Лечить до самой смерти

Президент России подписал закон «О внесении изменений в Кодекс административного судопроизводства Российской Федерации», позволяющий медикам оспаривать в суде опекунские запреты на лечение несовершеннолетних или недееспособных людей в течение 1-5 дней. Эксперты критиковали документ еще до того, как он был принят. Сейчас закон вступил в силу.

По мнению депутатов и чиновников Минздрава, он позволит сохранить жизнь тяжелым пациентам и защитить их от близких-сектантов — противников переливания крови — и ВИЧ-диссидентов, отрицающих антиретровирусную терапию для инфицированных детей. Но, к сожалению, этот же закон может негативно повлиять на развитие паллиативной медицинской помощи в стране. Почему? Об этом «Правмиру» рассказала основатель фонда помощи хосписам «Вера», директор Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер:

— Законопроект, предлагающий сократить срок судебного рассмотрения обжалования врачей на отказ от медицинского вмешательства для ребенка или недееспособного человека, был внесен в Госдуму очень давно — в 2014 году — и долго там лежал. Когда он проходил два основных чтения в Госдуме, когда была возможность оспаривать и вносить поправки — тогда он просто не был нами замечен, увы. Еще не было такой широкой общественной дискуссии о паллиативной помощи, о детях, нуждающихся в длительной респираторной поддержке (ИВЛ). И поэтому законопроект не учел ситуацию, в которой могут оказаться родители детей с неизлечимыми заболеваниями. Этот важнейший этический аспект попросту выскользнул из поля зрения законодателей, что нужно исправлять.

Закон нельзя назвать бесполезным. Действительно, бывают случаи, когда родители ребенка с острым лейкозом отказываются от переливания крови, или возражают против обезболивания для ребенка. И в таком случае очень важно дать право врачам вмешаться как можно скорее — чтобы спасти жизнь, предотвратить скоропостижную смерть или облегчить страдания ребенка.

Но на фоне неразвитости паллиативной помощи в России появление такого закона может принести много вреда семьям с паллиативными детьми и негативно сказаться на развитии паллиативной медицинской помощи.

Сейчас текст документа однобокий. В нем, как минимум, нужно прописать исключения для пациентов паллиативного профиля.

У нас пока нет достаточного числа обученных врачей, которые получали бы знания о паллиативной медицине и этике еще на студенческой скамье, которые ездили бы на конференции по паллиативной помощи, участвовали бы в профессиональных дискуссиях. Медик на этапе обучения и потом, в процессе практики, должен научиться разделять: медицинское вмешательство увеличивает продолжительность и улучшает качество жизни пациента, или же, продлевая механически жизнь, врач ухудшает ее качество, и это приводит к излишним, неоправданным страданиям пациента и его семьи.

Можно возразить, что в законе прописано только право, но не обязанность обратиться в суд для защиты интересов несовершеннолетнего и недееспособного пациента. Но мы не знаем, не будет ли это воспринято на местах как руководство к действию?

При нынешнем уровне подготовки врачей это может привести к искам против родителей, которые выбирают паллиативный путь для своего ребенка, страдающего неизлечимым генетическим заболеванием.

Пока, к сожалению, многие родители паллиативных детей осведомлены о том, каков прогноз болезни их ребенка с генетическим заболеванием, намного лучше, чем врачи. Но не все врачи при этом учитывают мнение родителей и готовы прислушиваться.

Мы знаем случаи, когда родители хотели забрать умирающего ребенка домой, потому что они хотят, чтобы он ушел дома — рядом с ними, а врач вызывал полицию, обвиняя родителей в том, что ребенка лишают медпомощи, и требовал забрать ребенка в реанимацию.

При этом родители знают о прогнозе и неизлечимом заболевании ребенка, и хотят, чтобы он ушел естественным путем, без мучительных интубаций, не в одиночестве в палате реанимации.

Бывает, что ребенок проходит обследование в Москве, здесь общается с более подкованными врачами, в том числе, с психологами, специалистами по паллиативной помощи, узнает прогноз развития заболевания и уезжает с этими знаниями к себе в регион. А там врачи, не понимая, что такое паллиатив, не имея должного опыта, принимаются «лечить» ребенка, оказывать ему сложную реанимационную помощь, которая приводит к ухудшению качества жизни и страданиям ребенка, а не к излечению.

Повторюсь, что закон в нынешнем виде может ухудшить сложившуюся ситуацию. Необходимо добавить в него исключения — о детях, нуждающихся в паллиативной помощи. Законопроект не должен давать права врачам вмешиваться в естественный ход вещей, если родители выбрали паллиативный путь при неизлечимом генетическом заболевании.

В целом, у нас крайне не хватает законов и документов, в которых были бы закреплены права неизлечимо больных пациентов и их близких.

Если задаться вопросом об отказе от медицинского вмешательства для взрослых — совершеннолетних и дееспособных людей, мы столкнемся с другой этической коллизией. Право на отказ прописано в законе, но мы имеем право отказаться от медицинского вмешательства только самостоятельно и непосредственно перед вмешательством, подписав отказ после разъяснений врача. Но при этом нет возможности законно передать кому-либо право на принятие решений относительно своей жизни, и поэтому по сути мы все лишены этого права в случае тяжелой болезни или последствий аварии. Если случилось несчастье, и мы утратили способность принимать решения (инсульт, ДТП, кома в результате прогрессировавшая заболевания и прочее), то решение будет принято чужими людьми, а не нашими близкими. Этот вопрос можно было бы решить созданием медицинской доверенности и «индивидуального плана лечения неизлечимого больного».

Право на медицинскую доверенность должно быть закреплено в 323-ФЗ об охране здоровья граждан (например, в статье 36 «Паллиативная медицинская помощь»).

Для реализации этого права необходимо будет создать специальный документ (на основании приказа Министерства здравоохранения РФ) по принципу обменной карты беременных, который будет выдаваться пациенту вместе с установлением факта наличия у него неизлечимого заболевания. Такой документ существует во всех странах, где паллиативная помощь достаточно развита. Некий «индивидуальный план дальнейшего лечения неизлечимо больного», где можно закрепить ответственность за кем-либо из близких на принятие решений в случае утраты самостоятельности, и заранее прописать своё согласие или отказ от определенного объема медицинских вмешательств: проведение реанимационных мероприятий, подключение к аппарату ИВЛ, внутривенное питание и другое. Кроме того, такой документ содержал бы всю необходимую информацию для медиков и социальных работников о предпочтениях, вкусах, интересах пациента, о его духовных и религиозных запросах, о тех людях, кому он передаёт право принятия решений в случае утраты самостоятельности.

Без такого документа мы не сможем оказывать качественную паллиативную помощь, так как не сможем реализовать главный принцип ПМП — индивидуальный подход к пациенту как к целостной личности.

Об этих необходимых изменениях в законодательстве мы говорили на Юридическом форуме в Санкт-Петербурге. И нас поддержали юристы, врачи и международные специалисты по паллиативной помощи. Но появление законопроекта, дающего право медикам быстрее оспаривать отказ от лечения детей в суде, не учитывая исключительную ситуацию с паллиативной помощью, показывает нам, что нельзя откладывать законодательное закрепление прав неизлечимо больных пациентов.

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Нюта Федермессер: Если наш пациент жалуется – мы рады!

Как выявить мошенников в паллиативе, зачем бороться за качество жизни и почему так сложно получить быстрый…

Помощь? Спасение? Узаконенная эвтаназия?

Теперь врачи могут оспорить решение родителей

Паллиативная помощь и память смертная

О паллиативной помощи общество заговорило не так уж и давно. Кажется, что раньше люди были не…