Главная Человек Скорби и болезни Болезни детей

«За кем вы пришли?» Семья для детей, которых нельзя вылечить

Но можно дать им шанс на другую жизнь

Моте повезло: он – пухленький белокурый малыш и скоро уедет домой. Приемная мама уже привезла ему новые сандалии, в которых он гордо рассекает по этажам. Пока нетвердо, больше ползает, но скоро пойдет сам, а пока опирается на коляску восьмилетней Тани. Таня никогда не сможет пойти, и для нее родителей нет. Она – не мечта тех, кто хочет отогреть хоть одно сердце, но обязательно голубоглазое и с первой группой здоровья. Таня об этом пока только догадывается, ей восемь и окончательно понимать такое – рано. Поэтому хоть и старается держаться гордо и независимо, в конце концов не выдерживает: «А вы за кем?»

Белый замок, в котором живут Таня и Мотя, стоит за высоким забором и похож на сказочный. Он возвышается над крошечными одноэтажными дачами и деревенскими домиками. Дорогу в Елизаветинский детский хоспис в Пионерском поселке покажет каждый. Все знают, где лежат «те бедные дети». На двух нянечек приходится шесть из них. Это мало и поэтому хорошо. Таня, Света и Леша с няней Валентиной. Влад, Стас и Мотя с Ириной. Когда они были еще в интернате, одна няня разрывалась между десятью детьми. Этого достаточно, чтобы всех наспех покормить и переодеть, но недостаточно, чтобы научить Таню читать стихи и подтягиваться в кроватке на руках: «Смотри, как я умею!» Недостаточно, чтобы узнать: Леша отлично рисует, а Света обожает наряжаться и красивые прически.

Таню нашли в региональном интернате. Абсолютно сохранная интеллектуально, она коротала дни в отделении для детей с тяжелыми психическими патологиями и серьезной умственной отсталостью. Фонд «Дорога жизни» привез ее сначала на обследования в федеральную московскую клинику, а потом – в хоспис, чтобы тут помочь решить те физические проблемы, которые хоть как-то можно было решить, пока девочку готовят к сложной операции. И тут оказалось, что Таня, никогда в жизни не учившаяся музыке, очень чисто поет, читает стихи и никакой умственной отсталости у нее нет, а есть страшная педагогическая запущенность.

Таня расцвела: выучила песни, потребовала себе красивые очки и стала ждать, что ее тоже заберут, как забирают Мотю, потому что… Чем она хуже?

В «Дороге жизни» ищут таких, как Таня. Привозят, чтобы облегчить жизнь, прооперировать, понять причину плохого самочувствия и, самое главное, найти приемную семью или хотя бы подарить любовь и заботу пусть не мамы, но хотя бы собственной няни. Все дети без исключения находятся в Москве с круглосуточными нянями фонда. Елизаветинский хоспис принял шесть таких детей – подопечных фонда.

Гостей здесь встречает игровой терапевт – кошка Пилюля. На шее у нее звенит колокольчик. В качестве игровых терапевтов сюда иногда приезжают собаки и даже ламы, но Пилюля живет постоянно, поэтому считает себя главной и за всем следит. За цветочными горшками она следила так хорошо, что их пришлось обмотать скотчем и картоном. Справедливости ради, Пилюля успела съесть не все цветы, в коридорах свежо и зелено.

Фото: ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис» / Facebook

Пилюля занимается не со всеми детьми. Малыши ее пока боятся. Многие к своим шести-восьми годам впервые увидели кошку.

Мотя

После обеда в хосписе светло и тихо, для маленьких наступает время сна, но Влад и Стас уже не малыши – подростки. Они собираются тихо смотреть кино, чтобы не мешать Моте. Почти без звука. Но Мотя и не думал укладываться.

– Ста-а-а-ас, – зовет он, – Ста-а-а-а-ас!

Стас поворачивается и улыбается: «Мотя!»

– Стас!

– Мотя!

– Стас!

– Мотя!

Мотя счастливо смеется. Он обожает соседей. «Мотя любит мальчиков, мужчин, его в интернате-то окружали одни женщины, – объясняет Ирина. – Если выбежит в холл к охранникам, попробуй его потом уведи!»

– Как Мотя строит глазки? Как Мотя стесняется? Покажи нам!

Ирина с гордостью демонстрирует Мотины умения.

Стас и Влад не спят днем, но находиться весь день в сидячем положении им тяжело, Ирина поднимает их и кладет немного полежать. Это тяжело, хотя весят Стас с Владом едва ли больше, чем Мотя, в силу своих заболеваний.

Стас

Стасу тринадцать лет, и тринадцать из них он ждал, когда мама за ним придет. Она обещала. Иногда звонила по скайпу, но нечасто. В семье еще двое здоровых детей, которым нужно время, один из них родился совсем недавно. Стасу сделали операцию, чтобы снять спастику, ему стало немного легче, и забрезжила надежда. Вот сейчас мама поймет, какой он! Сейчас увидит, что не так с ним и сложно, поэтому заберет домой. Он начал учиться по школьной программе очень старательно, оказалось, что у него отлично получается. И с малышом в семье он бы подружился, как подружился с Мотей. Теперь-то он уже не будет в тягость! Но почему-то именно сейчас мама призналась, что не будет забирать Стаса и его можно отдать приемной семье, которой нет.

