Детей в паллиативе даже на руки не берут, чтобы не ревели потом, когда положат обратно

|
Выходные для близких пациентов, мастер-классы по уходу и пренатальная паллиативная помощь - что еще необходимо хосписам в столице.

Я только вернулась из четырехдневной командировки в Израиль. Я была тут не первый раз, и не первый раз ездила по хосписам, отделениям паллиативной помощи, домам престарелых, но впервые я видела, что мне уже совсем не стыдно за то, что у нас дома, в Москве.

Ещё совсем недавно паллиативную помощь в Москве могли получить только онкобольные. Умираешь не от рака – прости, это не к нам… ещё недавно не было никаких круглосуточных посещений, не было помощи на дому в выходные… У нас тоже теперь у всех есть обезболивание, есть в каждом хосписе трудотерапия – то лепят, то шьют:), есть отделение для пациентов на ИВЛ, есть даже (пусть и один на всех) эрготерапевт (!!!). Это все изменения последних трёх лет.

Да, мне впервые не было жгуче стыдно, но все же несколько раз я все равно ревела от беспомощности. Вот в детском отделении ну ни одного человечка в палате и на кровати – нет. Ни одного!! Все или в кресле, или на полу играют, или в бассейне, или в комнате физиотерапевта, всем меняют помещение и положение, чтобы жили, чтобы менялась картинка перед глазами, и вот – все на улице гуляют. И тут я вспомнила наших детей в паллиативном отделении в Чертаново или в ПНИ, где их даже на руки-то не берут, чтобы не ревели потом, когда положат обратно…

Я смотрела и не верила, что такое может быть прописано в политике учреждения: чтобы молодые люди с синдромом Дауна работали в кафе при клинике, занимали бы ставки садовников и гардеробщиков. И еще прописано в политике, что сад, и кафе, и бассейн открыты для всех, для родных, да и просто для тех, кто живет рядом.

А волонтёры приходят сюда каждый день, и волонтеров на 100 человек больше, чем сотрудников, волонтеры есть и из местной тюрьмы – не шучу. И это не потому, что не хватает волонтеров, и не потому, что заключённых в тюрьме кормить нечем. Это потому, что каждому из нас нужно учиться видеть в других – себя, каждому полезно примерить любой возможный жизненный путь.

Кто-то перестанет жалеть себя, кто-то, наконец-то, пожалеет кого-то, кроме себя. Мы так будем меньше бояться собственной немощи – ведь человеческое отношение к людям с любыми ограничениями и особенностями и с нас самих тоже снимет страхи. Мы все боимся стать родителями больных детей, стариками с деменцией, прикованными к кровати инвалидами… Тут в Израиле все выстроено так, чтобы никто не чувствовал себя изгоем – ни старик, ни инвалид, ни родитель солнечного ребёнка, ни пациент хосписа. Тут все – за одного, и один – за всех.

Всего два простых слова формулируют миссию потрясающей реабилитационной клиники Шальва для детей с особенностями: dignity and future. Так просто: достоинство и будущее. И в этом секрет, за которым скрывается невероятная гордость Израильтян за своё государство. Каждый житель знает, что бы ни случилось, у него всегда будет достойное будущее.

Помните, я писала про разницу между страной и государством. Так вот израильтяне всегда говорят: государство Израиль…

Фото – фонд помощи хосписам “Вера”

А что у нас? Да, мне не стыдно было в этот приезд, где-то по мелочи, где-то по-крупному, и у нас теперь уже есть чем похвастаться. Кровати, которые мы купили в центр паллиативной помощи – я таких тут не видела. Наши круче:) пациенты с ними играют, как дети с новым телефоном. В детском хосписе дети на аппарате искусственной вентиляции лёгких плавают в бассейне – тут бассейнов полно, но такого отчаянного стремления сохранить людям качество жизни тут не видали:) И причёски и маникюр у нас пациентам делают волонтёры, а тут оплачиваемые сотрудники.

Приятно, но в целом нам ещё пахать и пахать. Тут система, а у нас островки заботы. И дело не в отсутствии денег или зданий. Это фуфло. Дело в нехватке опытного обученного персонала, дело в том, что у нас в стране хосписы – это пока ещё лепрозории, а пациент рассматривается лишь как совокупность симптомов и диагнозов, а не как личность, в окружении семьи, где каждый нуждается в помощи и поддержке. В заботе, в сохранении достоинства, в вере в будущее.

И все же в Москве ситуация уже коренным образом иная. А дальше Москвы?

Откуда начать? Как это изменить? Ведь покупка новых таблеток и оборудования почти ничего не изменит… Я сейчас вижу одно: надо создать у людей спрос на качественную старость, на милосердную помощь в конце жизни.

Надо просвещать общество и тогда все остальное подтянется: будет спрос на помощь в уходе – и появятся курсы по подготовке медсестёр и сиделок; будет спрос на обезболивание – и врачи будут вынуждены реагировать на жалобы; будет спрос и полное понимание своего права на человеческое отношение – и нам перестанут хамить; будет понимание своего права на достойную жизнь до конца, сколько бы ни осталось – и паллиативная помощь будет меняться и приближаться к пациенту и его семье, а не становиться лишь более механизированной.

