«Зачем вам ребенок-инвалид?» Надежда отказалась избавиться от малышки из-за spina bifida

29 недель

«У ребенка аномалии развития позвоночника и головного мозга. Надо делать прерывание беременности», — сказал врач УЗИ частного медицинского центра, и Надежда зажмурилась словно от удара.

Шла 29-я неделя беременности, и это было не первое УЗИ. 29 недель родители были уверены — с ребенком все хорошо, должна родиться здоровая девочка. «Какое прерывание? — Надежда переспросила, и голос ее задрожал. — Ребенок весит уже полтора килограмма, о чем вы?!»

Она знала, что происходит с малышом в утробе на таком сроке. Она словно видела уже ее, свою девочку, — первые младенческие перетяжки на ручках и ножках, темные волосы на голове… Какое еще прерывание?

Врач назвал две аномалии развития: spina bifida и аномалия Арнольда Киари. Надежда быстро нашла в интернете информацию про эти диагнозы. Расщепление позвоночника, или spina bifida, — порок развития позвоночного столба. Из-за неполного закрытия нервной трубки у ребенка деформируются позвоночные дужки над открытой частью спинного мозга, поэтому он торчит в виде грыжи. В большинстве случаев это приводит к инвалидности. А аномалия Арнольда Киари связана с опущением миндалин мозжечка, из-за этого сдавливается продолговатый мозг, происходит нарушение глотания, развивается гидроцефалия.

«Зачем вам тяжелый ребенок-инвалид? Сделайте прерывание», — второй раз такие слова Надежда услышала от нейрохирурга, к которому пришла на прием в надежде на поддержку. Они с мужем решили, что никакого «прерывания» делать не будут.

И снова словно удар в сердце. Ведь Надежда уже знала, как назовет эту девочку, которая пока не появилась на свет — Вероника.

«Мы поняли, что не одни»

В самый тяжелый момент родителям помог благотворительный фонд «Спина бифида». «Во-первых, мы поняли, что не одни, — вспоминает Надежда, — во-вторых, нам объяснили, что все не так страшно — голова у таких детей работает хорошо, даже если им придется всю жизнь передвигаться на коляске. А еще есть шанс и на более-менее активную жизнь, если сделать операцию. Вот только внутриутробно ее сделать уже нельзя — такие операции делают на сроке до 26 недель».

Теперь они были готовы. И когда Вероника появилась на свет — именно такая, как ее представляла себе Надежда: с перетяжками и темными волосами на голове — девочку сразу прооперировали. Грыжу убрали.

А потом потекли долгие, тревожные дни «после». Вероника тяжело отходила от наркоза — реанимация, ИВЛ. Затем подозрение на гидроцефалию, врожденная косолапость и вывихи тазобедренных суставов. Девочку наблюдал и оперировал опытный врач, известный в Москве нейрохирург Дмитрий Зиненко, и в конце концов чудо свершилось — родители смогли забрать Веронику домой из больницы.

Конечно, она немного отставала в физическом развитии — села в десять месяцев, ползала только по-пластунски. Через некоторое время обнаружилось, что после первой операции в месте рубца произошла фиксация спинного мозга и ноги не получали «команд» от головного мозга. И снова операция, после которой Вероника почти сразу научилась ползать на четвереньках.

Постепенно физическое развитие приходило в норму, так как родители постоянно занимались реабилитацией. Вероника уверенно научилась сидеть, полюбила плавать в бассейне — быстро, ловко, как рыбка. Вскоре она впервые встала у опоры и сделала первые шаги, держась обеими руками за мамины руки. Любознательная, веселая, активная.

Первые самостоятельные шаги

Когда Веронике исполнилось 4 года, врачи разрешили провести операцию на тазобедренном суставе, чтобы исправить врожденный подвывих бедра. Веронике установили конструкцию из титанового сплава, операция прошла успешно. «Теперь благодаря этой конструкции сустав собран правильно, — объясняет Надежда, — и Вероника будет ходить без перекоса таза и искривления позвоночника».

Только пока долгожданный момент, когда Вероника сделает первые самостоятельные шаги, откладывается. После операции девочка провела полтора месяца в гипсе и двигательные навыки нужно восстанавливать. В центре «Галилео» она сможет заниматься ЛФК, в том числе на виброплатформе. Вибрации вызывают рефлекторное сокращение мышц, и они работают даже без активного участия ребенка — то, что необходимо мышцам после долгого бездействия. 

«К сожалению, по ОМС мы можем получить только 10 занятий по 40 минут, — говорит Надежда. — А платно — 2 часа ЛФК в день утром и вечером в течение месяца плюс дополнительные процедуры. Это огромная разница в результате от занятий».

Реабилитации по программе ОМС недостаточно, нужна более длительная реабилитация для максимального восстановления функций. И если мы поможем, Вероника быстро восстановится. Укрепятся мышцы, улучшится кровообращение в области тазобедренных суставов. Девочка научится вставать, правильно переносить вес на ножки. Она сделает первые самостоятельные шаги. Давайте ее поддержим.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.