Главная Человек Инвалиды

«Я был мальчиком-призраком». Как выжить, когда все вокруг уверены, что ты ничего не чувствуешь

И вернуть себе голос

Представьте, что вы не можете сказать: «Я голоден», «Мне больно», «Спасибо» или «Я тебя люблю». Вы в ловушке внутри собственного тела, которое не реагирует на команды. Окружены людьми, но совершенно одиноки. Хотите обратиться к кому-нибудь, поговорить по душам, подбодрить. В течение долгих 13 лет это было моей реальностью.

Многие из нас не задумываются о разговорах, об общении. Я же много об этом думал. У меня на это была уйма времени.

Человек, которым я был, исчез

Мартин до болезни

Первые 12 лет своей жизни я был нормальным, счастливым, здоровым мальчишкой. Потом все изменилось. Я заразился инфекцией мозга. Врачи не знали, что это была за болезнь, но старались оказать мне лучшую медицинскую помощь. Однако мне постепенно становилось все хуже. В конце концов я потерял способность контролировать свои движения, устанавливать зрительный контакт, а затем и говорить.

Пока я был в больнице, мне безумно хотелось вернуться домой. Я спросил у мамы: «Когда домой?» Это были последние слова, которые я произнес своим голосом.

В конечном итоге я провалил все тесты на психическую ориентированность мозга.

Моим родителям сказали, что я все равно что отсутствую. Я был овощем с интеллектом трехмесячного ребенка.

Им сказали забрать меня домой и обеспечить мне комфортные условия, пока я не умру.

Жизнь моих родителей, по сути, жизнь всей моей семьи была поглощена заботой обо мне, на которую они только были способны. Друзья оставили их. Один год превратился в два, два превратились в три.

Казалось, что человек, которым я когда-то был, стал исчезать. Конструкторы Lego и электронные схемы, что я любил, будучи мальчишкой, убрали. Меня переселили из моей комнаты в другую — более практичную. Я стал призраком, исчезнувшим воспоминанием о мальчике, которого когда-то знали и любили.

Между тем, мой разум начал восстанавливаться. Постепенно сознание начало возвращаться. Но никто не понял, что я вернулся к жизни.

Мартин

Идеальная жертва молчит

Я осознавал все, как и любой нормальный человек. Я мог видеть и понимать, но не находил способ дать остальным знать об этом. Моя личность была погребена в теле, на вид безжизненном, живой разум — спрятан в коконе у всех на виду.

Суровая реальность твердила, что я проведу остаток жизни запертым внутри самого себя, абсолютно одиноким. Я был в западне, в компании лишь собственных мыслей. Меня никогда не спасут. Никто никогда не проявит ко мне нежности. Я никогда не поговорю с другом. Меня никто никогда не полюбит.

У меня не было ни мечты, ни надежды, ни планов на будущее. Ничего приятного. Я жил в страхе и, грубо говоря, ждал, когда же смерть, наконец, освободит меня, предвидя, что умру в одиночестве в учреждении по уходу за больными.

Я не знаю, возможно ли выразить словами, каково это — не иметь возможности общаться.

Ваша личность будто исчезает в густом тумане, а все эмоции и желания стеснены, подавлены и немы внутри вас.

Самым ужасным для меня было ощущение полного бессилия. Я просто существовал. Страшно оказаться в таком положении, ведь в каком-то смысле ты просто исчез. Другие люди контролировали каждый аспект моей жизни. Они решали, что я буду есть и когда, буду ли я лежать на боку или сидеть, привязанным, в инвалидной коляске.

Зачастую я проводил свои дни усаженным напротив телевизора, смотря одну и ту же передачу с динозавром Барни. Думаю, от того, что Барни был таким счастливым и веселым, а я был совершенно не таким, все это ощущалось еще хуже.

Я был абсолютно бессилен изменить что-то в своей жизни или то, как воспринимали меня. И наблюдал, как вели себя люди, когда думали, что их никто не видит.

Из-за неспособности разговаривать я был идеальной жертвой: беззащитный объект, казалось, лишенный чувств, который люди использовали с целью реализовать свои самые темные желания. Более 10 лет люди, которые должны были заботиться обо мне, словесно оскорбляли меня и подвергали физическому и сексуальному насилию. Несмотря на то, что они думали, я все чувствовал.

Когда это случилось в первый раз, я был в шоке и полон неверия. Как они могли так поступить со мной? Я был в замешательстве. Что я сделал, чтобы заслужить такое? Часть меня хотела плакать, а другая — бороться. Меня переполняли боль, грусть и злость. Я чувствовал себя ничтожным.

Улыбка незнакомца

Рядом не было никого, кто утешил бы меня. Ни один из моих родителей не знал о том, что происходит. Я жил в ужасе, зная, что это случится снова и снова. Я лишь не знал когда. Все, что я знал: я никогда не стану прежним.

Помню, как-то раз я услышал, как Уитни Хьюстон поет: «Не важно, что у меня отнимают, достоинства им у меня не отнять». Я подумал про себя: «Ты уверена?»

Возможно, мои родители могли бы все узнать и помочь мне. Но годы постоянного ухода и заботы, необходимость просыпаться каждые два часа и переворачивать меня вкупе со скорбью о потере сына нанесли тяжелый удар по моим папе и маме.

С отцом

После очередной пылкой ссоры с отцом, в момент безысходности и отчаяния моя мама повернулась ко мне и сказала, что лучше бы мне умереть. Я был в шоке, но, обдумывая ее слова, я был переполнен огромным состраданием и любовью к маме, однако ничего с этим я поделать не мог.

Было много моментов, когда я сдавался, утопая в темной бездне. Помню один момент, когда я был очень подавлен. Отец оставил меня одного в машине, чтобы забежать в магазин что-то купить. Мимо проходил незнакомец, посмотрел на меня и улыбнулся. Мне, может, никогда не понять почему, но это обычное действие, мимолетное мгновение человеческой связи поменяло то, как я себя чувствовал, заставило меня не сдаваться.

Мой новый голос

Я научился определять время по тому, где находились тени. Запомнив, как передвигаются тени в течение дня, я мог узнать, сколько времени оставалось до того, как меня заберут домой. Видеть входящего в двери отца, приехавшего за мной, было самым лучшим моментом дня.

Мой разум стал инструментом, который я мог использовать либо для того, чтобы закрыться и уйти от реальности, либо для того, чтобы превратить в огромное пространство и заполнить его фантазиями. Я надеялся, что моя реальность изменится и кто-то заметит, что я вернулся к жизни. Но меня смыло, словно замок из песка, построенный слишком близко к волнам, и на моем месте был человек, которого ожидали видеть.

Для одних я был Мартином, пустой оболочкой, овощем, заслуживающим резких слов, игнорирования и даже жестокого обращения. Для других я был мальчиком с трагически поврежденным мозгом, повзрослевшим и ставшим мужчиной. Кем-то, к кому они были добры и о ком заботились. Хорошо это или плохо, но я был чистым холстом, на который проецировались разные версии меня.

Потребовался незнакомый человек, чтобы взглянуть на меня не как все. В учреждение, где я был, раз в неделю стал приходить ароматерапевт. Либо интуитивно, либо благодаря своему вниманию к деталям, на которые не обращали внимания другие, она была убеждена в том, что я понимал, о чем говорили люди. Она настояла, чтобы родители отвели меня к экспертам по расширенному и альтернативному общению.

В течение года я начал использовать компьютерную программу для общения. Это было волнующе, но временами разочаровывало. У меня было столько слов в голове, что мне не хватало терпения поделиться ими. Иногда я разговаривал сам с собой просто потому, что мог это делать. Я представлял аудиторию и думал, что, выражая свои мысли и желания, заставлю их тоже слышать меня.

Но когда я начал больше общаться, я понял, что в действительности это было только началом создания нового голоса для себя. Я попал в мир, в котором толком не знал, как себя вести. Я перестал посещать учреждение по уходу и сумел устроиться на свою первую работу, где делал копии. Как бы просто это ни звучало, это было потрясающе.

Любить — значит говорить открыто

Мой новый мир был очень захватывающим, но также зачастую довольно подавляющим и пугающим. Я был словно большим ребенком, и каким бы свободным я себя ни чувствовал, мне было трудно.

Для многих, кто знал меня долгое время, было невозможным уйти от сложившегося в их представлении образа Мартина. Тогда как те, кого я только встретил, затруднялись видеть больше, чем молчаливого человека в коляске. Я осознал, что некоторые слушали меня, только если я говорил то, что соответствовало их ожиданиям. В противном случае мои слова игнорировали и делали то, что считали нужным.

Я обнаружил, что истинное общение — это нечто большее, чем просто физическая передача сообщения. Нужно, чтобы это сообщение слышали и уважали.

Несмотря на это, все шло хорошо. Мое тело постепенно становилось сильнее. У меня была любимая работа, связанная с компьютерами, у меня даже появилась собака, Коджак, о которой я мечтал годами.

Тем не менее мне хотелось разделить с кем-то свою жизнь. Я помню, как смотрел из окна, когда отец вез меня с работы домой, думая о том, как много во мне любви, а дать ее некому.

Когда я уже примирился с тем, что останусь холостяком до конца своих дней, я встретил Джоан. Она не только самое лучшее, что произошло со мной в жизни, она помогла мне бросить вызов своему неверному представлению о самом себе. Джоан сказала, что влюбилась в меня через мои слова.

Мартин и Джоан

Однако после всего, через что мне пришлось пройти, я никак не мог избавиться от мысли, что никто не может по-настоящему видеть меня, не замечая инвалидности, и принимать меня таким, какой я есть. Мне также было трудно осознать, что я уже взрослый мужчина. Впервые, когда ко мне обратились как к мужчине, я остановился как вкопанный. Мне хотелось оглянуться и спросить: «Кто, я?»

Все это изменилось с появлением Джоан. У нас потрясающие взаимоотношения, и я понял, как важно общаться открыто и честно. Я чувствовал себя в безопасности, это дало мне уверенность говорить то, что я думаю. Я начал снова чувствовать себя цельным, достойным любви мужчиной.

Я начал менять свою судьбу. Я стал больше разговаривать на работе. Я заявил окружающим о своей потребности в независимости. Возможность иметь средство общения изменило всё. Я использовал силу слов и волю, чтобы бороться с предрассудками окружающих меня людей и своими собственными.

Сила слов

Общение — это то, что делает нас людьми, позволяя нам стать ближе на самом глубоком уровне с теми, кто нас окружает, рассказывать свои истории, выражать свои потребности, нужды и желания или слушать других, по-настоящему слыша их. Так мир узнает, кто мы. Кто мы без общения?

Истинное общение ускоряет понимание и создает более участливый и сострадательный мир. Когда-то меня воспринимали как неодушевленный предмет, неразумный призрак мальчика в инвалидной коляске. Сегодня я куда больше этого: муж, сын, друг, брат, владелец бизнеса, первоклассный выпускник с дипломом с отличием, увлеченный фотограф-любитель. Именно возможность общаться дала мне все это.

Нам говорят, что действия громче слов. Но я спрашиваю: так ли это? Слова, каким бы образом мы их ни передавали, так же убедительны. Произносим ли мы их собственным голосом, выражаем ли движением глаз или невербально сообщаем тому, кто озвучивает их за нас, слова — один из наиболее мощных инструментов.

Я пришел к вам из страшной тьмы, вырванный из нее заботливыми сердцами и самой речью. То, что вы слушаете меня сегодня, ведет меня дальше к свету. Сегодня мы сияем здесь вместе. Если и есть какое-то серьезное препятствие для меня выразить себя, так это то, что я иногда хочу кричать, а иногда просто прошептать слово любви или благодарности. Но все звучит одинаково.

Но если можете, пожалуйста, ощутите следующие два слова сказанными с самой душевной теплотой: спасибо вам!

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: