Мы называем этих детей «постоянными пассажирами»
Я хочу познакомить вас с очень смышлеными детьми, которых мне довелось узнать, но сначала я хочу познакомить вас с верблюдом. Это Кэсси, «лечебный» верблюд, который навещает одну из наших пациенток прямо в комнате. Вот такое маленькое чудо. Мой друг разводит верблюдов на ранчо в горах Санта-Круз. Их у него около восьми, он начал их разводить 30 лет назад, потому что лошади — это слишком банально. Джон мыслит нестандартно, это объясняет, почему мы с ним дружим почти всю жизнь. За эти годы я уговорила его иногда привозить к нашим больным детям его милых лохматых питомцев. Я была удивлена, когда узнала, что средняя продолжительность жизни у верблюдов 40–50 лет. Продолжительность жизни у многих наших детей — не более года.
Дом Джорджа Марка. Фото: georgemark.org
На фото — Дом Джорджа Марка, это первый паллиативный педиатрический центр, который был открыт в США. Я основала его в 2004 году, проработав несколько лет психологом в детских отделениях интенсивной терапии. Мне хотелось изменить то, в каких обстоятельствах многие дети умирают и что приходится пережить их семьям.
Когда я проводила время с родственниками этих детей в последние дни их жизни, я остро чувствовала всю обстановку. Когда поезд громыхал по железной дороге над нашими головами, комната буквально ходила ходуном от каждого проходящего вагона. Освещение в палате было слишком ярким. Пищали мониторы, пищали лифты, громко заявляя о своем прибытии. Этим семьям приходилось пережить самые мучительные моменты в жизни, и я хотела, чтобы это было более спокойное и умиротворяющее место, где они проведут последние дни и попрощаются с дочерьми и сыновьями.
Я подумала, что, конечно, должно быть место получше, чем отделение интенсивной терапии в обычной больнице, где дети могут провести последние моменты жизни.
В нашем доме для детей — забота и спокойствие. Это место, где все члены семьи могут побыть вместе и насладиться временем, проведенным с детьми. Многие из них здесь, чтобы получить временный уход, некоторые бывают периодами на протяжении нескольких лет. Мы называем этих детей «постоянными пассажирами». Вместо ярко освещенных и шумных больничных палат здесь у них уютные, спокойные комнаты, в которых есть место для их родственников. Дом окружен великолепным садом и прекрасной игровой площадкой с турниками для детей с ограниченными физическими возможностями.
Этот милый малыш Ларс прибыл к нам прямиком из больничного отделения интенсивной терапии. Представьте, что вы слышите ужасную новость, которую никто и никогда не хотел бы услышать. Его родителям сообщили, что у Ларса аномалия мозга, из-за которой он не сможет нормально глотать, ходить, говорить и умственно развиваться. Осознав, что шанс выжить у малыша невелик, родители решили провести оставшееся время вместе с ним. Они переехали в семейный номер и ценили каждый день, которых было очень мало.
Кэти Халл. Фото: ted.com
Жизнь Ларса была слишком короткой, всего лишь несколько недель, но она прошла в спокойствии и комфорте. Родители ходили с ним на прогулки. Занятия в бассейне с терапевтом по водным процедурам помогли облегчить судороги и засыпать по ночам. Его семья нашла здесь тихое место, где они могли и порадоваться жизни сына, и оплакать его смерть.
Прошло пять лет с тех пор, как Ларс ушел, и за это время у его родителей появились дочь и сын. Они — неоспоримое доказательство того, какой положительный результат может дать специализированный детский хоспис. Уход и облегчение физического дискомфорта малыша дали им возможность быть рядом в прекрасном месте.
«Приезжай, тут и для тебя есть комната»
Я хочу поговорить с вами не о верблюде, а об истинной проблеме. Мало кто хочет говорить о смерти, и тем более о смерти детей. Потеря ребенка, особенно для тех, у кого есть дети, ужасна, скажу больше: она парализует, обессиливает, кажется невозможной. Но я знаю точно — дети не перестанут умирать только потому, что мы, взрослые, не можем осознать несправедливость их потери.
И если мы окажемся настолько смелыми, чтобы посмотреть в глаза смерти, даже если умирают невинные дети, мы обретем невероятную мудрость.
Вот, например, Кристал. Она — одна из первых детей, пришедших к нам за помощью. Ей тогда было 9 лет, и ее невропатолог прогнозировал, что жить ей осталось около двух недель. У нее была неоперабельная опухоль мозга, и за неделю до прибытия к нам ей стало заметно хуже. Девочка поселилась в одной из комнат, одевалась в розовые и сиреневые цвета, кругом разместились ее любимые игрушки Hello Kitty, и за несколько дней она покорила сердца всего персонала. Потихоньку ее состояние стабилизировалось, и к нашему огромному удивлению, ей даже стало лучше.
Улучшению здоровья Кристал способствовало множество факторов, и впоследствии мы это назвали «эффектом Джорджа Марка»: положительное и частое явление, когда дети живут дольше прогнозов врачей за пределами больничных стен. Более спокойная атмосфера, вкусная еда, приготовленная на основе ее предпочтений, приятное общение с нашими питомцами, собакой и кроликом.
Фото: marinmagazine.com
Пожив у нас неделю, Кристал позвонила бабушке и сказала: «Все очень здорово! Я живу в классном большом доме, приезжай, тут и для тебя есть комната. И знаешь что? Тебе не нужно будет платить за стиральную машину и сушилку».
Вскоре приехала бабушка Кристал, и они наслаждались каждым днем, проведенным здесь. Кристал прожила еще четыре месяца. Некоторые дни были особенными, потому что Кристал могла гулять и сидеть у фонтана в кресле-каталке. Для маленькой девочки, которая почти год провела в больничной палате, прогулки на воздухе под пение птиц были лучшим временем, проведенным с бабушкой, полным смеха и веселья. Другие дни были особенными, потому что наши сотрудники придумывали для нее различные занятия. Кристал нанизывала на нитки бусинки и делала для всех украшения. Она разрисовала тыкву на Хэллоуин.
Она провела много замечательных дней, планируя празднование своего 10-летия, хотя никто из нас не верил, что она до него доживет.
По этому случаю мы все надели розовые боа, а на Кристал была сверкающая тиара, потому что она — королева дня.
Однажды жарким утром я приехала на работу. Меня встретили Кристал и ее сообщник Чарли. С помощью взрослых они соорудили стенд с лимонадом и печеньем прямо на входе, очень стратегически верное положение. Я выбрала печенье и спросила у Кристал, сколько оно стоит. Она ответила: «Три доллара». Я сказала: «Дороговато для одного печенья». Оно было очень маленькое. «Я знаю, — ответила она, улыбаясь во весь рот. — Но я этого достойна».
В этих словах заключалась мудрость маленькой девочки, чья короткая жизнь оказала очень большое влияние на мою. Кристал была достойна этого, и разве каждый ребенок, чью жизнь забирает неизлечимая болезнь, не достоин этого?
Сегодня мы можем предложить уход, который получила Кристал, если признаем, что детские хосписы — это то, чего нам так не хватает в системе здравоохранения. Стоит отметить, что мы способны обеспечить этот уход, затратив всего лишь 1/3 от стоимости отделений интенсивной терапии в больницах. И платят за это не родители. Мы безмерно благодарны всем, кто поддерживает нас и верит в важность нашей работы.
Проводить ребенка в последний путь могут немногие
Правда в том, что мои коллеги, я сама, родители и другие члены семей, которые познают такое, находятся в уникальном положении. В Соединенных Штатах есть только два автономных детских хосписа, хотя я рада вам сообщить, что по подобию нашего сейчас строятся 18 других.
Но, несмотря на это, большинство детей, каждый год умирающих в США, умирают в больничных палатах, в окружении пищащего оборудования и обеспокоенных, измученных взрослых, у которых нет другого выбора, кроме как попрощаться с детьми в этом неприятном больничном освещении, среди совершенно чужих людей. Ради сравнения стоит упомянуть, что в Великобритании, население которой в пять раз меньше, чем в США, а площадь — половина штата Калифорния, есть 54 хосписа и центрa по уходу.
Фото: sfgate.com
Почему так? Я много раз задавала себе этот вопрос. Думаю, что мы, американцы, с нашей верой, что нет ничего невозможного, считаем, что наша система здравоохранения в итоге справится даже с неизлечимыми болезнями детей. Мы принимаем все возможные меры, чтобы продлить жизнь детей, хотя фактически самое большое благо, которое мы можем им дать, — провести последние моменты жизни в спокойствии и без боли.
Переход от лечения к уходу очень сложен для врачей, которых учили спасать жизни людей, а не провожать пациента в последний путь. Отец одной малышки, которая попала к нам перед тем, как покинуть этот мир, без сомнения уловил эту грань. Он сказал, что появиться на свет ребенку помогают десятки рук, а вот проводить в последний путь могут помочь только единицы.
Мы не притворяемся, что смерти не существует
Так в чем же секрет Дома Джорджа Марка? Тяжелый диагноз, который приводит сюда маленьких пациентов, означает, что их жизнь была ограничена либо больничной койкой, либо инвалидной коляской, или химиотерапией и реабилитацией. Мы игнорируем эти ограничения. Наш ответ всегда — «да», а вопрос — «почему бы и нет?».
Поэтому мы взяли маленького мальчика, который не дожил бы до следующего бейсбольного сезона, на пятую игру ежегодного чемпионата США. Поэтому мы устраиваем шоу талантов для родственников и друзей, в котором участвует персонал и дети.
Кто останется равнодушным, слушая, как мальчик играет на пианино ногами, потому что его руки атрофированы?
Поэтому каждый год мы устраиваем выпускной. Это просто волшебство. Мы начали это делать после того, как один отец пожалел о том, что никогда не прикрепит бутоньерку на смокинг сына. За несколько недель до выпускного в Доме царит суматоха, и я не знаю, кто больше радуется — персонал или дети.
В этот день мы организуем поездки на ретро-автомобилях, шествие по красной ковровой дорожке в главный зал, у нас есть потрясающий диджей и фотограф, готовый запечатлеть участников и их родных. В этом году в конце выпускного одна очаровательная девочка-подросток Кейтлин сказала маме: «Это был самый лучший вечер за всю мою жизнь». В этом наша цель — дать им лучшие дни и ночи, убрать ограничения, на все вопросы отвечать «Да» и спрашивать «А почему нет?».
Фото: sfgate.com
В конечном итоге жизнь коротка, длилась она 85 лет или всего лишь восемь. Поверьте мне. Мы не притворяемся, что смерти не существует, чтобы уберечь тех, кого любим, особенно малышей. Никто из нас не может контролировать продолжительность жизни. Но мы можем контролировать то, как мы проведем нашу жизнь, какое окружение создадим, сколько смысла и радости в ней будет. Мы не можем изменить конечную остановку, но мы можем изменить маршрут. Не пришло ли время понять, что дети заслуживают нашей самой бескомпромиссной храбрости и самого смелого воображения?