Как везли дыхание в Крым

|
В двух крымских городах, Симферополе и Севастополе, живут Максим и Ваня. У них одинаковое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. С ним человек постепенно теряет возможность говорить, ходить, самостоятельно есть и даже дышать.

Когда появились первые новости про блэкаут в Крыму – сотрудники региональной программы фонда «Вера» забили тревогу. Максим и Ваня оказались под угрозой отключения аппаратов искусственного дыхания из-за перебоев с электричеством.

Этим летом, перед своим одиннадцатым днем рождения, Ваню подвели легкие – он попал в реанимацию.

Ваня Плотников с мамой в реанимации до того, как им приобрели аппарат и они смогли уехать домо

Ваня Плотников с мамой в реанимации до того, как им приобрели аппарат и они смогли уехать домой

Чтобы ребенок со СМА вернулся домой, нужен аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель. На призыв фонда откликнулись и пользователи соцсетей, и телезрители. Максим начал дышать при помощи аппарата намного раньше – в свои три года он уже на ИВЛ.

Координатор «Веры» дозвонилась до родителей Вани и Максима 25 ноября 2015 года. Это было сложно: сейчас крымчане стараются отключать телефоны, чтобы экономить заряд батареи. Когда родители вышли на связь, выяснилось, что в Севастополе свет отключают несколько раз в сутки, в совокупности на 16–17 часов. Аппарат ИВЛ может работать автономно, но не дольше 7 часов – поэтому был риск полного отключения аппарата.

Ваня и его семья. Севастополь.Фото: Андрей Любимов / Такие дела

Ваня и его семья. Севастополь.Фото: Андрей Любимов / Такие дела

Мама Вани Ольга рассказывала порталу «Такие дела» 24 декабря: «Если, не дай Бог, ребенку нужно будет чаще санироваться, или если свет отключат не на шесть, а на семь часов, то у нас закончатся запасы энергии в батареях, и ребенок не сможет дышать. Неудивительно, что мы, мягко говоря, находимся в очень неспокойной ситуации».

В Симферополе была похожая ситуация. Свет отключали – и никто не знал, когда электричество появится снова. Родители Максима ездили заряжать аппаратуру на работу к родным, даже подзаряжали батареи от автомобильного аккумулятора.

Максим

Максим

В местных магазинах генераторов не было. С прилавков смели свечи, фонарики и батарейки. Всё это пришлось срочно собирать в Москве – после публикаций в социальных сетях и СМИ в фонд принесли 50 килограммов батареек, фонариков и свечей. Почти сразу нашли деньги на генераторы – именно такие, какие подходят к аппарату искусственной вентиляции легких.

Коробки с генераторами и стабилизаторами у офиса фонда

Коробки с генераторами и стабилизаторами у офиса фонда

Когда родители других детей со СМА в Хабаровске, Новосибирске, Челябинске узнали про беду Вани и Максима, они захотели отправить им свои генераторы. Но проще и надежнее было закупить их в Москве.

Параллельно шли поиски оказии в Крым – людей, которые согласятся довезти два генератора по 20 килограммов и два стабилизатора по 5. Просили помощи и у «Аэрофлота», и на горячей линии МЧС – и первыми отозвались спасатели. В ночь на пятницу сотрудники фонда вместе с волонтерами повезли коробки в закрытый аэропорт Раменское.

Утром в пятницу спецборт не взлетел из-за погоды. Его взлета очень ждали и в Москве, и особенно в Крыму. Весь день из Москвы звонили на полуостров – сотовая связь тоже работает с перебоями. Самолет с драгоценным грузом приземлился под Севастополем только в пятницу вечером.

Спасатели сразу отвезли и установили генераторы дома у больных детей. На месте не обошлось без сложностей – аппаратуру нужно донастраивать, и помощь электриков семьям скорее всего понадобится и дальше.

Вчера, в понедельник, в Симферополе в доме Казачковых отключили свет в 5 утра. Ночные отключения света не так страшны людям, многие из них в это время еще спят. Но аппарат ИВЛ должен работать без перебоев. Генератор установили во дворе частного дома.

«К шуму уже почти привыкли, Максима он не пугает, – говорит мама Ирина. – Ему даже интересно, что мы сидим при свечках. Максим очень общительный, любит гостей. Поэтому он радовался, когда к нам приходили люди – журналисты, спасатели».

Мама и папа Максима каждый день смотрят заседание штаба по телевизору. Жителям республики обещают, что к 20 декабря наладят энергомост с Краснодаром, но предупреждают, что свет отключать всё равно будут.

После того, как Максима показали на одном из федеральных телеканалов, его маме позвонила заведующая местной поликлиникой. Спросила, не писала ли мама жалобу, и не знает ли она других детей с такими же проблемами в Симферополе. За два предыдущих года врач из поликлиники приходил к Максиму один раз.

Дети со спинально-мышечной атрофией, а тем более при инвазивной дыхательной поддержке – почти не получают помощи от врачей, особенно в регионах. Многие просто не знают, что это за болезнь, как предупредить резкое ухудшение, на что обращать внимание. Врачи-консультанты фонда «Вера» приезжают в регионы, осматривают детей и, если получается, проводят обучающие семинары для местных медиков.

Аппарат вентиляции легких и откашливатель Максиму приобрели благотворители, на средства неравнодушных людей каждый месяц приобретаются расходные материалы. С помощью фонда из Москвы к ребенку приехал врач-консультант.

Под опекой фонда помощи хосписам «Вера» – 150 детей с тяжелыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни, в разных регионах России. Им нужны подгузники, расходные материалы, специальное питание. Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 9333 со словом Регионы и суммой пожертвования. Другие способы помочь и новости здесь.


Читайте также:

Лучшие материалы Правмира можно читать на нашем telegram-канале

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Крым будет развивать сферу религиозного туризма

На территории республики насчитывается 814 культовых объектов

Владимир Путин: Вторую линию энергомоста в Крым запустят в апреле-мае

Вторая очередь энергомоста в Крым должна быть запущена в апреле-мае 2016 года.

Электроснабжение Крыма восстановлено в полном объеме

Крым был полностью обесточен в ночь на 22 ноября в результате подрыва опор ЛЭП

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: