Актер
«В конце второго акта, когда мне надо было спускаться по лестнице и пройти в зрительный зал, я перестал видеть. Вокруг тьма, а нужно играть». Первые симптомы рассеянного склероза у Дмитрия Куклева проявились в 22 года. Тогда он репетировал первую роль в театре.

«Да он симулирует болезнь — к роли готовится»

— Утром решил налить кофе, но вдруг понял, что кисть не держит стакан и даже чайную ложку. Сначала подумал, что просто отлежал руку, но такие же проблемы начались и с ногой, — вспоминает Дмитрий Куклев.

Это был 2013 год, тогда он репетировал первую роль в Тюменском драматическом театре — Яичницу в «Женитьбе». Дмитрий сильно переживал, репетиции давались ему тяжело. Он поехал из Тюмени в Саратов, в институт, где учился. Плохо ему стало уже в поезде. 

Правая сторона тела перестала работать, левая потеряла чувствительность, он мог пролить на себя кипяток и не почувствовать ожога. Стало трудно дышать, поднялась температура, лихорадка усилилась. 

Дмитрий Куклев

Кое-как спустившись с поезда на перрон, Дмитрий поехал в общежитие к другу — отлежаться. Но вечером понял, что вообще не может двигаться. 

Друг вызвал скорую, но бригада не знала, куда везти Дмитрия. Даже сказали: «Да он симулирует болезнь — к роли готовится». В результате все-таки положили в отделение к пациентам с инсультом. 

— Вокруг меня лежали парализованные дедушки, рядом с ними сидели и плакали их жены.

Я четко осознавал, что в этой палате люди умирают. И если останусь здесь, то не выкарабкаюсь...

Следующую ночь провел в коридоре на кушетке, а потом повезло — меня положили отдельно. 

Врачи собрали анамнез и коллегиально поставили диагноз — рассеянный склероз. 

Был хулиганом и читал Шекспира в оригинале

Дмитрий Куклев вырос в городе Кыштым Челябинской области. В детстве его чуть не выгнали из школы за плохое поведение. Ушел сам — перевелся в другую. Там преподавали дисциплину «Театр».

— Мне понравилось, что во время театральных выступлений на уроки можно было не ходить, — с улыбкой вспоминает Дмитрий. — Но постепенно я увлекся — стал взахлеб читать, Шекспира — в оригинале. Так и перестал общаться с прежними, не всегда хорошими компаниями.

Дмитрий Куклев

После школы Дмитрий поступил на экономический факультет и сдал первую сессию на «отлично». Но учиться ему не понравилось. Поэтому он ушел в армию. Там он руководил постановкой для смотра самодеятельности. 

После службы решил поступать в Саратовский театральный институт. На вступительные экзамены Дмитрий приехал со стихотворением Тютчева и басней Крылова. И его приняли!

Я падала на улице и роняла вещи. Врачи говорили: «Вы мать-одиночка, вы просто устали»
Подробнее

В институте Дмитрий Куклев познакомился со студенткой Эвилиной Ризеповой, молодые люди встречались. Девушка училась двумя курсами старше, а после окончания вуза уехала в Тюмень и стала актрисой Тюменского Большого драматического театра.

— Сначала я хотел уехать с ней сразу, бросить институт и работать администратором, официантом или, на крайний случай, грузчиком. Но Эва посоветовала доучиться, и я остался в Саратове, периодически «заболевая бронхитом», чтобы выбраться в Тюмень и увидеться с ней, — вспоминает Дмитрий. 

После третьего курса Дмитрий узнал, что в Тюменском драмтеатре будет проходить просмотр мужчин-актеров. Поехал ради шутки — не очень надеялся, что возьмут. Взяли, так что ему пришлось перебираться в Тюмень и экстерном оканчивать четвертый курс в Саратовском театральном институте.

У театра

По дороге из Тюмени в Саратов у Дмитрия впервые проявились симптомы рассеянного склероза.

Когда играл «Доходное место», отказали руки 

Из больницы в Саратове Дмитрий позвонил отцу. Маме рассказал о диагнозе позже, когда вернулся домой. 

— Я понимаю, как родителям было тяжело пережить это, — говорит Дмитрий. — Но папа всегда мне говорил: если есть проблема, надо искать решение. Нельзя провести день, лежа в постели — тебя тогда как бы нет, ты не существуешь. Зачем тогда появился на этот свет? Проспать или проесть свою жизнь? А если есть цель, то сразу начинаешь искать путь к ее достижению. 

В больнице

Проще было бы сказать в театре, чтобы искали другого актера. Но Дмитрий рассудил так: «С руками сыграть каждый дурак сможет, а ты попробуй без рук». Хотя первое время ему пришлось буквально спать в ванне: казалось, что вода снимает боль и напряжение. Потом организм постепенно адаптировался.

Рассеянный склероз коварен. Может случиться обострение. Болезнь может ударить, например, по вестибулярному аппарату, и нарушится координация. Поэтому Дмитрий выработал собственную систему — двигаться поэтапно, контролировать каждое движение, фокусировать взгляд на руке или ноге, которую нужно переместить.

Потеряешь контроль на секунду — картинка перед глазами сразу же уплывет и можно упасть.

— Каждый актер волнуется, когда выходит на сцену. А у меня к этому страху присоединилась болезнь, которая каждый раз добавляла какое-то новое препятствие.

Врач с диагнозом «рассеянный склероз»: Многие носят с собой справку, чтобы не приняли за пьяных
Подробнее

Когда играл «Доходное место», отказали руки, а по сценарию нужно было подкидывать монетки. Бросал их, открывал ладонь и не чувствовал, упала ли в нее монетка.

На премьере спектакля «Гроза» перестал видеть один глаз. А во время «Ромео и Джульетты», когда танцевали тарантеллу, я вдруг понял, что ноги меня не слушаются, движения стали меняться, будто запутался в веревке. Потом не смог сдвинуться с места, понял, что все, что ниже пояса, не работает — встал посреди сцены и застыл. 

Партнер по спектаклю не растерялся, быстро унес Дмитрия за кулисы и усадил на стул, чтобы тот мог отдышаться. Зрители ни о чем не догадались, все произошло очень быстро. А Дима сидел и думал, сможет ли доиграть. Ко второму акту вроде бы стало лучше.

Дмитрий Куклев на сцене

— Я должен был сыграть свою смерть, и меня действительно покинули силы, началось онемение до шеи, руки-ноги ватные и уже не двигаются ни по замыслу режиссера, ни по моему желанию. Доиграл, выдохнул с облегчением и лежал абсолютно обездвиженный, но счастливый — не сдался, смог. Со сцены меня выносили врачи скорой помощи. 

Не смогу ходить? Буду писать пьесы

Рассеянный склероз прогрессировал, в голове у Дмитрия было 12 очагов, потом нашли еще четыре в позвоночнике. Актер переживал по три рецидива в год, потом шло долгое восстановление. И так по кругу. Именно из-за этого он расстался со своей девушкой Эвилиной.

— Я знал, что препарат вместе с терапией стоит 15 миллионов рублей. Таких денег у меня не было, поэтому готовился к самому реалистичному сценарию, — говорит он с горечью. — Я не мог желать такой жизни своей девушке, молодой актрисе, хотя она готова была остаться рядом. Это было непростое решение после пяти лет отношений. Но я готовился к лежачему состоянию, казалось, что я краду жизнь у нее. Всегда понимал, что в подобной ситуации буду нужен только родителям. Конечно, ошибался во многом, но таков был мой путь принятия болезни. 

Дмитрий понимал, что болезнь неизлечима, но не хотел быть никому обузой. Он решил, что будет сочинять пьесы, мама их запишет, а там, может, удастся издать и продать книгу. 

— Рассеянный склероз кардинально изменил мое отношение к жизни, — рассказывает Дмитрий Куклев. — Я понял, что жить можно и нужно в удовольствие, даже несмотря на такой диагноз. Он не причина для того, чтобы замкнуться в себе, потерять друзей, работу, не заводить семью. Некоторые пациенты с рассеянным склерозом бросают работу, закрываются дома в четырех стенах. Но важно выйти из этого замкнутого мира, ведь поддержку можно найти всегда. В Сети много пациентских сообществ, там помогут.

Дмитрий Куклев

«Надо спасать мальчика!»

Дмитрий репетировал спектакль «Мирандолина». Перед премьерой у него начался очередной рецидив. Тогда он уже наблюдался в Центре рассеянного склероза на базе медсанчасти «Нефтяник» в Тюмени. Его лечила руководитель центра Стелла Сиверцева. 

«Когда мне сказали про рассеянный склероз, я рассмеялся». Видеограф из Кемерова снял фильм о том, что жизнь продолжается
Подробнее

Сначала, признается Дмитрий, отношения с врачом не складывались. Потому что она рекомендовала сменить работу, связанную с большим нервным напряжением. Но Дмитрий Куклев был непростым пациентом, зато мог пригласить своего врача на «Мирандолину».

— В конце первого акта у меня отнялась нога. После второго, когда мне надо было спускаться по лестнице и пройти в зрительный зал, я перестал видеть. Вокруг тьма, нужно играть. Ориентировался на фонарь, от которого шел жар, на него и шел. Потом шепнул товарищу: «Старик, выводи меня, ничего не вижу». 

Все это происходило очень быстро, зрители подумали, что так и было задумано. Кроме одного человека в зале — Стелла Сиверцева поняла, что происходит с актером. И после спектакля твердо заявила: «Надо спасать мальчика!» 

— Стелла Анатольевна — удивительный человек, который делает великое дело, но при этом не ждет никакой благодарности, — говорит Дмитрий. — Она дошла до губернатора, ездила в Москву, добивалась, чтобы мне выделили деньги на препарат, «Лемтраду». Я ничего не знал! Потом в какой-то момент сказала, чтобы я собрал все свои анализы, иначе лекарство не дадут.

Я вышел из кабинета врача и заплакал. Это чудо, мне подарили второй шанс на жизнь.

Конечно, пришлось полгода готовиться, соблюдать диету — ел практически одну траву, очень хотелось мяса! Ведь препарат полностью уничтожает иммунитет. Но все прошло нормально. 

Уже два года симптомы рассеянного склероза к Дмитрию не возвращаются. Его накрыло удивительное ощущение свободы — он мог путешествовать, ведь прежде не уезжал далеко от Центра рассеянного склероза. 

— Гарантия на лекарство — 10 лет, потом все симптомы могут вернуться. Так что у меня есть еще восемь лет, за которые нужно успеть как можно больше. Сейчас я намного проще отношусь к неудачам — не получается, значит, так надо, ничего страшного. Закрывается одна дверь — открывается другая. 

В больнице. Фото: zg66.ru /Екатерина Холкина

Три года назад Дмитрий встретил будущую жену. Студентка Тюменской академии культуры и искусств была занята в спектакле драмтеатра «Ромео и Джульетта». Она разволновалась перед выходом на сцену, и у нее из носа пошла кровь. Дмитрий раздобыл аптечку, успокоил ее. Так и познакомились. 

А 7 июля 2020 года сыграли скромную свадьбу. 

С женой

Потерять и найти тело

Во время одного из рецидивов Дмитрий Куклев лежал в палате с парнем, который до болезни работал видеомонтажером. И тот рассказал, что долгое время не обращал внимания на тревожные симптомы — потеряла чувствительность кисть, начал неметь плечевой пояс, думал, что все пройдет, к тому же дело было перед Новым годом, заказов много. В результате болезнь усугублялась, и наступил момент, когда функции организма уже не восстановились. Молодого человека парализовало.

Дмитрий Куклев

— Тогда я начал задумываться — как донести до людей, что если возникают сомнения, то важно как можно раньше попасть к врачу. Это же ваше здоровье! Стелла Сиверцева предложила мне снять фильм про рассеянный склероз. Рассказать, что когда ставят диагноз — это не конец света. Современная медицина помогает либо отодвинуть рецидив, либо как можно дольше сохранить мобильность, — рассказывает Дмитрий Куклев.

Так появилась документальная картина «Потеря тела» испанского режиссера Марка Надаля о людях с рассеянным склерозом, одним из главных героев которой стал Дмитрий Куклев.

Кадр из фильма «Потеря тела»

В октябре 2020-го на фестивале документального и короткометражного кино SANT ANDREUDE LA BARCA в Барселоне фильм был признан лучшим среди киноработ со всего мира на испанском и английском языках.

— Рассеянный склероз дал новое направление моей жизни, — считает Дмитрий. — Сначала я расстроился, подумал, что это конец. Потом случилось чудо. И теперь я не могу профукать эту жизнь, мне важно отдать этот долг своим творчеством. Хочу еще поработать режиссером, сценографом, художником декораций, создать мюзикл. 

Фото с сайта Тюменского Большого драматического театра и из личного архива Дмитрия Куклева

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.