Игра в молчанку

  (1)Я прочла в каком-то журнале такое сравнение. Представьте, что Вы влюблены в Италию, выучили язык, продумали маршрут. Вы ждете встречи с южным Солнцем, теплым морем, античными руинами, у вас забронированы билеты в Ла Скала. Садитесь в самолет и после приземления стюардесса объявляет: «Простите, по техническим причинам Италия не принимает, у Вас будет тур по Голландии». И вам надо полностью изменить свои планы и интересы. Прощайте горы, апельсиновые рощи и Микеланджело. Вам предстоит полюбить холодные каналы, дамбы, тюльпаны и живопись Ван Эйков. Не будет Феррари, будут велосипеды. Вот так происходит, когда в семье особенный ребенок.

До двух лет Иван развивался как обычный ребенок, речи не было, но он очень легко с помощью звуков и указательных жестов объяснял что ему нужно. После двух отсутствие речи уже настораживало, были только отдельные звуки, и я, конечно, обратилась к врачам. В поликлинике сказали, что у нас есть задержка речевого и психического развития, но у мальчиков так бывает, они часто позже начинают говорить, и, может быть, это скоро само пройдет. Никто не заподозрил, что у Вани ранний детский аутизм. Профильные государственные медицинские центры начинают работать с детьми, имеющими такие проблемы, только с 3 лет, а до этого детей наблюдают в районных поликлиниках, где врачи часто не обладают нужными диагностическими навыками.

В 3 года мы смогли пойти в районный центр медико-социального сопровождения, где нас осмотрели несколько врачей и специалистов, в том числе и психиатр. И вот именно этот врач сказала, что это, вероятно, аутизм, все остальные специалисты ничего подобного не заметили. Я была возмущена: «как за десять минут приема она могла поставить такой диагноз?!». Я перерыла кучу медицинских справочников и энциклопедий, сверяя наши симптомы с описанным там. Мне казалось, что врач не права, что у нас картина совсем другая я даже злилась на этого врача. Теперь я ей очень благодарна, ведь мы могли еще долго ходить по разным врачам, теряя драгоценное время.

  (3)Мы решили пройти тщательную диагностику у спецалистов, работающих в этом напрвлении. Это было не легко, но удалось проконсультироваться в Институте коррекционной педагогики в лаборатории О.С. Никольской и в Научном центре психического здоровья у Н.В. Семашковой. Там наш диагноз подтвердили. Мне предлагали положить Ваню на обследование в 6 московскую больницу, но я не согласилась, так как там нет возможности находится маме вместе с ребенком. Я совершенно не представляю, как он там был бы один, если даже мне бывало нелегко его успокоить. Как он сможет общаться с незнакомыми людьми? К тому же, диагноз был уже определен авторитетными специалистами.

На работу я так и не вернулась, так как надо много заниматься с сыном. Мы оформили инвалидность. Получаем пенсию, около 5 тысяч рублей, еще есть доплаты за то, что я не работаю, а занимаюсь реабилитацией ребенка сама. В этом году, после пожаров, нам дали путевку на 3 недели в санаторий на Черном море. Я была приятно удивлена, что не только путевка была бесплатной, но и билеты на самолет нам оплатило государство. Еще у меня бесплатный проезд в транспорте, что тоже немаловажно, так как пять дней в неделю мы ездим на занятия, в некоторые дни нам с Ваней надо успеть в два-три разных места.

Мы стараемся заниматься везде, где готовы нам помочь и куда мы можем доехать. По «сарафанному радио» узнали о Центре лечебной педагогики. Там с Ваней сначала занимались игротерапией индивидуально. Сперва мне казалось, что это какие-то «несерьезные» занятия: играют, плещуются в воде, бегают, прыгают, мячики кидают. Но уже через месяц серьезный прогресс был очевиден. Ваня выдержал часовой прием у психолога— что для моего ребенка раньше было просто немыслимо. Он, конечно, несколько «пошуровал» в кабинете врача, но смог так долго находиться в одной комнате, где ему было не интересно, он не ушел, не устроил скандала. Сейчас мы занимаемся уже в группе, дети привыкли друг к другу, и мамы уже сдружились.

Кроме Центра лечебной педагогики мы посещаем Лекотеку при коррекционной начальной школе-детском саде №1708. Так же от других мам я узнала о благотворительном фонде «Дом Роналда Макдоналда» в Крылатском. Там у нас два раза в неделю спортивные занятия, которые сын обожает, ведь его там научили кататься на самокате и относятся к нему как к обычному ребенку, не делая поблажек ,что в нашем случае немаловажно.

Сейчас Ване 6 лет и уже серьезно стоит вопрос о поиске школы. Не все коррекционные школы работают с аутистами, на всю Москву только одна такая школа (в Останкино, на улице Кашенкин Луг), но для нас это очень далеко, такому ребенку просто нереально полтора часа ехать на учебу, он устанет и ничего не сможет уже воспринимать. Многие коррекционные школы имеют только начальную ступень, и что делать после 4 класса, куда идти — не ясно.

