Как живут русские дети-инвалиды в США?

|
Правмир завершает серию публикаций, приуроченных к годовщине «закона Димы Яковлева». Среди усыновлённых американцами были и дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Сегодня мы публикуем два письма американских усыновителей и попытаемся выяснить, что же заставило их авторов принять в свои семьи тяжелобольных детей и какие особенности медицинской страховой системы препятствуют отъезду таких детей в другие страны, помимо США.

Семья Паркеров усыновила шестилетних Илью и Лену из Донецка и в 2012 году, за несколько месяцев до принятия закона, — двухлетнего Андрея из Москвы. Все дети ВИЧ-положительны. Вот что пишет их мама Молли Моррис Паркер:

Мы решили усыновить детей с ВИЧ после того, как изучили вопрос и поняли, насколько несложно обходиться с этим заболеванием в повседневной жизни. Ни русские, ни американцы зачастую этого не осознают. Между тем, для того, чтобы поддерживать человека — носителя ВИЧ, достаточно ежедневного приёма лекарств и регулярных визитов к врачу.

Семья Паркеров с детьми

Семья Паркеров с детьми

Мы показываем детей врачу трижды в год для того, чтобы проверить кровь и убедиться, что они здоровы. Таких ограничений вполне достаточно — ведь в истории не зафиксировано даже случаев передачи ВИЧ через бытовые ранения.

Мы с мужем никогда не изучали медицину и не работали в этой сфере, однако перед тем, как принять решение об усыновлении, провели небольшое расследование, общаясь с родителями ВИЧ-инфицированных детей из групп поддержки. Подобных групп для родителей и усыновителей очень много в американском Интернете.

Мы нашли их благодаря организациям, которые занимаются устройством детей с ВИЧ в семьи. Среди них есть и такие, которые распространяют и продвигают информации, которую Россия и Украина размещают в своих базах данных по усыновлению.

Каждое усыновление заняло у нас около восьми месяцев. Все они потребовали определённых усилий, возни с документами и денег, но оно того стоило.

Лена, Илья (Рид) и маленький Андрей (Гус) Паркеры

Лена, Илья (Рид) и маленький Андрей (Гус) Паркеры

У нас не было проблем с документами, но возникли некоторые сложности с усыновлением в России. В первый раз мы поехали в Москву, чтобы навестить маленькую девочку, но оказалось, что для неё уже нашлись родители из России. Это было замечательно для неё, но эмоционально очень тяжело для нас. Однако, в конце концов, мы встретили нашего младшего сына, чему очень рады, потому что он потрясающий.

Мы потратили около 28 тысяч долларов на украинское усыновление и около 30 тысяч на усыновление в России, причём значительная часть этих денег ушла на авиаперелёты и гостиницы.

Каждое усыновление заняло у нас около восьми месяцев. Все они потребовали определённых усилий, возни с документами и денег, но оно того стоило.

Наши дети проделали огромную работу, учась жить в семье. Между ними нередко происходили небольшие стычки. Каждый из наших детей — неповторимая личность, но они пережили немало вызовов, которые научили их любить друг друга. Сегодня, после того, как старшие прожили с нами три года, а младший — полтора, я могу сказать, что все они идеально вписались в семью.

Андрей (Гус) Паркер

Андрей (Гус) Паркер

Наши дети очень любят играть друг с другом. Они все свободно говорят по-английски, тем не менее, у нас есть несколько русских книг и мы часто слушаем русскую музыку. У детей много друзей, и наши многочисленные родственники их очень любят. Двое старших ходят в школу и успешно учатся.

История мальчика, которого сегодня зовут Антон Иезекииль Дельгадо, в своё время облетела российские СМИ. Один из двоих близнецов, рождённых суррогатной матерью, был болен буллезным эпидермолизом. Его здорового брата забрали биологические родители, а мальчик-«бабочка» оказался в Доме малютки.

Антон Дельгадо

Антон Дельгадо

Эпидермолиз — генетическое заболевание, успешное лечение которого пока не найдено. Кроме того, пациенты с такой болезнью нуждаются в каждодневных весьма дорогостоящих перевязках, поэтому приёмную семью для Антона несколько лет искал фонд «Дети БЭЛА». Сегодня у Антона есть старшая сестра и новый брат-«близнец», с которым он родился в один день. Его мама Ванесса написала нам:

Антон распространяет вокруг себя веселье и свет в любой комнате, где находится. Он любит стоять на воротах, когда его брат и сестра играют в футбол, «Спайдермена» и «Могучих Рейнджеров». Антон почти всё время счастлив, и с ним очень легко.

Дети Дельгадо в магазине

Дети Дельгадо в магазине

Антон носит бандаж, покрывающий его тело до шеи и защищающий кожу от инфекций. К сожалению, от его болезни пока нет лекарств, но несколько врачей сейчас усиленно работают над её изучением.

Он болтает без умолку, обычно люди удивляются тому, как хорошо он говорит. Уже после двух месяцев жизни дома он знал названия всех цветов, геометрических фигур и умел читать своё имя.

Антон Дельгадо. Поделки на День благодарения

Антон Дельгадо. Поделки на День благодарения

У него совершенно особенные отношения с братом и сестрой. Они так любят его, что всегда принимают во все свои игры, а Джуда даже называет его «мой Антон».

Антон Дельгадо с братом Джудой и сестрой Кенией

Антон Дельгадо с братом Джудой и сестрой Кенией

Антон носит бандаж, покрывающий его тело до шеи и защищающий кожу от инфекций. К сожалению, от его болезни пока нет лекарств, но несколько врачей сейчас усиленно работают над её изучением. Например, доктор Толар проводит исследования с клетками, которые берут из организма больного ребёнка, подвергают определённому воздействию, и затем помещают обратно в организм ребёнка. На сегодняшний день этот метод ждёт клинических испытаний.

Перед отъездом в гости. Перевязочные материалы для Антона на 10 дней

Перед отъездом в гости. Перевязочные материалы для Антона на 10 дней

Мы очень надеемся, что способ лечения эпидермолиза будет найден ещё при жизни Антона.

Антон Дельгадо за штурвалом

Антон Дельгадо за штурвалом

Мы считаем появление Антона в нашей семье благословением. Он принёс с собой столько веселья, иногда кажется, что он всё время был с нами.

Семья Дельгадо возвращается с отдыха

Семья Дельгадо возвращается с отдыха

Мы попросили прокомментировать ситуацию с устройством в американские семьи больных детей и отношением общества к детям-инвалидам специалиста-консультанта по усыновлениям Алёну Синкевич.

Алёна Синкевич. Фото: tvrain.ru

Алёна Синкевич. Фото: tvrain.ru

— Какие особенности американской системы страхования позволяют американцам усыновлять детей с тяжёлыми диагнозами, которых не принимают у себя другие страны?

— Страховая медицина во всех странах имеет несколько разную структуру. Иногда особенности этой системы определенным образом влияют и на жителей других стран, в частности, в вопросах международного усыновления.

Например, в Канаде система здравоохранения — бесплатная и государственная. Поэтому прежде, чем принять ребёнка на усыновление в Канаду, его осматривает аккредитованный посольством врач, даёт заключение о состоянии здоровья, после чего канадская сторона решает, можно ли этого ребёнка принять, исходя из медицинских показателей. Потому что есть определённые вещи, которые канадская система здравоохранения покрывать не готова, и это жёстко регламентируется.

В отличие от Канады, американская система негосударственная и финансируется самими плательщиками страховки.

Я задавала семьям вопрос о том, почему они берут детей с синдромом Дауна, тяжёлых инвалидов-то есть, детей с такими диагнозами, которые очевидно потребуют больших материальных затрат, и семья будет нести их только отчасти — в основном, это ляжет на плечи страховой компании. Мне отвечали: наши граждане платят за это страховку, и страховые компании не видят причин отказывать в приёме таких детей, если граждане готовы за них платить.

Как устроена система медицинского страхования в Европе, я знаю гораздо хуже, но факт в том, что детей, например, с буллезным эпидермолизом, кроме американцев, не брал никто — а их не предлагали разве что в Новую Зеландию.

Правда, здесь есть ещё чисто личностное ограничение — чтобы принять в семью такого ребёнка, недостаточно иметь только страховое покрытие. Дело в том, что ежедневная смена бинтов и повязок при таком диагнозе занимает около двух часов. Нужно, чтобы семья была готова к таким ограничениям.

Но факт остаётся фактом — есть Антон с таким диагнозом, который счастливо нашёл семью в Америке, и есть ещё один мальчик, который так и остался в Санкт-Петербурге, хотя все документы на него были уже подписаны (речь идёт о Николозе, который сейчас находится в одном из домов ребёнка Санкт-Петербурга — прим. ред.).

Его уже ждала американская семья. Я не знаю, были ли они в доме ребёнка с первым визитом, но стажировку прошли точно. (Все усыновители детей с эпидермолизом проходят недельную стажировку в семьях, где есть дети с таким диагнозом).

Кстати, для того, чтобы Антоша в своё время смог спокойно долететь в Америку, из Германии прибыл специалист Европейского общества поддержки детей с буллезным эпидермолизом и сопровождал его в пути. Стоимость одних только перевязок для таких детей — это десятки тысяч долларов в месяц.

А детям с синдромом Дауна американская система предоставляет не только медицинские, но и ряд образовательных услуг, причём всё это действует в комплексе, что для больного ребёнка особенно важно.

— Каким же образом американцы уговорили своих налогоплательщиков, поддержать столь щедрую систему?

— Я могу, конечно, прозвучать популистски и пафосно, но думаю, что написав на своей банкноте «Мы верим в Бога», люди тем самым декларировали наличие у себя каких-то высших ценностей. Это та самая идеология, которую мы все так сильно не любили двадцать лет назад и в необходимости которой сейчас убеждаемся.

Очень хочется надеяться, что и у жителей нашей страны такая общая идея когда-нибудь появится, и она будет правильной. К сожалению, сейчас в нашем обществе не обозначены некоторые границы дозволенного, «буйки, за которые нельзя заплывать». Не сказано, что такие-то и такие-то вещи делать нельзя, это не соответствует ориентирам нравственного развития страны.

Написав на своей банкноте «Мы верим в Бога», люди тем самым декларировали наличие у себя каких-то высших ценностей.

Например, «Закон Димы Яковлева» меня в своё время очень напугал. Он противоречит нашей Конституции, которая запрещает принимать законы, ограничивающие права граждан. И, тем не менее, сейчас это сделано — дети, ранее имевшие возможность быть усыновлёнными в Америку, теперь такой возможности не имеют.

— Каково отношение к больным детям и детям-инвалидам в американском обществе? Ведь у нас семьи, усыновившие детей, например, с ВИЧ, нередко сталкиваются с достаточно сложным отношением окружающих.

— Я знаю российские семьи, усыновившие детей с ВИЧ в нашей стране. Им удаётся как-то выстраивать линию поведения с окружающими. Но, в целом, увы, наше общество принять таких людей совершенно не готово.

При этом интересно, что в детских учреждениях дети с ВИЧ содержатся в одних группах со здоровыми. Это означает, что, с точки зрения профессионалов, такое содержание безопасно. Однако простые люди не хотят знакомиться с этой информацией, предпочитая оставаться в агрессивной серости.

Американцы, приходят в ужас, когда я им рассказываю про свою подругу, у которой биологическая дочка с ДЦП, и которой мамы других детей в песочнице говорили: «Уйдите отсюда, почему наши дети должны страдать, глядя на Вашего урода?»

Я совершенно уверена, что нет на свете общества, в котором не было бы нравственно малоразвитых людей. Не может быть, чтобы в американском обществе не было людей, которые относятся к инвалидам со страхом, брезгливостью, недоверием и со всем кругом эмоций, который часто демонстрируют наши соотечественники. Но они точно знают, что это их недостаток, это неприлично, что нравственно развитый человек должен уметь принимать отличия и проблемы другого.

Они чётко знают, что нельзя превращать инвалидов в «людей за забором» или делать вид, что их не существует. И, напротив, каждый гражданин, настолько, насколько это зависит от него, должен создавать условия для принятия этих людей в общество. Потому что это нужно самому обществу, и общество решило, что для его здоровья должно быть вот так.

— Переменится ли в ближайшие годы ситуация с отношением к инвалидам в России, и что для этого нужно сделать?

— Внутренние преобразования не проходят за один день, это процесс на много лет. Для того чтобы ситуация изменилась полностью, нужно, чтобы выросло новое поколение. Но для этого необходимо, как минимум, чтобы родители, которые сейчас учат своих детей, понимали, что их отношение к инвалидам неправильно, что это — их дефект.

Нашему обществу необходимо, чтобы было точно сказано, что вот так — можно, а вот так — нельзя, и вот это — стыдно. Сейчас этого нет.

К сожалению, и это ещё одна наша проблема, у нас многое делается кампаниями. Но, как известно, лучше попасть под автобус, чем под кампанию. Увы, здесь я не вижу другого выхода, кроме как каждому из нас попытаться решить ситуацию не при помощи инструкции, а при помощи мозга.

Подготовила Дарья Менделеева

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.
Похожие статьи
Он похоронил уже 10 своих подопечных детей

Но продолжает брать на воспитание тех, кто скоро умрет

Cинодальный отдел РПЦ проведет интернет-курс по оказанию помощи детям-инвалидам

Занятия будут проходить еженедельно с 1 апреля. Преподаватели дефектологи и коррекционные педагоги.

Невероятная история про Анюху, Ренатика и отказ в усыновлении

Ребенку грозит перевод в психоневрологический интернат, а в это время в Швейцарии его ждёт семья

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!