Королевна Маруся
В 2007 году в Москве родилось более 100 тысяч малышей. И среди них — маленькая героиня нашего рассказа. Сейчас ей чуть больше 8 месяцев. А она такая маленькая и хрупкая! И с огромным желанием жить!
У Маруси самый часто встречаемый генетический синдром – синдром Дауна. В добавок к этому она родилась с пороком сердца . Позади уже несколько госпитализаций. Но это все не так важно, ведь у девочки есть любящие папа и мама . Они теперь ни на секунду не могут представить себе жизнь без своей Маруси!
У Павла и Надежды долго не было детей. Поэтому все их мечты были о том, как заполнить все посадочные места в просторном джипе. Но вот и долгожданная беременность! Теперь остается еще немножко потерпеть: всего каких-то девять месяцев, и родится самый замечательный малыш на свете! Правда, после скрининговых тестов неожиданно пришли плохие результаты. Это значило, что есть вероятность того, что с малышом что-то не так. Для дообследования Надю отправили в пренатальный центр. Там доктора нашли у малыша порок сердца, а также предположили другие патологии, в частности генетические, что потребовало дополнительных анализов. От их проведения родители отказались, поскольку это ставило под угрозу жизнь малыша, пусть и в небольшом проценте случаев. А этого Павел и Надежда допустить не могли.
Это был самый тяжелый период в их жизни. Передать родительское отчаяние и боль невозможно! Подливали масло в огонь пренебрежительные и унизительные предположения медперсонала: «А если он родится с тяжелым пороком сердца, а если это будет даун?» Утешение и поддержку супруги находили в храме и в общении с близкими друзьями, которые растили сына с синдромом Дауна. Надежда признается, что малодушие долго не покидало ее и, если бы не поддержка мужа, она могла бы спасовать. Она постоянно терзалась вопросами: «За что это ребенку? Что будет с семьей? И как вообще дальше жить с этим?»
Павел тоже переживал, но был глубоко убежден: раз Господь дает именно такого ребенка, значит, так и должно быть. Поэтому старался больше подбадривать жену и меньше унывать. Семью очень поддерживал духовник, стараясь убедить родителей (в особенности Надежду), что это испытание дается не за что-то, а для чего-то. И когда первые переживания потихоньку улеглись, Павел и Надежда стали просто ждать малыша. Ждать и любить его таким, каким он должен появиться на свет. Однако чем ближе подходил срок родов, тем больше они переживали за то, как малыш их перенесет. Ведь порок сердца по данным УЗИ был серьезным. Поэтому родители решили при первой же возможности окрестить малыша. А вернее малышку, т.к. УЗИ показало девочку.
Долгожданная девочка родилась легко и быстро. Порок сердца оказался не столь опасным и вполне компенсированным. На второй день ее окрестили.
— Теперь у нас есть Маруся! — радостно сообщил нам по телефону Павел.
Вопреки ожиданиям, в роддоме никто на Надежду не давил, оставить ребенка не предлагали.
— Дочку принесли на второй день ко мне в реанимацию (роды у Надежды прошли с осложнением),- рассказывает Надя. — Медсестра говорит: «Вот ваша доченька!», а я поднимаю глаза на нее и спрашиваю: «Дауненок?». Медсестра ошарашено смотрит на меня и растерянно произносит: «Да». «Это ничего,- говорю я, — главное, что она себя хорошо чувствует!»
Маруся около двух недель провела в детском отделении под присмотром врачей. Ей подобрали необходимые лекарства и выписали домой набираться сил для предстоящей операции. Паша и Надя называют свою дочку не иначе, как — королевна Маруся.
— То, что это королевна, сразу было заметно, — говорит Павел. — Я никогда и ни от кого не слышал, чтобы из районной поликлиники регулярно каждые 2 недели звонили и спрашивали, как здоровье малышки, как она себя чувствует, когда вы к нам придете и покажетесь? Такого никогда в жизни не было! Мы только-только приехали из роддома, звонок по телефону: «Здравствуйте, это из поликлиники, вы уже приехали? — Да, приехали, — Завтра к вам педиатр придет». Никогда такого не встречал! — удивляется Павел.
— Да, это точно! — подтверждает Надежда. — Был у нас тяжелый момент, когда почти закончилось лекарство для Маруси, а оно ей жизненно необходимо! Это было летом, в пору отпусков. Тогда не просто лекарство купить, рецепт на него получить было сложно! А еще надо найти аптеку, где сделают такую маленькую дозировку. И тогда, видя наше бедственное положение, детский кардиолог сама нашла адрес нужной аптеки и сообщила его нам. Но это было еще не все. Фармацевт в аптеке согласился сделать лекарство, но не раньше чем через 4 дня. Так долго ждать мы не могли, и нам сделали лекарство буквально на следующий день! За что всем огромное спасибо!
Первое время семья жила в очень жестком режиме, т.к. надо было точно соблюдать время приема всевозможных препаратов. Но теперь стало полегче. И родители могут просто насладиться общением со своей дочкой, подольше погулять с ней или просто полежать и вместе с Машей погулить! Впереди еще немало испытаний, но они это понимают.
— Далеко смотреть и предполагать, какие нас ждут сложности, не хочется, да и невозможно. Надо решать проблемы по мере их поступления. Главное — нам пережить операцию на сердце и видеть каждый день, что девочка счастлива, — говорит Надежда.
— А еще теперь будет хоть кто-то, кто за нас помолится,- добавляет Павел,- и кого услышат!
PS : Просим и Ваших молитв о здравии младенца Марии: Маруся с мамой находятся в больнице, они готовятся к операции. Имена родителей по этическим соображениям изменены.
