Чиновников Татарстана обвинили в том, что они не отдают тяжелобольному ребенку уже закупленное лекарство
28 февраля. ПРАВМИР. В Татарстане тяжелобольному ребенку не отдают уже закупленное жизненно необходимое лекарство. Об этом рассказала руководитель фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова на своей странице в Facebook.
У четырехлетней Эмилии редкое генетическое заболевание – тирозинемия, сообщается на сайте фонда. При этой болезни повышенный уровень тирозина в крови оказывает токсическое действие на организм.
По словам Черепановой, в конце 2019 года девочка осталась без необходимого ей препарата орфадин. Это единственное существующее лекарство от тирозинемии. Тогда фонд помог собрать деньги и обеспечить ребенка препаратом до конца февраля.
Сейчас представителям фонда стало известно, что аукцион по закупке препарата в регионе уже прошел. Лекарство куплено и уже доставлено, однако его не отдают семье.
Прерывать прием лекарства или заменять его чем-то другим нельзя. Прерывание терапии может грозить ребенку тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации.
