«Зачем
«“Зачем мне физика, если я могу умереть” – спрашивают дети учителей. И нам надо выводить их из состояния безысходности. А потом они вылечиваются и хотят вернуться в нашу школу – но это же абсурд!» – зачем тяжелобольному ребенку школа, ради чего молодые учителя идут работать в больницы и как отвечать на вопросы ребенка о смерти, рассказывает педагог, руководитель проекта «УчимЗнаем» по развитию госпитальных школ в России Сергей Шариков.

Это очень необычная школа. Здесь нет звонков, классов с партами, беготни на переменах. В большой комнате за столом сидят два подростка в белых масках, рядом учитель лет 30 увлеченно рассказывает о природных зонах России — идет урок географии.

Недалеко за другим столом учительница в наушниках общается по скайпу с девочкой, которая сейчас находится в боксе, объясняет, что такое дроби. Еще один учитель готовится пойти к ребятам в палату. У окна сидят две мамы, следят за детьми и слегка улыбаются.

Школа в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева появилась в 2014 году. Руководство понимало, что ребятам на длительном лечении очень нужна даже не столько сама учеба, сколько место, которое напомнит им о жизни без болезни. Такая площадка появилась и в Российской детской клинической больнице. Формально обе эти школы — в Центре Рогачева и РДКБ — это подразделение школы №109.

Вскоре создатели школы поняли, что такую модель нужно распространять и на другие больницы и развивать госпитальные школы в стране. Так появился проект «УчимЗнаем». Сегодня работают двадцать таких площадок от Калининграда до Дальнего Востока.

«Зачем мне физика, если я могу умереть»

— Вы намеренно избежали какого-либо упоминания о больнице в названии проекта? «УчимЗнаем» — почему?

— Мне не нравится фраза «больничная школа» и я не хочу, чтобы по отношению к школе звучало слово «боль», иначе сразу возникает какая-то ущербность. Но если бы мы вам закрыли глаза на улице и не сказали, куда ведем, привели в нашу школу в Центре им. Рогачева и развязали глаза, то вы вообще бы не догадались, что находитесь в больнице.

Конечно, сам инновационный детский онкоцентр задает особые форматы работы педагогов с детьми — у нас открытое учебное пространство и малые группы, сюда приходят те, кто может прийти, большинство занятий учителя-тьюторы проводят в отделениях у кровати больного ребенка или дистанционно с помощью электронной системы обучения, когда он в боксе.

Но для нас принципиально было отойти от старой практики обучения детей на длительном лечении, когда образование приходило к ребенку и уходило от него вместе с учителем. Образовательная среда должна всегда находиться рядом, и это нужно не только для того, чтобы не отстать от школьной программы.

Сергей Шариков

И мы хотели создать не просто школу, а супер-школу, которая была бы для детей как яркая вспышка.

Нам очень важно вдохновить ребенка на жизнь и сказать ему: «Да, ты в больнице, это не здорово, мы все это понимаем, но раз уже так случилось, то давай найдем в этом что-то хорошее».

И как раз этим хорошим может стать школа, общение с новыми ребятами и учителями. Как ни абсурдно звучит, но родители нам часто говорят: «У меня ребенок никогда не питал такого интереса к образованию до болезни, как именно сейчас и здесь, в вашей школе».

— А как меняется отношение к учебе у ребенка, который серьезно заболел?

— Безусловно, длительная госпитализация меняет жизнь ребенка. Теряются связи с привычным миром, уходит часть окружения — кто-то просто боится общения с больным.

И изоляция от обычной школы влияет на возможности таких детей получать образование. В первой фазе заболевания ребенок и его родители еще не очень ощущают сроки болезни и комплекс социальных проблем, которые она порождает.

Когда ребенок только вчера был в школе и вот заболел, то его реакция на учителей в детской больнице скорее будет такой: «О Господи, и вы здесь!» У любого нормального человека есть желание отдохнуть от суеты «рабочих» будней. Но чаще всего лечение идет не один месяц, а потом образуется вакуум, который нужно чем-то заполнять. И ребята, которые проходят в стационаре длительное лечение, уже почувствовали дефицит школы и хотят учиться. Другое дело — какие есть для этого у них возможности.

Школа ведь существует и для того, чтобы у тяжелобольного ребенка была маленькая ежедневная цель — встать с кровати, если он может встать, конечно, привести себя в порядок. Дает возможность почувствовать ритм повседневной жизни, той самой, которая была до болезни.

И наши дети, столкнувшись с заболеваниями, становятся чуть взрослее и уже задумываются, что такое жизнь и смерть, ценность каждого дня, спрашивают учителей, зачем им эта учеба, когда стоит вопрос жизни.

В отделении пересадки почки в РДКБ 11-классник как-то сказал учителю: «Вот Пашке пересадили почку, а он все равно умер. И помните, он в соцсетях написал до этого: «Любите меня, пока я жив». Вот, может, и мне сейчас нужна только любовь, а все остальное не нужно? Бог с этими экзаменами». И нам надо выводить ребят из этого состояния безысходности, вдохновляя и искренне поддерживая в них стремление к преодолению любых трудностей.

— А как это сделать? Вот приходит учитель к ученику со словами: «Вова, давай займемся физикой», а Вова ему отвечает: «Александр Палыч, зачем, когда я могу умереть?» Как учителю нужно поступать в этой ситуации?

— Нельзя просто приходить к тяжелобольному ребенку и говорить: «Давай заниматься физикой». Ничего не получится. Обучение начинается не с того, что учитель приходит к ребенку. Сначала вместе с врачами и психологами, родителями ребенка мы обсуждаем индивидуальную программу обучения и возможные мотивации к учебе и общению. И в этой индивидуальной программе могут быть далеко не все предметы, здесь мы ориентируемся на рекомендации врачей по нагрузке и состояние здоровья ребенка.

Надо помнить, в детской больнице ребенок — прежде всего пациент. А потом все объясняем ребенку: по какому образовательному маршруту мы пойдем, чтобы он понимал и осознавал наперед этот путь. И, конечно, есть образовательные технологии, которыми мы как бы цепляем его возможности учиться и общаться.

— Какие, например?

— У нас была девочка в боксе, у которой совсем угасал интерес к жизни. К сожалению, она потом ушла, но мы работаем с детьми до последнего, пока с ними можно работать, пока есть силы и об этом просят родители и врачи. И тогда мы думали — ну как к ней подступиться. И купили персональный лего-конструктор, платформу «Строй город». И это ее заинтересовало. Она начала «строить» деревья — включились учителя биологии. Стала строить дома — подключились учителя математики, и дальше другие педагоги.

Понимаете, путь к интересу ребенка для изучения предметов может быть любым, а не только академическим, как в обычной школе: «Здравствуйте, дети, начинаем урок физики». А еще можно провести встречу с интересным человеком, например, мы приводили сюда космонавта, а дальше уже работа педагога — найти ответы на вопросы ребят вместе. И так шаг за шагом.

У нас очень много интегрированных уроков, когда работают два педагога — времени-то для работы с ребенком меньше. И это всегда вызов, как заинтересовать ребенка. Кстати, робототехника — одна из универсальных технологий, которая помогает с разными предметами и вместе с этим обладает огромным ресурсом к восстановлению социальной активности.

Или другой пример. Очень сложная для работы группа — подростки, особенно те, кто уже до болезни встал на какой-то профессиональный путь — спорт, хореография, музыка. Для них тяжелая болезнь воспринимается как потеря основной жизненной цели.

У нас в центре был на лечении парень Илья, профессиональный футболист, нападающий в юношеской команде, 11-классник. Он жил футболом. И вот болезнь, которая все прервала. Видя свою слабость и перспективы развития, он ушел в депрессию. И когда мама привела его ко мне, Илья сидел на диване и смотрел в одну точку, на все вопросы давая односложные ответы.

И я понял, что надо говорить о футболе, и так узнал, что кумир Ильи — капитан московского «Спартака» Денис Глушаков. Потом мы с другими учителями собрались и поняли, что парня надо возвратить в уверенное состояние, и этот толчок должен быть через сферу его основного интереса — через спорт.

Приезжала его команда, и, конечно, мы хотели найти Глушакова. И эта встреча состоялась накануне Нового года. Я попросил Глушакова обязательно сказать, что Илье нужно окончить школу. И вот они сидят, разговаривают, а я прямо жду, чтобы он не забыл смотивировать его и к завершению учебы в школе. Конечно, для Ильи эта встреча была как яркая вспышка, очень нужная ему в тот момент. И да, мы его подготовили, он писал итоговое сочинение, сдавал выпускные экзамены — у нас в школе всегда открывается пункт сдачи экзаменов, получил аттестат. Сейчас вошел в ремиссию и вернулся в команду. Присылает счастливые фотографии.

