко, а вот вернуть — практически невозможно. Но разве могла она об этом знать? Сегодня основной рацион Вани помимо спасительной смеси — гречка. На завтрак, обед и ужин.

— Иногда, в хорошие дни, он может съесть что-то из ограниченного набора продуктов: грудку индейки, рис, картофель, сушки, банан, огурец. Но чаще он отказывается от всего.

«Бесплатно только инвалидам»

Если живот болит не сильно, Ваня может носиться и бегать как ни в чем не бывало — он привык жить с болью. При сильной боли Ваня затихает, ложится на кровать, на лбу его проступает холодный пот. Такие боли бывают часто, но, как правило, затихают через некоторое время. Эпиприступ, к счастью, пока был единственным.

Конечно, родители постоянно пытаются найти причину пищевой аллергии и воспалений в тонком кишечнике сына — Ваня проходит всевозможные обследования, сдает анализы, в том числе генетический анализ. Мальчику назначали гормональное лечение, но улучшений не было. Также он постоянно принимает таблетки — блокаторы аллергии, но и они не помогают.

— Мы объездили, кажется, все московские больницы, пытаясь найти причину болей, непрекращающейся аллергии и воспалений в тонком кишечнике, — говорит Татьяна, вздыхая. — Но все врачи твердят в один голос: «Вы не подходите ни под один диагноз, мы не можем понять, почему лекарства не помогают».

И все же родители не сдаются — снова и снова пытаются спасти Ваню. Недавно сдали за свой счет генетический анализ (полногеномное секвенирование), а также консультируются с врачами в Израиле.

Мы можем облегчить Ванину жизнь, пока его родители и врачи пытаются ему помочь. Чтобы мальчика меньше мучили боли в животе, чтобы у него не появлялась опасная сыпь, не возникали эпиприступы и головокружения, чтобы он нормально рос и развивался, ему нужно постоянно питаться специализированной смесью. Это огромная статья расхода для семьи, ведь смесь не предоставляется бесплатно.

— Я ходила к заведующей в поликлинику, но мне ответили: «Бесплатно только инвалидам». А как быть нам — непонятно. Ведь иногда, когда сыну плохо, он ест только смесь.

Ваня взрослеет и все чаще задает маме вопрос: «почему мне нельзя?», «почему я не такой, как все?». И Татьяна отвечает серьезно и уверенно: «Мы вылечим твой животик, мы найдем твою болезнь».

Банка в сутки. Давайте купим Ване питание.