Анна Кузнецова: Необходимыми лекарствами обеспечены больные дети только из трети регионов России

|
4 июня. ПРАВМИР. Только треть субъектов России полностью обеспечивают лекарствами детей с редкими заболеваниями.

Дефицит в области обеспечения препаратами детей с орфанными заболеваниями составляет более 8 миллиардов рублей, сообщила во время личной встречи президенту России уполномоченная по правам ребенка РФ Анна Кузнецова. Решать эту проблему она предлагает с помощью централизованных закупок, так как «разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика».

По словам детского омбудсмена, этот вопрос уже проработан с соответствующим ведомствами.

«Это позволит не только сэкономить средства, это позволит и приобрести нам для гораздо большего числа детей лекарственные препараты», – уверенна Анна Кузнецова.

Владимир Путин в свою очередь обещал вернуться к этому вопросу.

«Неоднократно уже к этому вопросу возвращались, и до сих пор там нет нужного порядка. Обязательно вернемся к этому», – ответил он омбудсмену.

По данным Анна Кузнецовой, орфанными заболеваниями страдают больше 8 тысяч российских детей. Полностью обеспечивают лекарственными препаратами только 30 субъектов из 85.

Орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными. В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются  гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше.

 В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств.

В начале года было подписано поручение президента о том, что дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Почему продавливание несогласных даже с благим делом - неперспективный метод

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: