Когда Наташа Некрасова, мама маленькой Вики рассказывала свою историю, она постоянно плакала. Она говорит, что привыкла говорить «о тяжелом», а вот к тому, что ей помогают так много людей – совсем не привыкла. 18 июля Вика Некрасова будет отмечать семь лет. Совсем взрослая, красивая девчонка, а в начале ее жизни врачи обещали ей пять, много семь дней.
Дочки – матери
Рассказывает Наталья Некрасова:
– Моя мама одна нас воспитывала – троих детей. Было ей нелегко, но я вот даже высшее образование получила, стала инженером-технологом женской одежды. С рождения Вики, конечно, я только с ней…
Диагноз выявился на двадцати двух неделях беременности, на втором УЗИ сердце не просматривалось, вернее, оно просматривалось как бы «боком». Диагноза никакого не поставили, просто «проблемы с сердцем». А что делать – не сказали, знали бы заранее, постарались бы в Москву, я узнавала в Бакулевке потом, что лучше всего оперировать такие проблемы сразу. Но тогда мы не знали: я рожала в самом обычном роддоме в Чебоксарах.
Обычный роддом, да и роды прошли легко… А потом у меня Вику забрали, я даже на руки не смогла ее взять. Бокс в реанимации, проблемы с дыханием. Врачи не понимали, что делать, просто наблюдали, повторяя, что дочка не жилец, «а если вы что-то хотите – делайте это сами».
Что ж, стали делать сами. Вот, казалось бы, одна у нас страна, одни ведомства, не помню что-то никаких границ между Казанью и Чебоксарами, а о консультации договориться не удалось. Мама моя поехала, на такси привезла врача с оборудованием. В три часа врач поехала из Казани, в пять осмотрела малышку и рассказала про все возможные варианты, а дальше опять в машину – и обратно. На работу же в восемь.
Вика осталась в больнице. А я поехала домой, в роддоме так и сказали: «Место ты здесь чужое занимаешь. Здесь уже должна другая женщина лежать и рожать».
Волга, теплоход и судьба
Через месяц Вику выписали. Не то, чтобы ей стало лучше, но именно в это время по Волге проходил теплоход с кардиологами на борту. Они останавливались в разных городах и обследовали деток – нам сказали, что это наш шанс. Все эти специалисты Вику смотрели и в один голос твердили: «Только к нам, только в Бакулева, мы больше никуда вас не пустим».
Мы тогда решили, что с этим теплоходом была по-настоящему наша хорошая судьба. Потому что я ни разу не слышала, чтобы у нас в Чувашии еще хоть раз проплывал такой теплоход.
Москва. От операции до операции
В институт Бакулева мы поехали, когда Вике было полтора месяца. «С шиком», на реанимобиле. А врачи, которые нам были нужны, в этот момент были на консультации, за границей. Две недели до их приезда мы должны были ждать в районной больнице. И представляете, по пути в нее мы еще и в ДТП угодили. Несмотря на вечер, нас приняла сама заведующая, Вику раздеваем – а у нее голова в синяках, ссадинах, все содрано, она плачет, кричит. Слава Богу, ранки оказались поверхностные.
Очень боялись, что из-за последствий ДТП отменят операцию. Но дело оказалось не в последствиях, а в том, что поздно мы ее привезли – теперь нельзя было решить одной операцией, пришлось делать все поэтапно. Первую в полтора месяца, а потом каждый год: консультации, обследования, зондирования… И в четыре года нужно было делать все же еще одну операцию.
Нас перевели в отделение легочной гипертензии. Полную реконструкцию порока сделали, но этим все не закончилось. Теперь была вспомогательная операция: «она сама не может дышать, не получается у нее».
Даже «лентяйкой», шутя, врачи называли – на аппаратах все хорошо, только отключают – тяжело, не дышит толком. Через полтора месяца врач говорит: «Давайте мы вас к ней положим. Это нельзя, но вдруг поможет, вдруг, увидев вас, она захочет дышать сама?». Если честно, я так наслушалась историй, как к детям не пускают родителей, и без родителей они там и умирают. Боялась этого больше всего. Но меня к ней пустили, а после этого – лед тронулся.
А потом нам сделали третью операцию, трахеотомию. В горле делают дырку, ребенок ничего не может делать, ни сидеть, ни есть – только лежать и учиться дышать через маску. С этим нас и выписали домой: учиться дышать. Вы знаете, моя Вика сильная. Она лежала с открытой грудиной восемь дней, мало кто такое может вынести.
На лекарства нужен миллион
Сейчас у нас проблемы с лекарством «Траклир». Его то дают, то не дают, а мы не можем ждать, пока он появится, Вика живет только за счет препаратов. Первый годы, как мы ни пытались, ни один из часто меняющихся наших чувашских министров здравоохранения не принимал. Наконец, дело пошло на лад, прорвались мы к министру Самойловой. Появилось лекарство.
В Бакулевку так и ездим: профессор Бокерия порадовался за мою доченьку. Смотрит УЗИ и говорит: «Виден прогресс, то УЗИ, что вы из Чебоксар с собой привезли – оно только у мертвых бывает». Нас отпустили отдыхать до семи лет. Лео Антонович сказал: «Семь, десять, четырнадцать, это ваши даты, мамочка, запомните их. Ребенок растет, а трубочка у него внутри расти не может». Нужны только лекарства, чтобы до этого времени дожить.
Я же понимаю, и кризис, и санкции, и евро растет… Но это же не вчера началось? Почему никто не закладывает закупок лекарств? Еще в 2012 году нам нужно было лекарств на миллион, а сейчас-то, значит, еще больше. Я все понимаю, в бюджете сложно с деньгами, но моя Вика прошла через столько операций, через такое количество реанимаций, и теперь, когда все понемногу налаживается, выслушивать, что на лекарства денег нет… Получается, нам надо лечь и умереть?
В последнее время опять перебои, то мы два дня без «Траклира», то пять дней без Траклира… А это же препарат бесперебойного воздействия. Черным по белому у нас так и написано «По жизненным показаниям замене или отмене не подлежит».
У нас 12 деток в Чувашии принимают этот препарат. Как закончилось опять – я попросила у заведующей в больнице телефоны. Удалось дозвониться только в Казань, мужчина привез блистер с таблетками, я потом ему отдавала. Такая вот система взаимопомощи, совершенно чужой человек помог. Сейчас мы можем рассчитывать только на помощь добрых людей.
Иногда мы боимся, что Вика не проснется
Вика очень хорошо ладит со всеми в больнице. И в садик мы пошли с четырех лет, она хорошо освоилась. Спрашиваю: что же вы на сон не оставляете? А воспитательницы боятся, оказывается. Хорошо их понимаю, я тоже каждый раз слушаю, как она спит и как дышит… Мы попробовали с воспитательницами, все отлично получилось, ходит как все.
Собирается и в школу Вика, но пока решаем проблемы с речью из-за дыхания, сложно ей будет учиться. Хотя она все понимает, пишет, читает, но говорить – сложно. Пока немного подождем.
Она у меня уже взрослая, со своим характером, шустрая очень. Электровеник и метеор в одном лице. Хотя, конечно, бегать ей нельзя, так только, слегка, иначе она начинает уставать, синеет, пыхтит.
Про папу и не папу
С отцом Вики мы судимся уже который год из-за алиментов, он в нашей жизни никак не участвует, не хочет, ему это неинтересно. А с нынешним мужем, с Олегом, мы знакомы с 2011 года, когда он увидел информацию о нас в интернете и захотел помочь. Мы как раз тогда собирались на операцию, и на сайте было написано, как мы живем. Его, видно, как-то задело.
Я не торопилась с этим браком, потому что для меня было главное, чтобы они нашли общий язык с ребенком. Но Олег любит детей, я к ним вообще не лезла, когда они вместе играли, читали, занимались. И он знал все про болезнь, про все операции, что были, и про те, что предстоят, и про бывшего папу все знает, и все вместе с нами переживает. Тоже это судьба. И я верю, что и дальше Вике будет везти на хороших людей и на помощь от них. Я так благодарна, не обращайте внимания, что я опять плачу.
Фото из личного архива
Вероника Севостьянова
