Яша родился весом в один килограмм

Долгожданная радость  

Первые полгода своей жизни Яша провел в больнице на вспомогательной искусственной вентиляции легких, весь в трубках и датчиках. Он даже не открывал глаза — настолько тяжело ему было. И Людмила говорит, что никогда не забудет первые месяцы борьбы за жизнь сына. Кажущиеся бесконечными месяцы борьбы…

А ведь совсем недавно они были так счастливы. Это была долгожданная радость — Людмила и Павел узнали, что ждут ребенка. И сначала все шло хорошо, но потом вдруг на 27-й неделе у Людмилы произошло преждевременное излитие околоплодных вод. Ей сделали экстренное кесарево сечение, родился мальчик. Совсем маленький, весом всего 1000 граммов, в очень тяжелом состоянии.

Дыхательная недостаточность, недостаточность кровообращения, незрелость, а потом еще и кровоизлияние в мозг.

— Первую операцию Яшеньке провели примерно в месяц, — рассказывает Людмила. — Так как в желудочках головного мозга скапливался ликвор, развилась гидроцефалия. Сыну поставили временный дренаж. Операцию он пережил нормально — наладилось дыхание, врачи зафиксировали положительную динамику.

В июне, когда Яше исполнилось три месяца, ему решили установить постоянный шунт для отвода ликвора. И на этот раз малыш перенес операцию плохо. 

«Состояние крайне тяжелое, шунт не прижился, началось воспаление», — объяснил Людмиле врач. 

Полгода в больнице

Яше диагностировали вентрикулит — воспаление мозгового желудочка. Малыш страдал от высокой температуры, рвоты, тахикардии, судорог. Несмотря на терапию и попытки подавить инфекцию, через две недели шунт пришлось удалить.

И снова врачи установили временный дренаж для отвода ликвора, а дренажную трубку вывели наружу. Целый месяц Яша лежал на специальном столе (мальчика нельзя было передвигать или поднимать) и две медсестры дежурили над ним по очереди. 

Врачи ждали, когда ликвор станет «чистым» — без инфекций. И в конце концов тяжелый месяц закончился — ликвор пришел в норму.

— Мы надеялись, что теперь шунт не понадобится, однако гидроцефалия по-прежнему прогрессировала, — рассказывает Людмила. — В июле Яша пережил повторную операцию по установке шунта.

На этот раз все прошло успешно — без инфекций и осложнений. Наконец, спустя почти 5 месяцев постоянного пребывания в больнице, Яшу с мамой выписали домой.

— Это был конец июля 2023 года, и это было счастье, — говорит Людмила. — Впервые мы оказались дома с новорожденным сыном.

Замкнутый круг

Впрочем, долго побыть дома не удалось. Уже через месяц Яша снова оказался в больнице для получения курса антибиотиков и переливания крови, а еще через месяц в шунт установили специальные магнитные клапаны. 

— Шунт расположен таким образом, чтобы обеспечить дренаж спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга в брюшную полость через систему небольших катетеров, — объясняет Людмила. — И регулирующее устройство — клапан — вставляется в канал катетера. Как правило, клапан удерживает спинномозговую жидкость вдали от мозга и снижает давление, скорость потока.

Сложность всей системы в том, что у шунта образуется собственное магнитное поле. И когда его носитель попадает в область действия другого магнитного поля, например, от металлоискателей, телефонов или других электронных устройств, настройки шунта могут сбиваться. Именно поэтому каждые три месяца Людмила должна была привозить Яшу в больницу к нейрохирургу для корректировки настроек шунта. А со временем необходимость такой корректировки стала возникать все чаще.

Мальчик рос, но с возрастом проявлялись и другие проблемы со здоровьем: в 9 месяцев у Яши начались эпиприступы, врачи диагностировали симптоматическую фокальную эпилепсию. Также развился левосторонний центральный гемипарез: слабость мышц левой половины тела.

— Мы постоянно занимались реабилитацией, — бассейн, массаж, ЛФК. Конечно, из-за шунта мы старались, чтобы реабилитация проходила дома, чтобы не приходилось часто ездить по городу — самая обычная поездка могла стать серьезной угрозой для развития и здоровья Яши, ведь под действием внешних магнитных полей возможен сбой рабочего давления клапана: настройки собьются, клапан станет неправильно отводить ликвор.

Людмила говорит, что эта бесконечная необходимость корректировки настроек шунта как замкнутый круг — только все наладится, и опять нужно исправлять. Но недавно она узнала: выход есть — набор для регулирования клапанов. «Знаете, это как с градусником — он у всех под рукой, и не нужно гадать, какая температура у вашего ребенка, если он заболел, — объясняет Людмила. — С набором при ухудшении самочувствия у Яши я сразу смогу проверить давление клапана в домашних условиях. Быстро выйти на связь с лечащим врачом и под его контролем помочь сыну — отрегулировать давление».

К сожалению, регулировщик для электромагнитного клапана стоит дорого и не предоставляется по ОМС. Людмила обратилась за помощью к нам. Пожалуйста, поддержите Яшу, помогите купить набор — чтобы мальчик мог нормально развиваться и расти, чтобы его не приходилось постоянно возить в больницу и корректировать настройки. Ему очень нужна ваша помощь.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.