«Вы
Идеальная беременность, хорошие анализы, плановое кесарево сечение. Кристина была уверена, что с ее дочкой все отлично и они после родов скоро будут дома. Но когда девочка родилась, она была синего цвета. И врачи не знали, что с ней.

«Ждите»

— Сначала все шло по плану, — вспоминает Кристина. — Но когда достали дочку, я увидела, что ее кожа синего цвета. Неонатологи подумали, что Ариша захлебнулась водами, но потом оказалось, что это не так. И через несколько минут она не задышала. Пришел реаниматолог и забрал ребенка…

Голос Кристины начинает дрожать, она замолкает, чтобы перевести дыхание. Кажется, она вновь переживает то, что случилось год назад, тогда ей самой стало плохо, и врачам пришлось оказывать экстренную помощь и маме…

— Никогда не думаешь, что это произойдет с тобой, что именно твой ребенок родится с такими проблемами.

А тогда… мне нужно было набраться сил и позвонить мужу. Сказать, что нашу дочку увезли в реанимацию и что с ней, я пока не знаю.

Потом были часы неизвестности, медсестры не говорили, что с ребенком, повторяя: «Ждите, придет ваш врач».

Наконец пришел реаниматолог и, ничего не объясняя, начал зачитывать по бумажке, сыпать непонятными диагнозами, которые тогда предполагали у Арины: «У вас ребенок не сосет и не глотает, у нее синдром Пьер-Робена, расщелина мягкого неба, и вообще девочка не перспективна. Вы будете от нее отказываться?»

— Представляете, каково это услышать спустя несколько часов после родов! — вспоминает Кристина. — Хорошо, что спустя некоторое время со мной поговорил другой реаниматолог и рассказал, что подозревали ишемическую болезнь, что ее интубировали — ввели специальную трубку в трахею. 

Новорожденную дочку Кристина увидела только через сутки. Интубированную, с трубкой аппарата ИВЛ. Но прогнозы медиков утешали: «Это ишемия, но ничего, ребенок перерастет, придет в себя, все будет в порядке». 

«Мамочка, вы преувеличиваете»

Через неделю Арину сняли с ИВЛ и перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных. «Но ведь у нее судороги, это не страшно?» — спрашивала Кристина. Ей отвечали: «Перестаньте, мамочка, вы преувеличиваете». 

Кристина не преувеличивала. У девочки стали повторяться остановки дыхания — апноэ.

Арина вновь оказалась в реанимации, стала дышать с кислородной поддержкой (но пока без ИВЛ). Сатурация периодически падала. Что происходит, медики не могли сказать. Бесконечные рентгены, МРТ, КТ. В итоге Кристину выписали домой, а Арина осталась в больнице. 

И каждый день Кристина с мужем ездили к дочке. Врачи разрешали быть с ней три, четыре часа, разрешали пеленать. Это было важно для родителей — пока хотя бы таким образом показать Арине, что они ее очень любят.

— До сих пор помню слезы в глазах у мужа, когда он впервые увидел дочку. Слезы и боль от невозможности помочь, — говорит Кристина. 

А еще они учились быть родителями ребенка с непростой ситуацией по здоровью. Нужно было учиться кормить Аришу через гастростому, ведь есть самостоятельно она не могла. К тому же был велик риск попадания пищи в легкие через трахеостому. Ее поставили, поскольку случаи остановки дыхания повторялись все чаще и длились по шесть минут. 

Впервые Арина оказалась дома в свои четыре месяца. В статусе паллиативной больной. Но уже через несколько недель девочка стала задыхаться и с обструкцией дыхательных путей снова оказалась в реанимации. Оттуда она вернулась уже на аппарате ИВЛ. Ситуация с сатурацией только ухудшается, сама девочка уже не может дышать совсем.

Почти все время Кристина с дочкой проводят в больнице. Десять дней дома — и снова госпитализация почти на месяц.

Вот и сейчас мы разговариваем на фоне больничной палаты с ее безликими бело-голубыми стенами. Пухлощекая хорошенькая Арина лежит в кроватке, опутанная датчиками и трубками. Кристина сбилась со счету, сколько за это время было пневмоний. 

Арина не умеет улыбаться, а тем более говорить, но, когда видит маму, поворачивается к ней и по глазам видно, что она очень рада. А еще девочка любит слушать музыку, греметь музыкальными игрушками…

Старшему сыну Кристины, Диме, 3,5 года. Он еще маленький и не понимает, почему мама все время уезжает из дома. Когда Кристина с Ариной в больнице и папа звонит им по видеосвязи, он отказывается разговаривать, видимо, так показывая, что обижен. Зато когда они дома, ни на шаг не отходит от мамы и очень радуется, что у него есть сестренка, пытается с ней играть, показывает, какие у него есть игрушки… Вопросов, почему сестренка все время лежит в кроватке, он тоже не задает, просто еще не понимает, что с сестренками бывает по-другому. 

Что будет дальше?

Жизнь семьи за прошедший год полностью изменилась, от глобального до самых мелочей. Всегда любившие принимать гостей, Булатовы полностью перестали это делать — боятся, что друзья принесут инфекцию. Во всех комнатах стоят рециркуляторы воздуха. Их, как и многое другое, пришлось покупать на собственные средства. Так же, как и смесь для питания, расходники для кормления, для всех приборов, которые обеспечивают жизнедеятельность Арины. Сами приборы им выдали от государства: аппарат ИВЛ, аппарат, который показывает сердцебиение, сатурацию, слюноотсос. 

После очередного телемоста курганских врачей с московскими Кристине сообщили, что ее дочке необходимы генетические исследования. Они помогут точнее узнать, что происходит с ребенком, сделать какие-то прогнозы и вовремя реагировать, если состояние начнет ухудшаться. Ведь до сих пор медики не понимают, чем вызвано состояние девочки и что будет дальше. 

— Я чувствую, у меня уже силы на грани, — вздыхает Кристина, — но я мама и не могу позволить себе опустить руки.

Это был очень тяжелый год для нас всех. С бесконечным страхом за жизнь дочки. Поспать ночью в основном удается дома, когда на «смене» с Ариной остается муж. А в больнице ты думаешь: вот заснешь — и с дочкой что-нибудь случится… Но несмотря на все, через что мы проходим, я невероятно рада, что у нас есть Арина. 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.