Сначала я долго не могла понять, что это за большой дом с флигелями на благоустроенной территории с садом и детскими площадками — стоит посреди леса. Детский сад, санаторий? Когда узнала, что это детский хоспис, каждый раз останавливалась, проходя или проезжая на велосипеде мимо. Ни скорбью, ни болью, ни страданием не веяло от дома за калиткой, на которой нарисована радуга, раскинувшаяся от одной звезды до другой.
«Звездный мост», или по-немецки Sternenbrücke — так называется хоспис. Каждый год в начале мая здесь устраивают день открытых дверей. Объявления о нем развешивают по всему Гамбургу, от ближайшей остановки пускают бесплатный автобус-шаттл. У калитки встречают волонтеры, вручают план и список мероприятий. Викторина, концерт, благотворительная ярмарка, кузнечная мастерская для всех желающих, клоун с шариками, вкусная еда — здесь можно зависнуть на целый день, что и делают многочисленные гости. Здание хосписа открыто — можно заходить во все комнаты, у каждой стоит информационный щит, а рядом с ним дежурит медсестра-волонтер и улыбкой отвечает на все вопросы посетителей.
«Звездный мост» был основан в 2003 году как пилотный проект и стал вторым детским хосписом в Германии, и первым на севере страны. Всего сейчас в Германии 13 детских паллиативных домов. Одновременно в «Звездном мосту» могут находиться 12 детей с родителями и братьями-сестрами. Ребенку (в Германии возраст ребенка — до 27-ми лет, если тот сам не завел собственную семью) с неизлечимым заболеванием и его семье полагается по закону 28 дней в году в хосписе. Это время семья может жить всем составом в отведенных комнатах, или ребенок остается на попечении персонала, пока его родные могут съездить в отпуск, уделить время другим детям, отвлечься от тяжелых будней по уходу за больным ребенком.
Как правило, направление в хоспис получают дети с тяжелейшими пороками развития, с неизлечимыми заболеваниями обмена веществ, мышечной и неврологической систем, кожными и онкологическими болезнями, с синдромами иммунодефицита.
На заключительной стадии болезни ребенок переезжает в хоспис на неограниченное время, где он и его семья получают необходимые уход и внимание.
Один день полного обеспечения в хосписе для больного и его семьи стоит 890 евро. Половину этой суммы оплачивает страховка. Вторую половину суммы очень трудно осилить большинству семей. Поэтому хоспис ведет активную деятельность по сбору пожертвований. В год паллиативному учреждению требуется около 1,75 миллионов евро.
Здесь не табуизируют тему ухода в иной мир, — наоборот — много и спокойно говорят о смерти. В том числе с самими детьми. Одна из медсестер рассказала мне, что персонал имел опыт общения с русской семьей, чей ребенок находился в хосписе на последней стадии болезни. «Они боялись говорить о смерти, в том числе с самим ребенком, ходили вокруг да около, делая вид что ничего не происходит. А ребенок все понимал и ждал от родных правды».
Когда наступают последние дни и часы жизни, семье и уходящему ребенку уделяются все силы и внимание. Они проводят это время в комнате с приглушенным светом и свечами, лежат все вместе обнявшись на большой кровати. Ребенок получает все виды обезболивания — часто наряду с сильными средствами используют ароматерапию, иглоукалывание и массаж. Медсестры следят, чтобы родные не забывали поесть, сменять друг друга у постели ребенка.
В момент ухода открывают окна — чтобы душа могла вылететь на волю — очень многие семьи разных конфессий любят этот ритуал. Потом родственники вместе с персоналом обмывают и одевают тело ушедшего ребенка. Потом его переносят в комнату прощания. Она оборудована специальным ложем с охлаждением, где тело может находиться до пяти дней. Все время, что семья желает проститься с ребенком, она проводит в этой и соседней комнате. Комната украшена настенными рисунками.
В цокольном этаже есть «креативная комната». Это игровая и мастерская одновременно. По сложившейся традиции именно здесь происходит подготовка к прощанию с умершим ребенком: его братья и сестры вместе с родителями и медперсоналом расписывают гроб, оставляют на нем послания и слова любви. Эта совместная деятельность помогает родственникам осмыслить уход их ребенка, поговорить, выговорить боль и потерю.
В память об ушедших детях и молодых взрослых на территории хосписа разбит красивый и трогательный «сад памяти». Доступ за калитку разрешен только семьям детей. Здесь по спирали вдоль дорожек установлены камни в виде грибочков, в каждом из них горит поминальная свеча. Каждый камень — в память о ребенке, покинувшим этот мир в хосписе «Звездный мост». Рядом у некоторых грибков есть фигурки, выполненные родителями в специальной мастерской по обработке камня — здесь и персонажи из любимых книг ребенка или копия его любимой игрушки. Работа в мастерской помогает родителям отвлечься от рутины, пообщаться за созиданием с другими родителями. Несколько раз в год хоспис устраивает встречи для семей, потерявших своих «звездных детей».
Заканчивая экскурсию по хоспису, его директор доктор Изабелла Вертес-Шуттер рассказала короткую историю: «Когда на открытии в 2003 году мы перерезали ленточку, вдруг прямо над нами в безоблачном небе раскинулась радуга. Все подняли головы вверх и около минуты никто не мог вымолвить ни слова. Когда опомнились, кто-то из журналистов сказал: «Признавайтесь, как вам удалось это сделать?».
