Я прошу мою семью, тех, кто за мной ухаживает, докторов и специалистов: начните же разговаривать о смерти так же, как вы разговариваете о жизни! Неужели я хочу слишком многого?
Уже шестнадцать лет я знаю о том, что неизлечимо больна. Я смирилась с тем, что не состарюсь вместе с мужем, не увижу, как растут внуки. Я видела, как меняется мое тело, я медленно таю. Я пережила шок сообщения, что мне остается жить восемнадцать месяцев, и прожила уже больше. Каждый день я принимаю тридцать восемь таблеток и дышу с помощью кислородного баллона. Мой позвоночник крошится, я стала ниже на пять сантиметров. Моя кожа покрыта псориазом, что очень болезненно, а в моем животе – опухоль размером с тридцатинедельную беременность.
И при этом самое трудное для меня – пытаться поговорить с вами о том, что я скоро умру. Что-то такое есть в смерти, чему люди не могут посмотреть в лицо. Мы наслаждаемся жизнью, мы празднуем ее при каждой возможности, будь то день рождения или крещение. Но, несмотря на то, что все живущие когда-нибудь обязательно умрут, смерть остается «слоном в комнате». Это – стигма, что-то, что мы должны обходить на цыпочках и оставлять специалистам.
Эта просьба обращена к моей семье, к моей помощнице, к докторам и специалистам, к моим друзьям и соседям, к людям, которые еще встретятся мне в жизни: начните говорить о смерти столько же, сколько вы говорите о жизни. Думайте о смерти, как о чем-то, что вы можете контролировать, где вы можете осуществить свои последние желания, твердо зная, что остающиеся после вас смогут жить без вас. Начните говорить с вашими детьми о смерти как о естественном процессе, которого не следует бояться. Детям рассказывают о сексе, наркотиках и налогах, но не о том, как принять смерть. Нам нужно разговаривать об умирании – потому что вы можете умереть раньше меня.
Мне было чуть больше двадцати лет, когда мне поставили диагноз – хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ). Тогда я наслаждалась жизнью: я пела и преподавала музыку, я была замужем и у меня было двое маленьких детей. Конечно, услышать такой диагноз было трудно и больно, но с этим можно было справиться. Но, когда мне исполнилось тридцать восемь лет, мне сказали, что ХОБЛ рано или поздно заберет мою жизнь.
Несколько раз я уже была на волосок от смерти. У меня были такие тяжелые пневмонии, что мы, как семья, уже готовились попрощаться друг с другом. Тогда я выкарабкалась, но в следующий раз все может быть по-другому.
Мои сыновья и мой муж живут с этой болезнью так же, как и я, и это влияет на их жизнь. У моего мужа недавно случился инфаркт, и я не могла ему помочь. Я даже не могла навещать его в больнице, потому что там я могла подхватить какую-нибудь инфекцию. Мы спим в разных комнатах, и теперь мы скорее друзья, чем муж и жена. У моего младшего сына – синдром Аспергера, но не я ухаживаю за ним, а он учится тому, как помогать мне справляться с моей болезнью. У моего старшего сына уже свои дети. Моя двухлетняя внучка озаряет своим существованием мою жизнь, но и она знает, что я больна. Я беспокоюсь о том, что станет с ними со всеми после моей смерти.
Я составила план своих похорон. Все уже организовано, осталось только выбрать гроб. Мне нравится ходить на вечеринки, поэтому мы устроим поминки перед тем, как я умру. Никто не знает, когда это случится. Я боролась с моей болезнью много лет, но теперь силы мои иссякают. Я не сдаюсь, но бороться буду уже только в кровати — или в инвалидном кресле, когда смогу собрать достаточно сил для выхода из дома.
Я решила умереть дома, а не в больнице, потому что я боюсь потерять контроль над своей смертью. Я столкнулась с непониманием своих предсмертных желаний; обучение медицинских работников могло бы улучшить ситуацию. Если не будет изменений в этой области, то как вы будете уверены в том, что уйдете из жизни так, как хотите?
Некоторые не хотят об этом думать, но многие очень серьезно относятся к этой теме. Организации придумывают новые методы фандрейзинга, чтобы осуществить важные изменения. Эта тема касается всех. Мы можем все вместе изменить ситуацию, если будем говорить о конце своей жизни. Разговор об умирании не убьет вас – если бы это было так, то я уже давно бы умерла.
У меня есть желания, как и у вас. Но если вы хотите путешествовать или встретиться со своим кумиром, то мои желания намного проще. Я хочу жить в мире, где мы можем открыто и откровенно разговаривать о смерти, в мире, в котором людей, приближающихся к концу жизни, понимают, выслушивают, уважают, позволяют им умереть так, как они хотят – дома ли, в больнице ли, в хосписе ли.
Неужели я прошу слишком многого?
Сокращенная версия статьи, появившейся на британском ресурсе Care2Save. Перевод Елены Дорман.
