«После больницы я вернулся в школу и сдал ЕГЭ». История мальчика, который заболел лимфомой Беркитта и вылечился

Начало

Я учился в 9-м классе и вел обычную жизнь подростка. Самым страшным заболеванием, о котором я когда-либо слышал, был ВИЧ. Нам про него рассказывали на биологии. А «рак» у меня ассоциировался с болезнью стариков.

Потом я простудился, у меня две недели держалась температура 37,1–37,5, и болели колени. В школу, конечно, я не ходил. Мы отправились с мамой в районную поликлинику, сдали анализы. К тому времени, как были готовы результаты, болела еще и спина. Ухудшение произошло буквально за месяц. Показатели крови были на нуле, меня решили срочно госпитализировать. 

Мама прибежала с работы, мы стали впопыхах кидать вещи в рюкзак. Непонятно было, что брать, я никогда не лежал в больнице. 

«Когда мне сказали про пункцию, я заплакал» 

Я поступил в Первую инфекционную и провел в ней, кажется, около месяца. Ужасно скучно, смартфона еще не было, только кнопочный телефон, по которому я иногда говорил с родными. Немного ходил по коридору, изредка вместе с соседями по палате смотрел кино на их ноутбуке, но больше всего спал. 

Есть особо не хотелось, хотя женщина, разносившая обеды, говорила: «Ты маленький, тебе нужно побольше мяса». Посетителей не пускали, зато ко мне ходили целые делегации врачей, брали анализы, пытались выяснить, что со мной, и в итоге перевели в Боткинскую. Там было хорошо уже то, что ко мне пускали близких, и мама почти все время была рядом.

Валентин

Сказали, что надо делать пункцию. Я понятия не имел, что бывают такие анализы, до сих пор у меня без конца брали кровь из вены, каждый врач хотел увидеть что-то такое, чего предыдущий не увидел. Все руки исколоты, да еще и капельницей однажды пробили вену, был огромный синяк. Но в целом все уже привычно.

Врач объяснил, что надо проткнуть кость и взять оттуда жидкость. Меня это так напугало, что я заплакал. В 15 лет все-таки страшно. На спине лежать было уже практически невозможно, но я был уверен, что после пункции будет еще хуже. Соседи по палате, взрослые мужчины, пытались меня успокоить, как могли. Дескать, Боткинская — хорошая больница, «у нас тут знакомые лежали, их вылечили». 

Настал день злополучной пункции. Нужно было лежать, не двигаясь, обезболивания как такового не было. Самое ужасное — слышишь, как хрустит кость. Это ощущение осталось в памяти навсегда. 

В один из обходов я познакомился со своим будущим лечащим врачом — Алексеем Вадимовичем Пшонкиным (он работал в Центре имени Димы Рогачева, но иногда дежурил в Боткинской). Он такой: «Ой, а ты что здесь делаешь?» Посмотрел на мою руку — а у меня и на руках, и по всему телу были точки, потому что из-за низкой крови лопались сосуды. «Так, — говорит, — где твои родители? Нужно оформлять перевод в Центр Димы Рогачева». 

Потребовалась куча бумаг, звучало выражение «поймать перевод». 

Все это мне даже сейчас тяжело вспоминать. Я рассказываю, потому что и по сей день информация в интернете об этом заболевании ужасна. Пишут, что шанс выздоровления 13–17 процентов. Когда такое читаешь, трудно сохранять присутствие духа, а без него не вылечишься. 

Переезд в Рогачевку

Про Центр Рогачева («Рогачевку») мы с мамой никогда не слышали. Нам говорили, что там «своя кровь» и «все держится на донорах», тогда как в Боткинской есть запас. Мы не очень понимали, что это значит, а неизвестности боишься больше всего. Но в итоге мы все же поехали. Я уже почти не ходил, до такси дотащился, одной рукой опираясь на маму, другой на бабушку. Понимал, что это третья больница и конца не видно. Других мыслей не было.

Однако в Рогачевке добрые и внимательные люди появились сразу с порога. Привезли кресло, позаботились, чтобы мне было удобно, и были так приветливы, словно только меня и ждали. Да и само пространство там красивое, красочное, доброжелательное.

Составили полный список обследований. Опять кровь. Ну ладно, берите, не жалко. Снова делегация врачей, и среди них Алексей Вадимович — высокий, статный, заметный и почему-то сразу внушающий доверие. А ведь на тот момент он только-только закончил ординатуру и был моложе, чем я сейчас. 

Врачи в Рогачевке — лучшие люди на свете. Они тебя все время подбадривают, чтобы ты понимал: болезнь — это временно. Тем не менее я доставал Алексея Вадимовича: когда же домой? 

— Слушай, — сказал он, — у тебя очень серьезное заболевание крови. Нужно пройти 6 курсов химиотерапии, это полгода. Потом, возможно, понадобится пересадка костного мозга. Если бы ты не попал сюда, то, возможно, шансов вернуться домой у тебя бы не было.

Нас с мамой определили в отдельную палату со своим санузлом, как в однокомнатной квартире. 90% времени мама находилась со мной в больнице. Она работала старшим бухгалтером в небольшой компании, где каждый сотрудник на счету, но к ее ситуации отнеслись с пониманием. К нам часто приезжали бабушка и отчим, иногда отец. 

Мама очень волновалась, но виду не подавала. Когда я смотрел на нее, то был уверен, что все будет нормально. Мое заболевание сказалось на ней не сразу, а со временем. Семь лет назад у меня родился брат, сейчас он в первом классе, и она ужасно опекает его. Не дай Бог он упадет на площадке, набьет синяк — мама страшно переживает. Эмоции, которые ей пришлось испытать во время моей болезни, сказываются сейчас. Бесследно такое не проходит.

Химиотерапия

— Привыкай, – сказали мне, — тебе будут постоянно что-то вливать, ты будешь ходить с трубкой, поэтому мы тебе под ключицу поставим катетер. 

Объяснили, как самостоятельно снимать трубку, как аккуратно принимать душ. Поначалу было стремно, что во сне я вырву катетер и истеку кровью, но потом я привык.

Началась химиотерапия. Само по себе это не больно, но потом у тебя так выжигает все во рту, что даже говорить невозможно. Есть полоскание, которое способствует регенерации слизистой, но это не быстрый процесс, так что сильно легче не становится. Где-то неделю рот болит так, что сидишь только на специальном питательном молоке. Я очень похудел, хотя и так никогда толстым не был. Зато потом лицо округлилось из-за гормонов.

После второго блока химии провожу рукой по голове, а на руке волосы. Алексей Вадимович сказал, что проще сразу побриться. Приехал отчим с машинкой и все состриг. По этому поводу я вообще не переживал — лысый и лысый. Наверное, девочкам гораздо сложнее.

Кровь стабилизировалась, и меня ненадолго отпустили домой. Я надеялся, что после третьего блока тоже отпустят, каждый день ждал результатов анализа и доставал врачей. Никто не ругался, не раздражался, а ведь я такой не один. 

Но кровь не восстановилась. Меня это очень расстроило. 

Толик

Время поначалу шло медленно, я отстранился от всех знакомых, не заходил на свою страничку «ВКонтакте», хотя ноутбук уже был. Иногда я в палате смотрел телевизор. Выходить в коридор и видеть кого-то категорически не хотелось.

После первой химии я почувствовал себя лучше, начал выходить, присматриваться. 

В Рогачевке была комната для игр — светлое, яркое, современное помещение. Мы там познакомились с одной девочкой, порисовали вместе, но особо не сблизились. А потом я в холле познакомился с Анатолием. Он был веселый, на год старше меня, приехал из Оренбурга и лежал с отцом. У Толика тоже была лимфома, но не такая, как у меня. Лечить ее вроде как проще, но вероятность рецидива выше. 

Мы были не разлей вода. Ближе к середине болезни, когда мама уже начала меня оставлять и выходить на работу, мы с Толиком вместе смотрели телевизор у меня в палате. Мамина раскладушка была свободна, он лег на нее, а потом мы уснули. Был обход, врачи посмеялись, что мы стали такими закадычными друзьями.

Толик так и не поправился. После выписки я видел его всего пару раз, когда приезжал на осмотр. Мы, правда, созванивались, переписывались, но мне не приходило в голову лишний раз собраться его навестить. Тяжело было возвращаться в больницу, но надо было делать это почаще. Я точно знаю, что он искал во мне опору и ему было одиноко, когда меня выписали.

Наши родители продолжали перезваниваться, и где-то через полгода мама мне сказала, что Толик умер. Вроде как это случилось из-за того, что он съел то ли грибы, то ли окрошку. Пока лечишься, есть много ограничений, их нужно строго соблюдать. Мне очень жалко его, и в какой-то мере я чувствую свою вину.

Лично у меня даже в разгар болезни не было мыслей, что я могу не выздороветь. Мозг блокировал саму мысль о смерти. Возможно, просто не хватало фантазии, чтобы вообразить, что я умру. Очень важно верить, что поправишься, это дает цель в жизни. 

Одноклассники 

В Рогачевке тебе все время напоминают, что ты здесь на время и скоро будешь дома. Чтобы возвращаться в обычную жизнь было комфортно, общайся с друзьями, пусть приезжают почаще, посетителям здесь всегда рады. 

Первым меня навестил мой друг и тезка Валентин из соседнего дома. Ему выдали одноразовый халат и шапочку, вид у него был забавный, мы посмеялись. Валя также стал первым, с кем я вновь начал общаться «ВКонтакте», и, когда другие ребята увидели, что я онлайн, все стали ко мне стучаться: как ты, когда выйдешь? Потом они записали мне видео «Валя, выздоравливай!» Я как раз был после первого блока, и это тронуло до слез, напомнило об обычной жизни, о школе. Там есть момент, когда одноклассники снимают в коридоре, мимо пробегает какой-то парень из началки, который меня не знает, и тоже кричит «Валя, выздоравливай!» Даже учителя, некоторые из которых — скажем честно — меня недолюбливали, нашли теплые слова, а все обиды и недовольства отошли на второй план. Это видео невероятно мотивировало и поддержало меня, я до сих пор его храню. 

В больнице одноклассники тоже меня навещали. Я немного стеснялся, что на себя не похож. Возможно, кто-то приехал просто из любопытства, но меня это нисколько не обидело.

Выписка

Я заболел осенью, а день рождения в июле уже праздновал дома. Вышел из больницы в июне и сразу приехал к бабушке на дачу, где собирался, как обычно, провести лето. Прихожу к приятелю из моей дачной компании. Сидим, болтаем, и вдруг он говорит:

— Слушай, ты же лысый?

— Есть такое.

— Тогда лучше кепку не снимай, а то мало ли, ребята не поймут.

Мы договорили, я ушел и больше с ним не общался. Потом мы помирились. Может быть, он как-то неправильно выразился, и напрасно я так остро отреагировал. Надо было уточнить, что он имеет в виду. Но тогда я просто решил, что на даче делать нечего, и остаток лета провел в Москве, где тусил с ребятами, которые мне записывали видео. Они меня нормально приняли, с юмором. Как только стали отрастать первые волосы и появился колючий ежик, все наперебой гладили меня по голове. 

Учеба

Успеваемость у меня всегда была средняя. В больнице была школа, но помню я ее смутно. Все силы уходили на лечение. Мне сказали, что, с учетом болезни, ГИА я могу сдавать по желанию, но ЕГЭ сдавать придется. У нас лечилась девочка из 11-го класса, к ней в больницу пришли экзаменаторы, она писала прямо в палате, лежа в кровати. Но, раз уж ГИА можно не сдавать, я его сдавать не стал. 

Когда я 1 сентября пришел в 10-й класс, ко мне перед началом первого урока заглянул учитель биологии. Он прошел мимо всех, пожал мне руку, сказал: «Молодец!», — повернулся и вышел. Это было эффектно и трогательно. 

В остальном никакого особого отношения со стороны учителей ко мне не было, и я за это им благодарен. Никто не завышал оценки, не жалел напоказ, как будто со мной ничего особенного не произошло. В 11-м классе я сдал ЕГЭ и поступил, как и собирался, на антикризисное управление в Московскую финансово-юридическую академию.   

Страх рецидива 

После болезни не рекомендуется резко менять температурные режимы: загорать, ходить в сауну, летать из зимы в лето. В остальном никаких ограничений нет, но жить как ни в чем не бывало поначалу не получалось. Чуть заболят колени или спина, сразу думаешь: «Это снова оно?» В первое время на теле даже от незначительных ударов появлялись точки. Меня это безумно тревожило, но почему-то я никому не признавался. Что стоило позвонить врачу? Если проблемы нет, то он успокоит, а если есть, то лучше ее поймать на раннем этапе. Но подростки — они такие.

Страшно было ехать на первую консультацию к Анастасии Евгеньевне Рудневой, которая наблюдала меня после выписки. Вдруг скажет, что у меня рецидив?

Анастасия Руднева. Фото: Жанна Фашаян

Она меня осмотрела и сказала:

— Все хорошо.

Тогда я набрал воздуху и выпалил:

— А вот это… точки?

Она все поняла и рассмеялась.

— Что же ты сразу не спросил? Точки — это нормально. Первые полгода после болезни сосуды еще слабые, но постепенно пройдет.

Сначала я ездил на консультации каждые три месяца, потом каждые шесть месяцев, потом раз в год.

Если, не дай Бог, заболеешь снова, то это будет уже не рецидив, а новая болезнь. 

Спустя несколько лет фонд «Подари жизнь» организовал мне и другим ребятам, которые поправились после похожих заболеваний, поездку в Германию. Мы ездили с Анастасией Евгеньевной. В летнем лагере в Гейдельберге познакомились с немецкими ровесниками, которые тоже выздоровели. Это было очень здорово.

В последующие годы я старался лишний раз не беспокоить врачей, но были моменты, когда нужно что-то выяснить, особенно в ковид. Мой дедушка от него умер, а я болел хоть и не сильно, но непонятно, как это скажется после перенесенного рака. Позвонил Анастасии Евгеньевне, она помогла мне побыстрее сдать анализ на антитела, понять, нужно ли мне в больницу, и какие я могу принимать лекарства. 

Сейчас я заезжаю к Анастасии Евгеньевне и Алексею Вадимовичу просто так, чтобы поздравить их с праздниками. Как-никак я им обязан жизнью. Они всегда рады меня видеть и принимают очень тепло. Моего младшего брата мы назвали Алексеем — в честь Алексея Вадимовича. 

Фото: Сергей Петров