Надежда одна живет с дочерью Женей в Москве. У девочки — синдром Лежена, в свои 22 года она выглядит на 12, почти не говорит и не может жить самостоятельно. Поэтому когда Надя заболела, то до последнего пыталась избежать госпитализации. Но это был Covid-19. С вирусной пневмонией Надежда попала в реанимацию. Кто все это время ухаживал за Женей и что делать родителям особых детей, если они заболеют — в материале «Правмира».

Надежда уже несколько дней лежала пластом в своей комнате. Бронхит затягивался. Несмотря на температуру 39 и сухой изматывающий кашель, у нее было четкое понимание: в больницу нельзя. Врачи первой скорой, зайдя в квартиру, сразу поняли почему и не настаивали: предложили побольше пить и потеть, прописали что-то от кашля. 

Анализ на коронавирус взял до этого терапевт, тест был отрицательным. Надежда продолжала надеяться, что как-нибудь обойдется, но на всякий случай раз за разом набирала мобильные номера тех, кто ей обычно помогал. Безуспешно.

Я искала, звонила всем, — голос Надежды в телефоне едва слышен, его постоянно перекрывает надсадный кашель соседок по больничной палате. — Мы же одни живем, у нас, к сожалению, нет родственников. Есть небольшой круг женщин, которых мы привлекаем за оплату в разные моменты. Никто, конечно, не согласился, их можно понять, я не осуждаю. Но я вообще не понимала, что делать и как быть. Я лежала дома до последнего, потому что некуда было Женю девать. 

«Я стала задыхаться, температура была под 40»

Женя — дочка Нади. Улыбчивая, бойкая 22-летняя девушка, с большими карими глазами и темными волосами с проседью. На вид ей лет 12. Это все синдром Лежена — редкое генетическое расстройство, которое вызвано отсутствием фрагмента пятой хромосомы. Из-за синдрома органы и ткани развиваются не так, как нужно. Женя почти не говорит, и без постоянного присмотра ее не оставишь. Именно поэтому любая госпитализация для одинокой мамы если не катастрофа, то огромная проблема. 

Женя с мамой на отдыхе

Я очень давно стараюсь избегать госпитализаций. — Надежда пытается сдерживать собственный кашель, но он периодически прорывается. — Однако через несколько дней, 31 марта, пришлось вызвать вторую скорую. Состояние ухудшалось прямо на глазах, я чувствовала, что погибаю. Я стала задыхаться, температура была страшенная, под 40. Вставать не могла, но как-то я общалась с волонтерами слабым голосом, когда они заглядывали в дверь.

Когда не удалось договориться с обычными помощниками, Надежда набрала на мобильном последний номер. Это был номер фонда «Жизненный путь», который помогает подросткам и взрослым с нарушениями развития. В многоэтажку Строгино, где Надя держалась из последних сил, отправился первый волонтер. 

Маша поставила в ванной зубную щетку и надела тапочки: на несколько дней она стала членом семьи. Именно ей пришлось вызывать вторую скорую и провожать Надю в больницу, когда той стало совсем плохо. 

Все, на что хватило Надежды в тот день — лишь повернуть голову в сторону двери и слабо махнуть рукой дочери. В скорой она отключилась.

Только лежачие полицейские, на которых подпрыгивала машина, приводили ее на краткие секунды в сознание. Она плавала в мареве высокой температуры и еще не знала, что очередной тест подтвердит коронавирус. И что через несколько дней ее, задыхающуюся, перевезут в другую больницу, сразу в реанимацию. 

Сначала меня привезли в 70-ю больницу с диагнозом «пневмония», там я провела четыре дня. В последний день развилась чрезвычайная дыхательная недостаточность. Я чуть не погибла, воздуха совсем не было, я чувствовала, что тону, вообще не могла вздохнуть. Был такой ужас, я чувствовала дыхание смерти. Лежала, скорчившись, в ожидании скорой, которая должна была везти меня в 15-ю больницу. А она все не ехала. Слава Богу, меня успели перевезти, и сразу под кислород, в реанимацию. Это чудо. 

«Что тревожит мою Женечку?»

Пока Надежда боролась за жизнь в больницах, вместо Машиной зубной щетки в их доме появилась щетка Марины. Марина хорошо знакома с Женей: она сопровождала девушку на одной из волонтерских программ фонда «Жизненный путь», а потом они стали подругами и даже ездили семьями на море. Когда директор фонда ей позвонил, Марина достала из своего кухонного шкафа все сладости, что у нее были, и поехала к Жене: 

Нам обеим сладкое не очень полезно, но я подумала, что раз в мире такая напряженная ситуация, то шоколад будет не лишним, — режим самоизоляции не позволяет нам встретиться, но по телефону слышно, как Марина улыбается. — Меня попросили сменить Машу, так как она не могла долго оставаться. Вообще, трудно найти человека, который готов у кого-то жить месяц. Оказалось, что я неплохой кандидат: я живу одна, мне 27 лет, со здоровьем все в порядке. Да, я хорошо знаю Женю, но я не профессиональная сиделка. Поэтому я немного беспокоилась, как все будет. Я взяла с собой только домашнюю одежду, так как понимала, что вряд ли нас с Женей пригласят на светский прием и будет возможность куда-то выйти. 

Марина приехала вечером, а уже на следующий день позвонили сотрудники фонда и сообщили, что у Надежды подтвердился коронавирус. Марина стала беспокоиться — вдруг Женя заболеет, а она пропустит симптомы. Поэтому первые дни она все время что-то «намывала, обдавала кипятком, дезинфицировала и смотрела, что тут еще не помыто», удивляя своей активностью Женю. В остальном все шло по плану: проснуться часов в 9–10, помочь Жене умыться и позавтракать с ней, а дальше отталкиваться от ее интересов и запросов: 

Женя ложится часов в 11-12 вечера и просыпается в 10. Начинает немного петь, и становится понятно, что она проснулась. Мы вместе умываемся, чистим зубы, если нужно, я помогаю помыть волосы. Ест она самостоятельно, но с ней всегда нужно быть рядом, помогать, бутерброд она сама не сделает. Если хочет есть, она придет на кухню и будет смотреть вопрошающим взглядом: ну и что, и где, и что ты сидишь? После завтрака она идет к телевизору и снова смотрит вопросительно, значит, надо включить аудиокнигу. 

Женя и волонтер Марина

Дни тянулись медленно: Марина читала Жене «Денискины рассказы», они вместе ходили в ванную смотреть, как льется вода из крана, и играли с пластиковыми файлами — сейчас они особенно занимают Женю. Иногда девушка заходила в мамину комнату, подходила к столу и долго стояла, задумавшись. По словам Марины, Женя хорошо понимала, что мамы нет, и грустила. Надежда все еще была в реанимации, оттуда она успевала написать пару слов в день или спросить, все ли нормально, но звонить было невозможно. Жене помогала отвлечься любимая музыка: 

Женя очень любит петь, и я иногда ей пела вслух. Любимая ее песня — «Луч солнца золотого». С помощью песен она дает понять, какое у нее настроение. Например, Женя может пропеть «Луч солнца нету», и это будет означать, что ей не нравится погода и вообще грустновато. Когда хочет пошутить, то может взять за руки, хитро посмотреть и сказать «Королева красоты!» А иногда я слышу «Что тревожит мою Женечку», и тогда понятно, что человеку тревожно и он чем-то расстроен.

В один из дней приехали врачи и взяли у обеих девушек анализ на коронавирус. Тесты показали отрицательный результат, и Марина совсем успокоилась. Фонд помогал с досугом: его программы перешли в онлайн-режим. С помощью платформы Zoom участники, в том числе и Женя, общались и пели песни. Несмотря на разнообразие занятий и то, что Женя какое-то время способна занять себя сама, в конце каждого дня Марина валилась с ног, «будто весь день таскала мешки»:

Сейчас модно так говорить, но мне кажется, это правильная мысль: для людей с инвалидностью карантин не начался с коронавируса, он длится всю сознательную жизнь. И для их родственников тоже. Жене нужно помогать практически во всем. С ней приятно проводить время, но на это тратится огромный энергетический ресурс. Мне было непросто, хотя это длилось всего четыре дня. А давайте представим, что есть люди, которые живут так каждый день. Нужно быть настроенным на другого человека, все время понимать его сиюминутную потребность, это действительно очень тяжело — быть постоянно включенным. 

Через четыре дня Марина вернулась к работе — сейчас она фандрайзер фонда, и долго отсутствовать ей нельзя. Надежда по-прежнему находилась в больнице, поэтому Марину сменила Соня. 

«Я закусила губы, и мы стали жить»

После трех дней в реанимации 15-й больницы Надежду перевели в обычную палату, рассчитанную на четверых. Все кровати заняты. Женщины засыпают и просыпаются под кашель друг друга. Рядом с Надеждой — кислородная маска, доктор просил использовать ее как можно чаще: сатурация все еще низкая.

— Довольно трудно ходить, потому что я задыхаюсь, и вы слышите, что все еще плохо говорю. — Надежда делает паузы, а в наш разговор по-прежнему врывается кашель соседок по палате. — Беременность была обычная, при рождении диагноза Жене не поставили, хотя она родилась недоношенной. Господь так управил, что все было постепенно. Месяцев в восемь поставили ДЦП. И даже это было для меня большим ударом, но я как-то пережила. В три года оказалось, что нарушены интеллектуальные и другие функции, с диагнозом «олигофрения» было смириться уже тяжелее. И только когда Жене исполнилось восемь, частным образом определили, что это синдром Лежена.

Не буду скрывать, были моменты большой слабости, страха, ужаса, — продолжает Надежда. — Я одна, на руках больной ребенок, папа и мама умерли.

Были мысли, что надо возвращаться в профессию — я этномузыковед, изучаю музыку финно-угорских народов, — и, может, надо в интернат Женю отдать. Но я собрала информацию про интернаты и поняла, что это невозможно. Я закусила губы, и мы стали жить. 

Надежда объясняет, что Женя очень чувствительная, как все дети с подобным синдромом, к тому же у нее серьезно оперированный позвоночник. Дома «с ней носятся как с хрустальной вазой», она точно «не выживет в ПНИ». Грустный голос Надежды светлеет, и она даже смеется, когда переходит от интернатов к воспоминаниям о детстве дочери. За 22 года постоянного нахождения рядом Надя научилась понимать Женю без слов:

Я понимаю, что ей нужно, почему она не спит или не ест, что у нее с животиком или с зубками. Женя гиперактивная, это часть синдрома. Совершенно не сидит на месте. Носится колбасой по пространству. Ей все везде надо. Бегает так косолапо, включает воду, хватает предметы. Ее нельзя на минуту оставить. В детстве она доставала коробки со стиральным порошком, посыпала ковры и постели, заливала все это растительным маслом, причем делала это очень быстро. Хулиганила по полной программе. 

Еще до того, как Жене поставили генетический диагноз, Надежда задумалась, что станет с дочерью после ее смерти. Рано или поздно эта мысль приходит к каждому родителю особого ребенка. А вслед за ней следующая — «только не ПНИ». Потому что перспектива в этом случае одна — интернат. Надежда составила список из друзей и дальних родственников, несколько дней подряд набирала номера. Перед каждым разговором серьезно готовилась, подбирая аргументы, чтобы убедить человека. Отказались все, объяснив, что «взять такого ребенка — значит забыть о своей жизни».

«Сдайте ее и не мучайтесь». Что будет с особенным ребенком, когда родителей не станет
Подробнее

Надежда, конечно, не оставила попытки. С трех лет Женя занималась в Центре лечебной педагогики «Особое детство», а повзрослев, перешла под крыло фонда «Жизненный путь». Его в 2009 году создали для подростков и взрослых руководители ЦЛП. Одна из программ — тренировочные квартиры, где людей с нарушениями учат социально-бытовым навыкам. 

Именно такая квартира стала для Жени этой зимой мостиком в почти самостоятельную, отдельную жизнь, рассказывает Иван Рожанский, директор фонда «Жизненный путь»: 

Иван Рожанский

Есть три тренировочные квартиры на Кронштадтском бульваре, которые департамент социальной защиты города выделил фонду в безвозмездное пользование. Пять дней в неделю молодые люди учатся там жить обычной жизнью. Конечно, в сопровождении социальных работников и психологов. Выходные они проводят у родителей. Из-за пандемии проект временно остановлен. Но осенью или зимой мы начнем новый — постоянное сопровождаемое проживание. Надежда вскладчину с двумя другими семьями купила квартиру в строящемся доме. И когда его сдадут, Женя и два молодых человека начнут отдельную жизнь от родителей. Под круглосуточным присмотром волонтеров и сотрудников фонда. 

Но даже в этом случае, если Надежды не станет, Женя все равно может отправиться в ПНИ. Точнее, могла. Для подстраховки Надя попросила руководителя Центра лечебной педагогики Анну Битову стать вторым опекуном Жени. По закону это разрешено, но на практике осуществить довольно трудно. 

Оформить второе опекунство очень сложно. Целых полгода у меня заняло, — рассказывает Анна Львовна Битова. — Приходилось прибегать к помощи разного руководства. За это время в другой семье умерла мама, приехали социальные службы и забрали ребенка в интернат, он теперь живет там. Надя на это не согласна, она справедливо считает, что ребенок, в которого столько вложено, должен жить другой жизнью, не в интернате. Поэтому я и участвую, для подстраховки. Но все упирается в закон о распределенной опеке. Если он пройдет в приличном виде, то такие ситуации будут более безопасны для наших ребят. 

Что не так с законом о распределенной опеке?
Подробнее

Для этого нужно, чтобы закон прошел, говорит Анна Львовна. Причем в той концепции, за которую единогласно проголосовала Госдума в первом чтении в 2016 году. Изначально предполагалось, что у опекуна недееспособного человека должна быть возможность при необходимости разделить с кем-то опеку, а не самому целиком нести этот груз. Таким помощником-соопекуном может стать не только его родственник или другое физическое лицо, но и юридическое, например, социальная организация, и тогда человек не попадет в интернат. Если же подопечный все же попал в интернат, он еще более нуждается во внешнем соопекуне. Сейчас, в случае если родственников не стало, человек полностью оказывается во власти персонала и администрации ПНИ. И внутри стен интерната с человеком без внешнего защитника могут делать все, что угодно. Распределенная опека дает возможность внешнему человеку или НКО стать опекуном наряду с интернатом.

Но сейчас законопроект находится в Госдуме совершенно не в том виде, в котором задумывался. По словам родителей-опекунов, из него исключена сама распределенная опека. И они, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, продолжают жить в постоянной тревоге за их судьбу, которая усиливается в условиях пандемии. Родители создали петицию с просьбой принять закон в том виде, в котором его ждут много лет. Подписать ее можно здесь.

«Она меня не узнала. Тогда я рассказала ее любимый стишок…»

А пока ЦЛП «Особое детство» и фонд «Жизненный путь» продолжают искать волонтеров, которые готовы на время поселиться в семьях с особенными детьми и взрослыми. Анна Битова рассказывает, что входящих запросов сейчас очень много и нужны люди под разные задачи: где-то надо няню освободить на несколько часов, а где-то — и целый день провести.

Анна Битова

У нас недавно была история, когда у одной мамы случился инсульт и было непонятно, с кем оставить ее 28-летнего сына. Один он жить не мог. И скорая вошла в положение, врачи забрали и маму, и парня, ее положили в реанимацию, а сына тоже куда-то рядом в больнице. А мы потом решали вопрос, куда его девать, пока мама на реабилитации. Социальные структуры сейчас занимаются в основном пожилыми людьми. А про семьи с недееспособными будто забыли. Но им тоже нужна помощь. 

Но не каждого вот так сразу можно взять и поселить в семье, признает директор фонда «Жизненный путь» Иван Рожанский. По его словам, надо, чтобы человек «знал подопечного, его особенности и как вести себя в разных ситуациях». Кроме того, волонтерам же придется пойти в семью, где, возможно, кто-то заболел коронавирусом. Значит, они должны быть здоровы и жить отдельно от своих пожилых родственников. В общем, пока в бой идут только свои. Как Маша, Марина и Соня. Но их силы не бесконечны, и фонд готов принимать новых помощников, постепенно вводя их в курс дела. 

ЦЛП и фонд всю душу отдают, — голос Надежды дрожит, и не только от того, что ей не хватает воздуха. — Это особенные люди. Чудные девочки и Маша, и Соня, и Марина. Я вижу, что Женя в порядке. Не знаю, как другие люди выкручиваются. Это невероятно важное служение. Они делают все, чтобы такие семьи, как наша, не погибли. Ведь бывали случаи, что дети гибли от голода, когда с мамой что-то случалось.

В реанимации Надежде запрещали лишний раз шевелиться, меньше двигаешься — меньше нужно кислорода. Как только ее перевели в общую палату, она тут же позвонила дочери. По видеосвязи. Но та ее не узнала. 

У нее же нет привычки видеть меня с экрана, поэтому она и не увидела меня. Соня держала экран и говорила Жене: «Вот мама, вот мама», — а она не видит и все, потому что ей понятна живая мама, а не изображение. Тогда я начала рассказывать ее любимый стишок. И она вдруг увидела меня и стала смеяться невероятно. Она очень обрадовалась, вскочила, стала бегать, хохотать, махать руками. 

«Заяц белый, куда бегал? — В лес дубовый. — Что там делал? — Лыко драл. — Куда клал? — Под колоду. — Кто брал? — Родион. — Выйди вон!» Теперь этот стишок Надя будет рассказывать Жене каждый вечер. 18:00 — время связи с мамой с помощью волонтера Сони. Пока на расстоянии. О выписке говорить еще рано — поражение легких слишком тяжелое. Может быть, ей придется провести в больнице еще две или три недели, но точный срок не называют даже врачи.

— Глубокое поражение и довольно плохой организм сам по себе, — Надежда кашляет, а ей вторят соседки по палате, — дает аллергические реакции на препараты, мне очень трудно подбирали антибиотики. Я надеюсь, что мне удастся с этим справиться. Встаю с молитвой Господу и Пресвятой Богородице и так же засыпаю. Я знаю, что много людей молятся обо мне. И я рада, что моя дочь не оставлена.

Фонд «Жизненный путь» ищет волонтеров

Мы формируем волонтерскую группу быстрого реагирования для помощи семьям с особыми людьми, оказавшимся в чрезвычайных ситуациях. 

Мы — это Благотворительный фонд «Жизненный путь» и Центр лечебной педагогики «Особое детство», работающие с детьми и взрослыми с различными нарушениями развития.

Сейчас такие люди, не имея возможности жить самостоятельно, лишаются семейной и социальной поддержки, когда заболевают их близкие или происходит другой экстренный случай. Приглашаем волонтеров, готовых временно переселиться в семью, где остался особый ребенок или взрослый, нуждающийся в поддержке при проживании.

Мы ищем добровольцев, соответствующих следующим критериям:

— возраст до 50 лет;

— психическая уравновешенность и стрессоустойчивость;

— отсутствие хронических заболеваний и заболеваний, повышающих риск при развитии коронавируса (бронхиальная астма, рак, диабет, инсульт, гипертония, сердечные, почечная недостаточность и др.);

— отсутствие необходимости проживания с людьми в возрасте от 65 лет и людьми, имеющими перечисленные заболевания;

— возможность уйти на самоизоляцию в случае необходимости;

— соблюдение общепринятых правил профилактики Covid до приезда в семью, находящуюся в экстренной ситуации (ограничение контактов, использования общественного транспорта и пр.).

Если вы соответствуете этим требованиям и готовы к надомному сопровождению особого человека, оставшегося без попечения семьи, свяжитесь, пожалуйста, с нашим координатором: verabit@yandex.ru, +7(905)501-04-53. Давайте попробуем друг другу помочь!

Фото: архив фонда «Жизненный путь»

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.