И здесь ответ на вопрос: наша школа — это что, для чего? Да, мы стараемся не отставать с ребятами от школьной программы, но гораздо важнее другое — мотивирующая миссия, постановка целей, к которым ребенок идет и тем самым помогает себе выздоравливать наряду с лечением.

Что учитель может ответить на вопрос о смерти

— То есть ваша школа — больше не про учебу и знания?

— Мы же не можем быть отстраненными от тех жизненных процессов, которые происходят с ребенком. И наш учитель, работающий с тяжелобольными детьми, — это прежде всего учитель, который четко осознает свою миссию, зачем он здесь. Не для того, чтобы скорбеть и кого-то жалеть, а для того, чтобы помогать ребенку преодолеть этот этап. И это понимание помогает стабильно работать здесь, иначе быстро выгоришь.

Не каждый учитель сможет работать в нашей школе, некоторые уходили, но это не беда. Просто сюда к ребенку должен приходить учитель, настроенный на позитив. И наверное, отчасти поэтому у нас много молодых педагогов. У них не так много опыта жизненного, но они более легкие и жизнерадостные. Хотя, конечно, никто не застрахован от переживаний.

Однажды захожу в учительскую и вижу: две девчонки-учительницы плачут. Приходил папа девочки, которая ушла, мы с ней были до конца. Принес конфет, сказал спасибо. Хороший учитель всегда имеет с учениками эмоциональную связь, и полностью регулировать чувство эмпатии трудно.

Да, мы знаем, что в ходе лечения у ребенка происходят изменения когнитивных и других функций — степени реакции, зрения, моторики, памяти, и должны понимать его состояние. Но лечит врач, а мы просто должны быть рядом и иногда, когда сам ребенок и родитель делятся с тобой переживаниями, лучше всего — понимающее молчание, хотя внутри все может переворачиваться.

Наши учителя имеют квалификацию тьютора, работающего с детьми на длительном лечении, то есть они владеют всеми психолого-педагогическими навыками общения с больными детьми и их родителями, в этом особенность работы учителя госпитальной школы. Это очень важно.

— То есть это не обычный учитель, который параллельно работает в соседней обычной школе?

— В нашей школе 110 учителей, и они работают только здесь, это не совместители, так как одномоментно у нас учатся более 300 детей по индивидуальным программам и порядка трех с половиной тысяч детей в год со всей России. Хотя в региональных детских больницах количество ребят может быть меньше, поэтому и педагоги в госпитальных школах там совмещают работу в обычной школе. Но без специальных знаний обычный учитель не сможет работать в детской больнице. Среда детской больницы — не естественная среда работы учителя, к ней нужно подготовить.

Потому что часто подросток задает серьезные вопросы именно учителю. Когда-то может спросить и врача, если с ним доверительные отношения. Когда-то медицинского психолога, если такой есть. Спросят ли они родителей? Это все индивидуально, но чаще всего нет, так как видят, что мама или папа переживают, и считают, что это из-за них.

Поэтому здесь мы должны научить учителей правильно реагировать на такие вопросы, не отводить глаза, не говорить формальные фразы — дети чувствуют фальшь.

Они могут и не спросить, но учитель должен быть морально готовым, что это может случиться.

— А что нужно или можно отвечать на такие вопросы, например, о смерти?

— Никакой специальный разговорник мы не создаем — это было бы абсурдом. Здесь надо быть максимально честным и откровенным с ребенком. Не говорить, что смерти нет и «не думай вообще об этом». Мне кажется, можно сказать, что смерть имеет место в жизни всех людей, жизнь человеческая так устроена. Привести в пример какую-то свою потерю — близких людей, может быть, домашних питомцев. Но вывести на мысль, что нельзя об этом постоянно думать, можно сказать: «Давай сосредоточимся на том, что с нами происходит сегодня — вот этот день, твое самочувствие, я, который пришел к тебе». Вот как-то так.

Невозможно сразу точно сформулировать, ведь каждый ребенок и спросит по-разному. Не уходить от этого разговора, если ребенок нуждается в нем, но поговорить как педагог, используя свои знания.

У нас учителю всегда есть дело до чувств, до переживаний детей. И мы должны учитывать их в содержании материала, особенно это относится к учителям литературы. Очевидно, что если перед тобой сидят лысенькие девочки, которые потеряли волосы от химиотерапии и для них это серьезное переживание, то, наверное, не стоит брать произведение, где персонаж будет хвалиться своими шикарными волосами.

Нам приходится ставить отметки, но оцениваем мы прогресс

— Как и где вы находите таких учителей? Они легко идут работать в больницу?

— Большинство учителей сегодня находят нас сами. У проекта «УчимЗнаем» уже есть известность, и люди, молодые выпускники педвузов, пишут нам о своем желании работать, а потом мы приглашаем их на собеседование.

Есть те, кто пришел из волонтерского движения, например, работали с фондом «Подари жизнь», другими фондами, а по образованию оказались педагогами. Есть и частные случаи: мама ребенка, который сейчас на лечении, подошла ко мне с просьбой поговорить с ее старшей дочерью. Она выпускница педвуза, брата подтягивала по учебе, но так как лечение долгое, то решила переехать к семье в Москву и с радостью узнала, что есть такая школа, хотела бы попробовать. То есть каналы самые разные.

Но мне важно, чтобы человек осмысленно шел в эту сферу. И если я вижу, что передо мной сидит уже выгоревший человек, то не смогу взять его на работу, потому что и для него это будет плохо, и самое главное — плохо для наших детей. Были случаи, когда человек писал, что никуда не может устроиться, «может, к вам?» Нет, к нам приходят люди, которые понимают, куда идут и зачем.

— Чем вы их мотивируете?

— Прежде всего, это точки профессионального роста. Работа с детьми на длительном лечении — это интереснейшая исследовательская тема с точки зрения педагогической профессии. Мы разработали программы профессиональной подготовки учителей, работающих с тяжело и длительно больными детьми в медицинских стационарах.

Открыли совместную магистратуру и аспирантуру с Московским государственным педагогическим университетом. И что самое важное — педагогические технологии, которые разрабатываются здесь, нужны и здоровым детям. Итальянский педагог Монтессори создавала свою методику для больных детей, а сейчас ей только ленивый не пользуется.

Индивидуация и персонализация, которой мы придерживаемся здесь, — это современный тренд в образовании, от которого не уйти. Обучение по классно-урочной системе будет уменьшаться, если мы хотим в каждом ребенке увидеть что-то свое, его индивидуальность.

Еще один фактор мотивации — это внутрикорпоративное обучение. Наши педагоги школы в Центре имени Дмитрия Рогачева и Российской детской клинической больнице проводят вебинары для педагогов региональных площадок проекта. Ежегодно мы проводим Всероссийскую конференцию специалистов госпитальных школ с участием зарубежных экспертов. Вот как раз сейчас во время нашего разговора идет трансляция с учителями из Республики Коми. Ну, и сам город Москва создает много мотиваций в работе учителей, включая достойный уровень заработной платы.

— Есть ли в вашей школе место оценкам, заданиям — атрибутам обычной школы?

— У нас очень гибкая система обучения, нет такого, что надо бежать по программе. Как я уже сказал, и время и нагрузка зависят от состояния ребенка и рекомендаций врачей. Иногда ребенку становится плохо, и урок переносится.

Наша задача — через образование и научить новым навыкам, и восполнить эмоциональный дефицит. Но так или иначе у всех занятий есть педагогическая цель. Например, радиостудия — это не совсем развлечение. Во время химиотерапии часто нарушаются речевые навыки у детей, а радиостудия помогает над ними работать. У театральной студии другие задачи — помочь ребенку с навыками самопрезентации.

— Учитель может поставить двойку?

— Вообще в госпитальных школах не принято ставить отметку, но мы вынуждены это делать, чтобы ребенок мог накопить академические результаты и вернуться с ними в родную школу. Но у нас есть свои подходы к оцениванию, критерии, которые мы ребенку объясняем.

Задача — не поставить 5, 4, 3, а объяснить, за что мы оцениваем, какой прогресс в обучении. И если ребенок это знает, он правильно воспринимает результаты учебы. Мы объясняем, что сама оценка — это не самоцель, давай вместе с тобой рассмотрим выполненную работу, с чем мы справились и как нам улучшить результат.

Мы — это очень важно. Ведь учит учитель, и если ребенок не смог, значит, «мы». Это наше общее дело — работать над этим.

Сотрудничество учителя и ребенка очень помогает в адекватности восприятия текущих результатов.

Другой вопрос, что детям, которые возвращаются в школы, учителя начинают ставить одни пятерки, как бы жалея их. Это неправильно, и нужно оценивать прогресс и обсуждать его с ребенком, а не зацикливаться на оценке как таковой. Всем детям мы выдаем не только ведомость с оценками, но и подробный разбор, какие темы изучены, потому что у каждого учителя свое понимание оценки.

Но, повторю, не в оценке дело. Если вы измените понимание, что есть оценка в образовании, не будет вот такого навязанного школой и родителями: «Что ты сегодня получил?» Не это важно. «Что ты узнал сегодня, какой прогресс у тебя есть?» — вот это основа.

— Учитель и родитель в госпитальной школе — это какие отношения?

— Родителей мы видим каждый день, и здесь они соучастники многих процессов, мы посвящаем их в программу обучения, объясняем, почему так, а не иначе. Стараемся вовлекать во все внеурочные дела, у нас есть совместные уроки. Более того — на базе Московского городского педуниверситета мы открыли программу дополнительного профессионального образования, где родителю-слушателю присваивается квалификация «тьютор больного ребенка». Это очень важный фактор социализации таких родителей, даже если они не будут работать по этому направлению дальше. Хотя, например, 70% от состава педагогов коррекционных школ — родители таких детей, и мы пошли по такому пути. В любом случае родителей надо вовлекать.

Дети выздоравливают и просятся обратно в нашу школу — но это же абсурд

— А вы не боитесь, что ваша школа может отбить у ребенка желание учиться в родной школе, в которой наверняка не такие условия?

— Да, есть проблема — мы сделали ребенку такую интересную и яркую вспышку, показали, какой школа может быть в его жизни и какие могут быть учителя, но рано или поздно он возвращается назад. И это общемировая проблема — реинтеграция детей в ту среду, из которой они сюда пришли, так как эта среда часто начинает отталкивать, и ребенок пишет нам с просьбой учиться дальше с нами, хотя бы дистанционно. То есть возникает совершенно неправильная трансформация желаний. Вернуться куда? В школу. Но это школа в больнице. Что, вернуться в больницу?

Конечно, у меня был внутренний диссонанс: мы сделали школу, в которой хотят учиться и здоровые дети — но это же абсурд. Но какой у нас выбор? Поставить ветхие парты, не использовать новые технологии и приблизить ребенка к той жизни, которая у него там была далеко с не самыми лучшими школами, либо показать, какой она может быть, зажечь его и зародить в каком-то смысле это противоречие — я вернулся, тут не так, но я знаю, какой школа может быть.

— Что он будет делать с этим знанием дальше?

— Не он, а вся семья должна искать такие среды. И чаще всего они возникают в секторе неформального дополнительного образования, которое учитывает интересы ребенка. И там работают люди, которые умеют вовлекать детей. Я прекрасно понимаю, что страна большая, но и в маленьком селе может быть интересный педагог. А жизнь показала, что главную роль в судьбе многих людей сыграло то, что они получили в каком-то детском кружке или объединении.

Сегодня в жизни определенности нет нигде, и одна из задач современного образования — дать ребенку направления, по которым он сможет пойти дальше, научить коммуницировать. Может быть, и наша школа должна стать образцом, к которому так или иначе надо стремиться. Нам нужно подготовить детей к тем реалиям жизни, с которыми они могут столкнуться, а не создавать иллюзии, что везде будет так. И мы говорим: ты должен понимать, что не все будут правильно реагировать на твое состояние, и за спиной могут сказать что-то обидное, но надо уметь держать удар. Жизнь многоликая.

— Как сейчас обычно происходит реабилитация детей после лечения? Вот ребенку сказали: «Вы в ремиссии» — что дальше?

— Считается, что если врач сказал: «Вы вышли в ремиссию, вы здоровы», то вы можете начать жить той жизнью, которой жили раньше. Но это иллюзия, что вот так, хлопнув в ладоши, человек завтра восстановит жизнь, как до болезни. Я сам в прошлом онкопациент, поэтому понимаю, что так не получится.

Быстро влиться детям очень трудно, и практика показывает, что это дано единицам. Все равно нужен период академической реабилитации. За время болезни накапливается определенное отставание от ритма повседневной школьной жизни. Кто-то что-то изучил, кому-то от чего-то пришлось отказаться. Плюс нельзя не учитывать реальные последствия лечения для когнитивной функции. К тому же в период ремиссии большинство проходит поддерживающее лечение — от разовых процедур до систематического приема препаратов.

И это большой дискуссионный вопрос в медицинском сообществе — что вообще такое реабилитация после основной фазы лечения. И если мы возьмем нашу маленькую и далеко не самую главную, но тем не менее важную для ребенка и его восстановления образовательную часть, то вот что есть академическая реабилитация? Это ведь не только социализация, но и восстановление функций, необходимых для познавательного процесса. И пока нет глубоких исследований, как это делать. И в ремиссионный период есть ограничения по посещению школы.

А сегодня такой ребенок приходит в школу, его сажают за парту и все работают по наитию. Где-то есть человечность, а где-то этот ребенок становится проблемой.

Многие школы вообще говорят: а мы не хотим его брать для его же пользы, вдруг мы что-то сделаем, что может повредить его здоровью, например, стресс от оценки. Где-то такие страхи объективны, где-то это всего лишь прикрытие нежелания помогать. И различить трудно, пока напрямую не поговоришь с директором. Но часто это не вина школы и учителей, просто педагогов никто этому не учил.

— Какое решение вы предлагаете?

— В реабилитации, как медицинской, так и социальной, сегодня утвердилось понятие «поддержка». И, во-первых, мы предлагаем поддержку детей, то есть продолжаем учить дистанционно или очно.

Во-вторых, мы продумали схему, как вовлечь родную школу в процесс реабилитации ребенка. Что это значит? Дать педагогам понимание, чем мы занимались у нас и как с ребенком работать дальше, как оценивать — тот самый подробный разбор компетенций, о котором я рассказывал выше.

Также мы предлагаем смешанные формы обучения. Какие-то занятия будут частично проходить дома, а какие-то в школе. К сожалению, хоть такие модели и предусмотрены законодательством, наша система образования плохо их знает или не хочет по самым разным причинам использовать.

И самое важное, что мы хотим развивать — это появление в школах специалистов-тьюторов, которые будут выступать таким переводчиком между учителями, родителями и ребенком и будут его сопровождать в школе. Как я уже сказал, проблема в том, что учителей никто не учил работать с детьми с такими особыми образовательными потребностями. И это касается не только ребят с онкологией, но и с ДЦП и расстройством аутического спектра, например. Этому учат дефектологов. Поэтому такой специалист, учитель-тьютор, педагог-психолог, который будет проводником ребенка в школе, на наш взгляд, очень нужен.

Без пробивания стен ничего бы не получилось

— Ваш проект стал возможен благодаря чему?

— Прежде всего, благодаря авторитету тех людей, кто его создавал — академика Александра Григорьевича Румянцева, который всю жизнь создает систему помощи онкобольным детям, для него это дело жизни, педагога Евгения Александровича Ямбурга, который создал модель адаптивной школы для всех, где каждый ребенок должен найти свое место. И в какой-то степени вашего покорного слуги. Необходимость академической реабилитации больных ребят обсуждалась Румянцевым и Ямбургом еще с 70-х годов.

Сначала школа открылась в центре им. Дмитрия Рогачева, а уже два года мы распространяем эту модель в регионах, открыли двадцать площадок по всей стране, но пока это те, у кого было желание. Потом дойдем до тех, у кого его нет. Параллельно разрабатываем стандарт госпитальной школы «Заботливая школа» — какими должны быть среда, технологии и учитель. И хотим объединить педагогов в общероссийскую ассоциацию специалистов госпитальных школ.

Все это не так легко: и Румянцев, и Ямбург эксплуатируют свой авторитет по полной программе, но без пробивания стен ничего бы не получилось. И сегодня нам помогают очень много людей.

Евгений Ямбург и Александр Румянев

— Каковы основные препятствия для развития госпитальных школ в российских больницах?

— Как ни банально, но это нормативно-правовая преграда. С одной стороны, законодательство говорит о том, что надо сделать все возможное для реализации конституционного права ребенка на получение образования, в том числе если он попал в сложную жизненную ситуацию.

С другой стороны, есть реальные препятствия законодательных актов для организации обучения детей в стационаре. При создании полноценной образовательной среды встанут вопросы о лицензировании деятельности, все правила заточены под обычную школу, но очевидно, что не все можно реализовать в условиях медицинского стационара. Мы работаем над этим вместе с федеральными органами власти и скоро предложим блок изменений.

Существуют вопросы и с порядком работы людей на территории медицинского учреждения, и выстраивания юридических взаимоотношений между больницей и школой — что это должно быть, аренда помещения? И что, школа тогда должна платить?

Есть такая русская пословица: «гладко было на бумаге, да забыли про овраги, а по ним — ходить». У нас в законодательстве все гладко и вроде бы ничто не мешает, но если заняться конкретным делом, то все забывают, что есть превалирующее конституционное право и органы должны выполнять эти нормы, а все остальные должны быть ничтожны.

Но уровень правовой грамотности — увы и ах, да и за всем стоит желание или его отсутствие. Мы видим, что люди, которые хотят, всегда находят какие-то лазейки, чтобы сделать. В конечном итоге только человек — мерило желаний и возможностей.

Большой вопрос — мы учим этих ребят или они нас

— Когда шла к вам в кабинет, проходила мимо комнаты, где педагог занималась с совсем маленькими ребятами. Как вы работаете с дошкольниками?

— Практически 50% детей в стационаре — это дошкольники. Но программы дошкольного образования никогда не были предусмотрены в условиях школы в детской больнице. И хотя в штате могли быть воспитатели, но они организовывали, скорее, деятельность игровой комнаты, то есть присмотр и уход. А ребенок не должен потерять этот период развития, потому что некоторые упущенные вещи могут сказаться на последующих этапах.

Мы пока ищем путь, готовых рецептов нет. Начали с игровой комнаты и методик, наработанных в семейных детских садах. Здесь надо учитывать, что дошкольное образование — это всегда воспитание в группе сверстников по различным направлениям развития, например, художественному или интеллектуальному. А как дойти до ребенка, который не может посещать группу, но и дистанционно с ним заниматься невозможно в силу возраста? И не на уровне «давай поиграем в игровой» — это лучше, чем ничего, но все-таки не дошкольное образование. Там должны тоже работать подготовленные специалисты.

— Большие у вас планы.

— За пять лет работы по созданию полноценных школ для тяжело и длительно болеющих детей нам удалось вытащить тематику обучения в детской больнице с задворок системы образования, поставить как значимую тему. В конкурсе «Учитель года России» мы сделали свою номинацию для учителей госпитальных школ за творческую работу с детьми, находящимися на длительном лечении. Юрий Норштейн нарисовал эскиз статуэтки.

Сейчас думаем, как вовлекать в работу здоровых братьев и сестер наших ребят, они аутсайдеры в семье, в которой тяжело болеет их брат или сестра, поэтому часто начинают проявлять протестное, девиантное поведение, чтобы на них обратили внимание.

И я понимаю прекрасно, объем работы такой, что хочется от него спрятаться, но в то же время он позволяет не зацикливаться, что не всех можно вылечить, а все-таки видеть ресурс для развития и, может, чуть-чуть помогать — врачам делать свою работу, а детям выздоравливать.

— А у вас есть выпускники, которые любят возвращаться в школу, навещают учителей? Или все-таки это история не про госпитальную школу?

— Вообще это такая сложная тема… Мы заметили, что есть дети и их родители, которые, преодолев тяжелую болезнь, хотят об этом периоде скорее забыть, хотя, конечно, из биографии это не вычеркнешь. Но есть семьи, которые, наоборот, общаются, особенно с любимыми учителями.

Кто-то из выпускников всегда приходит на последний звонок и 1 сентября — например, в этом году к нам приходила Женя Суздальцева, настоящий боец. Она в период болезни потеряла ногу, но сдала экзамены, а сейчас успешная студентка вуза. Конечно, все эти связи учеников со школой у нас тоже есть, но только они немного другие. С нами было много пережито и нами было много понято.

А вообще это еще очень большой вопрос — мы учим этих ребят или они нас учат выстаиванию и преображению.

Беседовала Надежда Прохорова

Фото: uchimznaem.ru

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.