Живите, лечитесь и опирайтесь на близких. Что я понял, когда боролся с редким видом рака

|
Митя Гурин в 36 лет узнал, что болен раком. О том, что он понял за несколько месяцев лечения, он рассказал на своей странице в фейсбуке.
Живите, лечитесь и опирайтесь на близких. Что я понял, когда боролся с редким видом рака

В прошлую среду мне вырезали из бедра миксоидную липосаркому размером с кулак. Ниже — то важное, что я узнал за три месяца с момента обнаружения опухоли.

Итак, 24 урока рака:

1) Действуйте быстро

23 декабря Маша заметила, что левое бедро у меня больше правого, 24-го было первое КТ, 26-го — МРТ опухоли (3-я стадия), 30-го — КТ внутренних органов на метастазы. 9 января меня начали облучать, а 10-го влили первую химию. (Не было бы праздников, начали бы раньше.)

2) Любые вероятности реальны

Однажды я попал в вероятность 0,03% и был уверен, что это теоретический предел в жизни обычного человека. Но нет! Вероятность миксоидной липосаркомы — 1 на 1 000 000 в год, и это со мной случилось. В 36 лет.

3) Главное в диагностике — иммуногистохимия

Берите пункцию как можно раньше. Пункция довольно неприятная процедура, поэтому знайте, что вы можете забрать свой биоптат (парафиновые блоки с тканью) из больницы и отдать его в другую лабораторию на повторный анализ. Делайте это тоже быстро, ИГС занимает время.

Лучшая лаборатория в Киеве на сегодня — CSD. Делайте ИГС минимум в двух лабораториях.

4) Берите второе мнение

Всегда получайте мнение из двух (минимум) источников. Будь то исследование или выбор курса лечения — вам нужно второе мнение.

5) Читайте

Мне пришлось за полторы недели изучить все протоколы по лечению миксоидных липосарком и все основные исследования за последние 15 лет на PubMed-е. Все это на английском, но после первых 20-30 страниц читается легко.

Так мы с врачом нашли мне химию, показывающую лучшие результаты именно на миксоидных липосаркомах. Сделана она из морской асцидии, очень романтично.

6) Найдите химика и хирурга

Это разные специалисты. Вам нужен хороший химик и хороший хирург (если опухоль надо будет оперировать).

7) Окончательный выбор будете делать вы сами

Будь то выбор врача или выбор конкретного протокола, никаких гарантий не существует. Есть вероятности — и никто не скажет вам, как все будет именно с вами, какой протокол подействует лучше и попадете ли вы в условные 30% заявленной вероятности успеха. Ответственность за выбор в реальности на вас.

Я лечусь по протоколу Американского института рака, вы тоже можете лечиться по европейскому или американскому протоколу, для врачей это полностью законно.

8) Если нужной вам химии нет в стране, вы можете ее привезти (даже если она не зарегистрирована)

Через границу можно перевозить 5 упаковок лекарств для личного пользования. Это общепринятая норма, но надо дополнительно проверить у таможни страны, откуда везете.

Искать препараты нужно по разным странам — у одного препарата самая низкая цена в Израиле, у другого в Турции. Каждая страна отдельно договаривается о ценах с фармой, и разница бывает в 2-3 раза.

Здоровый термобокс с аккумулятором холода, в котором я вез химию, ни на одной границе никого не заинтересовал. Но стоит иметь рецепт по форме с нотариальным переводом на язык страны, откуда везете.

9) Сильнее всего вас будут ранить неожиданные вещи

Мне было очень тяжело, что в меня постоянно тыкают иголками (сдача крови минимум два раза в неделю) и ставят катетеры.

Одним из самых тяжелых моментов был, когда мне ставили катетер перед второй химией. Ты уже знаешь, что такое химия, и такой: «Ну-у-у-у-у-у-у, поехали».

Но это меняется. За несколько дней до операции мне стало все это совершенно безразлично.
Когда на операции меня не взял спинальный наркоз и в меня воткнули скальпель, я только сказал: «Ой-ой, доктор!»

10) Вы не болеете, вы лечитесь

У меня была острая реакция печени на химию, и меня пытались госпитализировать. Не поддавайтесь на эти провокации. Если что-то можно делать амбулаторно, дома — делайте это амбулаторно.

Оставайтесь максимально активны. Я ходил на работу, на встречи. Если бы я не был активен, я бы свихнулся.

11) Вы потратите много денег и намного больше времени

Главными статьями расходов у меня оказались химия, постоянные анализы крови и такси. Общий+биохимия крови в Синево стоит 890 грн (более 2 тыс. рублей – прим. ред.), сдавать надо дважды в неделю.

Химия убила мне иммунитет, и в общественный транспорт мне было нельзя. 25 дней подряд я ездил на облучение на такси в час пик к черту на рога.

Если вы схватили ОРВИ и у вас температура — вам переносят химию, и протокол накрывается медным тазом. Болеть нельзя. Я очень рад, что осенью привился от гриппа.

12) Не слушайте песни про альтернативную медицину

Никакого поедания соды, никакой кето-диеты (если у вас не глиобластома и то под вопросом), никаких припарок из лопуха и чудодейственной гомеопатии. Все это изучено и, увы, бесполезно. Вы просто потеряете время.

Не слушайте людей, которые это рекомендуют, исключайте их из своего круга или исключайте эти темы из разговоров с ними. Не спорьте и не переубеждайте. Ищите врачей, читающих современные исследования на английском, мы очень сильно отстаем по онкологии.

13) Химия — это не страшно

Первая сложная, потому что ничего не понятно и все время тошнит. Вторая у меня прошла намного легче: всего три дня в горячке, противорвотное по часам, три литра регидрирующего раствора в день — и жизнь не так уж чудовищна.

Если вам кажется, что вас сейчас стошнит — поверьте, именно это и случится. Противорвотные таблетки начинают работать минут через 40, поэтому их надо пить по часам. Каннабиоиды, как известно, помогают мгновенно — и я желаю всем тем светлым людям, которые не дают ввести медицинское употребление каннабиса, пару месяцев тошнить и тем временем подумать о пациентах.

Волосы у меня так и не выпали.

А вот вены я химией сжег. Все вены на левой руке на несколько недель стали черными и хорошо видимыми через кожу. Притронуться невозможно, но очень красиво!

14) Радио вообще не страшно

Ничего не болит и не чувствуется, но вокруг тебя крутится здоровенная махина и говорит “бззз-бззз”.

К концу курса кожа вокруг опухоли загорела до красно-черного цвета и начала чесаться. Восстановилась у меня довольно быстро.

Облучением и двумя химиями опухоль сжали вдвое. Что именно подействовало — неизвестно, отделить эффект радио от эффекта химии нельзя.

15) Не бойтесь и не жалейте себя

Вы просто потратите нервы и ничего не получите взамен. Выделите себе время на порыдать и завязывайте с этим. Последние 3 месяца я очень много смеялся. Это намного приятнее, чем рыдать!
Зачем лечиться, если не хочешь жить?

16) Говорите с врачами на их языке

Все то, что может с вами произойти, врачи видели много раз. Вам нужно говорить с ними про свое тело и четко описывать, что с вашим телом происходит. Если вы скажете: «Доктор, у меня тут что-то не то», то доктор и подойдет к вам «когда-нибудь».

«Доктор, у меня течет кровь из-под шва» – намного понятнее для медиков, и они будут действовать, скорее всего, немедленно. Я проверял.

17) Заморозьте сперму (яйцеклетки)

Вы можете потерять фертильность от химии, вас могут неудачно облучить. Всякое бывает — перестрахуйтесь.

18) Ваш главный ресурс — семья и друзья

Моя жена Маша — лучшая в мире. Мои друзья — лучшие в мире. Я не знаю, как бы я выгреб эти три месяца в одиночестве.

Заведите закрытую группу в ФБ и пишите туда глупости — а все будут их лайкать. Это очень поддерживает!

19) Рак — хроническое заболевание

Клетки рака теперь навсегда с вами, в кровотоке. Дальше вопрос вероятности.
В моем случае 15% вероятности метастазов — это не лечится, но можно год-полтора гульнуть напоследок. 45% — вероятность рецидивов. 30-40% — вырезали-забыли навсегда.

В каком вы оказались сегменте, вы узнаете по факту (не)возникновения рецидива или метастазов.

20) Перепроверяйте

Когда опухоль достали, ее отправили на повторную гистохимию. После радио и химии в опухоли осталось только 3% живых клеток. Доктор сказал, что это признак высокозлокачественного рака.

Я загрустил, а через несколько часов полез проверять на PubMed. Итог: степень некроза в опухолях этого типа зависит только от генных особенностей опухоли и не является прогностическим признаком (а вот в близкородственных опухолях кости является). То есть эти 3% ни о чем не говорят. И здесь нет вины доктора, исследования совсем новые.

6 часов между новостью от доктора и новостями PubMed были очень особенными.

21) Не терпите боль

Нет в современной медицине такого формата. Не слушайте никаких «А что ж вы хотели, вы же болеете». Сначала обезболивание — потом все остальное. Никакого смысла в боли ни для кого нет.

22) Учитесь ждать

Это тяжело, но других вариантов не выдают. Надо ждать, чтобы понять, действует ли химия и облучение, ждать операцию, ждать гистохимию по вырезанной опухоли. Промежуток между КТ внутренних органов на метастазы и получением его расшифровки очень волнительный.

23) Делайте выводы

Скорее всего, мироздание ничего не пытается вам сказать, а произошла мутация и не справился иммунитет. Но это не повод не подумать о своей жизни, время на это будет. Я много лет делаю скрининг показателей крови (не связано с онко). За последние 8 лет мой организм был в принципиально лучшем состоянии после месяца на море. Делайте выводы.

24) Ждите

В исследованиях рака произошло несколько прорывов. За иммунную терапию в прошлом году дали Нобелевскую премию, она активно используется. Для моего типа опухолей идут исследования вакцин. Наконец-то в лечении раков докопались непосредственно до генома.

Я уже дома, с 25 см швом и торчащим из него дренажем и вакуумной помпой. Без опухоли и 4 мышц, которые ее окружали. За первый день после операции я прошел 390 шагов — удивительно, но даже без 4 крупных мышц нога отлично ходит.

Мы продолжим исследовать то, что достали из ноги. Что-нибудь, возможно, будет яснее, но, видимо, ничего и никогда больше не будет окончательно ясно.

Життя бентежне — но это ведь не новость, правда?

Источник – фейсбук Мити Гурина

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: