«Одна на миллион»: день из жизни девочки с муковисцидозом

|
Анна Прохорова живет в Санкт-Петербурге вместе с мужем, работает ветеринарным врачом и воспитывает дочку Лизу. Анна всегда мечтала, чтобы у нее родилась особенная девочка – одна на миллион. Получилось – одна на десять тысяч. Именно в таком соотношении рождаются дети с муковисцидозом, системным наследственным заболеванием, обусловленным мутацией одного из генов и характеризующимся тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

«Лиза – очень активная и жизнерадостная девочка, у нее много увлечений: она любит гулять с друзьями, кататься на велосипеде, бывать в разных новых местах, много читает, но последнее ее и самое пламенное увлечение – это кулинария, – рассказывает Анна о дочке. – «Несколько раз были на разных мастер-классах, и даже по телевидению показывали ее в репортаже про пиццерию».

День Анны и Лизы наполнен не только обычными делами мамы и дочки, но и многочисленными процедурами, делать которые необходимо регулярно и строго по расписанию.

Анна: «В день нужно делать пять ингаляций: две утром, днем парисинус для носа, вечером одна через спейсер и одна через ингалятор (в идеале и вечером нужно обе делать через ингалятор, но не всегда есть время). Это базовая терапия, которая делается постоянно. Когда дочка ходит в школу, дневную ингаляцию приходится переносить на вечер.

При обострениях могут добавиться еще одна-две ингаляции в день.

Лекарство нужно принимать в течение всего дня, ферменты с каждым приемом пищи, в течение дня в разных вариациях гепатопротекторы, другие средства для нормализации пищеварения, витамины, муколитики – всё это постоянно, на протяжении всей жизни. У нас в каждой сумке лежат таблетницы на случай, если будем перекусывать вне дома.

Стараемся вести обычный образ жизни, но очень много времени тратится на поддержание здоровья.

Если ты куда-то идешь, надо вставать за два часа, чтобы успеть сделать все необходимые процедуры, если едешь в гости на выходные – везешь с собой сумку с медтехникой и лекарствами.

Обычные люди практически ничего не знают о муковисцидозе, изредка кто-то что-то слышал, что неудивительно, это довольно редкое заболевание. Часто даже у врачей Лиза является единственным пациентом с муковисцидозом за всю их практику, что уж говорить об обычных людях. Из-за этого у нас были проблемы с садиком, сначала не хотели брать, потом отказывались давать лекарства, мне приходилось в течение дня самой забегать в сад и давать их дочке.

В школе персонал оказался более участливым, особых проблем не возникает, Лиза носит с собой и лекарства, и лечебное высококалорийное питание, учителя следят, чтобы она не забывала их принимать».

Обычный день из жизни Лизы

Лиза проснулась и смотрит «Планету животных». Получает в награду кружку ряженки и первую порцию утренних лекарств: Креон, Урса, Омега3.

Мама разбирает стерилизатор и заряжает первую ингаляцию.

Анна: «Всего у нас несколько ингаляторов: два «Пари Бой» (один на даче), парисинус с насадкой для носа, паримобайл для поездок».

У Анны всё аккуратно сложено, каждый небулайзер (для всех лекарств отдельные) в своей коробочке.

Лиза идет промывать нос, солевой раствор Анна делает сама, а Лиза проверяет концентрацию на вкус. Тут стерильность не нужна.

Вторая порция утренних лекарств: Креон, витамины, Дюфалак, АЦЦ.

Лиза измеряет силу выдоха пикфлоуметром.

Проверяет уровень кислорода в крови и пульс.

Анна записывает данные, чтобы отслеживать состояние Лизы в динамике и не пропустить начало обострения.

Лиза садится за ингаляцию с Вентолином.

Анна: «Взвешивание приносит очередное разочарование, закрепить летний успех (прибавка 500 г) не удалось, и вес опять падает. Наверно, надо переходить на спецпаек».

Лиза делает зарядку.

Ингаляция Пульмозимом и прическа.

Завтрак. У Лизы овсянка и сливочный йогурт. Детей с муковисцидозом нужно кормить по принципу 3+3, три основных приема пищи плюс три перекуса. Можно чаще.

После завтрака Анна моет и отправляет в стерилизатор все дыхательные принадлежности.

Анна ведет борьбу с хаосом и пылью. Мощный пылесос с аквафильтром лучший помощник всех пациентов с муковисцидозом.

Прогулка.

Анна разбирает стерилизатор.

Анна: «Лиза делает ингаляцию для носа. Девять месяцев в году у нее сопли, мы с ними боремся, но пока удача не на нашей стороне. Специальный ингалятор нам подарил фонд «Кислород», вещь это не дешевая, а понадобилась раз и сразу, так что спасибо большое, что выручили».

Майя Сонина, директор фонда «Кислород»: Обеспечение пациентов с муковисцидозом бесплатными ингаляторами пока не входит в госпрограмму, хотя борьба за это велась. Кроме ингаляторов, в случае тяжелой дыхательной недостаточности могут понадобиться и кислородные концентраторы, которые стоят около ста тысяч рублей и покупаются за счет фондов или пациентами за свой счет. Это – неподъемная сумма. Есть опасность, что даже если всё это внесут в список обязательного обеспечения, туда войдут самые дешевые ингаляторы, которые не подойдут пациентам с муковисцидозом. Им нужны ингаляторы с хорошей мощностью. Такие ингаляторы дороже обычных.

Анна: «Обедаем картошкой и куриным филе. Два Креона и Омега 3».

Лиза делает английский, пока мама отдыхает.

Полдник.

Анна и Лиза гуляют, пока детская комната проветривается и кварцуется.

Лиза кормит уточек, играет на площадке.

Вернувшись, Лиза дышит Вентолином через спейсер и 3% гипертоническим раствором, его можно использовать не позднее, чем за два часа до сна.

Ужин Лизы + молочный коктейль. Анна: «Дома для пациентов с муковисцидозом нужно всегда иметь что-то, что они любят есть, у нас это молочные коктейли и сливочные йогурты, всегда идут на десерт – вкусно и калорийно».

У Лизы вечернее чтение и кефир.

А также вечернее измерение выдоха и пульса/кислорода…

Во время массажа живота Лиза устала и капризничает.

Лиза ложится спать.

Анна моет и стерилизует дыхательные приборы.


Читайте также:

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Спасая рядового гражданина

Я расскажу вам, сколько стоит бесплатная медицина...

Муковисцидоз: право на лечение и отказ от него

Паллиативная помощь по своей сути - про память смертную. Она о том, чтобы помнить, что смерть…