«Вы
Ушедшее лето было богато на неприятные истории, связанные с детьми-инвалидами, считает Светлана Устименко, мама 12-летнего ребенка с синдромом Дауна. Но несмотря на единство в оценке таких историй, родители особых детей не всегда находят общий язык друг с другом. Светлана размышляет, как помочь мамам наладить общение как между собой, так и с внешним миром. 

Светлана Устименко

«Да вы не понимаете! Вот у нас…»

Недавно я познакомилась с мамой шестилетнего мальчика с аутизмом. Вера, так зовут мою новую знакомую, не могла прийти в себя после того, что произошло с ее ребенком в детском саду. Она год водила туда сына, а потом их просто выжили. Родители и воспитатели подтверждали, что мальчик не агрессивен, не совершил никакой выходки, но: «Мы не хотим, чтобы наши дети начали также тормозить в развитии! Ищите, мама, специализированный сад».

Я слушала Веру и все воспринимала на контрасте. Воскрешала в памяти счастливые картины детсадовской жизни моего сына Давида, у которого синдром Дауна. Его дружно встречали, помогали застегнуть обувь, пуговицы, а иногда просто подходили и гладили, как мягкую игрушку. За четыре года я не заметила от родителей ни одного косого взгляда. А предельной жалобой воспитателя было: «Ох уж этот Давид, как же он крошит за обедом!»

Вера переживала о близящейся школе: неужели там все повторится? Я предлагала расслабиться и заметила, что для меня школа Давида — это всегда повод вырваться из домашней суеты, почитать что-то на подоконнике, пока он занимается. «Ой, вы не понимаете! — махнула рукой Вера. — Он, кстати, только начинает разговаривать!»

И тут я почувствовала, что беседа становится напряженной, что мы уже перекормили друг друга этими «а вот у нас». 

Да, у нас было много общего, но каждая из нас видела в другой очередного человека, готового умалить ее проблемы.

А позже я начала вспоминать другие беседы с мамами особых детей, как в интернете, так и вживую. Вот, например, ребенок свободно читает и считает в столбик, а мама плачет от перегрузок — его и своих собственных. А другая ей с раздражением отвечает: «А давайте поменяемся местами! Мы вот на логопедов и дефектологов извели столько, сколько хватило бы на две иномарки. А все равно три слова к семи годам».

Родители особых детей обречены не слышать друг друга, пока не изобретут некий кодекс, облегчающий их общение. И я хочу рассказать о некоторых самых важных принципах, которые, по моему мнению, непременно должны быть в таком кодексе.

Определим сакральные понятия

Мамы особых детей обычно зациклены на одних и тех же «сакральных» вещах: полноценное развитие, равные права, принятие, социализация, инклюзия. Но в ходе беседы обнаруживается частичное, а порой и полное несовпадение в их понимании.

Например, ребенок пытался стянуть на кассе что-то типа «Чупа-чупса», а кассир или охранник сделал семье выговор. Часть мам из чата станет кипеть: «Неужели непонятно, что у ребенка переизбыток эмоций и ему надо все трогать? Теперь что, сидеть в квартире 24/7, не имея шанса на социализацию?!»

А другая половина кардинально не согласится с этими претензиями: поход с особым ребенком в супермаркет никак не связан с социализацией, а сотрудникам не доплачивают за умение распознать в потоке посетителей детей с особенностями развития. И что «стянул шоколадку» — это вообще не про диагноз.

В наших беседах с Верой тоже была явная «нестыковка». В годы раннего детства Давида моей мечтой было простое присутствие ребенка среди сверстников. Отношение к нему как к мягкой игрушке меня более чем устраивало и даже радовало.

А Вере было важно ввести сына в большую детскую семью без единого «но», сделать так, чтобы он учился чему-то вместе со всеми. Она надеялась, что вот-вот проблемами ребенка проникнутся педагоги, дети, их родители. Но задача оказалась невыполнимой, и она поняла, что в социализации сына терпит полное фиаско.

Без пояснения понятий мы, мамы особых детей, обречены говорить на разных языках. Пока не прозвучит вот эта оговорка — здесь и сейчас под «социализацией» или «принятием ребенка в коллективе» я подразумеваю то-то, — беседа, увы, обречена быть напряженной.

И это важно не только для «внутреннего» общения, но и для того, чтобы донести до других нашу обобщенную позицию. В особенности до тех людей, от решений и компетенций которых зависит стабильное завтра наших детей — чиновников, специалистов по развитию.

Смотрим отстраненно и не делаем скоропалительных выводов

В прошлом году в одно из воскресений я предложила мужу «вырваться» с нашего прихода и поехать на службу в кафедральный собор. С нами были младшие дети — 11-летний Давид и 9-летняя Катя. Я надеялась, что мы приедем к середине службы — так дети не успели бы утомиться. Но оказалось, что в соборе только ожидали приезда архиерея.

Когда служба началась, дети внимательно следили за каждым жестом духовенства — без оглядок по сторонам, совершенно тихо. Ребенок с синдромом Дауна (на голодный, кстати, желудок) чинно отстоял в храме целый час.

А вот после Евангелия Давид начал шаркать ногами — легонечко, не приковывая к себе внимания. Потом вышел из толпы и сделал пару шагов туда-обратно в свободной части храма. Этого оказалось достаточным, чтобы ко мне с видом хозяина подошел соборный охранник.

— Послушайте, женщина, — проговорил страж порядка с каменным лицом. — Тут идет служба, а ваш ребенок шумит. Выведите его во двор, к Причастию заведете!

На улице было минус десять. Но обиднее было другое: 30 секунд негромкого шарканья особого ребенка оказались сильнее, чем час полной тишины.

Такой поворот случился с нами впервые, поэтому я растерялась. Плюс фактор богослужения — не самое лучшее время для дебатов. В итоге я не защитила ребенка, сдалась. Он сопротивлялся, стонал «нееее!», когда я тащила его к выходу. Во взгляде неговорящего Давида отчетливо проступал вопрос: «А что я сделал не так, мам?!»

Задним числом я поняла, что следовало, не входя в конфликт, спокойно донести до дядечки, что мы не диверсанты, что слабый шум от ребенка с особенностями — это вовсе не то, что срывает богослужение или нарушает интересы молящихся. И что шума больше не будет — я сумею договориться со своим ребенком.

Но я нашла в себе силы посмотреть на ситуацию отстраненно. Невнимательность, неумение общаться с людьми со стороны охранника — да, это имело место. Но это был не приступ агрессии всего общества по отношению к детям-инвалидам. И уж тем более не враждебность Церкви к детям.

В течение 30 минут Давид с интересом перекатывал по подворью ледяные «лепешки». И позже, прокручивая все это в памяти, я подумала о том, что с одной стороны, надо осаживать людей, когда они ведут себя дерзко с нами и нашими детьми, считают себя властителями судеб. Но с другой, все же главное — интересы самого ребенка. И если они не страдают напрямую, то на что-то иногда можно посмотреть сквозь пальцы.

Что можно предложить

Кажется, что родители особых детей активизируются только в период скандалов, непростых ситуаций. Создается ощущение, что до момента, пока некая тетенька в условном городе N не позволит себе фашистскую выходку в отношении детей с ограниченными возможностями, все как будто всех устраивает.

Но ведь каждая мама, вращаясь в своей галактике, добиваясь бесплатных лекарств, мотаясь по поликлиникам и реабцентрам, всегда приблизительно знает, с какими типами людей ей и ее ребенку придется чаще всего сталкиваться. И предполагает, что в поведении ребенка вызовет у окружающих наибольшее непонимание. И, конечно, может прогнозировать, какие напряжения создаются из-за этого в тех или иных общественных местах.

И вот тут возникает закономерный вопрос. Если все эти моменты без особого труда прогнозируются, то почему же мамы так редко предлагают какие-то позитивные, работающие решения?

Например, сейчас у нас назрела проблема с соседями, живущими этажом ниже. Их очень печалит, что Давид с недавних пор научился делать кувырки. А делает он их по 50 раз кряду. «Запрещайте ребенку, он скачет нам по головам!» — кричат они в трубку и для убедительности бьют по батарее. 

Однако Давида редко удается переключить более чем на десять минут. А физически вопрос с особым подростком тоже удается решить не всегда. И теперь, когда все вернулись из отпусков и с дач, я понимаю, что единственным выходом может стать договор о нейтральных часах. Скажем, с 14 до 16 Давид всегда будет вне дома — кружки, прогулки, что угодно. А в остальное время, уж простите, как получится. И это будет пример конструктивного предложения на уровне конкретного дома, подъезда.

Или вот эти ситуации на площадках, в игровых зонах. В ряде случаев предупредить напряженность, полагаю, можно с помощью своеобразного «анонса»:

— Ребята, это Коля. А я, тетя Лена, его мама. Мы вчера переехали в этот дом, и Коля каждый день будет гулять здесь. Коля понимает не все вопросы и не любит много говорить. А еще он может взять у кого-то из вас игрушку. Без разрешения. Он еще не научился спрашивать, поэтому я буду спрашивать за него, хорошо?

Совершенно очевидно, что такое представление особого ребенка привлечет, прежде всего, внимание родителей. Но ведь это и требуется. 

Если дети увидят, что их мамы и папы доброжелательно и без подозрений встретили маму новенького, то с новеньким вполне можно иметь дело. 

Своевременное представление ребенка оказывается совершенно незаменимым в садах и школах. Одна знакомая мама, у дочери которой синдром Дауна, устраивая ребенка три года назад в общеобразовательную школу, попросила дать ей 10 минут на вводном собрании. Она начала с азов — что такое синдром Дауна вообще, а потом просто сказала о том, в чем ее Аня сильна, а чему, несмотря на усилия, она, скорее всего, никогда не научится. 

— Вы беспокоитесь о том, что Аня негативно повлияет на ваших детей, а я опасаюсь негатива от них. Так давайте объединим усилия, чтобы любой негатив свести к минимуму! — сказала моя приятельница, глядя в глаза родителям.

И как результат — девочку хорошо приняли в коллективе. Не без вопросов, но приняли. У нее даже появились друзья.

Наша компетентность не абсолютна

Любая мама особого ребенка вынуждена быть больше, чем мамой. Какие только компетенции она в себе не сочетает: медсестры, дефектолога, тьютора, социального работника. И из-за груза ответственности у мам детей-инвалидов иногда развивается «мания всезнайства».

В ряде случаев она служит мамам добрую службу. Например, фраза «Спасибо, но я сама все знаю» прекрасно ограждает от постоянных указаний окружающих, как следует и как не следует воспитывать ребенка.

Но иногда процесс развития особого ребенка превращается в жизненный проект. Мама налево и направо раздает советы, считает себя ветераном особого родительства.

Выкладывая очередное фото ребенка, стоящего на условном пьедестале, в ответ на сетования других родителей, что, мол, их детям очень далеко до таких высот, такая мама пишет: «Да вы плохо стараетесь! Вы не верите в своего ребенка! Не получается у того, кто ничего не делает!» И стоит ли говорить, как усугубляется при этом комплекс вины у иной мамы тяжелого ребенка, который не ходит, не говорит и почти ни на что не реагирует! «Я плохо старалась и не верила в своего ребенка!»

Признание конечности своей компетенции здорово помогает учиться слышать других, проникаться чужим опытом. Тебе открываются новые понятия, новые наблюдения и смыслы.

Например, я всегда была убеждена, что участие особых детей во всяких там конкурсах, праздниках наравне с обычными — это здорово само по себе. Даже если они явно с чем-то не справляются, жалко выглядят. 

Но благодаря одному эпизоду моя убежденность сильно поколебалась. Давид выступал с другими детьми с синдромом Дауна на одном творческом конкурсе. И номер они, прямо скажу, провалили. И вот когда наши импровизаторы вышли в фойе, педагог, невзирая на присутствие родителей, строго их отчитала: «Вы такие же дети, как и все, кто тут выступал! Почему вы схалтурили, ведь вы все можете делать нормально».

И в тот момент меня осенило. Я смогла взглянуть на ситуацию шире — не только с позиции мамы. Я поняла, что особый ребенок должен быть сам заинтересован, чтобы его включали в какие-то проекты, должен видеть в этом смысл и стараться соответствовать. А не так, как я Давида — привела, поставила и сказала: «Выступай!» И что моя всегдашняя готовность похвалить Давида даже за откровенную ерунду сильно мешала ему расти и стараться.

Фото: gettyimages.com

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.