В хосписе говорят, что Стас пережил настоящую взрослую депрессию. Только недавно оправился.

Он называет мамой Ирину. Как и Мотя, как и Влад. Другой у них пока нет.

Таня

Валентина в столовой кормит Таню. Таня отвлекается на гостей, она обожает общаться.

– Смотри только на меня, – говорит Валентина.

Но Таня не может удержаться и кричит: «Привет!» Света волнуется и смотрит на Таню. Что надо сделать? На всякий случай тоже кричит: «Привет!» В палате Таня приступает к делу:

– За кем вы пришли?

– Мы просто в гости, можно?

– Можно, но имейте в виду, что я хорошо читаю стихи.

В интернате она лежала с детьми, которые, увы, читать стихи не могут. И поговорить Тане было не с кем. У нее нет умственной отсталости, проблема только с позвоночником и ногами, но это – все равно прямая дорога в специализированный интернат, где уже неважно, читаешь ли ты стихи, поешь ли песни, любишь ли книги про принцесс. Успеть бы всех накормить, помыть и переодеть.

Света

Валентина ловко вмешивается в борьбу за планшет с мультиками. Планшет Танин, ей его подарили, и это – ее первая личная вещь, которой не надо ни с кем делиться. Он не общий, а только ее! Но она дает посмотреть его Леше и Свете. Сейчас планшет у Леши, Света плачет.

– Подарить… – сквозь слезы шепчет Света.

– Ты хочешь что-то подарить? – Валентина садится рядом на кровать и гладит ее по голове.

– Хочу себе подарить, – объясняет Света сквозь слезы.

– Что подарить?

– Планшет! Хочу, чтобы подарить себе! – Света начинает злиться, что ее не понимают.

– А-а-а! Тебе надо подарить планшет? Хорошо, сейчас тебе Леша даст посмотреть, только не плачь.

Света успокаивается. Здесь можно немного поплакать, есть кому узнать, чего ты хочешь, что болит. Например, сегодня ей захотелось платье с котиками, и на ней красивое платье. Света старается расправить его на коленках, все время смотрит на кошачьи мордочки и на собеседника. Проверяет, все ли заметили, что она нарядилась.

Леша

Света и Таня еще маленькие, еще спрашивают: «За кем пришли?», потому что видели, как приходят за кем-то. Леша старше, и он не спрашивает ничего. У него огромные голубые глаза, и он очень красиво рисует. Его руки пока держат кисточку. Неизвестно, как долго это продлится, но пока он рисует.

Он не хотел ничего, когда приехал в хоспис и с порога заявил: «Я к вам ненадолго, меня там уже ждут», указывая на небо.

Сам Леша не ждет чудес и настороженно относится к новым взрослым, но во время мануальной терапии при гостях все же держится, не плачет, хотя это бывает тяжело и больно. Леше это нужно, чтобы как можно дольше рисовать, владеть руками и оставаться здесь, а не на небе, потому что, честно говоря, детям на небе не место. Только не сейчас.

К Тане и Свете он по-взрослому снисходителен. Таня болтает без умолку: «А знаете что? Больше всего на свете я люблю макароны!»

– Не макароны, – возражает Леша.

Очевидно, еще вчера Таня больше всего на свете любила что-то еще.

Валентина говорит, что она привязана ко всем «своим» детям, но Леша особенный:

– Он не со всеми идет на контакт, очень хорошо чувствует человека. Мы живем с ними все время, но, когда уезжаем в отпуск домой, он всегда меня ждет и спрашивает. Я всем говорю, что пошла бы с ним в разведку, Леша не предаст.

Света хвастается своим красивым платьем и прической. У нее красивая «корзиночка» с тысячей маленьких резиночек на голове, чтобы заплести такую, нужно много терпения.

– Света у нас любит прически, каждое утро делаем, – объясняет Валентина.

***

Так они и живут, две маленьких «семьи» в уютных комнатах, совсем не похожих на больничные палаты. С детскими рисунками и фотографиями на стенах, так принято оформлять маленький мир детей и взрослых, которые их любят.

Стас и Влад вместе смотрят добрые старые фильмы для детей, Мотя бегает в ходунках, оглашая коридоры радостными криками, Света и Таня наряжаются (ведь они принцессы), а Леша мечтает как можно дольше держать кисточку в руках.

Ирина говорит, что самое сложное – это прощаться, когда они уезжают обратно в интернат, если все медицинские манипуляции окончены, а семья так и не нашлась.

Ей даже трудно говорить об этом без слез. Потому что из всех ее подопечных в семью пока отправляется один Мотя. У остальных в интернате не будет мамы, даже временной. Там Света перестанет плакать – успокаивать каждого некогда, и дети понимают это быстро. Таня больше не будет петь. А Леша, который только недавно стал ездить на новой коляске и получил возможность увидеть мир вертикально, такой прекрасный мир, что его хочется рисовать, снова ляжет в кровать, чтобы наблюдать весну в лучшем случае через окно.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: