7 февраля состоится первая в России пациентская конференция по БАС

|
3 февраля. ПРАВМИР. 7 февраля ведущие неврологи, врачи респираторной поддержки, нутриционисты, психологи, а также больные БАС (боковым амиотрофическим склерозом) и их родственники, съедутся на первую в России конференцию «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным».
7 февраля состоится первая в России пациентская конференция по БАС

Конференция пройдет по инициативе пациентов с БАС и их родственников при поддержке ФГБНУ «Научный центр неврологии» в Высшей школе экономики. Во встрече также примут участие представители НКО, помогающих БАС, и волонтеры, – сообщает Православная служба помощи “Милосердие”

Организаторы конференции – инициативная группа родственников больных БАС, при участии ФГБНУ «Научный центр неврологии», православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ. Конференция организована при спонсорской помощи компании «Нутриция Эдванс».

В России одной из первых организаций, начавших оказывать помощь больным БАС, стала мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС, которая 4 года назад появилась на базе медицинского центра Марфо-Мариинской обители. Сотни пациентов с БАС наблюдались в службе за это время.

До сих пор в России нет активной общественной организации, которая объединяла бы пациентов с БАС и их родственников и могла бы быть их «голосом», защищать их интересы. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Участники конференции надеются, что вопрос создания в России Ассоциации, которая объединит сообщества больных БАС и их родственников, станет ключевым в рамках предстоящей конференции.

Узнать подробности о программе и оставить заявку на участие можно на сайте конференции.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире – это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание  качества жизни больного.

На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС. Но только в последние годы начала формироваться система помощи этим больным и появился опыт, которым можно делиться.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Служба “Милосердие” объявляет о сборе теплой одежды для бездомных

В связи с наступлением холодов ожидается приток бездомных людей в «Ангар спасения»

В Москве помолятся обо всех нуждающихся в помощи

Божественная Литургия пройдет 1 октября в Храме Христа Спасителя

Епископ Пантелеимон попросил на свой день рождения помочь благотворительному фонду

По его словам, если много людей будут жертвовать каждый месяц даже по 50 рублей, проекты службы…

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: