Если ребенок серьезно заболел, вокруг страдает 30 человек

|
Детская онкология как наука развивается быстрее сферы гаджетов. 75% детей с опухолями головного мозга в цивилизованном мире выздоравливают. А что происходит в России? Рассказывает Алёна Мешкова, директор благотворительного фонда Константина Хабенского.

Директор Фонда Константина Хабенского Алёна Мешкова пришла в благотворительность после работы на Первом канале и в Департаменте культуры: увидела, что жизнь людей и атмосферу места можно реально изменить. Фонд меняет к лучшему жизнь детей с опухолями головного мозга и их близких. О том, что происходит в семье, где заболевает ребенок, почему важно вкладываться в развитие и обучение врачей, и как к добрым делам привлечь подростков — наш разговор с Алёной.

Когда из семьи уходит мама

– Это правда, что от семьи отворачиваются друзья и знакомые, когда там кто-то серьезно заболевает?

– По-разному бывает. Но есть статистика, что вокруг болеющего ребенка, как правило, страдает примерно 30 человек. Не только ближайшие родственники, это могут быть и одноклассники, друзья и знакомые родителей. Понятно, что мы помогаем ближайшему окружению , а они потом эти позитивные изменения сами распространяют.

– С чем сталкивается в России родитель, если его ребенок заболел онкологией?

Первое – это, конечно, шок и страх, непонимание, незнание куда идти, куда кидаться, где просить помощи. Так что тут нужен человек с «холодной головой», чтобы четко построить маршрутизацию – одна из важных задач сотрудников нашего фонда.

Такой диагноз не снимается за пару недель, бывает, что месяцами и годами дети находятся в больницах с родителями, и это глобальная перемена в жизни семьи. Особенно когда они приезжают в больницу из другого города, когда перенастраивают все свои семейные отношения – с женой, с мужем, с младшими или старшими детьми. Здесь поддержка нужна и родителю, потому что очень много в борьбе ребенка зависит от состояния его мамы. Хотя есть у нас несколько случаев, когда и мамы не справлялись, и папа оставался и сражался за ребенка.

Мама уходила из семьи?

– Да, это редкие случаи, но они есть. Например, у нас есть шестнадцатилетний подопечный Дима, с которым остался один папа. Мы поддерживаем Диму не первый год, он участвует в наших реабилитационных программах, а в декабре прошлого года мы пригласили его на программу «Первого канала» «Голос». Дима приехал в студию перед эфиром, во время которого зрители собирали средства для нашего фонда. Режиссер программы провел для него замечательную экскурсию, познакомил с жюри.

– Вы заговорили про реабилитацию. Правда, что на операцию деньги собирают быстрее, чем на реабилитацию?

– Да, это факт. Но это неправильно.

Суперважно не только провести курс лечения, но и помочь всей семье вернуться к обычной жизни.

Поэтому мы много сил тратим на то, чтобы интегрировать детей обратно в школу, чтобы помочь родителям после болезни отпустить ребенка обратно в детскую жизнь, а не быть наседкой над ним, которая не дает и шагу ступить – ни на качели забраться, ни с мальчишками в футбол погонять. Для этого в том числе мы проводим много мероприятий и интересных встреч в больницах, во время которых у детей не только поднимается настроение и появляются силы бороться дальше, но и даже случаются самые настоящие чудеса: например, повышается уровень гемоглобина, а процедуры воспринимаются менее болезненно.

Фото: Серафима Дорошенко/ Благотворительный Фонд Константина Хабенского

– Вы работаете благодаря пожертвованиям большого количества людей. Насколько народ отзывчив?

– Я считаю, что в России очень отзывчивые люди вне зависимости от их достатка. Безусловно, существует определенный уровень недоверия к благотворительным фондам, но он нисколько не выше, чем уровень общей такой настороженности — недоверия к незнакомым людям, представителям власти и т.д.

А если говорить о фандрайзинге, то мы стараемся выстраивать устойчивую модель: опираться не только на частные небольшие пожертвования, не только на крупных благотворителей, не только на коммерческие компании, а стараемся, чтобы все могли помогать фонду, и всем это было интересно и удобно. Мы же с вами живем в сложнопрогнозируемое экономическое время, и фонд, имея обязательства перед подопечными, не может себе позволить оставить их без помощи из-за каких-то экономических изменений. Благодаря такому подходу, когда сильно снизилась финансовая поддержка от коммерческих компаний в 2014 году, мы не только не потеряли в фандрайзинге, но и продолжили устойчиво развиваться.

Фото: Ефим Эрихман

 

Реконструкция парка Горького и мечты изменить мир

– Вы сами закончили Финансовый Институт. Как это вам помогает? В благотворительности необходима финансовая грамотность?

– Финансовое образование в некоммерческом секторе иметь невредно: оно дает определенную дисциплину, способность к аналитике и умение понимать, насколько фонд эффективно работает. Вообще, в фондах столько разных задач, что будет правильно, если там будут работать люди с самыми разными компетенциями. Главное, чтобы они понимали, для чего они это делают.

Как лично вы попали в некоммерческий сектор?

Я начинала с волонтерства. Познакомилась с Верой Васильевной Миллионщиковой и с Нютой Федермессер еще до того, как был создан фонд «Вера», в первом московском хосписе с ними и Лизой Глинкой делала какие-то волонтерские проекты. А в конце 2012 года начала задумываться о работе в некоммерческом секторе. В это же время Гор Нахапетян (соучредитель фонда «Друзья» — прим.ред,), с которым мы иногда пересекались, неожиданно предложил мне пойти перезапускать фонд Константина Хабенского. Я долго сомневалась, но в итоге решила попробовать.

– Почему вы вообще начали думать о работе в благотворительности?

– Перед тем, как прийти в Фонд, я занималась «перезапуском» московских парков в Департаменте культуры. Там очень ясно видишь, как благодаря твоей работе многое в обществе меняется. Это еще не так близко к благотворительности, но ты видишь социальные изменения, отдачу, и это вдохновляет. Когда удалось полностью поменять настроение парка Горького, его социум, я очень четко осознала, что хочу заниматься работой, связанной именно с социальными изменениями.

Мне кажется, что в нашей стране сегодня благотворительность — это та сфера, где можешь стать частью этих изменений к лучшему.

Алёна Мешкова. Фото: Ефим Эрихман

Чем фонд принципиально отличается от того, что делал Константин Хабенский в частном порядке?

Раньше к Константину лично люди обращались за помощью, он изыскивал средства, и это была только адресная помощь, разовые истории.

Мы решили сделать из частной инициативы большой системный проект, собрать правильную, проактивную команду. И нашлись те люди, которые нас поддержали. 1-го февраля 2013-го года произошел своеобразный перезапуск. Сначала команда состояла из 5 человек, сейчас нас уже в 3 раза больше, и мы довольно тщательно относимся к выбору участников нашей команды: важно, чтобы это были люди «одной ДНК», тогда все получится.

– Я правильно понимаю: раньше ни один фонд не специализировался на опухолях центральной нервной системы?

– В России — да. Константин Юрьевич инициировал эту историю. Опухоли центральной нервной системы (а 96% из них — опухоли головного мозга) — второе по частоте возникновения заболевание в детской онкологии после заболеваний крови.

Сколько примерно детей в год заболевает?

Диагностируется около 1200 детей в год в Российской Федерации — речь о новых случаях заболевания. Мы полагаем, что выявляются пока не все опухоли, потому что симптомы не сразу проявляются, и многие врачи, особенно в отдаленных регионах России, их упускают.

Каков процент детей, которые полностью выздоравливают?

В цивилизованных странах мира этот процент колеблется от 75 до 86 процентов в зависимости от поставленного диагноза.

Это много! А у нас? От чего зависит успех?

От очень многих факторов, в том числе от разновидности диагноза, их около 80 подвидов сейчас. И от срока выявления, при раннем выявлении болезни шансы на выживание довольно высокие.  Естественно, успех зависит и от качества лечения, от профессионализма врачей, от применяемых технологий, и препаратов, регулярности чек-апов и качества реабилитации. В России канцер-регистра нет, поэтому мы можем основываться только на приблизительной статистике наших врачей, а они говорят о  примерно 50% детей, выходящих на стадию устойчивой ремиссии.

Фото: Серафима Дорошенко/ Благотворительный Фонд Константина Хабенского

Что это за регистр?

– Канцер-регистр – это база данных всех граждан, имеющих онкологические заболевания. В России, к сожалению, актуального канцер-регистра пока нет, статистика ежегодно собирается, но при этом в конце 2017 года мы сможем узнать официальные  данные за 2016. Канцер-регистр должен быть актуальным: если вы идете от одного врача к другому, важно, чтобы он мог видеть онлайн, что вам делали вчера, где вы лечились, важно, чтобы он имел контакты врачей и мог связаться с ними и какие-то нюансы обсудить. Этого в нашей стране пока нет. А этого очень сильно зависит качество лечения.

– Этого нет, того нет…  У вас не складывается ощущение противостояния с государством?

Вы знаете, скорее, складывается понимание, что каждый должен стараться делать свою работу максимально качественно и отвечать не только за свой участок от А до Я или работать исключительно с 9 утра до 6 вечера. Важно делать чуть больше. Допустим, идти на контакт со специалистами из смежных отраслей. К сожалению, от государства это не всегда удается получить. Поэтому изменения происходят медленно или не так качественно, как могло бы быть.

Детская онкология – это довольно молодая наука, она развивается невероятными темпами, нам кажется, что даже быстрее, чем сфера гаджетов и телекоммуникаций.

Поэтому, если ты здесь идешь в ногу со временем, если ты учишься и быстро меняешься, то можешь достигать хороших результатов. А если ты сидишь и говоришь: «Будем делать так, как принято, как это было 10-15-20 или 40 лет назад», то изменений не будет.

Алёна Мешкова. Фото: Ефим Эрихман

Самоотверженные врачи и отстающие регионы

– В постах на фейсбуке вы восхищаетесь врачами, а обычно им достается: охотно говорят только о врачебных ошибках…

– Как и все люди, врачи встречаются самые разные: есть невероятные, есть средние, есть те, кто устал, «выгорел» или сделал свою работу не совсем качественно. Мы в силу нашей профессии очень много общаемся с первым эшелоном врачей, и они, конечно, не могут не вызывать восхищения. Это те, кто работает 24 часа в сутки, те, кто пытается запускать правильные изменения, те, кто безвозмездно тратят на нас и на наших подопечных свое свободное время. Уже будучи в высоком статусе, профессорами, кандидатами наук, они не устают учиться и учить своих коллег из регионов.

– Бытует мнение, что за границей априори лучше лечат – это миф или правда?

Вы знаете, я считаю, что опять же все зависит от людей. У нас есть невероятные врачи, есть доступ к самой свежей информации мирового уровня, есть возможность обмена этой информацией. Но из-за размеров страны и количества жителей не все могут попасть на лечение в Москву, а регионы у нас, к сожалению, отстают пока – по скорости получения информации, по доступу в нужные сроки к лекарствам и технологиям, по количеству коек в отделениях. Хотя все от врачей зависит, и многие региональные врачи очень активно общаются с коллегами из Москвы и все, что могут, делают на местах, а если не могут справиться самостоятельно, то вовремя отправляют пациентов в большие федеральные клиники.

– Допустим, врач замечательный, а оборудования нет. Что делать?

У нас как раз есть программа поддержки медицинских учреждений. Это тот случай, когда тратишь миллион не на одну Машеньку или Петеньку, а на технологию, которая поможет десяткам или сотням таких пациентов.

Например, перед Новым годом мы покупали в Клинику им. Раисы Горбачевой монитор пациента, чуть ранее — нейроэндоскоп в Детскую Люберецкую больницу. В 2015 году в онкоцентре имени Н.Н. Блохина помогали поменять систему вентиляции. Там история заключалась в том, что при неработающей системе вентиляции в палатах может быть и нормально, а вот в стерильных боксах, где находятся дети после трансплантации костного мозга, очень жарко. И наоборот: когда комфортно в боксах, очень холодно в отделении. А в боксах точно не должно быть жарко или холодно, иначе пойдет насмарку та огромная работа, которую все проделали для того, чтобы ребенка вытащить с помощью сложного лечения. Так что мы постарались сделать так, чтобы это было сбалансировано.

– А до этого как больница выживала? Не было никакого планового ремонта?

– 11 лет назад с помощью какого-то немецкого фонда была налажена эта система, но время идет, она вышла из строя. Мы стараемся поддерживать клиники с самым разным оборудованием, не только высокотехнологичным. Есть, например, визуализаторы вен, которые жизненно необходимы тем, кому каждый день ставят капельницы. Вены прячутся, а находить вены вручную, иголкой тыкать — это больно, мучительно. А такие удобные современные штуки, естественно, ускоряют работу медсестры, снижают травматичность для ребенка и эмоциональную травматичность для его мамы. То есть это такие вещи, которые кажутся не очень масштабными, но при этом очень важны.

 

Поход в больницу как тимбилдинг

– У фонда есть самобытный проект – спектакль… Какие цели этого проекта?

«Поколение Маугли». Я очень люблю этот проект. В 11 городах работают творческие студии Константина Хабенского, где дети занимаются бесплатно, это  почти 3000 человек в год. Так, в своем городе они ставят спектакль, в котором задействованы несколько «звездных» взрослых артистов. В «Поколении Маугли» играли Диана Арбенина, Алексей Кортнев, Гоша Куценко, Катя Гусева и Константин Хабенский, конечно же. Сборы с продажи билетов на каждый такой спектакль поступали к нам в фонд и  уже помогли оплатить лечение 27 детей с опухолями мозга.

Это не просто благотворительный спектакль, это еще проект, который вовлекает большое количество детей из разных регионов в благотворительное движение. Эти дети не только творчески реализуются на сцене, они знают, зачем и для чего они в свои законные каникулы занимаются танцами, пластикой, музыкой, сценической речью, и перед Новым годом каждый из них может сказать себе: «Я сделал вклад в спасение своего сверстника». Мне кажется, если бы мне лет в 10-12-15 дали такую возможность, я бы ее оценила.

Эта акция, в том числе, направлена на то, чтоб дети понимали, что такое милосердие. После этих спектаклей они становятся такими «агентами изменений» в своих городах: они рассказывают об этом другим, они уже не боятся сходить в больницу с каким-то другим проектом, становятся волонтерами фондов на местах. Неважно, какой это фонд: занимается он проблемами сиротства, онкологическими заболеваниями, помогает ли пожилым людям или бездомным собакам и кошкам. Мне кажется, что это очень правильная инициатива.

“Поколение Маугли”. Фото: Благотворительный Фонд Константина Хабенского / Facebook

Вы как-то сказали, что привычку помогать надо с детства воспитывать. А у вас была такая традиция в семье?

– Мне сложно сказать, потому что у меня в семье всегда культивировались уважение и помощь старшим или младшим, но волонтерства и благотворительной помощи как таковых не было.

Вот до революции благотворительность была довольно сильным и ярким явлением в России. Недавно наши волонтеры нашли фотографии детей царской семьи, которые на каком-то благотворительном мероприятии стояли с боксами для сбора пожертвований. Мы эту фотографию отправляли в наш волонтерский чат перед большим мероприятием, где много наших волонтеров тоже ходили с боксами. Конечно, все порадовались этому – что есть такие параллели, хотя уже 100 лет прошло с тех пор. Это не нами придумано, но мы продолжаем традиции, оказывается.

Насколько вы вовлечены в жизнь подопечных фонда, в их ежедневные радости и горести? Или для директора фонда это не обязательно?

В момент перезапуска фонда в 2013 году я была очень вовлечена. Сейчас, когда фонд развивается, конечно, всех подопечных по именам и в лицо я уже не знаю. Зато наши сотрудники и координаторы знают всех.

– А основатель фонда, Константин Хабенский, часто общается с детьми и их родителями?

–  Довольно часто, но он не любит это делать на камеру. Он вовлечен не только в общение, но и в другие сферы работы в фонде. Это дело для него, наверное, по вовлеченности сравнимо с творчеством. Вообще все сотрудники периодически ходят в больницу, даже те, кто не работает напрямую с детьми, а занимается административными или финансовыми вопросами.

“Поколение Маугли”. Фото: Благотворительный Фонд Константина Хабенского / Facebook

Свой первый поход в больницу помните?

Помню. Пару дней после этого было эмоционально непросто. Сначала было страшновато, но со мной были правильные люди, которые мне объяснили, как себя вести. Все очень хорошо прошло, и я сделала для себя выводы, которые уже со вторым, третьим походом очень мне помогли.

Что за выводы?

Что жалость — не созидательная эмоция. Можно поддержать, можно отвлечь, что-то придумать для конкретного ребенка и его мамы, но не просто жалеть. Для меня это было очень правильное вхождение в профессию, оно не стало травматичным.

Мы в фонде обязательно готовим всех волонтеров перед первым выходом в больницу. Чтобы этот поход не стал болезненным ни для кого.

А что может произойти? Человек просто застынет и не будет знать, что делать, что сказать?

– Волонтер может просто опешить и даже расплакаться, может привязаться к какому-то конкретному ребенку и не заметить других, что для других детей тоже не очень хорошо. Там очень много шансов неправильно себя повести и нанести урон детям, которые сражаются за жизнь, да еще и самому себе и своим друзьям-волонтерам. Здесь всегда нужно думать обо всех участниках процесса.

Нельзя спасти сотню детей и угробить 10 сотрудников фонда, это тоже неправильно и несправедливо.

Фото: Серафима Дорошенко/ Благотворительный Фонд Константина Хабенского

 

Если ты веришь в изменения, то постепенно все получается

Обычно эйчары и психологи советуют после 4-5 лет менять место работы. К благотворительности это не относится, это для вас любовь на всю жизнь?

– Зависит от человека. Лично мне довольно сложно представить, что ты нарочно сменишь благотворительный сектор на какую-то работу в бизнесе, в медиа, или пойдешь цветы сажать.

– Работа в фонде добавляет уверенности, что тебя или твоих близких всегда выручат, если что-то случится?

– Это даже не уверенность, а знание, что я смогу обратиться за помощью и ее получить. Но у большинства людей такой возможности нет. Поэтому я аккуратно отношусь к этому знанию: главное, чтоб помощь стала доступна всем. Чтоб человек из села под Красноярском, а не только житель столицы или человек, связанный с благотворительностью, знал, что его будут качественно лечить, потому что мы помогли настроить правильные процессы, регламенты.

Страхи при слове «рак» и «онкология» есть у любого человека, это нормально. Здесь главное, как мы говорим, переключить общественное мнение, дать понять, что рак – это не приговор, а болезнь, с которой можно и нужно бороться.

Мы как фонд не ставим перед собой задачу добиться мира во всем мире, нет, у нас есть свои ограниченные цели. И одна из них – добиться того, чтобы наша страна по уровню успешного лечения опухолей головного мозга вышла на мировой уровень.

Алёна Мешкова. Фото: Ефим Эрихман

– Сегодня далеко до этого?

Пока далеко. Но мы идем по этому пути. Дело в том, что первые изменения видны практически сразу, а вот каждый последующий шаг дается все тяжелее.

Но в итоге ощутимые результаты есть?

– Наш главный результат – это те семьи, которым мы помогли. Их количество приближается к полутора тысячам и будет расти. Но наряду с адресной помощью мы запускаем различные стратегические процессы, в том числе не связанные напрямую с опухолями головного мозга. Например, больше года назад мы вместе с коллегами из других фондов снова подняли вопрос доступа родственников в реанимации, которые по закону открыты, а по факту, в большинстве случаев, пока закрыты.

Мы стараемся соединить региональных врачей с федеральными специалистами, тем и другим давать актуальные знания в этой сфере, знакомить с изменениями. Постепенно отлаживаем этот механизм для того, чтобы помощь можно было получать быстро и эффективно. У нас есть планы и на 5, и на 10 лет вперед. Просто если ты веришь в эти изменения, то постепенно все получается.

Фото: Ефим Эрихман

Беседовала Валерия Михайлова

Помоги Правмиру
Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
Николай Диденко: Когда работал только для себя, чувствовал пустоту

Солист мировых оперных театров о том, зачем детям с тяжелыми заболеваниями петь

«Если меня не станет, это тоже будет хорошо»

Девушка со злокачественной опухолью костного скелета фотографирует мир

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!