«Уборщица в школе крикнула мне в спину: «Нам инвалиды не нужны». История Оксаны Демидовой

Мне не хватает рук 

Из-за костылей мне не хватает рук. Если я выхожу из дома, то проблематично взять с собой мусорный пакет. Нужно оплатить счет за сервис в машине, а мне приходится куда-то запихивать бумаги, чтобы дойти до кассы и обратно. В магазин не сходить одной, так как ничего в руки не могу взять, они заняты костылями. В общем, сейчас мне бы очень пригодилась еще одна пара рук.

Все началось с того, что в 12 лет я нащупала у себя шишку на ноге. Пока эта шишка не сильно болела, я пыталась ее скрыть от мамы. Надеялась, все само пройдет. К тому же я боялась врачей, не хотела, чтобы они осматривали меня. 

Спустя какое-то время я уже просто не могла нормально ходить, двигаться физически. Ну, естественно, я уже сказала маме, что у меня нога болит. Мы пошли в больницу. Там мне предложили погреть образовавшуюся шишку, но потом выяснилось, что греть опухшее бедро нельзя.

Врачи не поняли, что со мной, назначили неправильное лечение. А я из города Сафоново в Смоленской области. У нас врачи не особо разбирались в том, что со мной произошло. Разрезали, сделали операцию, посмотрели, не поняли, оставили меня в больнице. А я еще, конечно, тоже такая проныра была. Мне было очень страшно. Я еще там градусник сбивала до 36, чтобы сделать вид, что у меня нормально всё. Хотелось сказать: «Отпустите меня, дайте я домой пойду».

Тогда еще было время, когда врачи часто просили денег, чтобы выдать направление. Маме приходилось платить местным докторам, чтобы я смогла поехать на лечение в областной центр, в Смоленск. У меня взяли биопсию и поставили мне точный диагноз: саркома Юинга (злокачественная опухоль, формирующаяся в костях или мягких тканях. Одна из форм онкологии. — Прим. ред.). Оттуда отправили на лечение в Москву в центр Блохина. 

Целый год я была то в больнице в Москве, то дома. Несмотря на множественные и длительные госпитализации, проблем с учебой у меня не возникло. Я перешла в следующий класс вместе с одноклассниками. 

Год назад я бегала с друзьями, а теперь сижу лысая дома

Когда мне было уже 13 лет, мне поставили эндопротез (имплант, изготовленный из высококачественных материалов, полностью повторяющий форму и структуру природного сустава и выполняющий все его функции. — Прим. ред.) после химиотерапии. 

Официально мое лечение завершилось, но, конечно, все только началось на тот момент. Я даже не уверена, что психологически как-то приняла то, что со мной случилось. Год-полтора назад я бегала с друзьями во дворе, а теперь сижу лысая дома, у меня полуфункционирующая нога. 

Еще во время операции мне повредили седалищный нерв, и у меня стопа перестала двигаться. Она потом так и не восстановилась. 

Я пыталась как-то восстанавливаться, как могла, сама делала какие-то упражнения. Возможно, если бы я где-то полечилась, стопа могла бы заработать. Но у нас маленький городок, и там ничего особо нет.

Мне было тяжело и физически, и особенно психологически. Мама мне рассказывала, что после операции я могла лежать целыми днями, ничего не делать и не говорить. Но, честно, я этого почти не помню. Возможно, у меня была какая-то внутренняя адаптация или депрессия. 

Постепенно я начала ходить на костылях и вернулась в школу. Я поняла, что мне уже надоело дома сидеть, я уже не могу в этой обстановке находиться. Вот в школу начала ходить. Тогда я еще корсет носила какое-то время. У меня еще волосы не до конца отросли, была как валенок. Помню, ощущала, что я не могу нормально пойти, как раньше, что у меня нога, стопа не работает. По-хорошему, мне нужен был психолог, нужно было с кем-то разговаривать об этом, как-то принять свое горе, прожить.

В школе все нормально восприняли мое заболевание. Но я замечала, что одноклассники стали относиться ко мне более аккуратно, мы уже не дурачились как раньше.

Один раз, когда я спускалась по лестнице в школе на костылях, уборщица мне в спину крикнула, что им инвалиды не нужны. Я сильно растерялась и не знала, как реагировать. Мне было ужасно неприятно.

Я работала с первого курса

К 10-му классу у меня появились близкие друзья: два друга и подруга. Мы часто вместе ходили в парк, гуляли, пили пиво. Потом вместе поступили в Москву, но в разные вузы. 

Я поступила в РГСУ на факультет информационных технологий на бюджет и с первого курса начала подрабатывать: проводила социологические опросы по телефону. Мама, конечно, хотела, чтобы я училась в Смоленске и была рядом с домом. Но мне хотелось уехать подальше и стать независимой. В первый раз я заработала 13 тысяч и с тех пор постоянно работала. Через два года я уже была в техническом отделе колл-центра по поддержке интернета. Совмещать работу и учебу было тяжело, но, так как работа и учеба по смыслу пересекались, я без проблем окончила университет, пусть и без красного диплома.

Хромота была больше в моей голове. Естественно, она была видна, но не то чтобы люди обращали на это внимание. И мне кажется, больше я сама об этом думала и переживала, думала, что я какая-то не такая, пыталась это скрывать. Если кто-то на эту тему начинал говорить, я очень злилась, раздражалась, как кто-то смел заметить мою хромоту и сказать мне об этом. Это были сильные глубокие комплексы, они влияли и на мое поведение, и на то, что я думала, что у меня что-то не получается именно из-за хромоты. 

Еще я мало видела людей с похожими проблемами вокруг себя. В том числе поэтому я считала себя какой-то не такой. Я никогда не бывала в реабилитационных центрах, где были бы люди с физической инвалидностью.

Парни, выберите меня

Я долго не могла принять себя, воспринимала свое тело через мнения окружающих. Не хотела брать с собой трость и не брала. Хотя я понимала, что трость должна была брать на себя нагрузку, чтобы я не напрягала травмированную ногу. Я считала, что ходить с тростью ущербно. Я не хотела выглядеть как инвалид и очень стеснялась своей хромоты. Думала, что на хромую девушку никто не обратит внимания. 

Особенно я начала комплексовать, когда мне было 15-16 лет. Я не хотела принимать физические ограничения, которые у меня произошли из-за саркомы. Я старалась не обращать внимания на проблемы, даже туфли на каблуках носила, чтобы казаться более «нормальной». Но при этом подвергалась риску: моя левая стопа не двигалась.

В первую очередь я хотела быть как все девушки, чтобы мужчина выбрал меня. 

Мне сейчас не очень нравятся эти мысли. Я понимаю, что это дурацкие правила в обществе и традиции, которые делают из женщины объект. И это все наслаивается: у тебя физические проблемы, и вместо того, чтобы заниматься своим телом, своим духом, восстанавливаться, ты пытаешься притворяться. «Парни, давайте, пожалуйста, выберите меня, хочу отношений», — хотелось мне тогда кричать.

Первые отношения у меня начались, когда мне было 18, моему партнеру — 19. Мне кажется, мы расстались из-за моего физического состояния. Например, когда мы вместе ездили на дачу и ходили с друзьями купаться на речку, он хотел, чтобы я надела купальник. Но я отказалась, так как стеснялась своих шрамов и его друзей. Физически я была не на том уровне, который хотел бы молодой человек в 19 лет. Он не говорил мне каких-то обидных слов, но после расставания мои сомнения укрепились. Я долго думала, что недостаточно красивая, полноценная и сексуальная.

Я ходила на свидания с разными молодыми людьми в кино, парки и другие места. Но серьезные отношения у меня были только с мужчинами старше меня минимум на 8 лет. С ними было проще, так как у них уже был какой-то опыт.

Ампутация ноги 

В 2015 году мне поставили новый металлический эндопротез, так как предыдущий сломался. В 2016 году на новом эндопротезе появилась инфекция, нагноение, и организм с этим справиться не мог, потому что сосуды были связаны с эндопротезом. 

Сначала меня пытались лечить антибиотиками. Потом предлагали поменять эндопротез, но так как его только что поставили, мне не хотелось снова проходить через процедуры и терять еще полгода. 

Я просто несколько лет жила с ногой, из которой течет гной. То есть я постоянно держала рядом салфетки и каждый день делала перевязки. Так прошло около пяти лет. Я периодически ездила в больницу, мне, конечно, говорили, что это очень плохо, я говорила, что мне нормально, я буду так. Инфекция стала хронической.

Спустя 5 лет я все же согласилась поменять эндопротез. Сначала его вытаскивают, на его место ставится цементная трубка. Она просто занимает место, где должен стоять эндопротез, чтобы оно не заросло мягкими тканями. На трубку нельзя наступать, нельзя садиться — ничего нельзя. Это делается, чтобы организм сам справился с инфекцией, и потом, когда инфекция уйдет, эту штуку вытаскивают, на ее место ставят новый эндопротез. Мне ее ставили два раза, потому что каждый раз снова появлялась инфекция. Я очень долго мучилась.

Я просила ускорить процесс, так как из-за гноя у меня уже сильно повышалась температура, были покраснения кожи. Где-то 2 года я жила на антибиотиках.

Врачи пытались сохранить мне ногу, долго не предлагали ампутацию. В итоге я сама попросила убрать мне левую ногу, так как устала от больниц и не видела смысла в полуфункционирующей ноге. 

Сначала мне, конечно, было тяжело. Как бы плохо эта нога ни работала, но это все равно часть меня. Постепенно я поняла, что мне будет реально легче. Вся жизнь была вокруг ноги, мне постоянно приходилось сидеть как-то по-другому, так, чтобы нога моя была в том положении, в котором ей удобно. Все, что я делала, нужно было делать так, чтобы моей ноге было комфортно. Хотя сама нога по сути мало что могла. 

Сейчас я реально чувствую освобождение, насколько мне стало легче, насколько я стала активнее, насколько я стала более свободна. Мне уже не нужно думать о том, как на меня посмотрят. Нога у меня не отрастет. Посмотрите на меня такую, какая я есть. 

Я бы не отказалась отрастить себе новую ногу

Во время лечения я работала удаленно, поэтому мне не нужно было ограничивать себя в финансах. Я смогла сдать на водительские права, поэтому проблем с передвижением у меня нет. После ампутации я стала ходить в тренажерный зал, взяла паузу в работе, так как с начала учебы в вузе постоянно работала. Сейчас думаю, что по-настоящему мне хочется делать по жизни. Я надеюсь, что в будущем мне поставят новый модульный протез.

Я занимаюсь созданием IT-систем и продуктов, веду блог на «Хабре» и в телеграм-канале, недавно выступала на IT-конференции, занимаюсь спортом в тренажерном зале и стараюсь жить собой. Своими чувствами, эмоциями, мыслями, идеями, страхами, опасениями, своими телесными ощущениями, болями, облегчениями, усталостью, силой. Мне нравится быть самой собой.

Я дважды праздновала Новый год за рубежом: в Латвии и Великобритании. 2017 год решила встречать в другой стране и поехала одна в Ригу. Это была первая моя поездка за границу. Встретила новый год на городской площади, гуляла по центру старого города. Утром 1 января проснулась от перезвона колоколов.

Следующий Новый год отмечала в Лондоне. Поехала уже с подругой. Смотрели салют на Трафальгарской площади, катались на двухэтажном красном автобусе. В кафе не разобрались с названием еды, которую заказали, и в итоге нам принесли огромные жареные ребра какого-то животного. Выглядело стремно. Там же съездила в обсерваторию, на память купила красивый стильный плакат с Луной и лунными фазами. Он очень долго висел у меня на стене. 

Сейчас я стараюсь не позиционировать себя через отношения, особенно с мужчинами. Слишком много времени у меня забрали эти попытки обретения себя через другого человека. Я хочу построить отношения с собой, наконец.

Друзья у меня остались те же, которые были рядом до ампутации. Общение с ними никак не изменилось. В целом я всегда была интровертом и большое количество людей для жизни мне не нужно. Я устаю от избыточного общения.

У меня нет какой-то глобальной и далекой цели. Мне нравится жить сейчас. Но если бы изобрели технологии по отращиванию потерянных ног, я бы не отказалась отрастить себе новую ногу.

Фото: Анна Селина