«Я хочу, чтобы мой странный, неудобный, неговорящий, расторможенный и альтернативно одаренный, мало кому нужный сын Георгий жил. Жил столько, сколько отведено ему Богом. Если на данный момент его жизнь может наиболее безопасно протекать только в психоневрологическом интернате (ПНИ), это должен быть ПНИ». Ко Всемирному дню информирования о проблемах аутизма социальный педагог и журналист Светлана Нургалеева рассказала, почему нельзя разрушать систему ПНИ, пока заменить ее нечем.

Когда мой сын был ребенком, я, начитавшись ужастиков про ПНИ, в запале восклицала: «Да лучше смерть, чем ПНИ или детский дом для детей-инвалидов (ДДИ)! Никогда никуда его не отдам, никогда!» 

А потом пошел пубертат, и я перестала справляться с сыном физически, я не смогла силой отбирать у него некоторые предметы вроде ножниц, которыми он кромсал одежду, или препятствовать отправлению в рот подобранных им с земли чужих объедков. Последнее не только стыдно («Горе-мамаша, дите не кормит!»), но и небезопасно, так можно и геморрагическую лихорадку подцепить. 

В то же время Гоша мог собрать средней сложности головоломку, переписать несколько букв и цифр, нарисовать что-то по своему усмотрению или по просьбе, завязать себе шнурки. И все его умения пришли после ежедневных занятий — и дома, и в реабилитационном центре.

Осознав, что больше не в силах обеспечить сыну полную безопасность, я определила Гошку в ДДИ.

Считайте меня кем угодно, но для меня лучше живой сын в ПНИ, чем свободный — на кладбище.

И я знаю, о чем пишу — в знакомой семье ребенок со схожим диагнозом, находясь дома, выпал из окна. Насмерть. 

У другой знакомой больного 10-летнего сына чуть не убил торговец на рынке за несколько семечек. Закон парных случаев: ее сын Алексей, как и мой, примерно в одном и том же возрасте, в семь лет, устраивал дома пожар. Сейчас они оба, Гоша и Леша, в одном отделении ПНИ. У мальчиков ЭТО почему-то чаще. Но и с девочками не легче. У подружки во время ее коротких отлучек из дому — в ближайший магазин за хлебом — дочка сбегала голенькой через форточку и… дальше не буду, догадайтесь сами, что потом было.

Требования уничтожить все ПНИ без детальной проработки судьбы каждого обитателя в нескольких вариантах (гладко ведь только на бумаге) я расцениваю как посягательство на право на жизнь моего сына. Пафосно? Может быть. А теперь попробуйте меня понять. 

«ГУЛАГ», «концлагерь» или «склад»

Я прочитала массу статей о тех обитателях ПНИ, кто может говорить. О тех, кто умирает от рака. О тех, кто вернул себе дееспособность. О тех, кто обездвижен. Все это хорошие, умные, нужные статьи. Но я ни разу, ни разу не видела ни одного материала о таких, как мой сын. 

У паллиативников есть директор московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер, у детдомовцев — специалист по социальному сиротству Александр Гезалов, у относительно или мало-мальски социализированных людей с аутизмом — группа «Антон тут рядом», у людей с синдромом Дауна — глава родительского объединения «Даун-синдром» Сергей Колосков. А кто есть у лиц с сочетанием тяжелых поведенческих, речевых и интеллектуальных расстройств, находящихся в ПНИ? Такое ощущение, что никого. Но у моего сына есть хотя бы я. И пока что никто лучше меня не знает, что ему нужно. 

Право на существование психоневрологических интернатов оспаривается в нашей стране уже более 30 лет. В конце 80-х годов прошлого века на фоне гуманизации учреждений, находящихся в ведомстве социальной защиты, и разоблачений карательной психиатрии психоневрологические интернаты и детские дома для детей-инвалидов (ДДИ) с легкой руки общественности и правозащитников были объявлены «концлагерями», «ГУЛАГами», в лучшем случае — «складами», которые в срочном порядке нужно уничтожить. Не улучшить, не отселить из них тех, кто может жить вне ПНИ, а ликвидировать полностью, «чтобы их не было». 

— Позвольте, а куда же прикажете девать обитателей этих учреждений? Этих ПСУ (получателей социальных услуг)?

— Детей — в приемные семьи, взрослых — в квартиры совместного проживания с сопровождением, — бойко отвечали правозащитники, волонтеры, «прогрессивные психологи». О том, что будет с теми, кто в силу состояния психики не сможет жить в приемных семьях или квартирах совместного проживания, старательно замалчивалось. 

«Сдайте ее и не мучайтесь». Что будет с особенным ребенком, когда родителей не станет
Подробнее

Не для каждого практически здорового ребенка удается подобрать подходящую для него приемную семью (например, актриса Евдокия Германова вернула усыновленного мальчика), ситуация с опекой над больными детьми еще сложнее. Так, в Екатеринбурге погиб шестилетний Никита, имевший инвалидность (приемных родителей следователи обвинили в избиении ребенка, которое привело к его смерти). При этом болезнь Никиты не столь выражена, мальчик посещал детский сад, а что же говорить о тех, кого просто не берут даже в специализированные детские сады и школы? 

Само по себе устройство ребенка в приемную семью не гарантирует, что он задержится там надолго. В 2012 году на семейные формы устройства в семьи российских граждан было передано 58,8 тысяч детей, возвращено в детские дома из числа ранее взятых оттуда сирот около 4500 детей. В 2016 году в России 54 119 детей передано в приемные семьи и вынесено 5495 решений об отмене передачи ребенка на воспитание в российские семьи. Возврат — 10%. 

Из личного опыта: знакома с молодой женщиной, ныне замечательной мамой шести детей, в прошлом — выпускницей детского дома (обычного). Мать отказалась от нее в роддоме. Несколько раз ее, умницу и красавицу, пытались удочерить, и каждый раз что-то не срасталось. «Дело не в том, что потенциальные усыновители были плохими людьми. Просто это было не мое. А еще я ждала свою родную маму. Я и сейчас ее жду, только не так сильно». Это я к тому, что не всем абсолютно детям в приемной семье лучше, чем в детдоме. То же самое, но еще в большей степени, касается и больных детей.

Режим наблюдения «А»

Я вовсе не считаю, что в системе ДДИ ничего не должно меняться, а число и размер их должны оставаться неизменными. Это значит, что какое-то количество специализированных и обычных детских домов все же должно сохраниться. И этим учреждениям необходимо помогать. Сейчас помогать, а не когда они «исправятся», потому что помощь живущим в них нужна сейчас. 

Взрослым ПНИ тоже надо помогать. До сих пор не пойму: сторонники полной ликвидации ПНИ действительно не понимают или не хотят признать, что не все люди из ПНИ смогут жить дома или «в обычных жилых кварталах — самостоятельно, при небольшой поддержке специалистов или в плотном сопровождении» (формулировки СМИ).

В сегодняшней России это невозможно для тех, кому назначен режим наблюдения «А», когда расстройства психики столь выражены, что представляют опасность для окружающих или для здоровья самого клиента ПНИ. Агрессия и самоагрессия, попытки суицида, частые, по нескольку раз в день, эпилептические приступы. Одному сотруднику не справиться — соблюдение режима «А» требует постоянного участия всего медицинского персонала отделения. 

Моему сыну назначен режим «А». И на это есть веские причины. Самая «безобидная» — его манера принимать пищу. Ест он у меня очень торопливо, я это вижу при каждом посещении. То, что пачкается одежда, пустяки. Нужно следить, как бы не подавился. И это не смешно ни капли. Известны случаи, когда ПСУ погибали, подавившись. Про остальные особенности умолчу. Отмечу лишь, что проживание моего сына в квартире с одним сопровождающим — невозможно. 

Моему сыну и таким, как он, нужны: прачка, банщица (сам он не помоется), цирюльник (сам не побреется, не пострижется), кастелянша (он не выделяет свою одежду из общей, не всегда одевается по погоде, хотя имеет свои предпочтения в одежде, он у меня с детства модник), повар, охранник, санитар, медсестра… А хотелось бы и психолога, и дефектолога. Надежда, пусть и слабенькая, на это есть. 

С 1 января 2021 года в России будут расширены нормы штатной численности в ПНИ — включены должности социального педагога, инструкторов по адаптивной и лечебной физической культуре, педагога-психолога, учителя-дефектолога, логопеда, инструкторов по труду и трудовой терапии, педагога дополнительного образования, медицинского психолога и другие. 

Общественники не хотят видеть того, что многие ПНИ в России меняются в лучшую сторону.

Для них эти изменения ничего не значат, а вот для нас, матерей, имеют как практическое, так и моральное значение.

Из личного опыта: 11 лет тому назад в «Гошином» ПНИ не было комнаты для посещений, только угол, огороженный белой медицинской ширмой. Сейчас это отдельная комната, в ней диванчик, два стола и достаточное количество стульев, а также столик с электрочайником и микроволновкой. 

Теперь, отправляясь на свидание к сыну, я не кутаю в шаль банку с домашним супчиком и контейнер с курочкой, а грею все на месте. Мелочь. Но вся жизнь состоит из мелочей. В последний раз была у Гоши в январе (с февраля — карантин), была удивлена качеством новогодних композиций в «гостевой» — снежинки, шишечки, снеговички. Что-то из того мира, который был у Гошки раньше. А еще недавно были ровные гладкие пустые стены, так на Пасху кроме еды и игрушек приходилось и украшения для стен привозить, самоклеющиеся цветочки да цыплятки. 

В первые годы в ПНИ Гоша летом ходил в выцветшей пижаме. Сейчас одежда несколько получше. Не думаю, что при Гошкином отношении к одежде он вне ПНИ будет одет намного лучше. Еда в ПНИ — тема особая. Конечно, не домашняя. Не знаю, как где, но в Гошином пища не хуже, чем в больницах или домах престарелых. На Пасху, если карантин не снимут и я не приеду к Гошке, у него будет и яичко, и ромовая баба как кулич, им каждый раз на Пасху яйца и куличикообразную выпечку дают. 

«Я никого не держу, но для них это наилучшее место». Директор ПНИ о том, почему интернаты невозможно просто закрыть
Подробнее

«Там еще хуже, чем в ПНИ»

Какая-то часть обитателей Гошиного ПНИ могла бы жить вне его стен. По моим подсчетам, не более половины. А с остальными что? Особо гуманные правозащитники и эксперты готовы отправить моего сына и ему подобных из ПНИ в психбольницу. Цитирую СМИ: 

«Клинический психолог, волонтер и соучредитель общественного движения STOP ПНИ Мария Сиснева напоминает: “Если больной человек представляет опасность для себя или окружающих, то в интернате он вообще не может содержаться”. По словам эксперта, в состоянии обострения болезни человек из ПНИ должен быть перемещен в больницу, где должны быть созданы специальные условия для того, чтобы ему стало лучше».

О как! В какую больницу, спрашивается? В клиническую? Кто там сейчас будет организовывать для него индивидуальный круглосуточный сестринский пост? Где найти специалиста, который будет на этом посту занят, обычная медсестра с моим сыном не справится. Какими способами они там научат его не расковыривать свои болячки, не есть слишком быстро, не лазать по чужим холодильникам и еще многим, многим «не»?

Что можно сделать с такими, как мой сын, в больнице за курс лечения, если обострения у Гоши 365 дней в году? 

Однако, похоже, речь идет-таки о психиатрической больнице, которая при других обстоятельствах расценивается самими же экспертами как нечто более страшное, чем интернаты. «Там еще хуже, чем в ПНИ», — утверждает Нюта Федермессер. Медицинский антрополог Анна Клепикова, проведя ряд исследований в ПНИ, отмечает, что проживающие там «боятся госпитализации в психиатрический стационар и сочувствуют другим обитателям, подвергшимся такой госпитализации». Чем там помогут Гошке?

Но и стационаров может на всех не хватить! Количество психиатрических больниц в цивилизованных странах стремительно сокращается, это может произойти и в России. Сиснева неоднократно стажировалась в Италии, где, как утверждают некоторые издания, «все граждане с психическими заболеваниями живут в обществе — госпитализация может быть лишь кратковременной, максимально на две-три недели». И что потом?

В работе «Реформирование психиатрической службы. Опыт США и Европы» психиатр Леся Цыганок показала, что после деинституализации большого количества психбольниц и ПНИ в США часть лиц с тяжелыми психическими заболеваниями попала в систему уголовного судопроизводства, многие стали бездомными. Есть данные, что среди этого контингента из-за отсутствия психиатрической помощи прокатилась волна самоубийств, некоторые стали жертвами преступлений. Могила, тюрьма, бродяжничество никак не лучше пребывания в ПНИ и даже психиатрической больнице.

Так все-таки, где «у них» после деинституализации живут такие, как мой Гоша? Не один же он такой, такие Егорки, Жоржи, Джорджики есть везде, и для своих мам они самые-самые. Вопрос приходит в голову не только мне. Читаю обзор американского психиатрического журнала за 2007 год. Dr. Emanuel Tanay, профессор психиатрии, штат Мичиган, утверждает, что тюрьмы стали «по умолчанию» учреждениями для лечения психически больных, и напоминает о сути старой концепции клиники как «убежища», потребность в котором не исчезла и по сей день. Профессор перечисляет свои места работы, где пациенты жили десятилетиями, и задает вопрос:

«Elgin State Hospital (6000 коек) более не существует… Ypsilanti State Hospital — также более не существует. Так куда ушли все пациенты?»

Цифры по региону Эмилия-Романия (Италия), где проживает 4 миллиона человек: кроме разного рода дневных центров, там имеется 12 палат для пациентов с психическими заболеваниями в больницах общего профиля, 3 университетские психиатрические клиники, 24 общежития со штатом сотрудников и 123 квартиры с системой наблюдения, а также 7 частных психиатрических клиник. Частных клиник больше, чем университетских. Вероятно, есть и приюты при католической церкви. У нас же (сужу по Башкирии, где тоже 4 миллиона населения) нет частных психиатрических больниц и церковных богаделен. Зато есть обыватели, враждебно настроенные к психически больным людям. 

Одних — в психбольницу, других — в квартиры

Перебираю в уме варианты, что будет с Гошей, если его ПНИ закроют, как того жаждут. Предположим, мой сын живет дома, а государство мне за это платит столько, что я смогу нанимать для него присматривающего, ибо одной мне с ним семь дней в неделю и 24 часа в сутки не совладать. Звучит неправдоподобно, при наших-то пенсиях. Кроме этого, в квартире необходима отдельная комната для Гоши и комната для специалиста сопровождения, плюс комнатушка для меня, то есть трехкомнатная квартира. Даст мне трешку взамен моей однушки государство? Скорей всего, нет. 

Вариант общежития или «квартиры в обычном жилом квартале», даже если там будет не один, а два круглосуточных сотрудника, для Гоши пока утопичен. В квартире для совместного проживания должны быть гостиная и кухня. В гостиной окажутся вещи, которые мой сын может испортить. Кухня для моего сына — дополнительный источник соблазнов и опасностей. Ножи, незапертый холодильник, в котором он не прочь порыться и взять чужие продукты, электроприборы, специи, мука и крупы, которые так и манят рассыпать их по полу, коварное масло, которое так и просится быть вылитым на коврик… 

А еще я опасаюсь потенциальных соседей по квартире. Они ни в чем не виноваты, ибо больны, но разве кому-то от этого легче, когда они будут «физически воздействовать» на сына? Только не говорите мне, что все ПСУ белые и пушистые, а все царапины и синяки больные наносят себе исключительно сами. Справедливости ради отмечу, что часть повреждений Гоши — результат его аутоагрессии, но, согласитесь, укусить себя в спину он никак не может, а след чьих-то зубов в области лопаток я пару раз видела. И при таком раскладе окажется Гошка в такой квартире запертым в своей комнате, для его же блага. Чем это лучше ПНИ? 

 

Дело даже не в том, что кто-то для кого-то опасен и как для некоторых ПСУ опасна обстановка квартиры, дело в том, что общество не готово к соседству с ПСУ. В качестве иллюстрации недавний скандал. В Уфе решили хоспис не так далеко от жилого комплекса построить, так обеспокоенные жители закудахтали: не хотим смотреть на «шныряющие катафалки», матерям больных детей будет неприятно видеть здоровых детей, а матерям здоровых детей и беременным — видеть больных. Бред. Но бред имел место быть. Теперь представьте, что будет, если это будет не хоспис, а квартиры для ПСУ. Из личного опыта: мой сосед по подъезду, милейший человек, намекал мне, что меня с моим ненормальным ребенком пора ВЫСЕЛЯТЬ из нашего дома. Зла на него не держу, здороваемся при встрече в лифте. 

Частная клиника? Не потяну финансово. Маленький уютненький пансионат на базе государственно-частного партнерства? Тоже не потяну. Да и частник может оказаться с сюрпризом. Был как-то сюжет, частный дом престарелых оказался тюрьмой похлеще всякого ПНИ. При уровне наших пенсий пребывание в частных учреждениях для большинства ПСУ может оказаться неподъемным. Кроме того, кто обяжет частника принимать неудобных пациентов? В трудовые поселения, экодеревни и прочие заведения берут не всех. Может быть, читатели что-то подскажут? 

И самое главное: если результатом деинституциализации (то есть ликвидации) ПНИ должно стать изменение подхода к каждому психически больному человеку в соответствии с его индивидуальными потребностями, то учитывать нужно потребности всех ПСУ. А не так, что тех — в психиатрическую больницу или в бомжи, а этих — в квартиры. Одинаковой для всех формы устройства быть не может, я против одинаковости, но улучшение должен почувствовать каждый клиент ПНИ. Каждый! И мой Гошка — тоже. 

В России нужно перестать считать, что цивилизованные страны всегда и во всем полностью правы, гуманны, нравственны. При реформировании системы ПНИ в России необходимо учесть и не повторить отрицательный опыт проведения деинституализации в США и Европе. В переходном периоде, который будет длиться не один год и не один десяток лет, финансировать нужно как улучшение уже существующих ПНИ и ДДИ, так и новые проекты. 

Тем более что четкой концепции новых проектов для всех и каждого ПСУ пока нет. Об этом честно написала в соцсетях Нюта Федермессер:

«Я не знаю, что надо строить взамен, после того, как распинаем… Надо не только НЕ построить новый ПНИ, но и понять, что построить вместо него… Сколько, где, для кого, кто там будет работать». 

Не строить новый ПНИ, говорите? Все верно, казалось бы. Но есть сомнения. 

Самой большой ошибкой современных российских ПНИ является слишком разительная «неоднородность контингента», когда вместе проживают и бывший преподаватель вуза, и бывший заключенный, и выпускник ДДИ с легкой умственной отсталостью, и тяжелый психохроник с поведенческими расстройствами, и старичок с Альцгеймером. По признаниям шизофреников с сохранным интеллектом, им очень тяжело жить бок о бок с умственно отсталыми, у умственно отсталых, наверное, свои претензии, но и полная однородность представляется мне не самым удачным вариантом. 

Из личного опыта. Я работала в реабилитационном центре, ради развития Гоши, и руководила там двумя группами социальной адаптации. Дети в группах были самыми тяжелыми, большинство из них было признано необучаемыми и никогда не посещало никакие садики и школы, но при этом они были совершенно разными — болтливые и полностью безречевые, подвижные и маломобильные, заторможенные и гиперактивные. И диагнозы были у всех разные: ДЦП, аутизм, Даун-синдром, синдром Вильямса (предположительно) и гидроцефалия… 

Однако было у меня стойкое ощущение, что именно эта разношерстность позволяла нашей группе держаться на плаву. Мы не только занимались в здании, но и устраивали пикники на природе, ходили в зоопарк, и в гости друг к другу наведывались. Группа из десяти детей с аутизмом или синдромом Дауна функционировала бы менее успешно, так я считаю. Возможно, некий смысл был бы и у разнородности контингента ПНИ, не будь она, разнородность, столь масштабной. 

«Приспосабливаются к этому миру, как могут». Почему родителям детей с аутизмом страшно смотреть в будущее
Подробнее

Не уверена, что социальная квартира, а в ней пять людей с одинаковыми диагнозами — оптимальное решение как для проживающих, так и для сотрудников. Пансионат на 50 человек с одинаковыми проблемами — тоже не предел совершенства. 

Говорите только за себя и своих детей

Самое удручающее во всем этом — невозможность услышать друг друга. Вот вроде бы все сходятся на том, что так, как сейчас есть, с ПНИ (да и не только с ПНИ) продолжаться не должно и может, но все отстаивают интересы лишь тех, кто им близок. 

23 августа 2019 года комитет государственного заказа правительства Хабаровского края объявил тендер на строительство женского психоневрологического интерната на 400 мест в селе Некрасовка (27 километров от Хабаровска). Поводом для заказа стало аварийное состояние ПНИ в поселке Горин, где живет около 200 женщин, и еще 200 мест решили бы проблему региональной очереди в интернаты. Некрасовцы воспротивились, но позже поняли плюсы — и коммуникации подведут, и рабочие места появятся.

Противники ПНИ подняли волну, навешали ярлыков «фашизм», «закрытый, удаленный от обычных мест концлагерь» и предложили свой наигуманнейший вариант: перевести часть обитательниц Горинского ПНИ (500 километров по трассе от Хабаровска, глухомань) в здание больницы поселка Березовый (600 километров, не меньшая глухомань), а все средства, которые идут на ПНИ в Некрасовке, полностью перенаправить на сопровождаемое проживание. То есть новое здание в 27 километрах от Хабаровска — это «фашизм», а неприспособленное здание больницы за 600 километров — нормально. 

На Гражданском форуме в Хабаровске 7 ноября объявили, что в Некрасовке будут создавать не ПНИ, а учреждение нового типа — дом социального сопровождения (ДСП) на 200 человек. И начнется строительство в лучшем случае через год. А женщины из ветхого деревянного (!), построенного чуть ли не японскими военнопленными, ПНИ пусть и дальше ждут в невыносимых условиях. Кстати, кто и как определил, что каждой из них подойдет проживание в доме социального сопровождения? О том, куда денутся те, кому в ДСП не ужиться — молчок. 

Я не против квартир с сопровождением и получастных пансионатов как таковых, я обеими руками за. Я против замены шила на мыло, против двойных стандартов, против ярлыков, против большевистского «разрушим до основанья, а затем…». И для этого нужно принять один очевидный факт: потребности людей, имеющих расстройства, поддающиеся коррекции психотерапевтическими и медикаментозными методами, отличаются от потребностей тех, кто страдает тяжелыми, осложненными психотическими расстройствами на протяжении всей жизни. Выплескивая воду, не выплесните и ребенка. 

«Мы, родители, говорим не только за себя и за своих детей, мы говорим за всех инвалидов с ментальными нарушениями!» — громогласно провозглашают родители инвалидов, которые, как думают их семьи, смогут жить в квартирах с сопровождением. Те самые общественники, предложившие переселить больных женщин из одной дыры в другую, а все деньги перенаправить на совместное проживание. 

Нет уж, господа хорошие, вы говорите только за себя и своих детей. А я говорю только за своего сына. И, в какой-то степени, за Лешу, с которым он живет вместе, и живет отнюдь не в «концлагере», как вы изволите утверждать. 

Дайте Гоше и Леше шанс.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.