«Мама, о чем я мечтала в детстве?»
Московская весна в этом году серая, холодная, небо затянуто облаками, и наблюдать за ними из окна больничной палаты — совсем тоска. Юля часами лежит на кровати и смотрит на потолок — разницы с пейзажем за окном никакой, поэтому и вставать нет смысла, да и сил на это нет.
Она приезжает сюда раз в три месяца, на 24 дня. Доктора ставят капельницы, которые должны отвоевать для девушки еще несколько лет жизни. Еще год назад она любила иногда сбегать с мамой из больницы на пару часов, чтобы погулять по городу. А сейчас…
— Юль, может пазлы соберем, — кружится вокруг нее Ирина. — Или сходим в столовую за чаем?
— Мам, а о чем я мечтала, когда была маленькой? — игнорируя предложения, спрашивает у нее Юля. Ирина вздыхает, садится на край кровати дочки и вкладывает ее тонкую, ослабшую ладонь в свою.
— Ты мечтала о собаке, о том, что станешь учительницей, — мама заботливо поправляет одеяло дочке.
Юля молча слушает.
— Мечтала о младшей сестре, пойти к папе на работу, — говорит Ирина, перебирая пальцы дочери. — Ничего, все будет хорошо, мы с тобой и не такое переживали.
Врачи в деревне не знали, что такое муковисцидоз
Ирина вспоминает, как 24 года назад узнала, что носит девочку, как обрадовалась этому и сразу решила: назовет ее Юлей. Муж тогда улыбнулся и сказал: «Ну, мать, царский набор», — потому что у них уже рос сын. Мальчику тогда было пять лет, он любил держать руку на животе мамы, в ожидании толчков сестры, и прикладывал ухо, слушая, как «она там шумит».
Первый раз Юля заболела пневмонией в 3 месяца. Через год болезнь повторилась, а потом еще через год. «Почему вы так запускаете ребенка? — выговаривали Ире врачи. — Что вы с ней делаете?» Ирина терялась, расстраивалась, выполняла все рекомендации докторов, но ничего не помогало.
В 4 года у Юли обнаружили коклюш и лечили от него. А в 7 лет девочку на три месяца отправили в тубдиспансер. «Нет, это не туберкулез», — пришла к выводу фтизиатр в тамбовском стационаре, изучив снимки и результаты анализов. И отправила семью в Москву на генетическое обследование.
В столице Ирина и Юля впервые услышали страшное слово «муковисцидоз». На момент постановки диагноза девочке было уже 8 лет.
Юлия Миронова
Муковисцидоз — генетическое заболевание. Оно передается по наследству и пока считается неизлечимым. У больных с муковисцидозом поломан ген, отвечающий за нормальную работу желез внешней секреции. Это сказывается на дыхании и пищеварении. Средняя продолжительность жизни в России с этим заболеванием 38 лет, в Америке — 48.
Сейчас генетический анализ на муковисцидоз проводится в некоторых роддомах, во время неонатального скрининга. Он показывает, есть ли у ребенка патология, и помогает начать раннюю терапию.
— Когда мы вернулись с этим заключением в нашу мордовскую деревню Ивановку, то врачи просили меня рассказать, что это за болезнь, — говорит Ирина. — Поэтому о каком нормальном лечении могла идти речь?
На момент постановки диагноза самочувствие Юли было неплохим, она продолжила посещать школу. И раз в год они с мамой стали ездить в Москву для лечения курсами антибиотиков.
— В школе знали о Юлином заболевании и во многом шли нам навстречу, — говорит мама девушки.
Когда у мамы был рак, за ней ухаживала Юля
Юля много рисовала, увлекалась большими пазлами — их дом весь украшен собранными полотнами с тиграми, леопардами, волками (девушке нравятся сюжеты из дикой природы).
А три года назад у старшего брата родилась дочка Катя, и теперь Юле не до увлечений. Она стала крестной. Маленькая непоседа нещадно эксплуатирует ее: «Давай играть!», «Давай рисовать!», «На ручки!», «Идем гулять!». Какие тут пазлы! Когда Юле хочется побыть одной, она берет любимого мопса Айзу и идет гулять.
Ирина во всем поддерживает свою уже взрослую дочь, она знает, что той приходится переживать, потому что семь лет назад сама чуть не умерла.
— Я перенесла курс химиотерапии и операцию по удалению молочных желез, — делится Ирина. — Уверена, что болезнь развилась на нервной почве. Юле тогда было 17 лет, и она от меня практически не отходила: кормила меня, ухаживала. Несмотря на свою болезнь, она моя помощница, моя душа, мой кислород.
Заболевание Юли стало сильно прогрессировать год назад, потому что в ее легких поселился опасный микроорганизм — сепация.
Абсолютно не опасная для здоровых людей бактерия прекрасно чувствует себя в легких больных муковисцидозом. В результате там скапливается мокрота, что приводит к дыхательной недостаточности и ухудшению состояния.
Каждое утро по часу Юле приходится откашливать мокроту. На это уходят почти все силы девушки. Ингаляция немного помогает дышать, но с уровнем кислорода в 80% нормально это делать все равно не получается. У нее непрерывно случаются рецидивирующие обострения, температура тела доходит до 39,4. Она очень похудела и практически не встает. Из-за обострения у Юли очень угнетенное настроение.
Помочь Юле могут большие дозы сильнейшего антибиотика «Завицефта». Этот препарат — главный враг сепации. Он поднимет девушку на ноги и поможет ей вернуться к обычной жизни.
Но пенсия по инвалидности у Юли всего 10 тысяч рублей, столько же у мамы, папа работает шофером в родной деревне и получает зарплату в 15 тысяч рублей. Брат помогает, но тоже получает немного. А одна упаковка «Завицефты» стоит больше 80 тысяч рублей. Для курса на 10 дней их нужно несколько, семье просто не на что купить «Завицефту».
Помочь девушке пережить кризис можете только вы.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Галина Надводнюк