Детский омбудсмен попросит Минздрав ввести бесплатный скрининг новорожденных на СМА

28 февраля. ПРАВМИР. Уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова намерена предложить министерству здравоохранения РФ внести в бесплатный скрининг для новорожденных анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА). Об этом сообщает РИА Новости.

Она отметила, что необходимо выявлять это заболевание как можно раньше, чтобы сразу начать лечение.

Еще одним способом помочь детям со СМА может быть создание программы поэтапного финансирования лечения. По мнению Кузнецовой, эта инициатива может быть полезна и для всех орфанных (редких) заболеваний.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Подробнее

По данным детского омбудсмена, число детей с орфанными заболеваниями в России выросло за последние пять лет на 60%. С каждым годом в аппарат уполномоченного поступает все больше обращений от родителей детей, страдающих орфанными заболеваниями. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей обеспечить детей дорогостоящими лекарствами.

Между тем директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что финансирование лечения всех пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями должно происходить за счет средств федерального бюджета.

Сейчас в России за счет федеральных средств закупают лекарства для лечения 14 редких заболеваний.