«Одна на миллион»: день из жизни девочки с муковисцидозом

|
Анна Прохорова живет в Санкт-Петербурге вместе с мужем, работает ветеринарным врачом и воспитывает дочку Лизу. Анна всегда мечтала, чтобы у нее родилась особенная девочка – одна на миллион. Получилось – одна на десять тысяч. Именно в таком соотношении рождаются дети с муковисцидозом, системным наследственным заболеванием, обусловленным мутацией одного из генов и характеризующимся тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

«Лиза – очень активная и жизнерадостная девочка, у нее много увлечений: она любит гулять с друзьями, кататься на велосипеде, бывать в разных новых местах, много читает, но последнее ее и самое пламенное увлечение – это кулинария, – рассказывает Анна о дочке. – «Несколько раз были на разных мастер-классах, и даже по телевидению показывали ее в репортаже про пиццерию».

День Анны и Лизы наполнен не только обычными делами мамы и дочки, но и многочисленными процедурами, делать которые необходимо регулярно и строго по расписанию.

Анна: «В день нужно делать пять ингаляций: две утром, днем парисинус для носа, вечером одна через спейсер и одна через ингалятор (в идеале и вечером нужно обе делать через ингалятор, но не всегда есть время). Это базовая терапия, которая делается постоянно. Когда дочка ходит в школу, дневную ингаляцию приходится переносить на вечер.

При обострениях могут добавиться еще одна-две ингаляции в день.

Лекарство нужно принимать в течение всего дня, ферменты с каждым приемом пищи, в течение дня в разных вариациях гепатопротекторы, другие средства для нормализации пищеварения, витамины, муколитики – всё это постоянно, на протяжении всей жизни. У нас в каждой сумке лежат таблетницы на случай, если будем перекусывать вне дома.

Стараемся вести обычный образ жизни, но очень много времени тратится на поддержание здоровья.

Если ты куда-то идешь, надо вставать за два часа, чтобы успеть сделать все необходимые процедуры, если едешь в гости на выходные – везешь с собой сумку с медтехникой и лекарствами.

Обычные люди практически ничего не знают о муковисцидозе, изредка кто-то что-то слышал, что неудивительно, это довольно редкое заболевание. Часто даже у врачей Лиза является единственным пациентом с муковисцидозом за всю их практику, что уж говорить об обычных людях. Из-за этого у нас были проблемы с садиком, сначала не хотели брать, потом отказывались давать лекарства, мне приходилось в течение дня самой забегать в сад и давать их дочке.

В школе персонал оказался более участливым, особых проблем не возникает, Лиза носит с собой и лекарства, и лечебное высококалорийное питание, учителя следят, чтобы она не забывала их принимать».

Обычный день из жизни Лизы

Лиза проснулась и смотрит «Планету животных». Получает в награду кружку ряженки и первую порцию утренних лекарств: Креон, Урса, Омега3.

Мама разбирает стерилизатор и заряжает первую ингаляцию.

Анна: «Всего у нас несколько ингаляторов: два «Пари Бой» (один на даче), парисинус с насадкой для носа, паримобайл для поездок».

У Анны всё аккуратно сложено, каждый небулайзер (для всех лекарств отдельные) в своей коробочке.

Лиза идет промывать нос, солевой раствор Анна делает сама, а Лиза проверяет концентрацию на вкус. Тут стерильность не нужна.

Вторая порция утренних лекарств: Креон, витамины, Дюфалак, АЦЦ.

Лиза измеряет силу выдоха пикфлоуметром.

Проверяет уровень кислорода в крови и пульс.

Анна записывает данные, чтобы отслеживать состояние Лизы в динамике и не пропустить начало обострения.

Лиза садится за ингаляцию с Вентолином.

Анна: «Взвешивание приносит очередное разочарование, закрепить летний успех (прибавка 500 г) не удалось, и вес опять падает. Наверно, надо переходить на спецпаек».

Лиза делает зарядку.

Ингаляция Пульмозимом и прическа.

Завтрак. У Лизы овсянка и сливочный йогурт. Детей с муковисцидозом нужно кормить по принципу 3+3, три основных приема пищи плюс три перекуса. Можно чаще.

После завтрака Анна моет и отправляет в стерилизатор все дыхательные принадлежности.

Анна ведет борьбу с хаосом и пылью. Мощный пылесос с аквафильтром лучший помощник всех пациентов с муковисцидозом.

Прогулка.

Анна разбирает стерилизатор.

Анна: «Лиза делает ингаляцию для носа. Девять месяцев в году у нее сопли, мы с ними боремся, но пока удача не на нашей стороне. Специальный ингалятор нам подарил фонд «Кислород», вещь это не дешевая, а понадобилась раз и сразу, так что спасибо большое, что выручили».

Майя Сонина, директор фонда «Кислород»: Обеспечение пациентов с муковисцидозом бесплатными ингаляторами пока не входит в госпрограмму, хотя борьба за это велась. Кроме ингаляторов, в случае тяжелой дыхательной недостаточности могут понадобиться и кислородные концентраторы, которые стоят около ста тысяч рублей и покупаются за счет фондов или пациентами за свой счет. Это – неподъемная сумма. Есть опасность, что даже если всё это внесут в список обязательного обеспечения, туда войдут самые дешевые ингаляторы, которые не подойдут пациентам с муковисцидозом. Им нужны ингаляторы с хорошей мощностью. Такие ингаляторы дороже обычных.

Анна: «Обедаем картошкой и куриным филе. Два Креона и Омега 3».

Лиза делает английский, пока мама отдыхает.

Полдник.

Анна и Лиза гуляют, пока детская комната проветривается и кварцуется.

Лиза кормит уточек, играет на площадке.

Вернувшись, Лиза дышит Вентолином через спейсер и 3% гипертоническим раствором, его можно использовать не позднее, чем за два часа до сна.

Ужин Лизы + молочный коктейль. Анна: «Дома для пациентов с муковисцидозом нужно всегда иметь что-то, что они любят есть, у нас это молочные коктейли и сливочные йогурты, всегда идут на десерт – вкусно и калорийно».

У Лизы вечернее чтение и кефир.

А также вечернее измерение выдоха и пульса/кислорода…

Во время массажа живота Лиза устала и капризничает.

Лиза ложится спать.

Анна моет и стерилизует дыхательные приборы.


Читайте также:

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Мама «хрупкой» девочки: «Я отказалась бояться»

Мой муж, атеист, спрашивал меня: «Почему же твой Бог позволяет такое?»

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: