«Вырастут и разнесут вам квартиру». У Юлии 10 детей, трое из которых — с синдромом Дауна

«И больше вы меня никогда не увидите»

Юлия познакомилась с Артемом, когда была одинокой мамой двух сыновей. Она открывала детский центр, Артем помогал делать сайт.

Найти общий язык по работе никак не получалось, и Юлия написала у себя в Живом журнале: «Мужчины с Марса, женщины с Венеры, а айтишники — вообще с неизвестной планеты». 

Встретившись в очередной раз, от безысходности попросила: «Господи, Артем, давайте я вам последний раз все объясню и больше вы меня никогда не увидите». 

— Наверное, он испугался, что больше меня не увидит, — смеется Юлия. — В тот день я приехала на встречу со своим младшим сыном. Я была поражена, какими глазами Артем на него смотрел. Такого взгляда на чужого ребенка у мужчин я не видела никогда.

Юлия и Артем стали общаться ближе и быстро поняли, что хотят быть вместе. Оказалось, Артем не может иметь детей. Но любви это не помешало.

«Юля, бежим…»

Поженившись, решили взять ребенка из детского дома. Сначала думали только об одной девочке, но со временем в семью пришли еще шестеро детей, трое из которых — слабослышащие подростки. 

Представить себя родителями детей посложнее Юлия и Артем пока не могли.

Однажды, гуляя в парке, Юлия услышала от подруги: «Ну понятно, ты приемная мама. А вот Эвелина Бледанс! Вот женщина, которая перевернула мой мир! У нее сын с синдромом Дауна». 

Юлия Ставрова-Скрипник

— Я считала, что дети с синдромом Дауна — очень тяжелые инвалиды и что с ними твоя жизнь закончена. Подписываюсь на Эвелину, смотрю: как круто! И меня захватывает, — вспоминает Юлия. — Потом начинаю узнавать приемные семьи, присматриваюсь… И вот вижу в соцсети фотографию Вовы. Это было шесть лет назад.

В тот момент Юлия страдала от панических атак и чувствовала себя несчастной: она только что открыла свою инклюзивную Монтессори-школу, о которой так мечтала, но там начались проблемы.

Фотография Вовы попалась случайно. В посте было написано, что мальчика из приюта переводят в детский дом и ему срочно нужна мама, иначе он погибнет. Юлия вспоминает:

— Очень красивый мальчик. Если его почему-то до пяти лет не забрали, значит, уже вряд ли заберут. А я в депрессняке. 

Артем на ребенка с синдромом Дауна согласился («Да не вопрос!»), а Юлия в разговорах с ним понимала, что он боится не справиться, и не знала, что делать на комиссии для приемных родителей. Но там Артем переключился как по щелчку и бодро заявил: «Да, это наше общее решение, конечно». 

Через соцсети Юлия нашла педагога, узнала, какие игрушки любит Вова, и приехала на встречу в самарский детский дом. В реальности мальчик оказался не таким картиночным:

— Его вывели в обуви, которая ему велика, во-от такие висячие зеленые сопли, тифозно постриженный, издает звук, как у сверчка, вращает глазами… Я смотрю и думаю: «Нет, Юля, бежим». 

«Убери руки, это мой ребенок»

Юлия протянула Вове игрушку, показала, как гонять шарик по трубе. Вова повторил, и Юлия на радостях закричала подруге-журналисту, вместе с которой приехала: «Инесса, он обучаемый!» 

— Все приемные родители знают, что обычно, когда ты берешь на руки ребенка в детдоме, он стоит столбиком и его невозможно обнять, — рассказывает Юлия. — Но Вовка прислонился ко мне спиной и как будто во мне утонул. Я его обнимаю и понимаю: все, отпустить не смогу. 

Раньше частная школа и сад Юлии были в одном здании. Перед тем как забрать Вову домой, Юлия специально пошла в нулевку и мыла горшки за чужими детьми — тренировалась: 

— Я понимала, что забираю особого ребенка, который носит памперс, и что будет непросто.

Юлия называет Вову подарком, потому что привезла его из Самары в Москву на свой день рождения. Через несколько дней Артем уже таскал Вову на руках, укладывал спать. Юлия даже в шутку говорила: «Убери руки, это мой ребенок». Так получилось, что Юлия забирала Вову одна и документы оформили только на нее.

Через две недели Артем, который всегда долго делает любой документ, уже стоял с официальной бумагой: «Теперь это и мой ребенок тоже». 

— Это была потрясающая магия. Я впервые Артема увидела с такой стороны. Вовка раскрыл в нем невероятного папу, — продолжает Юлия.

Поведение сына она списывала на синдром Дауна: Вова раскачивался, «стрекотал», мог часами крутить в пальцах травинку и был очень ранимым. Иногда просыпался веселым, но потом лежал тряпочкой. Первый раз даже вызвали скорую. Все оказалось в порядке. Просто Вове было очень грустно. 

Юлии рассказали, что Вову несколько раз приводили к его кровной маме и показывали, какой он красивый и смышленый. Но мама его забирать не хотела. 

— И поскольку Вова очень умный, я думаю, что он все это понимал. Он почему-то долго не говорил «мама», заменял на «баба». При этом говорил другие слова с буквой «м». Как будто слово «мама» его ранило.

«Мне за Вову было очень обидно и горько»

Тогда в Москву с семинаром впервые приехала фрау Лоре Андерлик — Монтессори-педагог, которая больше 50 лет работала с детьми с синдромом Дауна. 

Юлия уже давно была в теме Монтессори-педагогики и даже получила специальное образование. Она решила, что занятия с фрау Лоре для Вовы — большой шанс. После семинара Юлия по-другому посмотрела на синдром:

— Фрау Лоре считала, что часто в инвалидность своих детей загоняют сами родители, не давая им ничего делать: «Я ему служу, я обязана, это мой крест». Поэтому я с самого начала решила, что Вовку буду воспитывать самостоятельным.

Юлия не знала, что дети с синдромом Дауна могут, а что нет. Она просто пробовала — и получалось. Можешь взять ложку? Возьми. Нет, возьми правильно. Не можешь ходить по ступенькам? Давай придумаем, как научиться — и Юлия специально прошла курс по сенсорной интеграции.  

Проблема, которую до сих пор не получается решить, — туалет. В прошлом году Вова пачкал стены. Но сейчас уже проще.  

Много времени Юлия тратила и тратит, чтобы развивать Вовину речь. Когда его только забрали, он вообще не говорил. Через полгода выучил все буквы и разговаривал, но — тихо. 

Юлия вспоминает, как он садился в машину и почти шептал: «”Алиса”, включи песенку “Буратино”». «Алиса» не реагировала. Сначала за него повторяла Юлия, а потом перестала: 

— «Алиса» не слышит, говори громче. 

— «Алиса», «Буратино»!

И в какой-то момент песня включилась.

— Мне за Вову долго было очень обидно и горько, — продолжает Юлия. — Потому что у него обеспеченные родители. И вместо того, чтобы покупать памперсы в детский дом, они могли бы потратить эти деньги на его развитие. Если бы им начали заниматься с рождения, были бы совсем другие результаты.

Сейчас Вова умеет читать, у него хорошие голос и слух. Любит бывать в храме и выстаивает всю вечерню. Обожает, когда звонят колокола. Юлия думает, что в будущем Вова сможет петь на клиросе. 

— С Вовой у меня состояние абсолютного покоя — как будто гладь по реке. Когда совсем загоняюсь, беру Вову, еду с ним за город и иду гулять. Мы можем вместе петь песни, молитвы учить. И вокруг все как будто затихает. Я вообще считаю, что Вова очень сильно изменил мою жизнь, у меня даже повысилась самооценка.

«Может, двоих?»

Как-то Юлию позвали протестировать семью, которая хочет взять двух ребят с синдромом Дауна. Мальчика звали Рома, девочку — Яся, они вместе росли в детском доме. Семья была отличная, но коньковская опека детей им не отдала. 

Тогда Юлия с мужем решили побороться за этих детей сами. Это далось нелегко. Артем с Юлией получили заключение, что они ресурсная семья.

Но Юлия с Артемом победили. А через несколько месяцев им позвонила незнакомая женщина: 

— Здравствуйте, я мама Ромы <фамилия>.

— В какую группу вы к нам ходите? — Юлия решила, что это мама ребенка из ее детского сада.

— Нет, я мама мальчика, которого вы забрали. 

Юлия пообещала перезвонить. Надо было собраться. Больше всего она боялась, что мама, увидев в соцсетях, какой Рома классный, хочет его обратно. Но та всего лишь попросила уменьшить алименты, потому что родился еще один ребенок. 

Юлия все равно эту тему не оставила:

— Какие у вас планы? У вас парень такой осознанный. Он вырастет, лет в 12, скорее всего, будет искать своих родителей. Это нормально для подростка…

— Я хочу, чтобы вы поняли: если бы мы на любом сроке знали, что будет синдром Дауна, мы бы сделали аборт. 

— Огромное спасибо, что вы этого не сделали. Огромное спасибо за сына. 

Юлия растерялась.

— Я вдруг осознала, что она это говорила про моего сына. Как может быть настолько странно устроен мир, что Ромка, человек-счастье, который каждый день наполняет мою жизнь смыслом, не нужен кровной маме и она его стыдится, боится?

Рома был очень спокойным и почти беспроблемным ребенком. Чего не скажешь о Ясе. 

Первое время она «орала дурниной» по нескольку часов и билась головой об пол. Однажды осталась дома с Артемом и кричала так, что по всему лицу выступили пятна — лопнули капилляры.

Истерики изо дня в день выматывали, Юлию трясло. Она почти собралась искать Ясе другую семью.

— Потом у меня было жуткое чувство вины, что я не справилась, что я плохая мать. Это самое тяжелое…

Но Юлия перетерпела, и теперь Ясины «неть», «не хочу» и «не буду» кажутся смешными:

— До сих пор все педагоги сначала танцуют с ней джагу. Только потом Яся снизойдет и, может быть, что-то сделает. Но теперь нам легче. Иногда говорит: «Мама, спой песенку». Я ее красиво наряжаю, а она: «Мама, спасибо!» Как хорошо, что никуда не отдала ребенка!

«Вырастут и разнесут вам квартиру»

«Это сейчас они такие маленькие и сладкие, а когда вырастут, они вам разнесут квартиру», «вас не станет, они все равно попадут в ПНИ», — такие сообщения Юлии прилетают от подписчиков не первый раз.

Вова, скорее всего, никогда не сможет жить один. Сейчас Юлия и Артем расширяют свой участок за городом, хотят построить ферму и поставить теплицы. Позже они откроют АНО и передадут его кому-то из старших детей, чтобы у Вовы было сопровождаемое проживание. 

— Я понимаю, что со временем тоже туда переберусь, — говорит Юлия. — У нас там есть рынок, где я уже знаю половину тетушек: можно купить место, чтобы мои дети могли продавать овощи, которые вырастут на ферме. 

Насчет Ромы и Яси пока судить трудно. Может быть, они смогут жить самостоятельно. Если нет — поселятся вместе с Вовой.

— Меня пугают, что к 13 годам дети с синдромом Дауна замирают в развитии. Я не верю. Я много читаю, наблюдаю за взрослыми и всегда делаю поправку: те люди, которым сейчас даже 15 лет, росли, когда к синдрому было предубеждение. Если в особого ребенка вкладываться, культурно и социально его развивать, то в обществе он производит вау-эффект. Многие думают, что синдром — это приговор. Но вопрос не в синдроме.

«Любовь никогда не перестает»

Приемное родительство для Юлии разное. Тяжелее всего — с приемными подростками. Например, один из сыновей заводил всю семью, дрался, хамил, убегал из дома. Став совершеннолетним, он решил жить один и пропал на два года. А потом сам вернулся — понял, что ему важна семья. 

Самая старшая дочь в 17 лет написала отказ от родителей и ушла в приют. Когда ей стало плохо, Артем и Юлия приняли ее обратно.

Сейчас она не уверена, что смогла бы еще раз пройти такой путь:

— Теперь я понимаю, что это было слабоумием и отвагой. Все-таки мой мир — мир особенных детей: мне там очень хорошо, и я как их мама чувствую себя состоявшейся — купаюсь в любви и дарю эту любовь.

Я спрашиваю у Юлии, отличается ли чем-то любовь к приемным детям от любви к своим собственным. Она считает, что провести границу нельзя:

— Когда понимаешь, что ты нужен человеку, любовь безусловная. Есть человек, который попал в мое поле, у него проблемы, и я в эту историю включаюсь… Моя мама считала, что нельзя говорить людям о том, что ты их любишь, иначе ты девальвируешь слово «любовь». А для меня любовь не может быть больше или меньше. Она либо есть, либо ее нет. Любовь никогда не перестает.

Фото: Жанна Фашаян