«Я
Лера говорила: «Не хочу ходить». Врачи считали, что девочка манипулирует мамой, поэтому так часто просится на руки. Но у девочки постепенно отказывали ноги. Когда ей сделали операцию, время было упущено.

«Не хочу вставать»

Екатерина, мама Леры, помнит как все начиналось по дням, но от этого не легче. У пятилетней дочки сильно разболелся живот, поднялась температура. Екатерина повезла ее в областную больницу. Добирались долго: от дома до клиники в Твери — 50 километров, Лера устала.

На приеме у врача девочка просилась к маме на ручки, плакала и все время повторяла: «Болит живот». А когда ее попытались снять с маминых рук, поставить на ножки, стала говорить: «Не хочу вставать. Не хочу».

И в этом «не хочу» — причина, по которой Лере долго не могли помочь. Ни врачи, ни родители не могли представить, что «не хочу» в устах ребенка может означать «не могу». Лера просто не знала, как это объяснить.

— Если бы она сказала по-другому, не «не хочу», а «не могу стоять»…

Что уж теперь говорить, — мама Леры беспомощно обрывает фразу. — Теперь нет никаких «если бы», надо жить дальше.

Все это происходило 21 февраля. Тогда Лере первым делом сделали УЗИ, прощупали живот, чтобы исключить аппендицит, — ничего критического. Только повышенное газообразование, запор. Сделали клизму. «Если хотите, положим вас в урологию», — сказал врач. Но тут пришли результаты анализов — все было в норме, и Екатерина повезла Леру домой.

24 февраля Лере стало хуже: живот болел все сильнее, и девочка снова отказывалась вставать на ножки: «Не хочу». И снова больница. И снова осмотр хирурга. Исключили аппендицит, сделали клизму. «Наверное, ребенок вами манипулирует, с желудком все не так уж плохо, а после клизмы вообще должно быть нормально», — сказал врач, решив, что девочка просто капризничает.

Екатерина вновь повезла дочь домой. Несла на руках. 

— Я еще ее уговаривала: «Давай встанем, давай попробуем». Она отвечала: «Нет. Я лучше полежу, мама».

Не «не хотела», а не могла

27 февраля Екатерина решилась снова привезти дочь в больницу. 

— Я боялась, что все повторится, что врачи опять ничего не найдут, но я не могла просто смотреть, как Лера лежит и плачет, — говорит она.

В приемном отделении мама сказала так: «Дочь не встает на ноги, отказывается, наверное это не живот, а проблема другая, вызывайте врачей».

И тогда Леру осмотрел нейрохирург и сказал: «Срочно делаем МРТ».

Выяснилось, что у девочки киста спинного мозга на уровне грудного позвонка Th7. Киста давила на спинной мозг и из-за этого  «отключались» кишечник и органы малого таза, поэтому у Леры и болел живот. Но вместе с быстрорастущей кистой у нее отказывали и ноги — девочка еще чувствовала холод или тепло, шевелила пальчиками, но стоять уже не могла. Оказалось, она не «не хотела», а именно не могла встать на ноги. 

Леру с мамой срочно положили в неврологическое отделение. Назначили операцию. Но время — самый ценный ресурс при патологиях позвоночника — ушло. 

Операцию Лере сделали 3 марта, к тому времени у девочки чувствительность в ногах полностью пропала. Кисту успешно удалили, но нейрохирург вызвал Екатерину для беседы и сказал: «Скорее всего, ваша дочь больше не сможет ходить. Никогда».

Три месяца без движения

— Хорошо, что рядом со мной были родные в те дни, — говорит Екатерина. — Они не позволили мне отчаяться. Мы решили, что будем бороться, даже несмотря на приговор врача.

И снова Екатерина называет точную дату: 18 июня. В этот день Лера впервые после операции пошевелила пальцами на правой ноге.

— Март, апрель, май, — Екатерина загибает пальцы на руке, — три месяца ничего не происходило, никакого улучшения, никакого движения в ногах. А потом мы поехали к реабилитологу, и вот, 18 июня, увидели это — движение.Еще через некоторое время Лера смогла чуть согнуть правую ногу, а на левой ноге почувствовала щекотку при прикосновении.

В июле Екатерина с мужем собрали деньги — по знакомым, в долг — и оплатили две недели реабилитации для Леры в РЦ «Три сестры».  

Девочка научилась ползать на коленях с опорой, самостоятельно передвигаться на коляске, пересаживаться с пола на коляску, самостоятельно одеваться.

— А потом мы поехали в РДКБ, — рассказывает Екатерина, — и нам провели еще одну операцию — по расфиксации спинного мозга.

Оказывается, помимо кисты у Леры был синдром фиксированного спинного мозга: если при норме спинной мозг должен быть относительно свободен в позвоночном канале, то при синдроме его подвижность ограничена прикреплением к стенке поясничного отдела позвоночника.

Если не сделать операцию, позвоночник будет расти и искривляться, так как его «держит» спинной мозг.  

— Врачи говорят, что вторая операция хоть и не решила нашу основную проблему с чувствительностью в ногах, но зато способствует более успешной реабилитации, — говорит Екатерина.

А успехи у Леры есть. И с каждым днем все больше: она уже может шевелить пальцами на обеих ногах, она поднимает ноги, она чувствует прикосновения. 

У нее хороший реабилитационный потенциал, но ей нужно продолжать заниматься. Особенно сейчас, когда есть прогресс.

Помогите Лере пройти новый курс реабилитации. Научиться вставать на ноги с поддержкой, правильно садиться, разработать мышцы поясницы, рук. Сейчас важно вновь не упустить время. 

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.