До рождения Вани я ходила в храм «эпизодически», время от времени. Когда «грянул гром», я взглянула на это иначе. Я поняла, что и мне и Ване это нужно, что Ване необходимо чаще причащаться. Пока он был малышом, с ним было не сложно. Он вел себя как все младенцы. Но в три года стало очень нелегко причастить его. Он совершенно не желал ждать, не хотел оставаться в храме: его пугало и громкое пение и большое количество людей, незнакомое, странное помещение (для аутистов это серьезное испытание). Объяснить ему, что это важно, нельзя. Ему кажется важным пойти на речку, покачаться на качелях, и переубедить такого ребенка нереально. Я старалась предупреждать священника, что мы придем, чтобы нас подождали, если мы замешкаемся, потерпели бурный детский протест. Иногда приходилось просить кого-то из прихожан помочь мне его удержать: поскольку Ване не нравилось в храме, он боялся цеплялся за дверные косяки, кричал, падал на пол.

Один раз священник, не знавший о нашей проблеме, посоветовал нам не причащаться вот так, практически насильно, а походить какое-то время просто так, привыкнуть. Пришлось разъяснять, что это не капризы, а болезнь, что он все равно будет так себя вести, что улучшение может наступить очень не скоро, а чтобы такой ребенок привык — нужно как раз чаще причащаться, так он лучше запомнит, что ничего страшного не происходит. В четыре года, на свои именины, Ваня первый раз без истерик подошел к Причастию. Бабушки — прихожанки храма в селе Васильевском, где мы живем летом, считают примерное поведение Вани настоящим чудом. Многие даже не верят, что это тот самый мальчик, который так кричал и плакал. Но до сих пор мы приходим только к самому Причастию и все-таки стараемся ходить в те два храма, где нас знают.

  (35)За это время мне давали разные советы: нужно, мол, всю семью привести в храм, тогда что-то изменится. Но я не могу заставлять всех своих близких, да, мне и Ваню нелегко бывает привести. Некоторые знакомые мамы ездили к разным старцам, прозорливцам. Как правило, им советуют, оставить все, уехать из Москвы, купить дом у монастыря или еще где-то, и поселиться там. Но я не чувствую в себе сил и решимости последовать таким советам мало знакомого человека. Ведь надо быть готовым исполнить то, что тебе скажут, а у меня этой готовности сейчас нет, поэтому и не езжу к старцам, окормляюсь в обычном приходском храме. Мне кажется, что можно верить и молиться везде. Может, это и неправильно, но я воспринимаю веру отчасти как работу: надо что-то делать, понуждать себя, преодолевать лень. Я верю в чудо, но мне думается, что оно не может произойти «автоматически» от переезда или подачи записки в далекий монастырь. Надо что-то и самому делать, строить свою духовную жизнь.

Некоторые родители предпочитают не рассказывать посторонним о том, что у ребенка аутизм. Но я этого не скрываю, стараюсь побольше рассказать людям об этой проблеме, о симптомах, методах коррекции. Я считаю это важным. Информации мало, люди ничего не знают, хорошо, если смотрели фильм «Человек дождя». В случае аутизма ранняя диагностика крайне важна: чем раньше выявят заболевание, тем лучше пойдет реабилитация, тем больше шансов встроиться в обычную жизнь. В США педиатры обучены выявлять тревожные симптомы в раннем возрасте. Там существует специальная государственная программа реабилитации таких детей. Педагоги, труд которых полностью оплачивает государство, занимаются с ребенком целый день, при этом всячески поощряется проживание ребенка в семье. Там таких детей стремятся подготовить к обучению в обычной школе, и благодаря специальным методикам очень часто это удается.

Я знаю, что иногда мамы особых детей сталкиваются с некоторым некорректным отношением со стороны других людей в поликлинике, на детской площадке, в магазине. Наши дети внешне выглядят, как обычные дети и, конечно, незнакомые люди не сразу понимают, что с ребенком что-то не так. Иван, например, не умеет общаться, у него мало опыта, часто он не понимает реакций других детей, обращенную к нему речь. Когда кто-то из детей хочет с ним познакомиться, я отвечаю за него, работаю переводчиком. Дети интересуются, почему он не говорит, удивляются: «Что, даже с Вами не говорит?» Один мальчик, узнав, что с Ваней не поболтаешь, задумался и спросил: « Может, он в молчанку играет?»

Ирина Евстифирова, фото ЮЛИИ МАКОВЕЙЧУК

  (5)

  (6)

  (10)

  (13)

  (14)

  (17)

  (18)

  (19)

  (22)

  (23)

  (26)

  (27)

  (30)

  (32)

  (35)

  (36)

  (37)

  (38)

  (40)

  (42)

Ирина Евстифорова

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность о семье и обществе.

Похожие статьи
Прививки и аутизм: как возник миф

Глава из книги Пола Оффита «Смертельно опасный выбор»

Как рассказать ребенку о детях с аутизмом

Столкнувшись с непредсказуемым поведением аутиста, у обычного ребенка может возникнуть желание объявить всех аутистов неадекватами

Он забежал в магазин, схватил зажигалку и поджег конфеты

Как принять ребенка-аутиста и не сойти с ума от жизни с ним

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: