«Я удалил все, что видно!» — опухоль отступила лишь после четвертой операции

Когда Ульяна вставала, у нее странно дрожали ножки

— Вы даже представить себе не можете, что пережила наша Ульяна, — говорит мама девочки, и ее голос дрожит. — Десять месяцев — это возраст, когда дети только начинают осваивать мир: пробуют сидеть, ползать, вставать. Каждый день дарит им какой-то новый навык. А Ульяна… у нее в десять месяцев нашли огромную опухоль. И размер опухоли моей дочери составлял треть головного мозга.

Янина вспоминает то время и заново проживает каждый страшный момент. Вот Ульяна в первый раз пробует ходить вдоль опоры. Но что-то не так, что-то смущает маму: «Мне не понравилось, что, когда она вставала, у нее несколько секунд дрожали ножки, — говорит Янина. — Мы решили сходить к ортопеду».

Вот врач осматривает девочку, назначает массаж, и после первого же сеанса случается приступ — ночью тело Ульяны свело судорогой: девочка посинела, не разжимала челюсти, не могла двигаться. Янина срочно вызвала скорую, Ульяну доставили в реанимацию. И тогда же, ночью, к Янине вышел врач и сказал те ужасные слова — «гигантское образование левого полушария».

Янина долго не понимала, что говорит врач. «Гигантское образование? Что теперь делать?» Но уже на следующий же день все завертелось очень быстро: Ульяну перевели в центр неврологии и нейрохирургии в Минске, а через несколько дней прооперировали. Янина помнит, как ждала в приемной девять часов (столько длилась операция), как потом вышел врач и сказал: «Опухоль была расположена на сосудах головного мозга, во время операции она очень кровила, и мы решили остановить операцию. Удалить удалось 40% опухоли».

Это было только начало долгого, тяжелого лечения. После гистологии, которая показала злокачественную опухоль — гигантскую анапластическую эпендимому левого желудочка, — Ульяне сделали еще две операции, но все равно осталось 20 процентов опухоли.

Судороги вернулись, Ульяна смотрела в одну точку

Девочка очень тяжело переносила и сами операции, и периоды между ними. Перестала двигаться, не держала голову, не фиксировала взгляд, почти не могла есть, тело сковывал сильный мышечный тонус. Янина рассказывает, как Ульяна прошла четыре блока химиотерапии, как ей было тяжело: «Ее волосы лезли клочьями. Состояние — сопор, плохие анализы, питание через зонд. А потом начались эпиприступы и долгий подбор препаратов…»

Только спустя несколько месяцев контрольная МРТ показала положительную динамику — Ульяну стали готовить к еще одной операции.

— 14 февраля 2022 года я услышала от нейрохирурга: «Я удалил все, что видно!» — вспоминает Янина. — Я была настолько счастлива… Верила: вот шанс на жизнь, теперь все станет по-другому, теперь мы справимся!

Ожидания Янины вскоре стали оправдываться. После установки шунта Ульяна стала следить глазами за мамой — она оживала. В Санкт-Петербурге девочке провели курс протонной терапии, чтобы уничтожить единичные узлы остаточной ткани опухоли.

— Но когда мы думали, что самое страшное позади, вернулись судороги. Эпилепсия, которая в случае Ули устойчива к медикаментозному лечению. Дочка разучилась держать голову, сидеть, говорить. Она просто лежала и грустно смотрела в одну точку.

Это была патовая ситуация. Ульяну надо было восстанавливать после онколечения, но в Беларуси детей с эпилепсией в острой фазе не реабилитируют. Только в Москве Улю взяли на первый курс. Врачи начали с мягких методик, а параллельно шел подбор препаратов, постоянные корректировки дозировок таблеток, видео-ЭЭГ, консультации врачей. Два года справиться с эпилепсией не получалось.

У Ульяны ежедневно случались эпиприступы, по 7–10 в день. Они не давали возможности восстанавливаться, девочка по-прежнему не могла ни ходить, ни сидеть. В конце концов врачи настояли на хирургическом лечении эпилепсии. К нему прибегают в крайне тяжелых случаях — отсекают пораженное полушарие. Операцию провели в Морозовской больнице в Москве, она прошла успешно.

Мышцы и связки не успевают за активным ростом

Сегодня, спустя два года тяжелейшего лечения, Уля — активная, улыбчивая девочка. Благодаря курсам реабилитации и ежедневным занятиям дома она научилась уверенно сидеть и передвигаться ползком, стоять у опоры, а даже чуть-чуть шагать, но только с поддержкой.

— Из ребенка, который не держал голову в полтора года, Уля превратилась в девочку, которая с помощью взрослых может идти за руки, играет, общается и даже ходит в детский сад. Пока в специальную группу, но все же!

Янина рассказывает об Улином настоящем уверенно. Сейчас вся семья живет огромной надеждой, что девочка сможет сделать свои первые самостоятельные шаги. Ей и самой уже хочется отпустить мамины руки. Вот только из-за нарушений нервной системы мышцы и связки Ули не успевают за ее активным ростом, и у девочки деформируются стопы. Чтобы остановить этот процесс, врачи рекомендуют постоянное ношение ортезов. Они помогут избежать операции на стопах. Но ортезы не выдают бесплатно.

— Мы не можем собрать нужную сумму из-за постоянной оплаты занятий, которые у Ули идут еженедельно. Мы просим о помощи для нашей сильной девочки, которая не утратила за годы лечения желания жить и сделать свои первые шаги! Она прошла такой тяжелый путь… Помогите ей.