«Я взвешиваю каждый грамм еды, чтобы не превысить белок». Мама Матвея несколько лет судилась за лечебное питание

Матвею пришлось отказаться от всех продуктов с белком

С рождения сына Джанай замечала, что Матвей развивается как-то не так — он поздно сел, не говорил, боялся людей, страдал от сильнейших колик и необъяснимых ночных приступов с плачем и криками. Врачи годами списывали это на «обычные детские проблемы», но генетический анализ выявил настоящую причину: накопление токсических веществ в организме.

— Я постоянно ходила по врачам, но никто не направлял Матвея на генетику. Когда сыну было 4 года, частный невролог посоветовал нам сдать эти анализы, они-то и выявили превышение аммиака в крови. Превышение было настолько высокое, что аммиак буквально отравлял организм: влиял на мозг, вызывал задержки развития, крики, агрессию, — с болью говорит Джанай.

Чтобы аммиак не накапливался в организме, Матвею пришлось отказаться от всех продуктов с натуральным белком — мяса, рыбы, молока, но тогда возникла другая проблема — критический дефицит белка. Это привело к сильнейшей слабости мальчика, почти полному бессилию.

Хрупкий баланс белка приходится поддерживать за счет специальных смесей для восполнения дефицита питательных веществ. Шесть раз в день Джанай контролирует состояние сына, используя тест-полоски для измерения лактата и аммиака.

Одна баночка смеси (150 г) обходится в 1000 рублей, а еще в рационе мальчика — безбелковое молоко, макароны и заменители котлет на крахмале, разработанные медиками. На такое питание уходит вся пенсия по инвалидности (30 тысяч рублей). Папа мальчика семье не помогает.

— Я взвешиваю каждый грамм еды, чтобы не превысить белок, но при этом дать сыну необходимую порцию. Если белка мало, Матвей слабый, если много — аммиак растет, Матвей кричит, отекает. Смеси и заменители помогают, но они очень дорогие. А еще нужно покупать тест-полоски на аммиак — одна пачка 20 тысяч. Без помощи фондов я бы не справилась, — говорит Джанай.

«Мне говорили, что препаратов нет — это не их уровень»

До 2024 года Джанай получала помощь только от фондов и других организаций. Добиться тест-полосок и прибора для контроля аммиака от больницы или комитета здравоохранения не получалось. Даже питание они предлагали такое, которое противопоказано Матвею. Ему нужны смеси с содержанием белка в 40 г, но чиновники предлагали только 70-граммовые смеси, уверяя, что питание с 40 г белка они могут закупать только для детей с орфанными заболеваниями, а у Матвея болезнь хоть и редкая, но не такая, как нужно.

С момента постановки диагноза Джанай сталкивалась с систематическими отказами в обеспечении необходимыми средствами. Поликлиника и комитет здравоохранения Волгоградской области утверждали, что заболевание Матвея и связанные с ним препараты «не проходят по кодам» и не включены в перечень на обеспечение. Даже рекомендации федеральных медцентров, таких как Морозовская больница и РДКБ, где подтвердили необходимость смесей для мальчика, не поменяли ситуацию.

Матвей

— Я обращалась в поликлинику, к главврачам, в комитет здравоохранения — везде отказы. Говорили, что у них нет таких препаратов и изделий, это не их уровень, а федеральный. Мы ездили по всей Москве, собирали рекомендации, но местные врачи только разводили руками, — с горечью рассказывает Джанай.

Даже после госпитализаций и выписок с четкими рекомендациями (пожизненное обеспечение смесями, тест-полосками) местные органы здравоохранения продолжали игнорировать запросы. Джанай приходилось тратить силы и время на поездки, консультации и самостоятельный поиск решений, пока состояние Матвея оставалось нестабильным.

Суд обязал обеспечить мальчика тест-полосками для лактата, полосками для аммиака и компенсировать затраты на них. Судебные решения вступили в законную силу, сейчас комитет здравоохранения начал исполнение. Следующим шагом стало заявление в суд на обеспечение смесями и аппаратом для проведения анализа на аммиак.

— Ольга из «Правмира» стала нашей надеждой. Она грамотно составила заявления, помогла подать в суд и прокуратуру. Мы выиграли дело, судья обязал обеспечить Матвея необходимыми тест-полосками. Но пока мы ничего не получили, ждем закупок. Ольга говорит, что нужно подключать приставов, если они продолжат тянуть, — говорит Джанай.

Джанай надеется, что решение суда будет исполнено в ближайшие три месяца, что наконец-то Матвей будет стабильно обеспечен смесями, тест-полосками и препаратами без необходимости судов и борьбы. Но юристы «Правмира» продолжают сопровождать ее, объясняют, как действовать дальше, если обеспечение не начнется.

Несмотря на задержки развития, Матвей — терпеливый и стойкий мальчик, он учится на дому в третьем классе, посещает реабилитационный центр и радуется занятиям, даже если письмо и речь даются с трудом.

Необходимых препаратов можно добиться

Руководитель юридической службы фонда «Правмир» Ольга Грицай:

Ольга Грицай

— В настоящее время мы обжаловали определение суда по отказу прокурора от части требований, так как с истцом это не согласовывалось и суд не рассмотрел одно из требований. Дело в том, что поликлиника ввела прокурора в заблуждение, предоставив ответ, что питание закуплено, но это оказалось питание с похожим названием, но с другим составом, которое не подходит ребенку. А по поводу аппарата для измерения аммиака в решении суда вообще не было информации, что также является нарушением. Решение суда исправили в части обеспечения аппарата для измерения аммиака.

Что еще важно знать: действительно, бывают ситуации, когда заболевание или лечение не внесены в перечни для обеспечения специализированным питанием или медицинскими изделиями. Но необходимых препаратов можно добиться. В подобных случаях очень важно наличие решения врачебной комиссии и указание в нем «по жизненным показаниям».

Законное основание для обеспечения детей-инвалидов необходимым по жизненным показаниям — это назначение, зафиксированное в решении врачебной комиссии или врачебного консилиума, п.15 ст. 37 ФЗ-323.

Если вам нужна помощь юриста, вы всегда можете обратиться в юридическую службу БФ «Правмир». Мы консультируем по вопросам медицинского, социального, семейного, трудового и жилищного права.

Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».