А ты знаешь, что такое любовь?
В сентябре исполняется три года, как я работаю в хосписе. О хосписе мне рассказала моя знакомая, которая тоже работала тут няней. По образованию я инженер-физик.
Когда-то я работала в социальной службе с инвалидами. И однажды мне поручили с огромным списком обойти район — собрать статистику о больных детях. Когда я стала обходить семью за семьей и увидела, какие есть дети и как они живут, какая боль у родителей, у меня было очень тяжелое состояние. Я ревела недели две. Слезы текли и текли от боли и беспомощности. Ведь я не могла ничего сделать для них, я просто собирала статистику.
Это осталось в памяти, и когда я узнала, что есть хоспис, у меня екнуло сердце. Я поняла, что пришла туда, куда давно искала путь. На собеседовании меня спросили, как я отношусь к неизлечимо больным детям, боюсь ли я детей-инвалидов, не страшно ли мне с ними будет работать и готова ли я вообще все это принять. Я сказала, что хочу.
Так началась моя работа няней.
Работа в хосписе - другое измерение всего. Важно быть здесь и сейчас, ничего не откладывать, «завтра» может не быть.
Это место, где можно спокойно говорить о смерти и о многих вещах, которые вошли в наше общество как табу.
В хосписе есть братство нянь. Мы своих детей называем «ненаглядыши». Нам хорошо от этого слова. Мы делимся друг с другом радостями и горестями. Я могу написать в чат, что сегодня мальчик, у которого я работаю, вдруг схватил игрушку, до этого не хватал, а тут вдруг получилось. И для всех это будет счастьем и радостью.
Меня многое восхищает в этих детях. Такой маленький лежит, уже поклонник тяжелого рока. Приходишь в семью, и тебе говорят: он любит группу «Ария». Другой принимает еду только под радио «Шансон». Должен звучать суровый осипший мужской голос, тогда он позволяет себя накормить. Еще одна девочка — поклонница Анны Герман.
Один подросток, который год назад умер от онкологического заболевания, очень любил «Оду к радости» и «Марсельезу». Однажды я к нему пришла, а он ждал свою девушку. Мы с ним сидим, и он мне говорит: «Вот ты знаешь, что такое любовь?» Я отвечаю: «Ну, мне кажется, я знаю». Если так разобраться, он же мне в сыновья годится. А он продолжает: «Ты разве знаешь, что такое любовь? Тебе только кажется, что ты знаешь. Ты думаешь, что любовь — это обнимашки и поцелуи? Ничего подобного! Любовь — это когда ты можешь поговорить. Или когда вы можете сесть рядом и поговорить без слов».
Представляете, мальчишка вот с такими горящими глазами мне это рассказывал. А перед уходом он диктовал мне целый список разных фильмов, которые я должна была пересмотреть, там было и про любовь, и боевики. Я запомнила последние слова, которые он мне сказал: «У вас еще все впереди! И неожиданное счастье может случиться в любой момент».
Она ловила солнечный лучик, а я стояла рядом
Хоспис помогает детям с генетическими заболеваниями вроде синдрома Патау или Ретта, с нейромышечными, с тяжелыми поражениями ЦНС, онкологически больным. У семьи долгий путь до встречи с хосписом. До этого у родителей много сил уходит на то, чтобы элементарно выживать с этим ребенком, доставая необходимые лекарства, подгузники и все время что-то выбивая, что-то кому-то доказывая. Времени и сил на развитие ребенка не хватает.
Мы знакомимся с детьми на разных этапах их жизни. Каждая семья — это свой космос и законы. С этим нужно считаться. Когда прихожу, то не должна вносить дискомфорт. Надо дождаться, пока семья начнет доверять, кому-то нужен для этого день, кому-то месяц. Есть разные семьи. Прихожу в одну — мне мама дает четкий распорядок: столько-то времени на мультики, столько-то на книжку, все расписано. В другой семье могут сказать: «Делайте с ним все, что хотите, вот гора игрушек, займите его чем-нибудь». В третьей скажут, что ребенок ни на что не реагирует, меняйте памперс и кормите.
Это самый печальный момент. Родители отчаялись что-то дать ребенку. А даже тому, кто только лежит, можно много дать. Поставить музыку, спеть песенку, почитать, подержать за руку, взять на ручки, дать в руки игрушку и так далее. Для него это будет необходимый опыт.
Важно позволить ребенку сбыться, помочь ему открывать мир.
При этом дети могут не позволить что-то с собой делать. Ребенок показывает отношение мимикой лица, морганием, жестами. Кирюша, к которому я прихожу раз в неделю, может с чем-то согласиться, а с чем-то и нет, как любой мальчишка. Его нельзя повернуть, посадить или сделать что-то другое, не спросив. Приходится даже уговаривать, как любого ребенка.
С Кирюшей поначалу мы разыгрывали сцену из «Маленького принца», когда Лис просил приручить его. Сначала он привыкал к моему голосу, присутствию рядом, потом позволял дотронуться до его пальчика. И так постепенно мой мир соединялся с его миром. И мы вместе творили что-то новое.
В конце концов наступает момент, когда ребенок не хочет, чтобы ты уходила. Или мама мне пишет: «Я сказала сыну, что придет няня Ира, он заулыбался, засмеялся, он так ждет вас!» Как не лететь на крыльях к такому ребенку? Или когда ребенок не говорящий, только ползающий, вдруг подползает и залезает мне на колени. Я плачу от счастья в такие моменты. А родители плачут, когда я им вечером говорю: «Представляете, он это сегодня сделал!» Например, впервые взял в руки игрушку.
Одна из первых моих девочек была с генетическим заболеванием. Когда я пришла, она сидела в большой кроватке, как в клетке, ей шел 9-й годик. В семье было много детей, сил на нее особо не хватало. Она настолько привыкла быть всегда одна, что с удивлением воспринимала мое появление рядом. Мы стали вместе ходить, мыть посуду, мыть руки, она могла долго созерцать воду.
Она плохо видела и всегда ловила солнечный лучик у окошка, а я стояла с ней рядом. Я разделяла ее мир, и ей это было важно. Через год даже родители не могли ее узнать. Она стала более самостоятельной и аккуратной. Если раньше ее кормили в состоянии лежа — пеленали, заставляли раскрывать рот и туда вливали кашу, то спустя год она сидела вместе со всеми за столом, то есть была включена в семью.
Я должна быть готова к тому, что он умрет у меня на руках
Мы говорим семье, что даже если ребенок такой, особенный, все равно должен развиваться, не должно быть остановки ни в чем.
Няня нужна работающей маме. Женщина не должна зацикливаться на жизни ребенка, у нее должно быть свое пространство. И она должна сбыться, реализоваться. Родители должны гулять, выходить, заниматься своими делами. Кроме того, няня, приходя в семью, расширяет круг знакомых ребенка. Семья не должна быть замкнутой системой, нам хочется, чтобы у ребенка было много друзей.
К Кирюше я хожу раз в неделю, к кому-то два. Каждый день в одну и ту же семью не получается. Отчасти даже правильно, потому что мы за то, чтобы родители привыкли к тому, что в их мир входят разные дружественные люди. Сегодня у меня Кирюша, вчера был умирающий от онкозаболевания мальчик, послезавтра — новый мальчик, который пока еще мамин-мамин и чужому даже не позволяет катить его колясочку.
Я считаю, что няня — это первооткрыватель и переводчик потребностей ребенка. Надо найти его язык, который ты будешь понимать. Движение глаз, пожатие ручки, поворот головы, звуковое рычание-мычание. Нужно договориться, и это очень важный разговор. Няня раскрывает в ребенке его способности. Надо все время предлагать и ему, и родителям: а может, это попробовать, а может, это, смотреть, как он реагирует.
В какой-то момент я могу быть как Арина Родионовна, а иногда как Мэри Поппинс. В какой-то семье я с мальчишкой бегаю, как капитан или пират. А в какой-то строю гнездышко из рук, беру ребенка и сижу с ним весь день, потому что только в моих руках, покачиваясь, он успокаивается, и у него проходят судороги. Бывает и по 8 часов, у меня такое было. У ребенка были сильные дистонические атаки, я ходила с ним на руках, даже не помню, как сидела, мне это было неважно, я видела, что ребенку комфортно, и я понимала, что выполняю свою работу.
Хосписная няня должна знать многие тонкости: как санировать, чтобы ребенок, который дышит через трахеостому, не задохнулся, уметь кормить через гастростому, пользоваться оборудованием для скорой помощи. Я должна быть готова к тому, что он умрет у меня на руках.
У первой девочки, которую я санировала, была гидроцефалия. Она лежала в углу маленькой комнатушки, полной жильцов. Пришлось учиться санировать, потому что я понимала — ее жизнь зависит от того, как я сделаю ту или иную манипуляцию. На первые визиты я ходила вместе с няней, которая меня этому учила.
Самое страшное — когда у тебя на глазах идет резкое ухудшение. Допустим, ребенок посинел. Его нужно быстро откачать мешком Амбу, подключить кислород. И поначалу у меня, конечно, был стресс. Сейчас такого нет.
Вчера я была у мальчика семнадцати лет, который умирает. Его состояние сильно ухудшилось, он на морфиновой помпе, на кислороде, весь обезвожен и может умереть в любой момент. Я сижу рядом с ним, смотрю за сатурацией, если нужно дать кислород, я даю, а родители, конечно, в горе. Мама интересуется: «Ну все-таки он нас слышит? Он что-то понимает?» Я верю, что даже если он не реагирует, то все равно слышит. Слышит его душа. Что делать? Как помочь в тяжелейшей обстановке, когда мама и папа плачут?
Я ему вчера читала «Алые паруса». Мне было важно держать его за руку, прикладывать кислород, давать вовремя лекарства и читать эту книжку. Обязательно дочитать до конца, чтобы он вспомнил, что Грей осуществил мечту Ассоль. И в этом чтении родители смогли успокоиться. И обстановка разрядилась, стала не такой угнетающей.
Я говорю детям: «Здравствуй, Бог»
Когда я прихожу к детям, то мысленно говорю: «Здравствуй, Бог», и дальше мне легко. Есть такая книга «Оскар и розовая дама», там больной мальчик писал письма и каждое начинал вот так: «Здравствуй, Бог». Ребенок, к которому я пришла, в этот мир пришел не зря, он пришел зачем-то. Я не спрашиваю его зачем, я просто хочу быть рядом с ним.
Когда рождается такой ребенок в семье, родители воспринимают это по-разному. Они мне рассказывают, как ждали этого ребенка, как он родился, и кто-то принял ситуацию, а кто-то ищет виновного в произошедшем. Это сплошная оголенная боль от того, что случилось.
Я говорю родителям, что ребенок пришел в мир таким, а почему и как — не нам судить. Это по судьбе. И я даже не хочу думать, почему так случилось. Он пришел получить этот опыт. Я говорю им: вы поймите, вы примите, вам будет проще.
Вы просто подумайте по-другому: ребенок выбрал вашу семью, зная, что вы с этим справитесь. И необходимый опыт своей жизни он может получить у вас. Как и вы у него.
В одной семье, когда я об этом осмелилась сказать, мама меня расцеловала и заплакала. И кажется, ей стало легче. Но все мы люди. И к какой-то идее мы можем идти очень долго, нельзя торопить. А можем и не прийти. Я недавно видела статью Нюты Федермессер о том, что смерть подобна рождению. Когда человек рождается, наступает момент, когда не надо торопиться. Точно так же должна прийти смерть. Не надо ее торопить или, наоборот, бежать от нее. Очень спокойно принимать, как и рождение.
Для меня разницы нет: болеет ребенок с рождения, или он получил травму, или у него рак. Если спросишь родителей, для них разница есть. Мама онкологического мальчика, который сейчас уходит, рассказывает, как ей казалось, что горе ее самое большое. Что сильнее быть не может. Что она самая несчастная. Но когда она попала в храм Святой Троицы в Хохлах, где детский хоспис проводит литургии, и когда она увидела всех других детей, у нее был шок. Она сказала: «Ира, я увидела столько детей! Я увидела, что у всех горе. И у них тоже. И им тоже больно. Они герои и мужественные люди, которые живут вот так».
Хочешь ли ты проститься с мамой? Она не захотела
Тема детской смерти долгое время была табу. Родители от страха боятся о ней говорить. И даже скрывают диагноз от ребенка. Мы не имеем права, конечно же, без разрешения сказать ему об этом. Но очень хочется донести до родителей, что ложь рождает ложь. Ребенок чувствует, что родители не договаривают. У тех, кто умирает, есть особая чувствительность к тому, что их окружает и какие разговоры ведутся.
Ребенок очень хорошо чувствует своих родителей. А они боятся самого слова «смерть». И они, стараясь его защитить, строят вокруг ребенка крепость. А на самом деле это крепость отчуждения. Вместо того, чтобы помочь друг другу прожить этот этап, родитель пугает ребенка своими страхами.
Когда уходит ребенок, родители часто просят помощи хосписа, чтобы кто-то приехал и поддержал. И я была на таком индивидуальном посту весной в одной семье. Я в ноги поклонилась этим родителям, потому что они приняли уход ребенка, были спокойны, ухаживая за ним, говорили ему обо всем, что происходит, и они были вместе. Это было очень красиво. Ребенок не был один. Этим самым они даже помогли ребенку уйти.
Когда родители молчат, я ничего не могу поделать. Я лишь с ним мысленно разговариваю и успокаиваю, чтобы он не боялся. Я мысленно говорю, что смерть — это продолжение жизни. Что такого не бывает — ты прожил, и все. Нет разлук, есть только встречи. Мы не прощаемся. Я считаю, что должна об этом сказать.
Два года назад уходила взрослая девочка. Мама до конца скрывала ее диагноз. Она изолировала ее и не говорила, что с ней происходит. Мама упала в свою боль, а дочь осталась наедине с болезнью без поддержки, у них были тяжелые взаимоотношения. Под конец мама разрешила нам сказать девочке правду. Тогда врач пришла к ребенку: «Света, ты умираешь. У тебя есть еще немного времени, хочешь ли ты проститься с мамой?» Она не захотела. И это страшно.
Я хочу ловить детей над пропастью
Во взрослом хосписе есть заповеди матери Терезы. Самые важные слова для меня о том, что если ты полон страхов, если твоя голова занята собственными проблемами, ты не должен идти работать к таким детям. Потому что у тебя не хватит времени и сил их полюбить. Мы должны забыть обо всем, я иду на работу, и я вся в распоряжении этого ребенка. У меня есть время, когда я ему могу рисовать, петь, танцевать, сидеть рука об руку. Эти часы ценны, потому что завтра этого может не быть.
Я вдохновляюсь романом Сэлинджера «Над пропастью во ржи». Мне очень созвучна мечта главного героя. Он представляет поле ржи, по которому бегают дети, а с краю пропасть. И он хочет ловить этих детей, чтобы они туда не упали.
Я вижу свою миссию именно так. Быть возле пропасти, молча или говоря, быть в горести и радости.
Пропасть — это их страхи, боль, одиночество, непонятость. Помочь ребенку сбыться.
Если уж мы встретились волею судеб, помочь ему осуществиться и прожить в этом мире наилучшим образом столько, сколько ему отпущено.
Я считаю важным разделять все то, что происходит с детьми и семьями. И в этом я нахожу счастье. Я попала в то место и занимаюсь тем делом, которым хотела заниматься. И от которого получаю силы и огромное вдохновение. Несмотря на то, что умирают дети и часто. Я себе говорю, что рада, что они ушли под опекой нашего хосписа, они не были одни.
Я не устала от работы. У меня другая позиция: кто-то должен туда войти. Ребенок лежит в боли, в трубочках, препаратах, и кто-то должен быть рядом. Потому что надо. Я хочу быть рядом с ними.
У меня есть своя позиция насчет жизни и смерти. Она мне помогает, я живу в полной гармонии. Жизнь есть продолжение смерти, смерть есть продолжение жизни. Мы приходим в этот мир, уже будучи кем-то, чтобы прожить опыт в этот отрезок, какой есть. И главное не то, сколько ты живешь, 5 лет или 8. Этот ребенок, прожив 5 лет, может сделать для своего опыта намного больше, чем человек, который жил дольше. Говорят, у одного мудреца, который прожил 90 лет, на надгробии было написано: «Я прожил 8 лет своей жизни».
Типичный вопрос окружающих: «Как ты можешь? Там же на разрыв, там дети несчастны, они умирают. Там столько боли!» Я этого горя не чувствую. Я чувствую счастье. Работая здесь, я ярче вижу краски жизни. Я легче стала принимать все, что происходит, легче стала относиться к тем ситуациям, когда кажется, что решения нет. Что вот неподъемный груз и его никак не свернешь. Ничего подобного. Есть масса вариантов решить. Мне об этом говорят вот эти дети. Своим маленьким примером, но для меня он очень большой. Эти дети учат меня многому. Они учат меня терпению и радости, заставляют меня смотреть на мои проблемы совсем по-другому. Нам кажется, что мы несчастные и у нас много проблем, а все познается в сравнении.
