После 18-летия Алексею отказывают в госпитализации
У Алексея Зайцева редкое генетическое заболевание. Редкое настолько, что в России он единственный пациент с синдромом Зиверта-Картагенера и первичной цилиарной дискинезией (ПЦД).
Алексей задыхается. Каждый вдох дается ему с трудом. Алексей говорит о себе так: «Я задыхаюсь в тишине».
ПЦД характеризуется поражением ресничек на поверхности дыхательных путей и подобных им структур, что приводит к нарушению их двигательной активности. А синдром Зиверта-Картагенера сопровождается патологией цилиарного аппарата — транспортного механизма, который обеспечивает очищение слизистых оболочек организма от вредных компонентов, поступающих из внешней среды. Важные признаки болезни — обратное расположение внутренних органов (у Алексея сердце расположено справа), а также хронические пансинуситы, бронхиты, бронхоэктазы.
Помимо этого, у Алексея полипозный пансинусит — разрастания полипов в носовой полости, блокирующих каналы, через которые обычно вытекает слизь, и мешающих нормальному промыванию носовых пазух.
Сейчас Алексею 20 лет, ему показана операция. По достижении 18-летнего возраста клиники города Самара и Федеральные центры города Санкт-Петербург и города Москва отказывают ему в оказании медицинской помощи, госпитализации, бесплатном оперативном вмешательстве. А в ходе проведения медико-социальной экспертизы (МСЭ) в ИПРА пациента был удален пункт о необходимости санаторно-курортного лечения и пункт об особых условиях обучения.
«Никто вам не поможет»
Алексей и его мама Татьяна живут в городе Самара. И их будни — непрекращающаяся борьба за достойную жизнь, за возможность получать медицинскую помощь.
— С момента рождения сына и до сих пор наша реальность — это бесконечные заявления, просьбы, жалобы. Новые и новые попытки добиться, чтобы нас услышали и помогли, — говорит Татьяна.
Диагноз Алексею поставили в 2012 году, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Мальчику тогда едва исполнилось 7 лет.
— Конечно, проблемы со здоровьем начались сразу после рождения Алеши, но самарские врачи не могли поставить диагноз, — рассказывает Татьяна. — Нас просто отправляли из одной больницы в другую, прописывая все новые лекарства, которые я должна была покупать за свой счет.
Когда диагноз был установлен, лучше с обеспечением лекарствами не стало.
— Мы вернулись из Москвы, и нам сразу сказали, что диагноз у Алеши страшный, неизлечимый, его нет в специальном реестре и необходимых лекарств тоже нет. Опять же прозвучало: «Никто вам не поможет». Нам предложили закупать все самостоятельно — от медикаментов до ингаляторов. Что я могла ответить… Сын страдал и задыхался — я покупала все необходимое, но сдаваться не собиралась. Я уже поняла, что кроме нас самих пробить стену не сможет никто.
Так началась борьба Татьяны за сына.
— Мы пытались достучаться. Писали, звонили, обивали пороги. Искали помощи, поддержки, понимания. Но в ответ — лишь формальные отписки, безликие строчки, которые подтверждали: «Ваше обращение рассмотрено». Рассмотрено — и забыто, — рассказывает Татьяна.
В 2019 году, когда Алексею исполнилось 14 лет, ему понадобилась срочная операция по поводу полипозного пансинусита — носовые пазухи были практически полностью забиты из-за разросшихся полипов.
— Нас направили в Самарскую областную детскую клиническую больницу имени Н.Н. Ивановой, — рассказывает Татьяна. — Операцию провели, но Алешу заразили синегнойной инфекцией.
И снова борьба — уголовное дело, разбирательства. Теперь к лекарствам, которые Алексей принимал каждый день, добавилась тяжелая антибактериальная терапия — Татьяне удалось добиться обеспечения после судебных разбирательств и жалоб в органы прокуратуры.
«Не готова получать отписки»
— В июне 2023 года Татьяна обратилась в Благотворительный фонд «Правмир» для оказания помощи в обеспечении препаратами и специализированным питанием, — говорит руководитель юридической службы фонда Ольга Грицай. — Наши юристы подключились к решению вопроса: помогли составить обращение в прокуратуру. Прокурором был подан иск в суд, и на стадии разбирательства было достигнуто мировое соглашение.
Даже после решения суда Алексею препараты и питание выдавались с задержкой. Все это время, пока вопросы решались юридическим путем, фонд «Правмир» помогал Алексею с лекарствами и питанием.
Некоторые препараты не были включены в иск прокурором, так как они не входят в перечень ЖНВЛП. К сожалению, Алексею в их назначении отказывают по жизненным показаниям, несмотря на то, что лекарства необходимы в терапии с данным диагнозом.
Сейчас медицинские организации отказывают в регистрации нежелательных явлений на препараты, не проводят врачебные комиссии на препараты, которые жизненно необходимы Алексею. По всем этим нарушениям юридическая служба продолжает помогать составлять жалобы.
Самая большая проблема у Алексея возникла, когда ему исполнилось 18 лет. Сейчас ему показано хирургическое вмешательство, но ему везде отказывают в проведении операции по разным причинам: в связи с отсутствием врачей, оборудования, опыта и условий для пребывания такого больного в стационаре. «Я больше не готова получать отписки и отказы», — говорит мама Алексея.
— Наша юридическая служба считает это нарушением прав пациента на оказание медицинской помощи и будет готовить обращение в Минздрав РФ о проведении комиссии для направления Алексея в специализированный центр для оказания медицинской помощи, — комментирует руководитель юридической службы фонда «Правмир» Ольга Грицай.
Кроме того, в апреле 2025 года Алексей проходил МСЭ для внесения изменений в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации), и по решению комиссии МСЭ были убраны рекомендации по санаторно-курортному лечению пациента с учетом того, что ему противопоказано посещение лечебных учреждений, но при этом также убрали и рекомендацию по обучению на дому. Юридическая служба фонда «Правмир» помогает Алексею с обжалованием такого решения МСЭ.
«Найти новые цели»
Алексею исполнилось 20 лет. И он старается жить полноценной жизнью, несмотря на все испытания. Он учится дома — поступил в ТСПК колледж на факультет «Информационные системы и программирование».
— Учеба для меня — это не только получение знаний, но и возможность отвлечься, расширить свой мир, найти новые цели, — говорит он. — Я погружаюсь в мир кодов и алгоритмов, а надеюсь, что в будущем технологии смогут помочь мне и другим людям.
Несмотря на все трудности, Алексей верит, что сможет добиться помощи от государства, что его не бросят.
— У меня уникальная болезнь, это правда, и я очень устал бороться с болью, с отсутствием воздуха, с отчаянием. Я слишком часто чувствую себя брошенным, забытым, словно призрак, которого никто не видит и не слышит. Пусть это изменится! Я просто хочу дышать, чувствовать вкус жизни. Я хочу жить.
Юридическая служба фонда «Правмир» оказывает бесплатную юридическую помощь по социальным, медицинским, семейным, трудовым и жилищным вопросам всем социально незащищенным гражданам.
Поддержать юридическую службу фонда «Правмир» можно тут.