Замечательный доктор, основоположник паллиативной помощи в мире англичанин Роберт Твайкрос недавно сказал в Питере, на экономическом форуме, что паллиативная помощь – это “humane care of a human being, and not mechanical care about a human machine” (гуманная забота о человеке, а не механическая забота о человеке-машине). Но сначала мы сами должны захотеть…

Я хочу. Я хочу, чтобы люди поверили, что ухаживать за больным человеком дома (если он сам этого хочет) можно, нужно и правильно. Только должна быть постоянная профессиональная помощь: сиделка, врач на телефоне, обученные уходу родственники, и важно ещё, чтобы эти родственники сами были здоровы.

Здоровые родственники… эх, особенно если есть, например, два старика, дед слёг совсем, а жене 87 лет и она слепая уже лет 40… а знаете таких сколько… Или мама молодая, у которой сын в вегетативном состоянии, и она ещё вполне имеет право на собственную жизнь… Я хочу, чтобы эти два слова: достоинство и будущее – характеризовали бы нашу с вами болезнь, немощь, старость. Хотя бы в Москве.

Москва должна стать городом, где слова «достоинство» и «будущее» будут отражать качество жизни любого жителя, коренного и приезжего, пожилого и молодого, инвалида и здорового. Я хочу, чтобы все то, что мы обсуждали с Собяниным во время визита мэра в хоспис, было реализовано так, как это реализовано в клиниках в Израиле. Хочу, чтобы Москвичи знали, что они все имеют право на жизнь без боли и на достойный уход. И да, предвыборная кампания это прекрасный шанс, поэтому мы обязательно организуем и проведем до сентября:

Фото – Фейсбук Нюты Федермессер

1. «Выходной для близких»

Паллиативная помощь – это помощь всей семье. Но про родственников сегодня все забывают. Говорим лишь дежурное «как она эту лямку уже 7 лет тянет…», – и все. А ведь если кто-то хочет уйти дома, то весь груз – на родственниках.

Любящие люди, пока ухаживают за своим лежачим близким, совершенно о себе не думают. Плохо спят, едят черти-что, гулять совсем перестают, не занимаются здоровьем – и некогда, и неловко вроде как на ерунду внимание обращать. Они живут с вечным чувством вины: развлекаться нельзя, улыбаться нельзя, купить себе ничего нельзя, отдыхать поехать нельзя – дома же горе… И это чувство вины потом преследует долгие годы: не успел, не сделал, недолюбил, недодал…

А ведь ухаживают дома за своими близкими самые лучшие из нас. Те, на кого в буквальном смысле опираться можно всю оставшуюся жизнь. Я хочу им помочь, очень. Хочу их порадовать и поощрить. Хочу, чтобы родственники наших пациентов получили красивые приглашения и пришли бы… ну не знаю ещё пока в какое место, придумаю…

Они придут, а там лучшие рестораны накрыли для них фуршет, играет музыка, потом их приглашают в зал, а там для них родной и тёплый концерт, какие-то любимые и родные песни, как ВИА Татьяна, и мы пригласим туда самых лучших и именитых врачей города, лучшего кардиолога, диетолога, эндокринолога, терапевта, узиста, уролога, лора – и они все не за 12 минут, а так, чтобы и самим в радость и по кайфу, пообщаются с пациентами, проконсультируют, подскажут как быть, порекомендуют лечение. И потом это станет ежегодным и для врачей это будет такой супер честью участвовать в «Выходном для близких». Dreams come true…

Хочу устроить выходной для тех, кто заботится. Потому что именно их состояние, их силы, их способность улыбнуться (а не плакать от бессилия и усталости) помогают больному человеку остаться дома, не чувствовать себя обузой и принимать заботу с благодарностью.

2. «Мастерская заботы»

Это такие мастер-классы по уходу за близкими в домашних условиях. Я хочу обучить родственников минимальным навыкам ухода. А уж если и не научить, то хотя бы рассказать и показать, на что обращать внимание. Есть масса недорогих приспособлений, которые могут облегчить быт всей семье, от валкера и стульчака до специальных life-hacks про то, как покормить, помыть, переодеть, высадить на горшок, надеть носки…

Да, это «мастерская заботы» для родственников. Хочу чтобы все, кто дома ухаживает за своими, все-все-все, понимали бы, что они лучшие. Что они самые любящие. Что далеко не все могут выдержать такую нагрузку.

Короче говоря, летом, пока погода хорошая, на улице, может в каком-то парке, чтобы совершенно случайные люди тоже могли присоединиться, хочу прочитать лекции и провести такой мастер-класс по уходу со всем оборудованием и с конкретными живыми вопросами от людей. Мы так сможем кому-то помочь, кого-то научить, у кого-то снять страх, даже детям это будет сначала просто интересно, а потом они запомнят это навсегда и уже не будут бояться подходить к своей лежачей бабушке.

3. Круглый стол по организации пренатальной паллиативной помощи и поддержке родителей детей с пороками развития.

Я много уже об этом писала. Но это уже будет профессиональный круглый стол, с привлечением мировых экспертов, наших медиков и нескольких фондов. И результатом такого круглого стола будет московский приказ по организации в Москве перинатальной паллиативной помощи и помощи беременным женщинам, вынашивающим детей с пороками развития, и роженицам, родившим таких детей живыми, или потерявшим их вскоре после рождения. Достоинство и будущее, независимо от сроков жизни, возраста и состояния здоровья. <…>

 

Источник – Фейсбук Нюты Федермессер

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Если вы ищете хобби – узнайте, как при этом можно еще и внести свой вклад в…
Мы любим сладкое от природы – и это используют гениальные маркетологи
Веселья никакого, а радость — с избытком

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: