Зачем пароварка отцу-одиночке – и сколько стоят лекарства для его сына

|
Болезнь Крона – это хроническое воспалительное заболевание, поражающее главным образом желудочно-кишечный тракт. Лекарство от него очень дорогое и не всегда есть в больницах в достаточном количестве. Наш фонд помогает РДКБ закупить недостающие препараты – без лекарства пациенты мучаются страшными болями, а их состояние стремительно ухудшается.

Я сына в охапку и срочно в больницу, чтобы не ждать скорую

Жизнь 12-летнего Володи с самого рождения настолько полна драматических событий, что вполне могла бы лечь в основу сценария остросюжетного фильма. В его жизни было и расставание с самыми близкими людьми, и развод родителей, и переезды в разные города, съемные квартиры, новые школы и учителя, потом недолгое воссоединение семьи, и опять разрыв, слезы, страх, и под занавес – тяжелое заболевание. Врагу не пожелаешь такого, а тут маленький мальчик.

«Есть такая расхожая фраза, что все болезни от нервов, – говорит Андрей, папа Володи. – Я думаю, в нашем случае это действительно так. Честно говоря, я чувствую себя очень виноватым, что сыну пришлось все это перенести, что у него практически не было нормального, счастливого детства. Не смогли мы с его мамой сохранить отношения. Конечно, это отразилось и на ребенке». Андрей воспитывает сына один.

Володя с папой

Чувства отца, переживающего за самое дорогое – за своего сына, – понятны. Но на самом деле точная причина возникновения болезни Крона, осенью прошлого года диагностированной у Володи, для медицины на сегодняшний день неизвестна. Версий много, каждая имеет право на существование. Но механизм, который приводит к развитию этой патологии, так и не выявлен. Болезнь тяжелая, в ее основе лежит хронический воспалительный процесс, поражающий все оболочки (слизистая, подслизистая, мышечная) желудочно-кишечного тракта.

По словам Андрея, никто даже не предполагал настолько опасного диагноза.

«После каникул сын буквально пару дней походил в школу, было воскресенье, уже 12 часов дня, а Володя не просыпается. Захожу будить сына, а он весь горячий, – рассказывает Андрей. – Ставлю градусник – температура 39,6, к этому еще добавились рвота и понос.

Я сына в охапку, сажаю в машину, и едем в больницу, чтобы не ждать скорую. Там ребенка осмотрели, сказали, что это инфекция, рекомендовали обратиться к районному педиатру. Мы поехали в поликлинику, доктор назначила лечение. Пролечились неделю, сыну не лучше. Все это время держалась температура от 37,5 до 37,8. Володя чувствовал тошноту, слабость. Мы снова бросились к врачу, получили новые рекомендации, но улучшения так и не наступало. И опять к врачу, Володя болел уже третью неделю, в ход пошли антибиотики».

Раньше любили шашлыки, а теперь срочно купили пароварку

Когда стало понятно, что лечение не приносит результата, врач развела руками, мол, ничего не понимаю, не знаю, что с ребенком. И отправила измученных папу и сына к хирургу, который, по словам Андрея, «где-то справа нажал, и сын аж подпрыгнул». Вердикт был – аппендицит, срочно на операцию. По словам врача, в его практике было немало историй, когда болезнь протекает размыто, без характерных резких сильных болей.

Володю госпитализировали и отправили на операцию. «Я был на работе, к сожалению, не мог постоянно находиться рядом с сыном, – говорит Андрей. – Позвонил врач и сказал, что аппендицита нет, но есть подозрение на болезнь Крона. Честно говоря, про эту болезнь я ничего не знал, не слышал никогда, так что сначала даже обрадовался. Решил, что самое страшное позади. А когда в интернете прочитал, похолодел от ужаса».

Когда первый шок прошел, Андрей начал разбираться, что же делать, куда идти дальше, как лечить. Посоветовали найти хорошего гастроэнтеролога – так отец с сыном попали в РДКБ. Там диагноз подтвердили.

С тех пор жизнь семьи кардинально изменилась. «До болезни сына мы часто жарили шашлыки, любили мясо, пробовали какие-то новые необычные блюда, – рассказывает Андрей. – Первое время пришлось очень тяжело. Изменить привычки за один день оказалось непросто. У Володи строгая диета, все на пару, мы срочно купили пароварку, блендер и другие необходимые приспособления. Пришлось освоить новый способ приготовления. Но это все ерунда по сравнению с ценой препарата, который сыну надо колоть два раза в месяц».

Выдать рецепт не могут денег на препарат нет

Несколько месяцев с декабря 2017 года Андрей с Володей практически жили в больнице, так как только там мальчику бесплатно делают инъекции необходимым препаратом. Его цена – около 40 тысяч рублей за один укол.

По словам отца мальчика, им еще повезло: некоторым надо вводить лекарство еженедельно, так что многие из клиники не выходят месяцами.

Сейчас у Володи состояние стабильное, боли прекратились и самочувствие в целом улучшилось. Он даже под конец учебного года смог вернуться в школу, чтобы проучиться хотя бы четвертую четверть. Но все это только благодаря “Хумире” – препарату, который позволяет людям с болезнью Крона достичь ремиссии. Ведь это заболевание не лечится.

Володя

По словам Андрея, больница больше не может бесплатно предоставлять лекарство. Теперь либо семья покупает “Хумиру” сама, либо добивается от районной поликлиники, чтобы препарат выдавали мальчику бесплатно. Собственно, так и должно быть.

Но врачи в поликлинике говорят, что выдать рецепт не могут, так как пока не выделены деньги на закупку “Хумиры”. Эти бюрократические проволочки могут стоить Володе жизни. Андрей уже хотел купить “Хумиру” сам, хотя бы еще на один укол, но даже за деньги в обычных аптеках препарат купить не получается. Его просто нет. Значит, нет и лечения. А Володе надо делать уколы на протяжении трех лет…

Володя молодец, держится и не унывает, даже если приходится много пропускать школу, которую он очень любит. Мальчик общительный, у него много друзей. «Мне врачи сказали поменьше переживать и нервничать, иначе лечение будет напрасным, – говорит он. – Я стараюсь быть спокойным. Друзья поддерживают. Не жалеют (мне бы этого не хотелось), а по-хорошему оберегают. Понимают, что я сейчас слабее. И уважают. Это для меня самое главное».

Благотворительный фонд «Православие и мир» отрыл специальную программу для помощи людям с болезнью Крона. Ее цель – раннее выявление и лечение без хирургического вмешательства (если это возможно), а также облегчение симптомов. Многие, кто столкнулся с этим тяжелым заболеванием, как и Владимир Хаев, нуждаются в помощи. Помочь им легко, достаточно оформить ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на сайте фонда. Вы можете помочь и разово. Любая ваша помощь бесценна.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: