При слове «врач» дочка плачет навзрыд
Пошла я с тремя дочками — Дуней, Тоней и Машей, у которой синдром Дауна — в нашу районную поликлинику. Машу нужно было показать участковому педиатру, а Дуню и Тоню — всем врачам сразу и собрать им кучу бумажек, потому что они вдвоем едут почти на месяц в Лесную школу, центр реабилитации и образования.
Сначала, с горем пополам, заманили мы Машу к педиатру, пообещав за это кучу подарков, картошку фри (да простят меня сторонники детского ЗОЖ, но это ее любимое блюдо) и звезду с неба.
Дело в том, что недавно мы с ней лежали в больнице со скарлатиной. Три раза в день уколы, через день — кровь из вены, бесконечные осмотры и процедуры… Все это стало для Маши таким стрессом, что у нее даже произошел огромный скачок в речевом развитии. Ребенок, до этого говоривший предложениями из двух-трех слов, вдруг развернуто и аргументированно начал объяснять, почему все это с ней делать совершенно не нужно.
С другой стороны, теперь при слове «врач» Маша плачет навзрыд, и каждый поход в поликлинику превращается в сложнейший квест. А на анализы с ней вообще ходит наш героический папа, потому что у меня нервы.
В общем, после Маши настала очередь Дуни и Тони посещать кабинеты. Младшая заходить в них с нами категорически отказывалась — от греха подальше. Поэтому я просто оставляла ее снаружи в коридоре — играть в пластмассовых домиках, которые там стоят, смотреть мультики или просто сидеть на лавочках и ждать нас.
Кому-то из посетителей мое поведение явно казалось странным и легкомысленным. Было заметно по взглядам. Где это видано — оставить маленького, беззащитного ребенка-инвалида одного в коридоре бескрайней поликлиники. Но они молчали, а мы продолжали делать свои дела.
Пока не оказались у двери кабинета, перед которым толпилось огромное количество народа…
«Вы ее оставите здесь одну?!»
Дети, которые вместе с нами ждали очереди у той двери, были очень разными. Кто-то спокойно сидел на руках у мам. Какой-то мальчишка носился как угорелый, а следом, тяжело дыша, пыталась догнать его несчастная бабушка. Тут же громко ревела маленькая девочка. Видимо, у нее такое же отношение к врачам, как и у Маши. А двое пацанов вообще подрались так, что пух и перья летели, и их разнимали родители.
Честно говоря, не знаю, как реагировали эти люди на Машу, пока мы ждали своей очереди. Я была занята — писала свою статью, а девчонки как-то копошились сами. Но когда настало время заходить в кабинет Дуне и Тоне, я засомневалась — стоит ли оставлять Манюню одну во всей этой напряженной обстановке. Она не очень любит шум, крики и драки…
— Пойдешь с нами? — с надеждой спросила я ее.
— Нет, тут буду, — ответила дочка, подумав несколько секунд.
Наверное, решила, что дерущиеся пацаны и детские крики все же безопаснее, чем доктор. Ведь теперь она точно знает, что Айболитов на свете вообще не бывает.
— Хорошо, но никуда отсюда не уходи.
— Да, мама…
Ну и двинула я с двумя старшими к двери.
— Стойте, вы куда?! — раздался у меня за спиной громкий взволнованный голос.
Женщина с мальчиком.
— В кабинет.
— А она?!
Маша, значит.
— А она здесь будет ждать.
— Как?! Вы ее оставите одну?
— Почему нет?
— Но она же…
«Она же неадекватна», — наверное, хотела сказать эта женщина, но вовремя спохватилась.
— Все будет нормально, — одарила я ее одной из самых очаровательных своих улыбок и проследовала с Дуней и Тоней в кабинет.
Пробыли мы там минут десять. Выходим. Маша преспокойно тусит с каким-то малышом. Счастлив он, счастлива дочка, счастливы родители ребенка, у которых неожиданно образовалась такая прекрасная няня.
— Ну что, пошли? — позвала я ее.
— Гуд бай, — помахала она рукой своему другу.
Это у нас одно из новых слов.
— Подождите, — раздалось сзади.
Та мама с мальчиком, которую напугал мой уход.
— Простите, я думала, она — даун, — смущаясь, произнесла она. — А она такая хорошая, умная и послушная девочка…
Без ложной скромности, в той компании у кабинета Маша правда была самая спокойная.
— Так она и есть, — радостно ответила я.
В смысле — «даун». Но и хорошая, умная и послушная девочка — само собой.
Мы мило простились, и я оставила женщину внутренне обрабатывать эту новую для нее информацию.
«У меня не дауненок, у меня ребенок!»
Мне это небольшое происшествие показалось очень забавным. Я радостно поделилась им в соцсетях. И неожиданно для меня самой в обсуждении, вместо ожидаемых мной улыбок и хихиканий, всплыла давняя и достаточно болезненная тема.
«Лена, добрая вы. Я бы побеседовала с этой женщиной на тему “Что это за даун еще?” Уточнила бы для начала: “Как вы сказали? Повторите, пожалуйста!”»
Это написала одна очень любимая мной мама прекрасного мальчика с синдромом Дауна.
А дальше понеслась дискуссия.
«В нашем обществе слово “даун” несет отрицательный посыл!»
«Пусть люди привыкают к нормальному употреблению этого слова без отрицательного подтекста».
«Меня это никак не задевает. “У вас дауненок?” — “Да”».
«Вас это никак не задевает. А другую маму заденет…»
«У меня не дауненок. У меня ребенок. Кто у вас — не знаю».
«Назвать чужого ребенка “дауненок” и правда дичь, поддерживаю вас».
«Поэтому мам особят и считают самих больными…»
Ну и так далее. Правда ли в это слово заложено оскорбление, или человек ничего плохого не хотел сказать, просто вырвалось по незнанию? Стоит ли обращать на это внимание и каким именно образом? Действительно ли родителям детей с синдромом Дауна обидно слышать, когда их ребенка так называют, или им все равно?
Начну с того, что в современном цивилизованном обществе, действительно, принято говорить не «даун», а «человек с синдромом Дауна», «человек с трисомией», «человек с особыми потребностями»… И так далее…
Но справедливости ради, сама я эти толерантные формулировки выучила, только когда у нас родилась Маша. До этого сказать «дауненок» для меня было вполне естественно.
А дальше я совершенно не буду претендовать на истину в конечной инстанции. Я глубоко убеждена, что каждая семья, где рождается особый ребенок, имеет право на свое личное переживание этого нестандартного, скажем так, события. Если только это переживание не наносит вреда окружающим. И каждый имеет право оскорбляться или нет словом «даун». Главное — без членовредительства. Расскажу, как это происходит у меня.
Лицо из советского учебника
Стоило ли мне в той конкретной ситуации объяснять женщине, что говорить «даун» неправильно?.. Мне кажется, что нет.
Этот маленький случай — большая удача с точки зрения информирования населения о людях с синдромом Дауна. Та женщина сама выстроила себе стереотип о таких детях. Но, глядя на ту же Машу, грех его не выстроить.
У дочки на редкость «стереотипная» внешность. Визуально она типичнейший представитель детей с синдромом Дауна, как, наверное, его рисовали в старых советских учебниках. При беглом секундном взгляде на нашу девочку не остается никаких вопросов. Что не мешает ей быть очень красивой. Но кто сказал, что типичная СД-внешность не может быть красивой?
И вот человек, глядя на это лицо «из советского учебника», уверен, что и поведение такого ребенка — из того же учебника. Если коротко — необучаемый ребенок, который ничего не соображает/убежит/укусит/прибьет кого-нибудь или в лучшем случае замычит на всю поликлинику и забьется головой о стену.
И вдруг этот стереотип сам рушится у женщины на глазах… «Даун», оказывается, говорит, слышит, слушает и слушается, спокойно общается с обычными детьми и чувствует себя очень уверенно. И мама этого ребенка может позволить себе оставить его одного и не переживать. А это не все родители здоровых детей могут себе позволить.
И все это происходит без моего оскорбленного достоинства или просветительского участия. По-моему, ничего лучшего в такой ситуации даже представить себе нельзя… А начни я поучать, я бы только испортила все впечатление.
Хорошо еще, что женщина эта не знает, что Маша в свои пять лет начинает читать, считать, прекрасно рисует, знает цвета, формы, учит английские слова. Последнее не специально, она запоминает за Тоней… Та женщина и без этого знания завороженно смотрела на мою дочь.
Мать с низкой социальной ответственностью
Обидно ли мне было слышать слово «даун»? Нет… Мне было странно другое. Во мне почему-то увидели какую-то придурковатую мать, которая не понимает, что делает.
«По Маше же видно, что не совсем обычный ребенок. Мне кажется, это естественно за нее переживать тем, кто не знает ни ее, ни вас… Да и родители бывают такие пофигисты сейчас», — написали под тем постом.
Но я вроде медицинский спирт по поликлинике не распивала, стриптиз на пеленальных столах не устраивала. И никаким другим образом не продемонстрировала, что я мать с низкой социальной ответственностью… Но это уже другая история.
В общем, уже очень давно мне совершенно не обидно слышать слово «даун». Скажу больше, я сама часто называю дочку «Машка-дауняшка».
На это мне написали, что вряд ли она понимает смысл слова «даун». Наверное. Хотя у Маши четыре старшие сестры и смысл ругательств она понимает прекрасно и пользуется ими виртуозно. Но на «дауняшку» не обижается.
Я очень хорошо помню себя до Маши. Я никогда не боялась особых детей, они мне были интересны, и я хотела подружить с ними своих дочек. Но совершенно не представляла, как общаться с их родителями. Что делать? Как говорить? И стоит ли вообще?
Поэтому сейчас я не хочу стать преградой между своей дочерью и обычными людьми. Если я слышу «даун», но понимаю, что человек не хотел обидеть, смолчу. И, действительно, не обижусь.
Помню, у нас однажды случилась в песочнице премилая история. Вместе с Машей там играл какой-то шубутной пацан, доставляющий массу хлопот его бабушке. В какой-то момент она в сердцах показала ему на Машу:
— Смотри, какая хорошая девочка! А вот ты точно ведешь себя как даун!
Маша правда на детских площадках, как правило, самая вменяемая.
Да, в тот момент в «дауна» бабушка вложила исключительно отрицательный смысл. Но что касается моей дочери — с точки зрения бабушки, ей был сделан лучший комплимент. Зачем мне было лезть со своими толерантными нравоучениями?
Это как, знаете, приходит человек в первый раз в храм свечку поставить. А на него какая-нибудь бабушка в платках и четках сразу обрушивает все свое благочестие. И не той рукой он свечку эту ставит, и не на той лавке, не тем местом и не в тот момент сидит… И не теми словами молится… И не на тот ковер, и не той ногой встал… И вообще: «Оглашенные, изыдите!»
— Ну вас в баню, придурков, — решит этот человек.
Закинет подальше свечку эту, будь она неладна, развернется и уйдет. И каждый раз при упоминании церкви у него будет дергаться глаз.
Так и здесь. Если человек не хотел ничего плохого, зачем сразу на него фыркать, зачем оскорбляться? Ну не то слово сказал… Ну и что? Важно, что он «пришел». Со временем, видя, что нас не колбасит на ровном месте, он и сам научится как правильно.
Главное — не оттолкнуть. Самим не оттолкнуть обычный мир от своих особых детей. Принять его — этот обычный мир, который еще не все правильные слова выучил. И тогда он примет наших детей… Которых мы, особые родители, сами не всегда до конца принимаем, согласитесь. Потому и болит часто… Еще не весь путь пройден. Но мы требуем полного принятия от других! Но они тоже еще идут по тому пути…
…А если кто-то хотел обидеть, тем более — зачем его радовать своими обидами? Плюнуть и растереть. «Врагу не сдается наш гордый “Варяг”!..»
Фото: freepik.com
